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Ist das normal oder meckere ich zuviel? :(

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lady Sunshine, 8. November 2015.

  1. Lady Sunshine

    Lady Sunshine Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben, ich habe echt keine Ahnung aber irgendwie ist es bei mir
    in letzter Zeit echt komisch, mit allem drum und dran. Ich fühl mich k.o., müde,
    platt, habe schmerzen und mein Arzt hat mich letzte Woche soo fertig gemacht..:confused: :mad:
    Zu meine jetzigen Beruflichen Situation, ich mache seit 1 Monat einen Bewerbungstraining Kurs,
    ich stehe morgens gegen 5 uhr auf, die ersten zwei tage geht es noch mit dem aufstehen aber
    die anderen Tage ohhjee, ich hab manchmal echt keine Kraft und nerven aufzustehen. :(
    Der Kurs geht gerade mal 4-5 std lang und ich bin danach sooo kaputt körperlich, ist das normal?
    Oder stelle ich mich so blöd an oder mecker zuviel...war letzte Woche bei meinem Hausarzt und
    er hat gesagt, ich solle mich nicht so anstellen...musste mir erstmal alles wieder anhören, so als
    würde er mir nicht glauben, das ich mit letzter Kraft den Tag bewältige..das hat mich echt fertig gemacht!:mad::(

    Zu mir, seit 2013 leide ich an PSA und Sekundärer Fibro, dazu Raynaud Phänomen und vor paar Wochen
    stand auf dem neuesten Bericht meines Rheumathologens ,,undifferenzierte Kollagenose" :eek::(
    Er hat mir davon gar nichts gesagt nur auf dem Bericht geschrieben, sicher ist er sich auch noch nicht..

    Jedenfalls bin ich manchmal mit meinen nerven und dem körperlichen echt am Ende, ich reiss mich ja
    schon echt zusammen, ich ruhe mich immer nach dem kurs, ich mache immer 3 mal die Woche sport,
    da ich ungern untere Rücken schmerzen bekommen möchte und mich fit halten möchte, trotz Rheuma.
    Also ich tue echt viel und ich weiss echt nicht ob es an mir oder der Krankheit liegt, ich meine ich bleibe
    trotz allem stark...nur manchmal frage ich mich selber, wieso kannst du die lächerliche 4 std nicht aushalten?:(
    Das macht mich manchmal echt traurig...dann mein Hausarzt...der mich auch noch fertig macht...

    Ich denke mir manchmal, wie willst du in einen Beruf arbeiten, wo du nichtmal diese 4 oder 5 Std. Kurs
    schafft...meine Frage, kennt das einer von euch, liegt es an mir oder an den Kranheiten oder meckere
    ich vielleicht zu viel? Ich denke nicht das ich zuviel meckere....ich gebe doch schon alles nur manchmal
    klappen diese 100% halt nicht jeden verdammten tag..:mad: :( tut mir leid für die Ausdrucksweise...

    Ich hoffe es liest einer meinen langen roman und kann mir irgendwie tipps geben..vielen dank.

    MfG
    Lady Sunshine
     
  2. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo Lady, deine Ärzte sollten eins bitte nicht vergessen du hast keinen Schnupfen.
    Allein die Fibromalagie, die nebst Morbus Bechterew auch habe macht schon etwas in meinem Körper, und nicht jeder Tag ist gleich , ich bin sehr müde und angespannt an so manchen Tagen.
    Aber dein Arzt möchte dich ganz sicher motivieren, um das du auf die Beine kommst.
    Du solltest dich nicht unbedingt zu sehr einbringen den wen du dann wie ein Maikäfer ,platt auf dem Boden liegst:) ist dir gar nicht geholfen.
    Du selbst kennst doch deine Grenzen, also ziehe die Reissleine, so würde ich persönlich da heran gehen.

    Alles Gute aus Hamburg wünscht dir Joe

     
  3. Lady Sunshine

    Lady Sunshine Neues Mitglied

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    @Johanna Nielsen





    Hallo Johanna,danke für deine Hilfe.

    Ja eben genau das dachte ich ja auch von meinem Hausarzt,das er das als harmlos sieht oder ich hatte das Gefühl,er stellte mich als Simultanin da,die nicht arbeiten gehen möchte um blau zu machen. Er war echt gemein mir gegenüber,ich dachte,ich bin im falschen Film :( bin soo enttäuscht und wütend auf ihn,werde den Arzt wechseln!! Er hat mich keineswegs motiviert :'( ich musste mir einiges anhören,wo ich von der Seite angemacht wurde...z.b. sie haben doch nicht 2 amputierte Füsse oder Hände,das sie nicht schnell aus dem bett kommen oder das Frühstück nicht schaffen..dann dieser komische Blick...Hallo?? Ich habe Rheuma Lieber Artz beachten sie dieses auch bitte.

    Das mit den Grenzen merke ich bzw. ich achte sehr drauf,das ich nicht über die Grenze gehe. Es ist für mich manchmal schwierig,denn ich hab nicht immer und jeden Tag den Akku auf 100% aufgeladen,obwohl ich schon soo stark kämpfe...wenn ich die Jahre mit meiner Ausbildung vergleiche und heute ...soo ein großer Unterschied,was mich traurig macht irgendwie...:(

    Vielen Dank Johanna dir auch gute Besserung.

    MfG
    Lady Sunshine
     
  4. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo Lady Sunshine,

    das kann ich voll und ganz bestätigen. Ich habe eine Mischkollagenose. Es gab Tage, da ging es besser und Tage vor allem im Sommer, da erschienen mir die 10 Minuten Weg von der U-Bahn über das weite Gelände meines Arbeitgebers schon zu viel. Es ist gut, wenn man eine (Teilzeit-)Arbeit findet, bei der man zwischendurch auch mal abschalten kann. Ich konnte bei meiner Arbeit zwischen Konzentration und Routine wechseln, zwischen Bürohocken und Aktivität. Wenn du Medikamente bekommst, wird es weniger heftig. Gut ist, wenn der Arzt einen ab und zu krankschreibt oder zur Reha schickt.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  5. She-Wolf

    She-Wolf Weihnachtsfan

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    Vielleicht hilft das - auch deinem Arzt zum Verständnis - weiter?

    englisch: http://www.butyoudontlooksick.com/ar...e-miserandino/

    ein freundlicher Mensch hat es ins Deutsche übersetzt. Gefunden auf www.lupus-live.de

    Meine beste Freundin und ich trafen uns wie immer einmal im Monat zum Mädels-Abend in einem kleinen Cafe. Wie die meisten Mädels in unserem Alter verbrachten wir die Zeit damit, uns über Männer und die neueste Mode und all dieses unwichtige Zeug zu unterhalten, wirklich ernsthaft wurden unsere Gespräche selten, wir hatten einfach nur Spaß und lachten viel zusammen.

    Als ich ein paar meiner Tabletten nach dem Essen einnahm, so wie normalerweise, schaute sie mir zu, ohne das Gespräch fortzuführen. Dann fragte sie mich einfach so, wie es sich anfühlen würde, Lupus zu haben und krank zu sein wie ich. Ich war überrascht, nicht nur wegen dieser plötzlichen Frage, sondern auch, weil ich annahm, sie wüsste längst alles, was es über Lupus zu wissen gibt. Sie war bei meinen Besuchen in der Klinik dabei, hatte meine Müdigkeitsanfälle mitgemacht, gesehen wie ich mich in fremden Badezimmern übergeben musste und mich zahllose Male getröstet, wenn ich vor Verzweiflung geheult hatte. Was gab es da noch zu wissen?

    Ich begann über die Medikamente zu sprechen, die Schmerzen und vieles mehr, aber sie schien mit meiner Antwort nicht zufrieden zu sein. Sie schaute mich mit diesem Blick an, mit dem kranke Menschen oft angesehen werden, pure Neugier über etwas, das man sich als gesunder Mensch nicht vorstellen oder verstehen kann. Sie fragte mich, wie es sich anfühlen würde, nicht physisch, sonder grundsätzlich, ich zu sein, ich und der Lupus.

    Ich versuchte Haltung zu bewahren und schaute mich fragend um… Ich versuchte die richtigen Worte zu finden. Wie sollte ich eine Frage beantworten, die ich nicht einmal für mich selbst wirklich beantworten konnte? Wie sollte ich jedes Detail von jedem Tag an dem man als Betroffener mit der Krankheit kämpft, wiedergeben? Und wie sollte ich die Emotionen erklären, die ein Kranker jeden Tag durchlebt? Ich hätte einfach einen Witz darüber machen können, so wie schon oft, aber wenn ich nicht mal meiner besten Freundin erklären kann, was es heißt mit Lupus zu leben, wie sollte ich es dann jemals einem anderen Menschen erklären können? Ich musste es zumindest versuchen.

    In diesem Moment wurde die Löffel Theorie geboren. Ich schnappte mir schnell alle Löffel auf dem Tisch, ich griff sogar nach den Löffeln auf anderen Tischen. Ich sah sie an und sagte: „Bitte sehr, stell dir vor, jetzt hast du Lupus.“ Sie sah mich etwas verwirrt an, so wie jeder, dem aus dem nichts eine handvoll Löffel gegeben wird.

    Ich erklärte ihr, dass der Unterschied zwischen einem kranken und einem gesunden Menschen darin besteht, Entscheidungen zu treffen. Oder besser gesagt darin, sich bewusst über Dinge Gedanken machen zu müssen, während der Rest der Welt dies nicht tun muss. Die Gesunden haben sozusagen den Luxus ihr Leben ohne solche Entscheidungen leben zu können, eine Tatsache, die vielen nicht bewusst ist und die viele nicht zu schätzen wissen.

    Die meisten Menschen starten den Tag mit einer Unmenge an Möglichkeiten und Energie um das zu tun, was sie gerade möchten, besonders junge Menschen. Für die meiste Zeit müssen sie sich über Folgen ihrer Entscheidungen keine großen Gedanken machen. Und um diesen Punkt verständlich zu machen, benutzte ich die Löffel. Ich wollte, dass meine Freundin etwas Reelles in den Händen halten konnte, was ich ihr wegnehmen würde, da die meisten Menschen nach einer schwerwiegenden Diagnose den Verlust des „Lebens, wie sie es kannten“ verspüren. Wenn ich ihr die Löffel wegnehmen würde, dann hätte sie eine Vorstellung davon, wie es sich anfühlt, wenn jemand oder etwas wie der Lupus plötzlich die Kontrolle übernimmt.

    Ich bat sie, die Löffel zu zählen und sie fragte warum. Daraufhin erklärte ich, dass man als gesunder Mensch unbewusst davon ausgeht, dass man einen unerschöpflichen Nachschub an „Löffeln“ zur Verfügung hat. Aber wenn du nun deinen Tag planen würdest, dann müsstest du genau bescheid wissen, wie viele Löffel dir am Anfang zur Verfügung stehen. Es gibt keine Garantie, dass dir nicht ein paar Löffel auf dem Weg verloren gehen, aber zumindest hast du eine ungefähre Idee, mit wie vielen du beginnst. Sie zählte 12 Löffel. Sie lachte und sagte sie wolle mehr haben. Ich enttäuschte sie und sagte Nein, und wusste, dass meine Idee funktionieren würde, obwohl wir noch nicht einmal begonnen hatten. Ich wollte seit Jahren mehr Löffel und hatte bis jetzt noch keinen Weg gefunden, mir neue zu verschaffen, warum sollte sie dann mehr bekommen? Ich sagte ihr auch, dass sie sich nun immer bewusst sein müsste, wie viele Löffel sie noch habe und sie dürfte auch keine fallen lassen, denn ab jetzt würde sie nie vergessen, dass sie Lupus hat.

    Ich bat sie, die Dinge aufzuzählen, die sie den Tag über verrichtet, auch die unwichtigen. Sie begann sofort loszuplappern und nannte Arbeit und Haushalt und Freizeitaktivitäten und so weiter. Ich erklärte Ihr, dass sie jede einzelne Sache einen Löffel kosten würde. Als sie ihre Aufgaben zeitlich ordnete und mit dem „Fertigmachen für die Arbeit“ anfing, unterbrach ich sie und nahm einen Löffel weg. Ich sagte: „Nein, du machst dich nicht einfach für die Arbeit fertig. Du wachst auf und realisierst, dass du nach 8 Stunden Schlaf immer noch müde bist, du schaust auf die Uhr und bemerkst, du bist spät dran. Du stehst langsam auf und machst dir erstmal einen Snack bevor du irgendwas normales anderes machen kannst, damit dein Kreislauf in Schwung kommt und du deine Medikamente nehmen kannst. Denn wenn du das nicht tust, kannst du gleich alle deine Löffel abgeben und ein paar für den nächsten Tag noch dazu.“ Ich nahm ihr einen weiteren Löffel ab und sie realisierte, dass sie sich noch nicht einmal angezogen hatte. Duschen kostete auch eine Löffel, nur fürs Haare waschen und Beine rasieren. Alles mögliche aus dem Schrank raus zu holen und eine Kleiderwahl zu treffen würde eventuell mehr als einen Löffel kosten, aber ich wollte sie nicht gleich überfordern. Ich erklärte ihr also, wie jede Aufgabe in kleinere Schritte zerlegt werden müsste und viele Details bedacht werden müssen. „Du ziehst dir nicht einfach etwas an, du hast Lupus und musst das gut durchdenken.“ Ich erklärte ihr, wenn an dem Tag meine Gelenke schmerzen ist alles mit Knöpfen aus dem Rennen; wenn die Sonne zu stark scheint, brauche ich was mit langen Ärmeln, aber nicht zu warm; wenn ich mich kränklich fühle, muss ich für Kälte- und Hitzewellen gleichermaßen ausgerüstet sein. Extra Zeit im Bad, um mich präsentable herzurichten, und noch mal 5 Minuten, weil ich mich ärgere, dass die Prozedur wieder so lange gedauert hat.

    Ich glaube sie begann zu begreifen, dass sie theoretisch noch nicht einmal auf der Arbeit war und nur noch 6 Löffel übrig hatte. Ich erklärte ihr, dass es wichtig ist, den restlichen Tag bedacht zu planen, denn wenn deine Löffel weg sind, sind sie weg. Manchmal kannst du dir von dem morgigen Vorrat etwas „ausborgen“, aber stell dir vor, wie schwierig dann der nächste Tag werden wird, wenn du den Verlust ausbalancieren musst. Ich musste ihr auch deutlich machen, dass ein Lupuspatient immer mit der Gefahr rechnen muss, dass er sich morgen eine Erkältung holt oder eine Infektion einfängt oder ähnlich Gesundheitsgefährdendes passiert. Also willst du nicht mit wenig „Löffeln“ auskommen müssen, da du nie weißt wann du sie mal brauchst. Ich wollte sie nicht deprimieren, aber für mich bedeutet ein normaler Tag, dass ich immer für den schlimmsten Fall ausgerüstet sein will.

    Wir gingen den restlichen Tag durch und ihr wurde klar, dass ein ausgefallenes Mittag einen Löffel kosten würde oder sich zu lange am Computer zu konzentrieren, genauso wie 10 Minuten auf der Fahrt nach Hause im überfüllten Bus zu stehen. Jetzt war sie gezwungen, ihre Entscheidungen zu überdenken und anders zu handeln, als sie es gewohnt war. Hypothetisch gesehen, musste sie viele ihrer geplanten Besorgungen streichen, um abends genug „Löffel“ für das Abendbrot und das Zubettgehen übrig zu haben.

    Als wir am Ende ihres „Lupus-Tages“ angekommen waren sagte sie, sie hätte sicher Hunger. Ich zählte zusammen und antwortete ihr, dass sie nur noch zwei Löffel übrig hätte. Wenn sie jetzt kochen wolle, hätte sie nicht mehr genug Energie um den Abwasch zu machen, würde sie außerhalb essen, wäre sie eventuell zu müde um sicher nach Hause zu kommen. Ich sagte ihr auch, dass ich gar nicht dazu gerechnet hätte, dass sie nach dem Arbeitstag wahrscheinlich so kaputt wäre, dass Abendessenkochen gar nicht in Frage kommen würde. Also entschied sie sich für eine schnelle Tütensuppe. Mit einem Löffel übrig könnte sie jetzt noch etwas leichte Hausarbeit machen, mit ihrem Freund eine Runde Karten spielen oder ein Bad nehmen, aber sie könne nicht alles tun, sie müsse sich entscheiden.

    Ich hatte sie nur selten sehr emotional gesehen und ich wollte sie auch nicht zu sehr beunruhigen, aber ich hatte nun das Gefühl, dass ich etwas erreicht hatte und sie mich besser verstehen würde. Sie fragte mich leise „Wie schaffst du das nur? Machst du das wirklich jeden Tag durch?“ Ich erzählte ihr, dass manche Tage leichter sind, an manchen geht alles etwas schwerer und an einigen Tagen habe ich mehr Löffel als an anderen. Aber ich kann diesen Umstand nie ungeschehen machen und ich kann den Lupus nie vergessen. Ich gab ihr einen Löffel, den ich in Reserve hatte und sagte: „Ich habe gelernt mein Leben zu leben und immer einen Reserve-Löffel in der Tasche zu haben. Man muss immer vorbereitet sein.“

    Es ist schwer, eigentlich das schwerste für mich, lernen zu müssen, dass man einen Gang zurück schalten muss und nicht all das tun kann, was man möchte. Ich kämpfe jeden Tag darum. Ich hasse es, mich ausgeschlossen zu fühlen. Ich hasse es mich dafür entscheiden zu müssen zu hause zu bleiben und nicht all die Dinge erledigen zu können, die ich erledigen will. Meine Freundin fühlte die Frustration mit mir. Ich wollte, dass sie versteht, dass das, was man normalerweise tut, wenn man gesund ist, für mich bedeutet, tausend kleine Aufgaben auf einmal zu erledigen. Ich muss über das Wetter, die Temperatur und den gesamten Tagesplan nachdenken, bevor ich den Tag in irgendeiner Weise beginnen kann. Wenn andere die Dinge einfach tun, muss ich eine Strategie aufstellen, als würde ich in die Schlacht ziehen. Es ist diese Lebensweise, die einen gesunden Menschen von einem Lupuspatienten unterscheidet. Es ist diese wunderbare Freiheit nicht nachzudenken, sondern einfach zu tun. Das vermisse ich sehr. Ich vermisse es, nie meine „Löffel“ zählen zu müssen.

    Wir redeten noch eine Weile darüber und ich glaubte, dass sie mich jetzt verstand. Wahrscheinlich würde sie nie wirklich nachvollziehen, was es heißt mit Lupus zu leben, aber vielleicht würde sie sich jetzt nicht mehr so oft beschweren, wenn ich mich nicht spontan zum Dinner mit ihr treffe, oder ich ihr versprochen habe vorbei zu kommen, nur um sie dann kurzfristig zu bitten doch zu mir zu fahren. Wir umarmten uns und als wir das Cafe verließen gab ich ihr einen Löffel und sagte: „Mach dir keine Sorgen, ich sehe das als ein Geschenk, denn ich bin dazu gezwungen, mir über jede meiner Entscheidungen Gedanken zu machen. Kannst du dir vorstellen wie viele Löffel die Menschen jeden Tag verschwenden? Ich habe keinen Platz für verschwendete Zeit, oder verschwendete Löffel. Und ich habe mich entschieden, heute Abend mit dir zu verbringen.“ Seid diesem Tag sprechen wir oft über meine „Löffel“, sie sind zu einem Symbol für mein Leben mit dem Lupus geworden. Und jedes Mal, wenn ich Zeit mit meiner Familie, oder meinen Freunden verbringe, sehen sie das als besonders, denn Sie haben einen meiner Löffel bekommen.
     
  6. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo Lady, vielleicht motiviert dich das ich musste meinen Hausarzt und auch Rheumatologen auch wechseln.
    Aber das ist auch dein gutes Recht.
    Kein Arzt hat das Recht dich so herunter zu putzen das dir die Tränen in den Augen stehen.
    Es lohnt sich Lady, packe es an:top:

    Alles liebe von Joe

     
    #6 8. November 2015
    Zuletzt bearbeitet: 8. November 2015
  7. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    She-Wolf Danke:knuddel:
     
  8. Berghexe

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    Hallo Lady,
    du meckerst sicher nicht zuviel. Mir ist leider auch sowas schon passiert. Sagt man seine Beschwerden relativ neutral, wird man nicht ernst genommen und es wird gedacht so schlimm kann es nicht sein. Ist man emotionaler und schildert wie schlimm es ist, ich musste da leider weinen, heißt es oft, es geht anderen viel schlimmer oder man schiebt einen in die Psychoecke. Ich werde aus dem selben Grund nun meine Rheumatologin wechseln. Es ist keineswegs bei allen Ärzten so, deswegen wäre wirklich zu überlegen ob du den Arzt wechselst. Denn natürlich gibt es immer Leute denen es schlechter geht, aber das ist doch nun wenn du in der Sprechstunde bist nicht von Belang. Du erbittest Hilfe wegen deiner Krankheiten, die kein einfacher Schnupfen sind und du möchtest damit ernst genommen werden. Lass dich nicht unterkriegen:top:
    Liebe Grüße,
    berghexe
     
  9. Lady Sunshine

    Lady Sunshine Neues Mitglied

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    an alle vielen Lieben dank

    Vielen Dank an euch Alle,die mich verstanden haben und mir geholfen haben.

    Ich denke auch das es das Beste ist,den Arzt zu wechseln. Ich merke selber,wenn ich ein paar Tage mich ausruhe und ausschlafe,geht es mir ein wenig besser,dann merke ich,die Kraft ist ein wenig wieder da. Ich hoffe ich halte die 2 Monate noch aus.

    Vielen Dank nochmal,wünsch euch einen schönen angenehmen und schmerzfreien Sonntag.

    MfG
    Lady Sunshine
     
  10. schlumpfine65

    schlumpfine65 Neues Mitglied

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    Hallo Lady:wavey:

    kann dich nur stärken den Hausarzt zu wechseln. Ich habe sowohl in 4 Jahren 3x den Hausarzt und 3x Rheumatologen gewechselt. Ich habe wie Du Fibro und dann Sjörgren Syndrom und Polyarthrose gekriegt. Fibro wurde psychosomatisch abgetan und Die Rheumatologen, außer dem Letzten wollten nur RA behandeln. Jeder der so eine Mischung an Erkrankungen hat, weiß wie erledigt und ausgelaugt man ist. Vielleicht peilst Du doch mal eine Reha an. drück Dich
     
  11. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    da kann ich mich mit der empfehlung den arzt zu wechseln nur anschliessen!
    von einer geglückten arzt-patienten-beziehung kann man hier wirklich nicht sprechen.
    sie ist aber voraussetzung für eine gute compliance, die insbesondere bei schweren,
    chronischen erkrankung so wichtig ist.

    was bin ich froh, einen so guten hausarzt zu haben!

    alles gute, marie
     
  12. Lady Sunshine

    Lady Sunshine Neues Mitglied

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    @Clara07



    Hallo Clara07,danke für dein Kommentar und Verständnis. Genau das ist es,obwohl diese Anstrengung ein Klacks ist und gar nicht so schwer ist,kostet es mich auch Kraft und Nerven. Ich nehme zurzeit Medikamente ein unter anderem mtx und cortison. Das Cortison pusht mich hoch,die schmerzen allerdings bleiben..
    In der Reha war ich vor einem Jahr das hat mir nicht wirklich geholfen,ich persönlich finde eine Reha total anstrengend,da bekommt man einen Therapieplan wo man sich regelrecht abarbeiten muss,für mich ist das keine wirkliche Erholung aber jedem das seine.

    Krankschreibung wäre gut für mich,nicht immer aber ab und zumal ...da müsste ich auch dann einen Hausarzt finden,der mich und meine Krankheit versteht oder Verständnis zeigt..nicht einfach..

    Darf ich fragen als was du arbeitest?


    LG
    Lady Sunshine
     
  13. Lady Sunshine

    Lady Sunshine Neues Mitglied

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    @Berghexe




    Hallo Berghexe,vielen Dank.
    Ich denke auch das es was mit den Emotionen zu tun hat aber ich persönlich kann mich nicht verstellen und so tun als wäre ich total krank. Ich meine ich habe ja schmerzen und fühle mich k.o.müde etc...ich finde nur,das viele Ärzte ihre Laune an Patienten auslassen,irgendwo sind wir doch auch nur Menschen.

    Ja danke,du auch Liebe Berghexe.

    LG
    Lady Sunshine
     
  14. Lady Sunshine

    Lady Sunshine Neues Mitglied

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    @She-Wolf






    Hallo She-Wolf,vielen Dank auch an dich.


    LG
    Lady Sunshine
     
  15. Lady Sunshine

    Lady Sunshine Neues Mitglied

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    @stine07





    Hallo stine07 vielen Dank.

    Ohh sooviele Ärzte schon gewechselt krass :-/ diese Mischung an Erkrankungen machen es einen wirklich nicht leicht :-/

    In der Reha war ich vor einem Jahr,es war ok aber eine Reha gefällt mir nicht,es ist für mich zu anstrengend :-/

    LG und drueck dich zurück.
    Lady Sunshine
     
  16. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Mal den Arzt wechseln kann ja sinnvoll sein, Hausarzt habe ich hier Vorort auch schon gewechselt, der Mensch war unter "aller Kanone", zumal er immer wieder behauptete mein Rheumatologe schicke keine Berichte und so was, was definitiv und absolut nicht stimmte! Hach, nun ja dieser olle dusslige Hausarzt, den gibt es mittlerweile gar nicht mehr, Praxisaufgabe.

    Aber trotzdem, zu viel Arztwechsel kann wiederum aber auch kontraproduktiv sein und werden, insbesondere was X-Wechsel von Rheumatologen betrifft. Es kann da auch mal sinnvoll sein, bei einem zu bleiben, der dann innerhalb mehrerer Termine mit einem an der "Sache" arbeitet, wenn zB. Diagnose noch etwas unklar ist. Manchmal kann es da schon sinnvoll sein, etwas auszuharren.

    Eine Reha ist ja kein Erholungsurlaub, diese soll ja bewirken das man wieder einsatzfähiger wird und bleibt und auch eine Pflegebedürftigkeit vorbeugen und so weiter, dazu ist es natürlich erforderlich an sich zu arbeiten, was ich übrigens in Ordnung finde, denn eine Reha ist nun mal kein Urlaub!
     
    #16 9. November 2015
    Zuletzt bearbeitet: 10. November 2015
  17. Ni.Ka

    Ni.Ka Mitglied

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    @she wolf - das ist wirklich eine klasse Geschichte zu einer Krankheit, sie veranschaulicht, was man mitunter durchmacht. Ich, zb, habe eigentlich genug Löffel den Tag zu überstehen, bin mir aber bewußt, das es auch anders aussehen kann.
    Darum ist es auch wichtig, Ärzte um sich zu haben, die einen verstehen und damit umgehen können.
     
  18. lady d.

    lady d. Mitglied

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    Hallo Lady Sunshine,

    meine Rheumageschichte begann vor 18 Jahren. Alle paar Jahre verändern sich meine Beschwerden irgendwie, habe ich so festgestellt. Gestartet bin ich mit der Diagnose " Irgendwas haben Sie, aber ich weiß nicht was", dann Fibro, seit 2010 undiff. Kollagenose. Ich glaube ja an eine Mischform, finde mich in den Beschwerden von verschiedenen Kollagenosen wieder. Momentan macht aus unerklärlichen Gründen meine Muskulatur schlapp. Jede noch so kleine Muskelaktivität ist anstrengend und macht Muskelkater.

    Obwohl ich ja nun im Laufe der Jahre schon ein paar Rheumatologen, Hausärzte und wegen der Vielfalt der Symptome auch andere Fachärzte durch habe, tue ich mich schwer, diese neuen Symptome mit jemandem zu besprechen. Einfach weil es die meisten überfordert oder sie absurde Vorstellungen haben. In dem Zusammenhang mag ich ja die " Löffeltheorie". Hat die schon mal jemand von Euch irgendwem vorgelegt, wenn ja, wie war die Reaktion?

    Früher wurdest Du gefragt, ah Sie haben das und das, was brauchen Sie ( mehr so zu Zeiten meiner Oma). Heute wirst Du gefragt, was machen Sie dagegen?

    Mit diesen neuen Beschwerden möchte ich eig. nicht, dass mich diese Krankheit noch weiter einschränkt. Also stellt sich auch die Frage, wieviel Sport oder Aktivität tut mir gut? Was schadet eher? Brauche ich andere Medikamente? Kann der Osteopath es wieder geradebiegen? Bisher hab ich da noch keine Antworten drauf.

    Also Lady Sunshine, Du siehst, Rheuma hält Dich immer Trab, wenn es Dich nicht gerade so furchtbar schafft.

    Liebe Grüße, lady
     
  19. Tricia

    Tricia Neues Mitglied

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    Danke Dir schön She-Wolf, deine Geschichte wird mir weiterhelfen, um anderen klar zu machen, wie mein Alltag aussieht, die Energie, die man braucht, um seinen Tag rumzukriegen. Vielen lieben Dank !