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Ist das Morbus Wegener?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von amberlily, 10. Mai 2011.

  1. amberlily

    amberlily Neues Mitglied

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    Hallo ich bin neu hier,

    lese schon eine ganze Weile bei euch mit, ein super forum mit wirklich hilfreichen Tipps.
    Leider ist der Anlass mich hier anzumelden nicht so erfreulich...:(

    Bei mir wurde im Juli 2010 Hashimoto festgestellt und ich bekomme seitdem LThyroxin. Die Einstellung ist immer noch schwierig, anfangs reagierte ich sehr heftig auf das LT und nach einem heftigen Schub im Frühjahr mußte ich meine Dosis jetzt senken.
    Letztes Jahr mußte ich ins KH wegen Verdacht auf Hypophyseninsuffizienz, war zum Glück alles ok. Dabei wurde (mal wieder, habe das schon mind. seit 10 Jahren) ein sehr starker Eisenmangel festgestellt, sämtliche Eisenwerte unterhalb der Nachweisgrenze, Speicher leer.
    Ich habe dann im November mit Ferro Sanol duodenal (100 mg)angefangen. Drei Wochen lang ging es gut, dann fing es an. Ich bekam zunächst im gesicht stark gerötete Haut, meine sowieso schon trockenen Augen wurden feuerrot.
    Kurz darauf setzten Gliederschmerzen ein, wie als ob ich eine Grippe bekommen würde.
    Auch in der Nierengegend bekam ich Schmerzen, HÄ meinte nur ich hätte wohl was falsch gehoben, Urinwerte waren oB.
    Hab das Fe dann abgesetzt und es mit 50 mg versucht, das gleiche Spiel.
    HA gewechselt, der meinte ich könne es mit einer Erhöhung des LT probieren, das hat mich dann in eine ÜF gebracht, von der ich jetzt wieder runter bin.

    Diese Gliederschmerzen aber sind geblieben. Ich habe zwischendurch immer mal wieder versucht Fe zu nehmen (50 mg) aber immer nach zwei !! Tagen fing das grippige Gefühl wieder an.
    Der Augenarzt stellte im März einen leichten Defekt der Netzhaut fest und überwies mich in die Augenklinik. Diagnose: progredientes Sicca Syndrom. Ein Auge hat sich in der Sehleistung deutlich verschlechtert (-3,5 dpt.), anderes Auge ok(0,0 dpt.).
    Inzwischen habe ich auch Schmerzen am Auge, als ob es hintendran drückt, gegen abend ist es am schlimmsten. Manchmal ist kurzzeitig das Sehen beeinträchtigt, ich sehe schwarze Pünktchen oder ganze Bereiche im Blickfeld fallen aus...

    Im März habe ich noch einmal einen anderen Endokrinologen aufgesucht, der hat sich alles genau angehört und vermutet bei mir Rheuma als Ursache meiner Beschwerden, auf jeden Fall nicht die SD.

    Ich habe versucht einen Termin in der Rheumaambulanz zu bekommen, es ist zum verzeifeln!!
    15. September habe ich jetzt einen Termin bei einem Rheumatologen in HD, 7. Dezember dann in der Uniklinik.Ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie ich das bis dahin aushalten soll.

    Meine beiden Ellenbogengelenke sind auch entzündet, bekomme Cortisonspritzen rein, damit ich überhaupt arbeiten kann. Sobald ich mich körperlich etwas anstrenge (Rad fahren, wandern) werden diese Gliederschmerzen schlimmer, manchmal nehme ich Ibuprofen, wenn ich es gar nicht mehr aushalte, dann ist es für 2-3 Stunden besser.
    Es ist als ob irgendwas durch meinen Körper wandert, mal tun mir die Nieren weh, im nächsten Moment sind es die Augen, die Füße, gestern hat die Lunge geschmerzt und das rechte Ohr. Seit Wochen habe ich blutig eitrige Borken in der Nase, aber keinen Schnupfen.

    Im Dezember war ich aus lauter Verzweiflung bei einem Nephrologen, der wirklich sehr gründlich alles untersucht hat.
    Habe nochmal den Befund rausgesucht und mir ist aufgefallen, dass
    ANCA-P und PR-3 ELISA Antikörper vorhanden sind, zwar unter Norm aber vorhanden.
    Natürlich habe ich gegoogelt und gelesen...nahezu alle Symptome treffen bei mir zu.
    Ich hatte 1999 viermal ! hintereinander eine Lungenentzündung mit blutigem Husten, mußte fast ein Jahr lang Antibiotika nehmen und Cortisonspray, 2000 wegen chronischer Sinusitis Nasennebenhöhlen OP, daraufhin Infekt im KH, anschließen StirnhöhlenOP.
    Halbes Jahr später dreimal eitrige Mittelohrentzündung , zweimal Trommelfell geplatzt. danach ein Jahr lang ständige Magenprobs, Durchfall, Pilzinfektionen.

    Ich mache mir große Sorgen. Was meint ihr zu den AK?
    Und habt ihr einen Tipp, wie ich schneller an einen Arzt komme, bis September halte ich das nicht aus...

    Langer Text, sorry, aber wollte eben alles aufzählen. Vielen lieben Dank fürs lesen:).
    Lg,
    dani
     
    #1 10. Mai 2011
    Zuletzt bearbeitet: 10. Mai 2011
  2. uli

    uli Mitglied

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    Hallöchen,

    bitte sprich mit deiner Krankenkasse, die können dafür sorgen, dass du einen Termin in 14 Tagen beim Facharzt bekommst. Du kannst zu der Praxis Dr. Heilig. Dieser bietet eine Frühsprechstunde an. Die Daten kannst du unserer Ärzteliste nehmen. Ich an deiner Stelle würde versuchen, einen Termin an der Uniklinik zu bekommen. Dies sollte dein Internist mit der Uniklinik abklären.

    Bitte sieh zu, dass dein Eisenmangel behoben wird. Ferro sanol hilft bei einer Anämie gar nicht. Bitte lass dir Spritzen oder Eiseninfusionen geben. Man bekommt immer sechs Einheiten. Dies hilft aber nur kurzzeitig, sprich so 6 Monate, dann geht das ganze Spiel von vorne los. Dir wird nichts anderes übrig bleiben, als die Ursache für die Eisenmangelanämie klären zu lassen. Dies machst du am besten bei einem Hämatologen und ggf. einem Gastroenterologe. Du solltest auch abklären lassen, ob du starke Regelblutungen hast, dann empfiehlt sich die Einnahme von Progesteronpräparaten.

    Ansonsten solltest du deine Blutwerte mitteilen, sprich z.B. Hämoglobin, Ferritin und die Entzündungswerte, auch Alpha-, Beta- und Gamma- Globulin. Schreibe bitte auch, was die Fachärzte in den Patientenbriefen an den Hausarzt geschrieben haben.

    Lieben Gruß


    Uli
     
  3. amberlily

    amberlily Neues Mitglied

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    Hallo,

    vielen Dank für die Antwort. Der Termin, den ich am 15. September habe, ist bei Dr. Heilig, vorher ist aber nichts zu bekommen:(

    Also zu dem chronischen Eisenmangel: da wurde schon intensiv nach der Ursache gesucht, war beim HNO; Hämatologe, in der Kopfklinik wurde ich auch schon durchleuchtet...keine Ursache gefunden. Das war allerdings vor der Hashimoto Diagnose. Auch eine starke Blutung habe ich nicht und von der Ernährung kommt es auch nicht, ich esse sehr gesund und vollwertig.
    Bei der Hashi handelt es sich ja auch um eine chron. Entzündung, ich könnte mir vorstellen, dass es daher kommt. Oder eben tatsächlich Rheuma wie der Endo meinte.

    Nach dem heftigen Schub, den das FerroSanol offensichtlich ausgelöst hat, möchte ich erstmal mit der Eisensubstitution warten, und schon gar keine Infusionen oder Spritzen! Noch sind die Werte in der Norm und nicht wieder abgefallen.

    Ich finde es viel wichtiger, das Thema Morbus Wegener abzuklären, bzw. warum AK da sind. Den Tipp mit der KK werde ich mal verfolgen, habe morgen einen Termin bei meinem HA. Wenn der nichts wirklich in Bewegung bringt muß ich die Sache wohl mal wieder selber in die Hand nehmen.

    Das Schlimme ist, dass einem die Beschwerden keiner abnimmt, solange nicht im Blut deutliche Hinweise zu finden sind. Immer ist es die Psyche!!

    Grüße,
    dani
     
  4. uli

    uli Mitglied

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    p-ANCA kommt selten bei einer Wegenersche Granulomatose, häufig bei einer Churg-Strauss-Syndrom, Rheumatoide Arthritis, beim Lupus und bei einer Colitis ulcerosa (57%).
    c-ANCA weisen eine hohe Sensitivität und Spezifität für die Wegener´s Granulomatose auf. Im aktiven Stadium beträgt die Prävalenz der c-ANCA über 90%, in der Remission 30-40%. Der Antikörpertiter korrelliert mit der Krankheitsaktivität. Neben den Werten muss aber immer ein Krankheitsbild dazukommen.

    Dies ist aber alles Spekulation, da ich deine Werte nicht kenne. Proteinase 3 ist das Hauptantigen der c-ANCA . Du müsstest uns deinen Wert mitteilen und den Normbereich, in welchem dieser ermittelt wurde.

    Vieler deiner Erkrankungen lassen auf eine Anämie schließen. Dies würde allerdings auch voraussetzen, dass du deine Eisenwerte über einen längeren Zeitraum mitteilst. Bei der oralen Eisensubstitution kann es zu Magenproblemen kommen, daher nimmt man unter anderem auch Infusionen. Zu einem Schub führt dies eigentlich nicht. Du schreibst ja auch, dass die Probleme erst nach drei Wochen auftraten und deine Eisenwerte nun normal seien.

    Aufgrund dessen was du schreibst, kann man kaum etwas sagen, weil es zu unspezifisch ist. Ferritin ist ein Akut-Phase -Protein, sprich bei Entzündungen kann es stark ansteigen, da der Körper Eisen benötigt. Wenn die Entzündungen lange anhalten, kommt es zu einem Abfall des Wertes. Ferritinmangel kann ein erstes Anzeichen einer Arthritis sein, wenn die anderen Entzündungswerte noch im grünen Bereich sind.


    Bei einem akuten Wegener wärst du ein Notfallpatient und würdest sofort einen Termin bekommen. Hast du eigentlich schon eine Cortisonstoßtherapie gemacht?

    Uli
     
  5. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Amberlily

    Möchte Dich hier bei RO erst einmal ganz herzlich begrüßen und denke, dass Du noch mehr Antworten bekommen wirst.
    Ich bin selber an einer Vaskulitis (Wegener ist eine Vaskulitis) erkrankt und muss leider sagen, dass es nicht so einfach ist kompetente Ärzte zu finden, die sich damit auskennen. Auch manch eine Uniklinik, selbst die mit rheumatologischer Ambulanz kennen sich nicht unbedingt damit gut aus. Es ist aus meiner Sicht auch verständlich, da es sich um sehr seltene Erkrankungen handelt.
    Da bei Dir ein ANCA festgestllt wurde muss man dem weiter nachgehen, da ein pos. ANCA nur bei kranken Menschen vorkommt. Es muss aber nicht unbedingt ein Morbus Wegener sein.
    Bei einer Vaskulits und auch bei den Kollagenosen, wie z. B. dem Lupus, kann es zu sehr vielfältigen Symptomen kommen. Auch unterschielichste Blubildveränderungen sind möglich. Darum wäre es meiner Meinung nach wichtig, dass Du zuerst eine gründliche rheumatologische Diagnostik durchlaufen würdest. Denn auch eine rheumatologische Erkrankung könnte die Ursache des Eisenmangels sein.
    Bei Verdacht auf Wegener wäre es angebracht, dass Dein Hausarzt Kontakt mit einem Rheumatologen aufnimmt, damit Du zügig einen Termin bekommst.

    Es gibt auch einen Vaskulitis-Seite www.vaskulitis.org mit einem Forum. Eventuell könnte es Dir helfen, wenn Du dort Deinen 1. Eintrag einstellt und auch nach einem Spezialisten in Deiner Region fragst. In dem Forum antwortet ofmals auch Frau PD-Dr. Reinhold-Keller. Sie ist eine absolute Spezialistin auf dem Gebiet und kennt jeden Arzt Bundesweit der sich mit Vaskulitiden bzw. Kollagenosen auskennt.
    Frau Dr. R.-K. ist langjährige Oberärztin in der Rheumaklinik Bad Bramstedt (Schleswig-Holstein) dem größten Vaskulitiszentrum Weltweit.

    Ich wünsche Dir erst einmal alles Gute, mache Dir nicht zu viele Sorgen und bleib am Ball.
    iti

    PS jeden Montag ab 21 Uhr ist hier bei RO ein Wegener-Chat. Schau doch mal rein.
     
    #5 11. Mai 2011
    Zuletzt bearbeitet: 12. Mai 2011
  6. amberlily

    amberlily Neues Mitglied

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    Hallo Iti,
    vielen vielen lieben Dank das sind tolle Tipps! Werde mich mal an das Forum wenden.
    Heute habe ich nochmal einen Termin bei meinem HA, werde ihm die Situation schildern und darauf drängen, dass er sich einschaltet und die Sache mit dem Rheumatologentermin beschleunigt.

    Zum Eisen/Ferritin wollte ich noch sagen, dass meine Ferritin Werte bei den BE seit Jahren (mind. 1999) immer unter der Norm sind.

    24.04.2002 Eisen 3 (12-27) Hb 8.6 (12-15)
    05.07.2010 Ferritin 3.9(13-150) Hb11.4 (12-16)
    20.09.2010 Ferritin 3.0 (20-120) Hb11.8(12-15)
    11.10.2010 Eisen 16(60-140)
    13.04.2011 Hb 14.4 (12-16)
    Bevor ich mit der Eisensubstitution angefangen habe, hatte ich verschiedene Beschwerden, vor allem Müdigkeit, restless legs, Herzprobleme, die sind aber wieder verschwunden.
    Die Muskelschmerzen und dieses grippige Gefühl sehe ich aber eindeutig NICHT im Zusammenhang damit bzw. nicht als symptom eines Eisenmangels, ist mir so auch nicht bekannt.
    Das Eisenpräparate bzw. Infusionen Entzündungsschübe auslösen können haben schon mehrere User berichtet, außerdem wirkt Eisen entzündungsfördernd und wird bei Rheuma zögerlich gegeben.

    03.01.2011 ANCA-P 2.0 (<20)
    PR-3-ELISA 3,5 (<20)

    wie gesagt, unter Norm, aber ich mach mir eben Sorgen.
    Bei meiner Hashimoto war es auch lange Zeit so, dass Symptome da waren, der TSH schon auffällig war, aber erst seit ca. 1 Jahr sind auch AK über Norm da.
    Deswegen bin ich alamiert und habe hier nachgefragt, ob das was zu bedeuten hat.
    Oder finden sich bei einer Hashimoto in dem Bereich geringe AK?

    Grüße,
    Dani
     
  7. uli

    uli Mitglied

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    E-Mail in die Praxis



    http://www.hno-facharztpraxis-heidelberg.de/de/PUBLIKATIONEN.htm

    Hallo Dani,

    wenn dein Hausarzt keinen früheren Termin mit einem Rheumatologen machen kann/will, solltest du dir einen guten Internisten suchen. Deine Eisenspeicher waren ja über lange Zeit völlig leer. Dies muss einen Grund haben. Es kann natürlich auch von der Lungenentzündung kommen. Ein Hashimoto kann Gelenkschmerzen hervorrufen. Ein positiver ANCA kommt eigentlich nicht bei einem Hashimoto vor, sondern nur bei einem Medikamenteninduzierten Basedow. Falls du zur Zeit immer noch Probleme mit der blutigen Nasenauswürfen hast, würde ich zu o.g. HNO-Arzt gehen, da er schon über Wegener publiziert hat und ihn daher auch diagnostizieren kann.

    Du weißt sicher, dass man ferro sanol und L-Thyrox nur im Abstand von 4 Stunden einnehmen sollte, ansonsten hebt das Eisen die Wirkung von L-Thyrox auf und dies kann zu Nebenwirkungen führen. Da deine Werte bzgl. p-, c- ANCA sehr niedrig sind, würde ich auch noch einmal ein anderes Labor bemühen, da Elisa-Test auch falsch positiv und falsch negativ ausfallen könne.

    Wie ich dir schon gesagt habe, wäre eine Cortisonstoßtherapie die beste Möglichkeit herauszufinden, ob deine Gelenkbeschwerden eine rheumatische Ursache haben. Dies kann auch dein Hausarzt veranlassen.

    LG
    Uli
     
  8. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Amberlily

    Die Idee mit dem HNO-Arzt von Uli finde ich gut.
    Auch einen weitere Testung von den ANCA`s ist eine gute Idee.
    Es würde Sinn machen diese dann im deutschen Referenzlabor für ANCA-Diagnostik in Bad Bramstedt machen zu lassen, da diese Laboruntersuchung nicht immer ganz einfach ist und es auch Verwechslungsmöglickeiten gibt. Formulare für die Einsendung dorthin kann man sich bzw. der Arzt ausdrucken.
    Viele Grüße
    iti
     
  9. amberlily

    amberlily Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    also, ich war jetzt am Donnerstag nochmal bei meinem HA znd habe ihm alles geschildert, den letzten Besuch beim Endo mit Rheuma Verdacht und die nach wie vor entzündeten Ellenbogengelenke(ohne Schwellung/Rötung). Als ich ihm dann auch noch von der Diagnose progred. Sicca Syndrom der Augenklinik berichtete, war es für ihn klar, dass ich umgehend zu einem Rheumatologen muß. Er hat jetzt ein Formular an die Praxis Dr. Heilig gefaxt, die setzen sich mit mir wegen einem sog. "Frühtermin" in Verbindung.Wenn ich bis Mittwoch nichts von denen höre, werde ich nochmal nachhaken. Wegen den Schmerzen am Auge habe ich eine Überweisung zum Augenarzt bekommen.
    Außerdem sämtliche Blutbefunde der letzten 3 Jahre. Ach ja, was ich vergessen hatte zu erwähnen, Borrelien-Blot-IgM 2007 positiv und 2008 positiv+
    Borrelien IgGAK und IgM aber beides Mal <3 (Norm <10/12)
    C-reaktives Protein 2007 13+, Lymphozyten 2007 und 2011 deutlich erniedrigt 16.6(25-40) und Neutroph. Granulozyten immer erhöht, erst 71.6, inzwischen 74.3(40-70)
    Den Vorschlag mit dem HNO finde ich sehr gut, vielen Dank:)da werde ich mir auch noch eine Überweisung holen.
    Das Eisen habe ich immer abends genommen, so bekam ich am wenigsten Magenbeschwerden (starke Blähungen, Durchfall), das LThyroxin nehme ich morgens um 6h.
    Wegen dem entzündeten Ellenbogen habe ich lim März beim Orthopäden eine Cortisonspritze ins gelenk/Gelenknähe? bekommen, die Schmerzen waren weg und die Wirkung hat zwei/drei Wochen angehalten. Im Moment ist es wieder sehr schlimm, trage auch eine Bandage, aber ich habe Angst vor einer weiteren Cortison Spritze, weil ich festgestellt habe, dass es wenn die Wirkung des Cortisons nachläßt, psysch schlechter geht.
    Letztes Jahr habe ich für zwei Wochen Hydrocortison Tabletten bekommen (Schwindel, Benommenheit usw. als Nachwirkungen eines Metopirontest im KH), da ging es mir auch super, meine haut war auch toll, aber als ich es wieder abgesetzt habe (ausgeschlichen!) gings mir pyschisch auch nicht gut, hat ein paar Wochen gedauert, bis ich mein seelisches leichgewicht wieder hatte.
    Lg,
    dani
     
  10. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Dani,
    ich habe seit über 20 Jahren M. Wegener - das einzige an dem ein Wegener diagnostiziert werden kann ist eine Biopsie aus dem z.Zt. rheumatisch aktiven Gewebe, d.h. aus der Nasenschleimhaut oder der betroffenen Gelenke eine Haut- oder Muskelbiopsie - allein ein positiver PR3-Wert sagt noch nichts genaues aus. Und wie Uli schon sagt, sollte sich ein Wegener wirklich bestätigen, dann würde es dir täglich schlechter gehen und du würdest wirklich als Notfall sofort stationär aufgenommen. An deiner Stelle würde ich mir einen HNO-Arzt suchen, der sich mit Vaskulitis auskennt, er sieht sofort an der Nasenschleimhaut ob es sich um eine Vaskulitis handelt und wird dann umgehend eine Biopsie veranlassen und weitere Schritte einleiten.
    Da du aber mehrere "Baustellen" zu haben scheinst - wäre es am besten, dein Hausarzt würde dich nach Bad Bramstedt einweisen... oder auch - je nachdem wo du wohnst - wäre die Universität Tübingen auch Ansprechpartner - Frau Prof. Dr. Kötter.
    Ich kann dir auch noch andere Adressen nennen und nähere Fragen gerne beantworten z.B. haben wir heute von 17 Uhr an hier in RO einen Vaskulitis-Chat und montags von 21 Uhr einen Wegener-Chat. Iti hat dich ja bereits auf das Vaskulitis-Forum hingewiesen ...
     
  11. amberlily

    amberlily Neues Mitglied

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    Hallo,

    nachdem es mir von Tag zu Tag immer schlechter geht, der Rheumatologe die Symptome teils schönredet, habe ich die Sache selbst in die Hand genommen.
    Am Freitag hatte ich einen Termin beim HNO, Prof. Dr. Fischer.
    Nochmal vielen Dank für den Tipp!!!
    Endlich wurde der ganze Beschwerdegang mal beleuchtet...und schon nach wenigen Punkten meinte er, das hört sich ja wie ein MW an.
    Bei der anschließenden Untersuchung stellte er fest, dass Sekret (grün!) aus der Nasennebenhöhle abläuft.
    Dass ANCA´s (unter Norm ) da sind, nimmt er sehr ernst und hat gefragt, ob schon mal Gewebeproben untersucht worden sind. Nein, bisher noch nicht.
    Jetzt soll ich in 10 tagen nochmal kommen und er möchte sich die MRT Bilder anschauen, die letztes Jahr gemacht wurden. Damals war ich wegen Schwindelanfälle beim Neurologen, man sieht ein Entzündungsgeschehen in den NN.
    Seine Vermutung: beginnende Vaskulitis.
    Lg,
    dani
     
  12. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Dani,
    brauchst nicht zweimal posten ... habe dir im anderen Thread geantwortet.
    Vielleicht kann Kukana diese beiden Threads zusammen bringen??? Danke.
     
  13. amberlily

    amberlily Neues Mitglied

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    Hallo Stine,
    ja das war irgendwie ungeschickt von mir...:(
    hab in meiner anfänglichen Panik die beiden Themen erstellt, wollte möglichst viele erreichen, habe doch noch soviele Fragen...
    werde jetzt einfach auf dem anderen antworten.
    Liebe Grüße
     
  14. uli

    uli Mitglied

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    Hallo Dani,

    ich freue mich für dich, dass du nun richtig untersucht worden bist und dass man dich nun Ernst nimmt. Ich habe deine Beiträge gelesen, dachte aber es ist besser, wenn du jetzt erst einmal die Arztbesuce abwartest. Dein HNO-Arzt wird sich sicher mit deinem Rheumatologen in Verbindung setzen, wenn sich die Diagnose Vaskulitis bestätigt oder dich an die Uni überweisen.
    Lieben Gruß und viel Glück
    Uli
     
  15. amberlily

    amberlily Neues Mitglied

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    Hallo Uli,
    ja ich bin froh, dass es jetzt voran geht.
    Allerdings ist für mich alles ziehmlich verwirrend...und der Rheumatologe ist nicht wirklich an einer Diagnosefindung interessiert. Oder wie sonst ist das zu verstehen:
    ich habe mir von ihm eine Überweisung für den HNO geholt, da stand auf dem Schein ausdrücklich!, dass ein Bericht NICHT erwünscht ist.
    Der HNO fand das übrigens auch voll daneben.

    Dafür war die Ärztin bei der betriebsärztlichen Untersuchung sehr besorgt und wir hatten ein längeres Gespräch. Glücklicherweise hatte ich meine letzten Befunde/BE dabei und habe sie gezeigt.
    Ich habe eine stark erhöhte Eiweißausscheidung und CaAusscheidung über die Nieren, letztes Jahr und Anfang dieses Jahr festgestellt. Könnte eine Nierenbeteiligung sein sagte die Ärztin, soll ich weiter verfolgen. Ebenso eine weitere rheumatische Abklärung, dafür hab ich ja jetzt den Termin in der Rheumaambulanz 24.08. Für mein Auge bekomme ich momentan Augentropfen mit Cortison, schon das dritte Mal in diesem Jahr.
    Sie steht auf dem Standpunkt, dass die Symptome den Antikörpern um Jahre vorausgehen, die Haltung des Rheumatologen kann sie überhaupt nicht nachvollziehen.
    Habe mir ihre Adresse notiert und nächstes Quartal werde ich zu ihr wechseln.

    Nochmals auch vielen Dank für den Tipp mit dem Vaskulitis Chat.:)
    Momentan traue ich mich da aber (noch)nicht rein....irgendwie macht mir das schon Angst, was da sein könnte und wie es dann weitergeht. Auch zögere ich bisher mit dem Prednison, habe immer noch die Hoffnung, dass sich meine schlimmsten Befürchtungen nicht bewahrheiten...noch ist ja nichts bewiesen....aber wenn ich dann ich mich reinfühle merke ich doch dass sich da irgendwas zusammenbraut:(
    Warten wir den HNO/gewebeprobe ab.
    Lg, dani
     
  16. rufinella

    rufinella Neues Mitglied

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    Eisen und Vit B12

    Hallo Dani,

    in meinem Umkreis habe ich eine Frau, die einen angeblich nicht therapierbaren Eisenmangel hatte, Eisenverwertungsprobleme, Speicher immerzu leer.
    Bis mal ein Arzt sich bemüht hat, den Vitamin B12-Status zu prüfen. Und da lag das Problem. Ohne Vit B12 keine Eisenverwertung hieß es.
    Sie bekam spezielle B12-Präparate verabreicht - ich glaube zu Anfang sogar als Infusion - und siehe da, das Eisenproblem war für lange Zeit behoben.

    Hat man das bei dir mal überprüft? Bei Rheumis funktioniert ja der Vitamin-Stoffwechsel eh anders.

    Liebe Grüße von Christiane
     
  17. amberlily

    amberlily Neues Mitglied

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    Hallo,
    da sprichst du was an...! ich hab das schon vergangenes Jahr kurz nach meiner Hashidiagnose angesprochen. Ob ich nicht einen VitB12 Mangel haben könnte, immer dieses Kribbeln in den Händen usw. Man hat mich für bescheuert erklärt! Ich hätte eine Depression. Wie bitte?
    Also habe ich es beim HA nochmal vorgebracht, der etwas offener war für das Thema. Und ...bingo...VitB12 Wert am untersten Rand (Wert 194 Ref.179-1192).
    Ich solle eben mehr Fleisch essen, Milch trinken usw.
    Vom hashiforum kenne ich viele Leute die sich VitB12 spritzen. Das habe ich dann auch gemacht, zeitgleich zu der Substitution mit Ferro sanol. Habe den Wert jetzt aber nicht mehr kontrollieren lassen, das kämpfen um eine Diagnose macht mich momentan so mürbe dass ich nicht auch dafür noch Kraft habe...:( werde ich aber weiterverfolgen wenn die extremBaustellen geklärt sind.
    Liebe Grüße,
    dani
     
  18. rufinella

    rufinella Neues Mitglied

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    Hi Dani,

    wow! Das nenne ich fundierte Therapievorschläge ;)Mehr Fleisch und Milch...
    Und was macht ein Vegetarier ?

    Inzwischen ist ja hinlänglich bekannt, daß Fleisch, insbesondere das rote und da wiederum das Schwein, die Entzündungsvorgänge im Körper erhöhen, z.T. drastisch. Fleisch und Milch belasten überdies die Verdauung - das meiste Fleisch verwest im Körper und produziert solchermaßen Giftstoffe. Milch verschleimt, insbesondere die Lymphbahnen.

    Seit ich kein Fleisch mehr esse - Milchprodukte gibt es für mich nur in Form von Sahne, die - auch im Ayuverda - ein besonderes Lebensmittel darstellt, und im Sommer in Form von Eis :p -- geht's mir rheumamäßig besser. Ich fühle mich besser, energievoller.

    Wenn solche Ratschläge das einzige sind, was nach zig Jahren Studium rauskommt, bin ich mal froh, daß ich was anderes gelernt habe :rolleyes: .

    Vor Jahren habe ich gut drei Monate nur Rohkost gegessen - da ging's mir sowas von gut, kann ich dir sagen. Keine Schmerzmittel, Cortison reduziert.

    Leider - Backpfeifen rechts und links - hab ich's nicht länger durchgehalten. Der Winter kam, die Lust auf Eintopf etc. Das ist halt auch eine Sache der Disziplin, die bei mir in der Ernährung doch nicht so toll ist.

    Also, zum B12: meine erwähnte Freundin hat dieses Präparat, das auch die Hannelore Elsner im Fernsehen beworben hat, genommen - so eine Flüssigkeit in kleinen Fläschchen. Nach einiger Zeit ging's ihr besser, sie konnte das Eisen, das sie auch als Präparat zu sich nehmen mußte, gut verwerten.
    Diese Eisensache hat bei ihr eine Reihe von Symptomen einschl. Allergien ausgelöst, die danach wieder verschwanden.

    Wenn ein solcher Mangel so eklatant ist, praktisch alle Speicher leer, da müßtest du wahrscheinlich einen Großviehbauern heiraten und Tag und Nacht nur Fleisch essen ohne Pause und Milch dazu trinken ... ob's was nützt, ist was anderes...

    Viel Erfolg weiters für dich - wirf B12 ein, wenn's dir damit gut geht - und schöne Grüße an Herrn Hashi ...

    Alles Liebe von Christiane
     
  19. amberlily

    amberlily Neues Mitglied

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    Hallo Rufinella,
    das mit der Ernährung seh ich ähnlich wie du, Fleisch esse ich nur in Maßen.
    Wahrscheinlich geht´s mir deswegen auch noch verhältnismäßig gut, wird mir ja immer hashibezüglich bescheinigt...:rolleyes:
    zum Eisen wollte ich noch anmerken, dass ich mit der Substitution eigentlich weiter machen wollte, aber nach nur drei Wcchen hat das bei mir einen dermaßen Schub ausgelöst (oder war es das Vit D ?) dass ich kaum noch auf die Beine kam. Inclusive massiver Rötung (s.o.) im Gesicht. Da wollte ich dann erstmal die Finger von lassen.
    Beim Rheumadoc habe ich das auch erwähnt, als Antwort bekam ich, das könne nicht sein, dass Eisen hochdosiert Entzündungen auslöst, davon hätte sie noch nie gehört.
    Was soll man da noch sagen?
    Liebe Grüße,
    dani
     
  20. rufinella

    rufinella Neues Mitglied

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    Grüß dich liebe Dani,

    ja, was soll man dazu noch sagen? Weil sie's noch nie gehört hat, gibt es das auch nicht. Hmmmm ...

    Vor langen Jahren habe ich auch eine Eisensubstitution bekommen über den Tropf, weil ich mit den Werten schon fast in Koma-Nähe war. Einen Schub habe ich nicht bekommen, dafür ging es mir sehr gut. Und meine Eisenwerte sind immer noch völlig normal.

    Vielleicht findest du auch raus, wie sich Eisensubstitution mit VitD veträgt. Möglicherweise gibt's da was, was sich nicht verträgt.

    B12 habe ich eine Zeitlang genommen, ist nicht mehr nötig. Auch da hatte ich keine Probleme.
    Aber was für mich gilt, gilt noch lange nicht für alle anderen.

    Vielleicht findet sich hier im Forum noch jemand, der dir dazu was sagen kann.

    Viel Erfolg für dich und jeden Tag geht's dir ein wenig besser :bee:

    Liebe Grüße von Christiane