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Ist das auch schon jemanden passiert?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von TigerliTigu80, 31. Mai 2016.

  1. TigerliTigu80

    TigerliTigu80 Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr Lieben Leute

    Ich hab da mal eine Frage, wer ist oder wurde schon mal vor die Wahl gestellt, ein neues Basismedi zu nehmen (zur Zeit nehme ich 1x wöchentlich Enbrel&bei Bedarf Bruffeen, fühl mich mit diesen Medis ganz wohl, aber es hat nicht mehr die gewünschte wirkung...), wenn nicht, der Doc. mir das Rezept für's Enbrel einstellt und ich dann, wenn ich mich weigere ein neues Basismedi zu nehmen, ich mir einen neuen RheumaDoc. suchen muss. Hat das schon jemand von euch erlebt und wer lebt zur Zeit ganz ohne Medis? Danke schon mal für euer Feedback!!! Liebe Grüsse.....
     
  2. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    hallo Tigerli,
    willkommen im forum.

    Ach ja, das würde mich auch erschrecken, wenn man mir die 'gewohnten' Medikamente ändern oder gar streichen will. Ich weiß nur zu gut, wie es ohne ist.

    Was hat dir der Arzt denn zu der Veränderung erklärt? Einen Gewöhnungseffekt, dass Medikamente nach einiger Zeit nicht mehr so gut wirken gibt es. Genauso kommt es vor, dass man sich selber ändert und das Medikament nicht mehr so gut passt. Dass heißt aber nicht unbedingt, dass man dann nichts mehr braucht. Manchmal braucht man etwas anderes. Das kann aber nur der dich behandelnde Arzt erkennen. Da er die Verantwortung dafür hat, ist er in dem Fall auch der 'Bestimmer'. Es wäre allerdings gut, ihr könntet da zu einer Übereinkunft kommen.

    Kannst du mit dem Arzt nicht besprechen, dass du das neue Medikament testest, sollte es nicht funktionieren, du aber wieder zum alten zurückkehren kannst?

    Liene Grüße
    Clara
     
    #2 31. Mai 2016
    Zuletzt bearbeitet: 31. Mai 2016
  3. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Bekanntes Mitglied

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    @TigerliTigu80


    Auf welches "neue" Medikament möchte Dich denn der Arzt einstellen?
    Kann es sein, dass er Dir ein Biosimilar (also ein nahezu baugleiches, gleichartig wirkendes Medikament) verordnen möchte?

    Falls ja, ist es seine Entscheidung, ob er das verlangt oder nicht, und Deine, ob Du das akzeptieren kannst oder willst ;)
     
  4. TigerliTigu80

    TigerliTigu80 Registrierter Benutzer

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    @lara07

    Hi Clara und Danke, fürs Feedback! ;-)

    Streichen würde ich meine bisherigen Medis nicht. Soweit fühle ich mich halt damit ganz wohl, auch wenn ich ab&zu auf die Zähne beisse. Ich hatte einen wechsel des Arztes, weil meine vorherige Rheumatologin gegangen ist. Sie hat mich bis vor 6Mt. als Mensch gesehen, meine Meinung, nicht auf ein neues Medi um zu steigen akzeptiert und hat mich nie vor die Wahl gestellt, entweder Neues Medi und weiterhin eine Ärztin haben, kein Meidiwechsel = keine Ärztin mehr. Sie hat mir auch immer gesagt, dass ich nicht ein schwerer Fall bin mit dem Rheuma. Der neue Arzt sagt nun ganz was anderes; ich sei ein schwerer Fall, also mein Rheuma, ich müsse unbedingt wechseln, in ein paar Jahren, wenn ich es nicht mache........BlaBlaBlaaaa.....

    Ich nehme das Enbrel mitlerweilen seit gut fünf Jahren (hatte auch schon Humira, Simponi, Sulfazin, Metho, Cortison) und irgendwann ist der Körper halt "immun". So die Begründung.

    Der neue Arzt hat mir schon vorgeschlagen, mit einer ganz geringen Dosis anzufangen, geringere Dosis als üblich. Er möchte mir das Arava verschreiben. Und ja, ich könnte dann wieder zurück auf Enbrel. Er meinte auch, dass es mir vil. noch besser passe, ich noch weniger schmerzen habe usw.
    Aber ich halt extrem schiss vor den Nebenwirkungen, da ich ein sehr "sensiebelchen" bin und alles sehr schnell merke.

    Auch hinterfrage ich mich wegen des Aravas. Bevor man Schwanger werden möchte (ich habe mich mit diesem Thema abgeschlossen), sollte man mind. 6Mt. vorher damit aufhören und dann das Blut noch waschen. Das Blut wird von der Firma untersucht, welche das Medi herstellt..... Hmmm, finde ich schon ein bisschen komisch, wieso nur gerade diese Firma? Wieso bleibt dieses Medi so lange im Körper? Wenn ich es doch Tägl. nehme, dann muss sich das Medi ja irgendwie extrem im Körper stauen (wird sehr schwer wieder abgebaut)?!?
    Hmm, ich habe echt keine Ahnung.

    Liebe Grüsse ;)
     
  5. TigerliTigu80

    TigerliTigu80 Registrierter Benutzer

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    Hi Resi Ratlos und auch dir Danke fürs Feedback!

    Der neue Arzt möchte mir Arava verschreiben, hatte schon einige Medis probiert (Humira, Simponi, Sulfazin, Metho, Cortison) noch zwei, drei andere.
    Aber keines hat für mich so gut gepasst, wie das Enbrel und Bruffeen. :top:

    Im Moment kann ich seine Meinung, eher schlecht akzeptieren.

    Liebe Grüsse
     
  6. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo Tigerli,

    das ist eine sehr persönliche Entscheidung. Vor allem wenn jemand sehr sensilbel auf Medikamente reagiert, wird es schwierig. Du hast ja schon so einiges versucht. Hm, deine Ängste kann ich dir nicht nehmen. Bei mir war eben so, dass es mir schlecht ging. Ich konnte schon seit Jahren nicht mehr arbeiten, bekam meine Türe nicht aufgeschlossen, musste meine Nachbarin bitten, konnte nicht mit der Hand schreiben. Dazu kam die große Erschöpfung, ständig Fieber, ab nachmittags immer über 39,5° .... Ich hatte ziemlichen Druck. Leider hat sich vor so vielen Jahren niemand so richtig für interessiert. Ich stand da ohne Krankschreibung und ohne Geld. Inzwischen schaut man mehr darauf, vor allem, wenn wie bei mir die Blutwerte und die Symptome über einen langen Zeitraum eindeutig sind.

    Zum Glück gibt es auch die weniger brisanten Verläufe. Okay, da würde ich mir das mit den Medikamenten sparen. Man kann auch mit Kälte oder Wärme arbeiten, Funktionstraining machen, sich entsprechend - ausgewogen, gesund - ernähren. Hier sind jetzt nicht so viele im Forum, wo es so eine Krankheitstendenz gibt, mit der man noch gut durchs Leben kommt. vereinzelt ist es aber so, dass es doch trotz schwerer Krankheit schwer ist, das passende Medikament, mit den wenigsten Nebenwirkungen zu bekommen. Menschen sind Individuen. Die Krankheiten zum Menschen allerdings auch.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  7. Whiskas

    Whiskas Mitglied

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    Hallo Tigerli, (ich kürze den Namen auch mal ab........)

    das Arzt-Patientenverhältnis sollte stimmen. Gemeinsam sollte man überlegen, was das Beste ist. Ist ein solches Verhältnis nicht vorhanden, wird es Zeit einen anderen Arzt zu suchen.

    Dir quasi ein Medikament auf zu zwingen mit der Drohung, wenn sie das nicht nehmen, können Sie sich einen anderen Arzt suchen, finde ich schlichtweg Erpressung.

    Klar, er ist der Facharzt, aber es ist Dein Körper, den Du am Besten kennst. Auch ich habe sämtliche Medis durch, Wirkungsverlust habe ich immer durch vermehrte Schmerzen bemerkt. Was bei mir ungefähr alle 2 jahre der Fall ist. Länger wirken die Medis bei mir nicht. Oder es kommt urplötzlich zu einer allergischen Reaktion.

    Ich habe glücklicherweise einen Rheumatologen, mit dem ich sehr gut reden kann. Wir überlegen gemeinsam, was das Beste für mich ist. Es ist und bleibt aber immer noch meine Entscheidung ob ich damit einverstanden bin oder nicht. Mein Arzt malt mir keine Horrorscenarien aus, sondern bleibt sachlich.

    Ich denke, Du solltest nochmal in aller Ruhe mit Deinem Rheumatologen reden und wenn das nicht fruchtet, solltest Du über einen Wechsel nachdenken.

    Lieben Gruss

    Whiskas
     
  8. häsin

    häsin Neues Mitglied

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    Ja ja die Ärzte die Halbgötter in Weiß… was haben sie mir nicht alles erzählt.
    Nachdem die Krankheit bei mir ausgebrochen war, brauchte ich MTX und Kortison um keine unerträglichen Schmerzen zu haben und mich überhaupt bewegen zu können. Das ist Fakt. Das habe ich am eigenen Leib gespürt und das Zeug hat mich quasi aus der Hölle zurück ins Leben geführt. Dafür bin ich dankbar. Womit ich aber bald nicht mehr klarkam, auch aufgrund der Nebenwirkungen: Dass es hieß es gäbe keine Chance das Zeug das einen schleichend vergiftet jemals absetzen zu dürfen, egal wie oft ich gefragt habe. Das einzige, was zugelassen wurde, war, dass ich es reduziere, aber oft auch erst dann, nachdem ich gesagt hatte, dass ich es bereits von mir aus ein wenig reduziert habe und damit klarkomme. Kortison wurde etwas lockerer gesehen, aber MTX muss ich unbedingt nehmen, hieß es. Vor einer Schwangerschaft muss man das MTX ja absetzen, da wurde mir dann etwas anderes verschrieben, Chloroquin glaube ich, das war mir aber auch unheimlich. Ich hab dann einfach das MTX wie besprochen abgesetzt, das Chloroqiun aber nie genommen. Irgendwann habe ich dann auch das Kortison abgesetzt.
    Was ist passiert?
    Schwanger bin ich bisher nicht geworden, das hab ich aus beruflichen und privaten Gründen verschoben. Aber das MTX nehme ich jetzt seit 19 Monaten nicht mehr (seit November 2014) und das Kortison seit 1 Jahr nicht mehr.
    Und ich habe weder dicke Gelenke noch Bewegungsprobleme noch Schmerzen, im Grunde ist es wie vor der Erkrankung. Ich wage daran zu glauben, dass ich geheilt bin. Eine Blutuntersuchung zeigte völlig normale Werte, keine Entzündungen im Körper, noch weniger als während der Medikamenteneinnahme.
    Was habe ich getan?
    Ich war bei einem Internisten und habe meine Ernährung umgestellt, auf glutenfrei. Und ich esse den ganzen Fertigproduktquatsch nicht mehr, kein Weißmehl, kaum Zucker. Nein ich lebe nicht wie ein Mönch, ich habe nur dieses geändert und es hat gewirkt. Mein Internist sagt, bei meiner Form von Rheuma kann dieser Zusammenhang bestehen (seronegative chronische Polyarthritis war die Diagnose damals).
    Ich glaube nicht, dass dies bei jedem wirkt. Ich möchte hiermit niemanden ermutigen, auf eigene Faust zu experimentieren oder dergleichen! Aber ich glaube durchaus, dass bei einigen diese Chance auf Besserung besteht und das dies einen Versuch wert ist. Auf eigene Faust würde ich dies nicht machen, evtl. in Absprache mit einem Internisten. Übrigens wurde ich auf Zöliakie getestet: negativ. Der Internist sagte, das muss aber nichts heißen.

    Wenn es jemand versuchen möchte, ob es diese Chance gibt, probiert es einfach mal mit der Ernährungsumstellung, ob es Euch dann besser geht. Falls ja, könnt ihr ja mal mit einem Arzt sprechen und gemeinsam entscheiden ob man es wagen könnte, die Medikamente schrittweise abzusetzen.

    Tigerli, vielleicht ist ein Arztwechsel unter den gegebenen Umständen nicht das Verkehrteste. Schließlich müssen WIR mit unserer Krankheit leben und entscheiden, was uns gut tut. Bei mir war es der "Wechsel" vom Rheumatologen/Internisten zu einem auf Ernährung spezialisierten Internisten.
    Den Rheumatologen werde ich aber im November wenn ich 2 Jahre beschwerde- und MTX-frei bin nochmal besuchen und dann freu ich mich schon, wie er staunen wird, wenn er mich sieht. Vielleicht überlegt er es sich dann das nächste Mal, ob er einem jungen Menschen, der seine Leber noch lange braucht, und der auch irgendwann noch gesunde Kinder bekommen möchte erzählt, es gäbe keine Alternative dazu als sein Leben lang starke Medikamente zu sich zu nehmen.

    Ich wünsche Dir alles Gute!
     
  9. Heike68

    Heike68 Bekanntes Mitglied

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    Also da muss ich mich jetzt wirklich zusammenreißen @häsin, wenn ich den -freiwillig editiert- lese.
    Glutenfreie Ernährung und alles ist gut?!
     
  10. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    gleiche Symptome - verschiedene Krankheiten

    Hallo Heike und Häsin,

    doch das gibt es, dass bei Nahrungsumstellung, Vermeiden bestimmter Nahrungsgruppen usw. eine Heilung rheumatischer Beschwerden erfolgt :top:. Das geschieht, wenn eine Nahrungsmittelunverträglichkeit die Beschwerden verursacht, diese nach der Symptomatik jedoch der rheumatischen Erkrankung XYZ fälschlich zugeordnet wurden. Beim Fehlen labormedizinischer "Beweise" werden mir solche Irrtümer verständlich und verzeihlich. Arzt möchte doch Patient helfen.

    Es ist erfreulich, wenn sich durch Veränderungen im Alltagsleben das Rheuma XYZ verflüchtigt. :top:

    Daraus eine Regel für Rheuma XYZ abzuleiten:vb_confused:. Ehm, das war doch gar nicht Rheuma XYZ sondern Lebensmittelunverträglichkeit.

    Aber probieren... mal anders essen, mal mehr bewegen, mal länger schlafen ....., bin ich immer für zu haben. :)

    Liebe Grüße
    Clara
     
  11. häsin

    häsin Neues Mitglied

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    Ich habe nicht geschrieben dass es pauschal jedem hilft. Und auch nicht dass man auf eigene Faust rumprobieren soll. Aber ich habe sehr lange gelitten hatte starke Schmerzen am Ende konnte ich mich die erste Hälfte des Tages nicht mehr bewegen, und ohne Medikamente hätte mir bald der Rollstuhl gedroht. und dann bin ich aus einem anderen Zusammenhang auf die glutenfreie Ernährung gestoßen, ohne zu wissen ob es zum Rheuma einen Zusammenhang gibt, habe es einfach versucht und JA es ist alles gut geworden! Soll ich das verschweigen, obwohl es hier vielleicht eine kleine Prozentzahl von Leuten gibt, denen es auch helfen könnte? Jeder funktioniert anders jede Krankheit ist anders aber wenn es nur einen gibt bei dem es auch zutrifft und ich habe ihn auf die Idee gebracht und er hat die Chance wieder gesund und glücklich zu werden, was ist dann bitte falsch daran. Rheuma ist ein fieses arschloch das wissen wir doch alle selbst am besten. Und ich bin froh dass es mich so lange in Ruhe lässt, ich hoffe für immer. Ich wünsche euch allen gute Besserung und einen schönen Restsonntag.
     
  12. Heike68

    Heike68 Bekanntes Mitglied

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    Die tatsächliche Heilung einer RA und anderer Autoimmunerkrankungen ist nicht möglich (allenfalls Remission) und schon gar nicht durch den Verzicht auf Gluten!

    Damit schließe ich natürlich nicht eine gewisse positve Wirkung von gesunder Ernährung, Bewegung und Schlaf aus.
     
  13. häsin

    häsin Neues Mitglied

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    Außerdem war ich bei einem Rheumaspezialisten und ,labormedizinische Beweise' wurden regelmäßig produziert. Wir sind aber alle keine Ärzte, noch nichtmal Experten unserer eigenen Krankheit. Wenn es eine Chance gibt die nicht weh tut und kein Geld kostet, noch nicht einmal ein Risiko beinhaltet, warum nicht probieren, frage ich mich. Aber das muss jeder selbst wissen. Man sollte nicht die Medikamente absetzen und auf ,alternativ' machen, aber wir haben sicher alle trotz Medikamenten immer noch Beschwerden und falls diese sich bessern dann wäre es einen Versuch wert mit dem Arzt über einen möglichen Zusammenhang zu sprechen. Aber das kann auch jeder selbst entscheiden. Ich will auch niemanden missionieren. Wieso auch.
     
  14. Heike68

    Heike68 Bekanntes Mitglied

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    Ohne Worte...
     
  15. häsin

    häsin Neues Mitglied

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    Ob es eine Heilung ist weiß ich nicht. Ich kann nur sagen dass ich keine Beschwerden mehr habe. Blutuntersuchung ist aber auch gut gewesen.
    Remission hieße ja, das es irgendwann zurück kommt ich bete dass es das nicht tut. Wie man es nennt ist mir egal Hauptsache es ist weg und bleibt weg so lang ich mich dran halte. Meinen Freunden tu ich leid weil ich mich ernährungstechnisch so einschränken muss aber ich lache nur innerlich darüber das ist nichts gegen die Einschränkungen (besser gesagt Horrorszenarien) die die Krankheit mir gebracht hat... aber das brauche ich euch ja nicht zu erzählen, ihr wisst was ich meine.
     
  16. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hey Häsin,

    was für labormedizinische Werte gab es denn zur Diagnose deiner seronegative chronische Polyarthritis:vb_confused:

    Es freut mich natürlich sehr, dass es dir jetzt besser geht. Ich habe auch nie aufgegeben nach Ursachen oder zumindest Verstärkern zu suchen um weniger krank zu sein. Glauben und Schlucken ist absolut nicht mein Ding. Entscheiden will ich selber.

    LG
    Clara
     
  17. häsin

    häsin Neues Mitglied

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    Liebe Clara, seronegativ heißt dass es keinen Rheumafaktor gibt allerdings war der Entzündungswert immer recht hoch, ich musste regelmäßig ins Labor zur Überwachung, hab ja MTX genommen.
    Die seronegative Polyartritis stellt man ja auf andrem Wege fest. Gehört aber auch zum rheumatischen Formenkreis (oder wie das heißt) dazu. Meine Gelenke waren so fett geschwollen und entzündet dass ich keine Schuhe mehr tragen oder laufen konnte. Auch Finger Handgelenke so sehr dass ich nichts mehr machen konnte. Und die Schmerzen trotz Schmerzmittel so groß dass ich nicht schlafen konnte nur gewimmert habe und ständig aufgewacht bin weil ich dachte jemand frisst meine Knochen auf. Aber falls dies kein ,richtiges rheuma' war, keine Ahnung, dann seid ihr schlauer als mein Arzt - aber wer weiß...
     
  18. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo Häsin,

    das ist es ja eben. Viele unterschiedliche Krankheiten steigern die Entzündungswerte. Liegt eine solche Steigerung vor, ist es Aufgabe des Arztes nach dem Gesamtbild zu schauen. Notfalls muss er eben 5 Minuten länger den Gatienten befragen. Nun denn, schauen eben die Patienten ins Internet und gucken, ob noch etwas anderes hinter dem ganzen Übel steckt :cool:. Oder man lässt sich selber mal testen.

    LG
    Clara
     
    #18 5. Juni 2016
    Zuletzt bearbeitet: 5. Juni 2016
  19. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Bekanntes Mitglied

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    @häsin

    Diesen Satz verstehe ich nicht....:confused:
     
  20. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Ehm, wie jetzt, Kati? Habe ich dich richtig verstanden?

    Seronegative Arthritis = Zöliakie?

    Liebe Grüße
    Clara