Irritiert - V. a. Psoriasis-Arthrits - aber keine Basis mehr

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ErikaSt

ErikaSt
Hallo zusammen,

ich bin momentan ziemlich irritiert.

Ich war ja aufgrund zunehmender Probleme in einer Rheuma-Klinik. Dort wurde als erstes meine Cortison-Dosis heruntergefahren (inzwischen nehme ich kein Corti mehr), das Basis-Medi MTX abgesetzt, Amitryptilin, Tilidin und Rantudil blieben unverändert in der Dosierung.

Die Untersuchungen ergaben, dass ich ein sehr schwere Schmerz-Syndrom Fibromyalgie habe, 18 von 18 Tenderpoints waren druckempfindlich, Labor und Bildgebende Verfahren ergaben keine Entzündungs-Anzeichen. Ein Szintigramm wurde nicht gemacht. Wegen Hautveränderungen am Ellenbogen und des 1 Jahr vorher gemachten Szintigramms (damals waren extrem viele Gelenke entzündet) wurde der dringende Verdacht einer Psoriasis-Arthrits geäußert, bei Verschlechterung sollte ich wieder kommen, dann würde bei Vorliegen entsprechender Entzündungen mit der Basis Arava begonnen. Sulfasalazin war angedacht, ist aber Allergie bedingt nicht möglich.

Mein Hinweis auf das zeitlich kurze Therapiefenster wurde beantwortet mit dem Hinweis, sollte ich eine Arthritis haben, so sei diese schwach ausgeprägt, im Vordergrund stehe die Fibromyalgie. Ich schwanke zwischen Freude (keine Arthritis, die meine Gelenke zerstören kann) und Furcht, etwas zu übersehen und dann zu spät bei bereits veränderten Gelenken mit einer erneuten Basis an zu fangen.

Meine Frage:
Hat einer von Euch ähnliches erlebt? Ich bin, wie bereits geschrieben, irritiert. Wenn es wirklich „nur“ die Fibro ist, die mich so ärgert, ist dann nicht vielleicht auch ein Besuch in einer Schmerzpraxis/Klinik sinnvoll? Denn ständig hochdosierte Morphine schlucken ist ja auch nicht so doll.

Liebe Grüße

Erika
 
Zuletzt bearbeitet:
Cp

Hallo Erika!

Schön,dass Du wieder da bist.Schreibe Dir gleich eine PN.Nun mal zurück auf dDine Frage.Das gleich Spielchen wie bei mir.In der Rheumaklinik Wanne Eickel sagte man mir,dass ich nur fFbromyalgie hätte.Jetzt habe ich aber seit November die feststehene Diagnose der seronegativen chronischen Polyathritis.Geh unbedingt mit all Deinen Unterlagen zum Dr.Kalthoff nach Herne.Nimm Dein Szintigramm und alle Röntgenaufnahmen mit.

Liebe Grüsse Petra
 
Hallo ErikaSt,

schade, dass du solche Erfahrungen machen musstest.

Aber, wie geht es dir jetzt so ohne Cortison und den anderen Medis. Davon schreibst du gar nichts. Geht es dir genauso gut/schlecht wie vorher? Oder wieder schlechter? Oder sogar besser?

Wenn es dir schlechter gehen sollte, dann probiere für dich einfach mal an ein oder zwei Tagen aus, ob es dir mit Cortison besser geht (nach 2 Tagen brauchst du noch nicht wieder ausschleichen). Wenn dir das Cortison hilft, dann steckt sicherlich doch zumindestens auch etwas entzündliches dahinter. Da vor einem Jahr im Szintigramm die Entzündungen sichtbar waren, steckt da auch sicherlich etwas dahinter. Und vielleicht hat dir einfach das MTX so gut geholfen, dass jetzt deine Werte alle o.k. sind.

Du solltest auf alle Fälle sehr kritisch auf deinen Körper hören und wenn du merkst, es geht dir schlechter (das MTX hat ja auch noch eine Nachwirkzeit) auf alle Fälle die Meinung eines zweiten Arztes einholen.

Ich habe auch schon die Diagnose Fibro bekommen. Nun heißt es Verdachtsdiagnose PSA. Verdacht, weil in den Blutwerten halt gar nichts nachgewiesen werden kann. Aber da Cortison und Arava gut angeschlagen haben, wird jetzt davon ausgegangen, dass es sich wirklich um etwas entzündliches handelt.

Ich wünsche dir viel Glück

anko
 
Hallo Erika,

da muß ich kurz und knapp mit einem klaren JA antworten.

Vor einigen Jahren, zu Beginn meiner Rheumakarriere, ging ich auf Anordnung des MdK in eine "Schmerzklinik". Einige Monate vorher besuchte ich dort die Schmerzambulanz. Die Diagnose RA hatte ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht. Es wurde in dieser Sprechstunde festgelegt,daß der stationäre Aufenthalt nur zur Schmerztherapie genutzt werden sollte und auf jegliche Diagnostik verzichtet werden sollte um die kurze Zeit auch voll nutzen zu können.

Bei der Aufnahmeuntersuchung zweifelte man sofort die zwischenzeitlich diagnostizierte RA an, weil seronegativ.
Als erstes wurden meine sämtlichen Rheumamedis abgesetzt inklusive Corti, was ich schon seit Jahren auf Grund einer anderen Erkrankung brauchte. Mein Rheumadoc hatte eine Stoßtherapie begonnen, ich war beim herunterschleichen bei 20 mg angekommen, als diese Klinik von heute auf morgen das Corti absetzte. Als zweites wurde mein Fentanyl-Pflaster
um die Hälfte reduziert. Statt Therapien verbrachte ich die ersten Tage rund um die Uhr mit Diagnostik. Nun litt ich an Einbildung, Rheuma....nee, so ein Quatsch, sie doch nicht:confused: . Vom 2. Tag an mußte ich mit 2 Thermometer gleichzeitig,also rektal u. unterm Arm messen, weil die Temp.
erhöht war. Inzwischen machte sich der Corti-Entzug bemerkbar. Sämtliche Gelenke fingen langsam an zu schmerzen aber besonders Handgelenke, Hände u. Finger. Extreme Handrückenödeme u.s.w. Aber alles nur Einbildung und die Schwellung der Hände käme von den Infususionen die man ansetzte, weil ich mein Pflaster wieder wollte, aber nicht bekam. Einmal platzte eine Vene, weil man an dem Arm, als die Infusion gerade lief, Blutdruck maß:confused: . Nach der ersten Woche konnte ich kaum noch und sämtliche patienten der Station, waren entsetzt, wie beschissener ich jeden Tag aussah. Nun hatte ich auch kein Fibro mehr, alle Beschwerden waren entweder eingebildet oder kamen von der Schilddrüse. Mein TSH- Wert lag nun um die 20 und von 100µg erhöhte man auf 200 µg der SD-Hormone und nun sollte ich eine mit Jod kombinierte nehmen:eek: :confused: . Ich hab M.Basedow u.Jod ist praktisch Gift.
Gegen einen zwischenzeitlich festgestellten Helikobakter bekam ich nun
die Standardtherapie, obwohl ich sagte, es könne sein, daß ich eins oder sogar beide Antibiotika ev.nicht vertage. Wegen der Infusionen konnte ich nun auch nicht mehr ins Wasser, was für mich ja immer das Beste von allem ist u.prima hilft:mad: . Bei der "Abschlußuntersuchung" war ich dann "geheilt", obwohl ich mich nun so schwach u. beschissen fühlte, daß ich kaum noch stehen konnte, weil, was sich 2 Std. später herausstellte nun richtig Fieber hatte 39,8° . Der eiligst herbeigeholte Bereitschaftsarzt
verpaßte mir einige fiebersenkende Mittel u. Diazepam, weil der Puls raaste, ja logisch bei Fieber. Nun gut am nächsten Tag durfte ich nicht nach Hause. Es begann ein Rundumcheck mit allem, was es an Technik u. labor nur so gibt. Nichts war zu finden. Ich bekam weiter alle paar std etwas gegen das Fieber,was sich nun auf meine gewohnten 38° einpegelte
aaber der hammer kam nun, es wurde unter Aufsicht gemessen mit 2 in Worten zwei Pflegekräften, die mich keine sek aus den augen ließen. nach 3 Tagen und weiterhin knapp 38° durfte ich nach Hause. Geheilt vom eingebildeten Rheuma,Fibro und Osteoporose. SD-Werte seien so schlecht,weil ich angeblich meine Hormone nicht nahm und das fieber wurde so beschrieben: "Unter Aufsicht des Pflegepersonals konnten lediglich Temp. von 37,8° festgestellt werden"
Ich habe während der 1. Woche 11 Thermometer kaputt gemacht, weil ich früh nichts festhalten konnte u. mein fehlendes Corti, meine Augen fast lahm legte, konnte also kaum noch etwas richtig anvisieren.
Mein Rheumadoc u. HA haben nur die Hände über den Kopf zusammen geschlagen. Ich bekam sofort wieder all meine Medis. Es hat natürlich gedauert, bis alles wieder einigermaßen wirkte....aber mit der Zeit....
Und das Fieber kam vom Antibiotika. ich war samstags entlassen, Montag war ich vom Kopf bis zu den Zehen komplett zugeschwollen. Mein HA hatte mich gar nicht wiedererkannt u. wollte mich gleich wieder einweisen:confused::eek:
Ich sagte aber nur liegend und im Koma aber freiwillig ganz sicher nicht.
Er hat mir dann ambulant hohe Dosen Korti gespritzt bis ich wieder einigermaßen aus den Augen schauen konnte.
Seither war ich in keiner Klinik mehr und gehe sicher laufend u.freiwillig auch so schnell nicht.
Und die erhöhte Temperatur hatte zeitweilig seit 1995 oder auch länger
und ununterbrochen seit ich 1999 mit mehreren schweren BS-Vorfällen auf einer Rheumastation gelandet bin ,weil auf der orthopädie kein freies Bett war. Da wurde zwar auch geforscht,woher die Temperaturerhöhung kam, schob es dann aber auf die damals bestehende SD-Überfunktion.
Seit 2001 hab ich nun eine Unterfunktion und bis 2004 war mein Markenzeichen eine Temp. um die 38°. Erst nachdem ich das 1. Biologikal erhielt sank die Temp. auf de Normalbereich und ist nur noch während eines Schubes erhöht. Einbildung laß grüßen. Und fiebersenkende Medis sind nun einmal da um Fieber zu senken. Wenn man schon solch eine Sch.......krankheit haben muß, dann ist man seropositiv eindeutig im Vorteil. :rolleyes:
Das gleiche gilt für Kollagenosen. Erst seit kurzer Zeit weiß ich, daß es ANA-negative Kollagenosen gibt. Das kann auch seit Jahren nicht geklärt werden, weil der Hautarzt pos. ANAs sehen will, obwohl die Symphtome lehrbuchmäßig sind.
So viel sollte es gar nicht werden, :o :o :o ( schääääm )aber in 2 Sätzen kann man das schlecht schildern.:cool: :confused:

LG adina
 
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Hallo Erika,
das kommt mir alles ziemlich bekannt vor:(
Wenn es nach meinem Klinikbericht geht,habe ich auch deutlich vordergründig Fibro
und mehr einen an der Kirsche,als entzündliches Rheuma.
Sorry,daß ich das so schreibe,aber ich bin darüber echt stinkig :mad:

Viel wichtiger ist aber,daß ich einen super tollen Rheumadoc habe,der sich davon nichts annimmt.
Somit werde trotzdem weiter behandelt und ernst genommen :)

Laß dich also nicht ins Boxhorn jagen und bleibe skeptisch.
Und wie anko schon fragte : wie geht es dir nun ohne Corti und MTX?
Du kannst das am Besten beurteilen und ein guter Arzt ist einer,
der deine Ausführungen diesbezüglich ernst nimmt.

Alles Gute und toi toi toi wünscht dir,
Diana
 
Hallo,
danke für Eure lieben Antworten.
Ich hatte bereits vor 1 Woche geantwortet, aber da stürzte der PC ab und alles war futsch. Ich bin heute erst wieder am PC.

Inzwischen hat sich einiges geklärt, allerdings nicht so wie ich es gerne gehabt hätte.

Ich habe ja vor 2 Wochen das letzte mal Cortison genommen, und meine Beschwerden nahmen nach jeder Reduzierung weiter zu. Nun ist es soweit, dass ich Montag erneut in die Rheuma-Klinik Hagen-Haspe gehen werde, denn die von den Ärzten durch das Absetzen vom Corti forcierten Entzündungszeichen sind massiv eingetreten. Besonders die Fußknöchelgelenke sind arg geschwollen, dann sind weitere schmerzhafte Gelenke hinzu gekommen. Inzwischen habe ich sogar z.T. Schwierigkeiten die Übungen bei der Wassergymnastik mit zu machen. Ich bin jetzt leider wieder auf dem Stand vom Jahreswechsel 05/06, als erstmals in der rheumatischen Richtung untersucht wurde.

Und eine neue gesundheitliche Störung bereitet mir zunehmend Sorgen: Mein Blutdruck und der Ruhepuls sind deutlich erhöht!
Die schwankenden Blutdruckwerte stellten sich ziemlich zeitgleich mit der Verschlechterung meiner Gelenk- und Muskelschmerzen ein. Seit Mitte Februar nehme ich nun ein blutdrucksenkendes Medi. Nach anfänglicher Stabilisierung schwankt er wieder, selten zu niedrig oder normal, meist zu hoch, wie z.B. vor 3 Tagen in der Arztpraxis beim EKG bis zu 168/130, hin zu gekommen ist ein erhöhter Ruhepuls von 90-95. Also wurde die Dosis verdoppelt, und ein Langzeit-EkG geplant für nach dem Klinik-Aufenthalt.

Ich hatte meinen Doc auf die veröffentlichten Infos bezüglich eines erhöhten Bluthochdruck-Risikos für RA-Patienten angesprochen, und er meinte, er sehe da bei mir einen Zusammenhang.

Finde ich echt nicht gut. Ebenfalls nicht gut empfinde ich die zunehmende Sicca-Symptomatik, muss inzwischen alle 20 Min Hylo-Care tropfen.

Ich hoffe und baue darauf, dass ich wieder eine Basis bekomme, wenn es sein muß, nehme ich auch wieder Corti, und wenn ich noch so sehr die Cushing-Symptomatik entwickele. Ich möchte einfach nur wieder so beweglich und schmerzarm wie letztes Jahr werden.

Ich lese hier, dass es vielen hier im Forum nicht gut geht, dass die Wettereskapaden ihren Tribut fordern. Ich hoffe und wünsche allen, dass ein wärmerer Frühling und Sommer auch eine Linderung der Beschwerden mit sich bringt.

Liebe Grüße

Erika
 
liebe erika,
ich möchte dich dringend darum bitten, auf dich aufzupassen ... siehe:http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=26954
ich bin seit jaaaaaaaaaaaahren dauerpatient in "meiner" rheumaklinik. hatte als anfangsdiagnose auch "die gute alte fibromyalgie :mad:" wußte aber, das die docs in der klinik danebenlagen ... kämpfte einen kampf gegen windmühlen , immer wissend, das mein lieber hausarzt von anfang an wußte, das ich eine kollagenose hatte ............. den rest kannst du in kurzfassung im o.g. link im beitrag 14 lesen, besser ist, du liest den ganzen thread.
auch jetzt, eigentlich 11 jahre später sind die ärzte mit der fms - diagnose immer noch zu schnell.... blöde sache ..... meist schlecht ausgehend für den betroffenen patienten.

alles gute und halt die ellenbogen oben!!!!
 
hallo erika,
ich kann dir nicht wirklich helfen, da ich selbst nicht betroffen bin. mein tochter hat oligoarthritis. wir sind, wie viele andere auch, (sowohl erwachsene als auch kinder) im St. josef-stift, sendenhorst in behandlung. ist von dir aus nicht wirklich weit und wirklich eine renomierte fachklinik!!! liegt in der nähe von münster, also vielleicht wäre das ja für dich eine alternative?? kann ich und viele andere hier im forum nur empfehlen!!!

für dich alles gute und liebe grüße,

Hille
 
Hallo Ihr Lieben,

an die Klinik Sendenhorst hatte ich auch schon gedacht, ist ja nur ca 45 min Autoweg entfernt. Ich habe mich aber noch einmal für die Hagener Klinik entschieden, weil dort die Docs konkret die Untersuchungsergebnisse und Bilder vor 2 Monaten mit meinem jetzigen Befinden vergleichen können. Sendenhorst ist die Wahl, wenn wieder nichts genaues draus wird.

Liebe Klara,
ich hatte Deinen Beitrag bereits als Du ihn erstelltest mit großem Erschrecken und Mitgefühl für Dich gelesen - und mit einer gehörigen Portion Wut, dass Dir und Deinem Körpergefühl kein / wenig Glauben geschenkt wurde. Ich wünsche Dir viel Kraft.
Heute habe ich Deinen Thread ein zweites mal gelesen. Ich werde Deinen Rat sehr ernst nehmen und weiterhin vehement für mich eintreten. Glücklicherweise ist es bei mir genau so wie bei Dir: beide Hausärzte, sowohl der ältere als auch der jüngere, der seine Praxis übernahm, sind sich einig, dass ich mehr habe als "nur" eine Fibro.

Liebe Grüße

Erika
 
Hallo Erika,
meine Daumen für Hagen sind gedrückt,auf daß du dort nun richtig eingestellt wirst und deine Beweglichkeit bald wieder so ist,wie du sie dir vorstellst!!!

Alles liebe und toi toi toi,
Diana
 
Wieder zu Hause - und genau so schlau wie vorher

Hallo,
ich bin nun seit heute Mittag wieder zu Hause, mit der gleichen Diagnose wie vor 2 Monaten: ausgeprägte Fibromyalgie und undifferenziertes Schmerzsyndrom. Labor und Sono ergab keine Entzündungszeichen, also kein entzündliches Rheuma.
Wegen der starken Schmerzen wurde Rantudil ausgetauscht gegen Katadolon. Ergebnis waren zunehmende Schmerzen bis zum Super-Gau wo 2m Weg bis zum Bad mir die Tränen in die Augen trieben und gar nichts mehr ging, die Tropfen brachten etwas Linderung. Am nächsten Morgen ging es so weiter. Meine Füße versagten mir einfach ihren Dienst, dazu eine bis in den Nachmittag dauernde Steifigkeit. Die Schultern, das ISG und die Hüften mopperten ebenfalls heftig. Ich erhielt abends wieder Rantudil und es ging mir so weit besser, dass ich wieder einigermaßen vernünftig gehen konnte.

Ich muss das Ganze noch verarbeiten, denn es geht es mir heute am Entlassungstag schlechter als am ersten KH-Tag. Schmerzverarbeitungsstörung. Hört sich gut an, muss ich mit fertig werden, mich mit arrangieren. Ist nur nicht so einfach. Aber solche und ähnliche Sätze haben ja schon viele hören müssen.

Ich werde hier aufhören, möchte noch den Sonnenschein auf der Terrasse genießen.

Liebe Grüße

Erika
 
hallo erika,

es tut mir soooo leid das sie dir nicht "wirklich" geholfen haben, ich hab solch eine wut im bauch *grrrrrrrrrrrrrrrr*

auf welche entzündungszeichen warten dei bei einer psoriasis arthritis???
ZITAT:
Leider gibt es keine charakteristischen Laborbefunde für die Psoriasis-Arthritis. Als Zeichen der Entzündung sind bei den Laboruntersuchungen die Blutsenkungsgeschwindigkeit (BSG, Blutsenkung) und das c-reaktive Protein (CRP) erhöht. In manchen Fällen können die Blutwerte aber auch völlig normal oder nur ganz gering erhöht sein, obwohl die Erkrankung stark aktiv ist.
So sind z.T. selbst in hochakuten Schubsituationen nur diskrete Entzündungszeichen nachweisbar, manchmal fehlen entsprechende systemische Entzündungszeichen sogar völlig.
.

und was man auch beherzigen muss:

Gerade bei Krankheitsbeginn ist es deshalb selbst für einen erfahrenen Rheumatologen manchmal schwierig, eine Psoriasis-Arthritis oder eine Psoriasis-Spondarthritis sicher zu diagnostizieren
Quelle: http://www.rheuma-online.de/a-z/p/psoriasisarthritis.html

ich weiß wie du dich jetzt fühlst, genauso ging es mir vor ein paar wochen, und auch ich bin noch ohne basis und ohne cortison, und muss sagen SO schlimm wie jetzt sah ich noch nicht mal zu beginn meiner bisher höhsten schub karriere aus, und ich bin gespannt was meine rheumatologe am mittwoch dazu sagen wird, auch bei mir haben sie im krankenhaus alles abgesetzt da ja nur kaum entzündunszeichen vorhanden waren, mein CRP ist zwar gestiegen nach absetzen des cortisons, aber dem herrn ........ nicht ausreichend und sprunghaft genug, ich habe ihm viele fragen gestellt und ihm gesagt das ich aber so informiert bin (siehe ausschnitt oben) aber die folge meines - meines wohl als unverschämtes - nachfragen und infrage stellen seiner worte bekam mein Hausarzt der mich eingewiesen hat (seiner meinung nach bin ich nicht ausreichend eingestellt gewesen, was durchaus möglich ist da ich wegen einer anderen erkrankung nicht wirklich zu meinem rheumadoc kam und einen ganz in meiner nähe konsultierte) einen mehrseitigen brief zugesant, die ihn wiederrum veranlassten mich zu fragen was ich den dem herrn medizinmann getan habe? der brief schrie regelrecht vor wut die er auf mich haben müsse, mal von dem abgesehen das er an das was dieser mann schreibt, mehr als erheblichen zweifel hat *gott sei dank*

Erika, ich habe auch PSA und Fibro und bitte dich!!!! laß dich nicht unterkriegen, ich habe dir den ausschnitt bewusst reingestellt damit du siehst, oder nochmal lesen kannst, dass das pochen auf entzündungszeichen bei einer psa, bei vielen erfolglos verläuft, aber sie deswegen keine wunderheilung erfahren haben--------leider !!!

komm zur ruhe, und dann versuche diese aufenthalte abzuharken und ein neues glück zu probieren in sendenhorst oder wo auch immer, aber gib bitte nicht auf, laß es nicht auf sich geruhen, es geht um deine gesundheit!!

ich wünsche dir von herzen alles gute und einen starken kampfgeist
schönes schmerzarmeres restwochenende
lieben gruß
elke
 
Hallo Elke,

Du schreibst, als seiest Du unsichtbare Zuhörerin gewesen. Ich erfuhr ähnliche Reaktionen auf die Infos, die Du zitiertest.

Hatte den Eindruck, es sei sehr einfach: einmal psychische Störungen und Depressionen gehabt - immer psychische Störungen und Depressionen, egal, was meine behandelnden psychologischen Fachkräfte sagen.
Ergo nix mit Rheuma, sondern alles nur eine Schmerzverarbeitungsstörung, die, am besten stationär, in einer Psychosomatik-Klinik super in Griff zu kriegen ist.

Werde am Montag erneut mit meinem HA darüber sprechen.

Liebe Elke,
Ich hoffe, dass es Dir inzwischen besser geht als vor wenigen Wochen. Ich war sehr betroffen über die Leidens-Odyssee, die Du im KH erdulden mußtest.

Liebe Grüße

Erika
 
Seit gestern Basis Sulfasalzin

Hallo zusammen,
nachdem sich mein Hausarzt engagierte, nehme ich seit gestern Sulfasalazin. Hoffe, dass es meine Talfahrt verlangsamen kann.

Ich wünsche mir so sehr, wieder in meinem Garten arbeiten zu können oder wieder nähen zu können. Ich bin schon ganz glücklich, dass ich mein altes Hobby töpfern wieder ausüben kann. Das Arbeiten mit dem Ton empfinde ich als sehr angenehm für meine Hände. Nach anfänglichen Schmerz-Schwierigkeiten werden die Finger dann beweglicher und der Schmerz wird deutlich weniger. Es ist ein ähnliches Empfinden, wie bei meiner Physiotherapeutin, wenn sie Triggerpunkte behandelt. Erst stärkerer Schmerz, dann weniger, zum Schluss wohlige Schmerzfreiheit - an dem Triggerpunkt wohlgemerkt. Ich habe dann immer eine Ahnung davon, wie wunderbar es sein muss, am ganzen Körper wenigsten für wenige Minuten schmerzfrei zu sein.

Ich wünsche morgen einen wunderschönen schmerzarmen Sonntag.

Liebe Grüße

Erika
 
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