Iritis/Uveitis

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Patty

Mitglied
Hallo zusammen,

Ich habe eine chronische Iritis, seit ca. 20 Jahren, die sich mehrfach im Jahr immer wieder zurück meldet.
Letztes Jahr hatte ich sie auch fast 10 Wochen an einem Stück, war aber nicht die einzige in dem Jahr.Auch dieses Jahr hatte ich schon mehrere, zum Glück jedes mal in meinem Urlaub, so das ich nicht ausgefallen bin im Job. Früher hatte ich die immer nur so 2-3 Wochen, seit letztem Jahr wird sie immer hartnäckiger.
Sie wird in der Regel mit Inflanefan behandelt und auch mal versuchsweise mit Votaren Tropfen.
Als Basis habe ich MTX und Arava und Cortison nehme ich noch dazu. Sulfa wurde als 3. Basis abgesetzt da die Leber sich gemeldet hat.

Ich tropfe 6-8 mal am Tag, darunter wurde es auch besser. Es war fast wieder ok, da sollte ich noch 3 mal tropfen zur Sicherheit. Nun wollte ich am Dienstag wiedert arbeiten gehen und die Entzündung kocht wieder hoch. So heftig, das mein Auge echt nervt. Ok zum Glück nur mein schlechtes Auge, aber das gute zieht gerade mit bissel Verspätung nach.

Seit 9 Wochen docktern wie dran rum, mit dem Ergebnis das wir wieder am Anfang stehen.
Das kann doch langsam echt nicht mehr sein. Bin super frustriert, außer das es weh tut und nervt, mahce ich mir auch Gedanken Jobmäßig.

Wie behandelt ihr das?
Mit welches Erfolg?
Sind eure auch so hartnäkig?
Geht ihr damit arbeiten?
Ich habe nen streßigen Job und sitze viel am PC und der Doc sagt, never mit den Augen. Es sei den ich will blind werden.
Wie händelt ihr das?

Ich weiß das es schon einige Beiträge dazu gibt.
Aber wie werdet ihr behandelt?
Was nimmt ihr dagegen?
Wie sieht eure Arbeitsfähigkeit aus?
Wie lange dauert eure so?
Bin gespannt auf eure Antworten.

Wäre für Antworten echt dankbar.
 
Zuletzt bearbeitet:
Guten Morgen Patty,
dazu kann ich Dir, leider, so einiges schreiben und Dir vielleicht etwas helfen. Mit dem Thema muss ich mich auch laufend beschäftigen. Versuche mal auf Deine Fragen einzugehen:

Wie behandelt ihr das? -> Inflanefran Tropfen, schlimmstenfalls stündlich (unbedingt den Augendruck regelmäßig kontrollieren). Zusätzlich, wenn der Erfolg auf sich warten ließ, Cortoson hochdosiert oral oder es besteht die Möglichkeit Cortison direkt ans/ins Auge zu spritzen (ging bei mir leider nicht, weil ich schon bei den Tropfen sofort mit hohem Augendruck reagiert habe)
Mit welches Erfolg? -> Hochdosiertes Cortison brachte die Entzündung dann endlich zum Abklingen.
Sind eure auch so hartnäkig? -> Ja leider, jetzt chronisch. Ich kann Dir nur unbedingt dazu raten Dich zu einem Uveititiszentrum überweisen zu lassen, da die "normalen" Augenärzte doch ziemlich überfordert sind (so meine bisherigen Erfahrungen) und die Gefahr bleibende Schäden an den Augen zurückzubehalten sehr, sehr groß sind (ich z.B. habe eine zu 50% verklebte Pupille und ein Makulödem zurückbehalten) Wichtig auch, sprich mit Deinem Rheumatologen, vielleicht lässt sich mit bei der Umstellung der Medis auch was bewirken, hatte bei mir auch einen positiven Effekt.
Geht ihr damit arbeiten? -> Da ich Auto fahren muss um ins Büro zu kommen, musste ich zwangsläufig zu Hause bleiben. Letztes Jahr kamen sogar über 6 Wochen zusammen. Schlechtes Gewissen gegenüber meinem Arbeitgeber habe ich immer, auch oder gerade weil er so ziemlich Bescheid weiss. Arbeite auch am PC und das den ganzen Tag. AÄ sagen immer, auch wenn ich wieder arbeiten gehe, ich soll die Augen schonen. Aber wie soll man das machen wenn die Arbeit nunmal zu 100% aus PC Arbeit besteht?!
Da ich auch schon einen GdB habe, habe ich, als sich abzeichnete, das die Uveititis zu meinem ständigen Begleiter wird, einen Verschlechterungsantrag abgegeben und 10% zusätzlich nur der Augen wegen bekommen. Wozu es hilft weiss ich auch noch nicht so genau.

Hoffe ich konnte Dir etwas behilflich sein und einige Deiner Fragen beantworten... Falls Du noch welche hast, her damit

Liebe Grüße und Gute Besserung

 
hi patty,

habe dir einen sehr informativen link zu einen uveitis verein
per pn zukommen lassen.

ich hoffe er hilft dir weiter.

momentan kann ich kaum sitzen sonst hätte ich dir ausführlich geantwortet.

herzliche grüße
laface
 
Hallo Patty,

ich kann leider auch einiges über meine Uveitis berichten.

Zuallererst muss ich Michaela zustimmen. Normaler Augenärzte sind mit dem Thema Uveitis überfordert. Ich hab auch ewig herumgedoktert, bis ich zur - damals eben eröffneten - Uveitisambulanz (bin Österreicherin, also AKH in Wien) überwiesen wurde. Erst seither habe ich das Gefühl, dass ich die Sache richtig im Griff habe.

Nun zu deinen Fragen:

Wie behandelt ihr das und mit welchem Erfolg? Habe jahrelang Ultracortenol getropft bzw in der Nacht die Salbe benutzt. Hat eigentlich immer gut geholfen, in guten Zeiten tropfte ich nur alle 2 Tage. Am besten aber hilft eigentlich ein gut eingestellte Basistherapie, damit die Entzündung eigentlich gar nicht richtig zum Aufflammen kommt. In Akutphasen nehme ich zusätzlich Kortison. Das AKH Wien arbeiter in Akutfällen auch gerne mit einer Korti-Antibotikum-Kombination, von beidem sehr niedrige Dosen. Klappt sehr gut.

Seit ca. 6 Monaten benutze ich das Medikament "Dexagel". Ist angeblich neu auf dem Markt, in Ö muss das chefärztlich bewilligt werden. Seither habe ich überhaupt keine Probleme mehr und tropfe auch nur ca. 3 x in der Woche.

Geht ihr damit arbeiten? Bis zu einem gewissen Grad schon. Ich arbeite ausschließlich am PC. Lt meiner Ärztin beeinflusst Anstrengung in dieser Form nicht, es sei denn die Augen brennen übermäßig stark oä. Ich mache halt mehr Pausen. Wenn die Sehkraft so sehr stark nach lässt, das gar nichts mehr geht, muss ich sowieso zu Hause bleiben.

Wie sieht eure Arbeitsfähigkeit aus? In Schubphasen siehe oben. In normalen Phasen sehe ich ganz gut und kann so auch problemlos arbeiten.

Wie lange dauert eure so? EinSchub kann schon mal 3 Monate dauern. Habe ca einen davon in 1 Jahr.

Ich hoffe ich konnte helfen.

lg
 
Hallo,
da meine Iritis sobald ich die Medis reduziere immer wieder hochkocht, habe ich am Dienstag einen Termin in der Uveitissprechstunde in der Uni.
Mal sehen was denen noch einfällt.
Mien Doc sagt, die Rheumamedikation muss erhöht/ verbessert werden, da sie sonst auf verlorenen Posten kämpft mit mir, da zu hohe Dosen Cortison im Auge, nicht ungefährlich sind.
 
Wollte mal berichten was heraus gekommen ist.
Also ich bekomme kein Enbrel, sonder seit 27.11 nun Humira.
Mein Rheumadoc hat es mir auch gut erklärt.
Also, ich hoffe ich bekomme es richtig zusammen.
Die Meinung zu Enbrel und Iritis hat sich geändert, das stimmt.
Allerdings hat sich rausgestellt, das Enbrel bei der kindlichen Form der Iritis sehr gut wirkt, bei der Erwachsenen Form allerdings Humira das Mittel der Wahl ist.
Bei 100 behandelten Erwachsenen und Kindern mit Enbrel bei einer chronischen Iritis, kam es unter Enbrel bei den Kindern zu 2-3 Schüben im Auge, bei den Erwachsenen allerdings zu 18-20 Entzündungen.Also wurde nun eine andere Gruppe genau umgekehrt behandelt und siehe da, bei den Erwachsenen war es bei Humira, genau so wie bei Enbrel bei den Kindern. Von 100 Erwachsenen war es nur noch 2-3 Entzündungen.Dieser Versuch wurde mehrfach wiederholt und immer mit dem gleichen Ergebnis.

Also heißt es, bei der kindlichen Form der Iritis wird Enbrel gegeben bei der Erwachsenen Form Humira.
 
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