Irgendwie geht es nicht bergauf sondern oft wieder ins Tal

[Lara7777]

Hallo liebes Forum,

da bin ich mal wieder Ich bin immer seltener im Internet unterwegs, da mich meine kleine Tochter doch ziemlich in Anspruch nimmt und ich hatte gehofft: dass je weniger ich mich mit meinen Krankheiten abgebe, umso besser würde es mir gehen...

Pustekuchen!

Wobei, seltsamerweise waren meine Blutwerte noch nie so gut wie die letzten Monate. Ich hatte das Cortison ganz abgesetzt, dafür aber wieder Quensyl genommen.

Und was war? Über 3 Wochen starke Übelkeit, Erbrechen, Durchfall. Meine Rheumatologin meinte, es könne sein, dass ich das Quensyl nicht mehr vertrage oder ich mir heftige Infekte einfange wegen des Immunsystems.

Also hab ich das Quensyl nun wieder weggelassen und mir geht es echt bescheiden ich bin sooooo undendlich müde, das glaubt mir keiner ich könnte manchmal auf der Stelle einschlafen! Ich muss mich tagsüber zwingen, dass ich meine Kleine versorgen kann, das ist oft einfach nur hart.
Zudem bin ich so kraftlos und mir schmerzt mein ganzer Körper. Das Tragen meiner Tochter fällt mir so schwer, dass ich dann so wütend und enttäuscht von mir selbst bin.

Warum kann ich nicht einfach endlich wieder gesund sein? So wie früher, lachen, rumtollen, genießen? Alles erfordert so unheimlich Kraft, selbst das Hochholen der Wäsche...

Ich würde meiner Tochter gern eine fittere Mutter sein, eine, die öfters rundum glücklich und gesund ist, die mit ihr toben und rennen kann....

Ich weiß einfach gar nicht mehr, ob ich das Quensyl wieder nehmen soll, ich hab ja jetzt schon Angst, wieder so einen heftigen Magen-Darm Infekt zu bekommen und tagelang nur auf der Toilette zu verbringen (das möchte ich so schnell nicht wieder erleben).

Ich kenne mich auch gar nicht mehr! Ich kann nicht mehr lange stehen, ohen dass mir schwindlig wird, ich das Gefühl habe, den Boden nicht zu spüren. Lange stehen strengt so an, mich strengt auch das Reden an.

Mein Lungenfacharzt diagnostizierte eine chronische Atemnot - ich soll nun eine Atemtherapie machen. Habt Ihr auch solche diffusen Beschwerden?

Um dem Jammern noch das i-Tüpfelchen aufzusetzen: ja, ich bin gerade echt burned out.

Herrgott, lass bitte positive Gefühle und Gedanken regnen

 

[tina71]

Hallo Lara

oje, ich fühle soooooo mit Dir !! ehrlich gesagt, schreibst du mir aus der Seele, mir geht es fast täglich genauso, meine Kleine ist auch anstréngend, aber eben nur, weil ich einfach nicht fit bin und meine Große hat permanent das Nachsehen....
Sch... Teufelskreis.
Seitdem ich mir gestatte, eben nicht so "perfekt" zu sein, mir sage, meine Kinder müssen damit leben, kann ich doch öfter wieder lachen, fühle mich nicht so komplett als Versager. Ich kann mit der Kleinen eben kein Playmo auf dem Boden spielen.... dafür sitz ich auf nem Hocker und mach mit ihr Singspiele. Findet sie auch toll.
Habe jeden Tag Schmerzen, meistens in den Beinen. Aber auch Rücken, Kopf und anstehen im Supermarkt oder so ist eine Qual. Macht mich manchmal richtig aggressiv, wenn jemand dann so "rumdödelt" oder einen Schnack hält. Freunde rufe ich nicht an, weil ich zu müde bin zum Telefonieren, zum Treffen sowieso. Hab auch keine Lust mir anzuhören, dass die ja auch "Rückenschmerzen" haben und dass man dann "Sport" machen muss oder gegenan gehen sollte oder bla bla. Und dabei merke ich dann immer, was sich alles verändert hat und das meine Gelassenheit den Schmerzen und der Müdigkeit komplett zum Opfer gefallen ist... möchte jetzt nicht bei dir jammern... nur zeigen : Du bist nicht allein und du bist mit deiner Erkrankung total normal ! Kopf hoch !!
Liebe Grüße von Tina

 

[Colana]

Hallo Lara,

an Deiner Stelle würde ich mit dem Cortison wieder beginnen und dann müsst ihr eine andere Basis finden.

Wenn Du möchtest, dann lies Dich doch mal hier unter Rheuma A-Z/Polymyositis und hier (dort ist alles zusammen gesammelt, was ich so im Netz gefunden habe) durch.

Es ist doch ganz klar, dass Du völlig kaputt und müde bist. Zum einen hast Du Deine Lütte, die Dich voll beansprucht und zum anderen macht Dein Körper Dir einen Strich durch die Rechnung. Das ist mir nicht anders ergangen.

Ich bin zur Zeit mit MTX eingestellt, aber nach der ganze Zeit (ich glaube, jetzt sind es über 2 Jahre) stellen sich bei mir auch so langsam aber sicher die Nebenwirkungen ein: stets und ständig müde, ewig Husten, weshalb ich dann mit MTX aussetzen darf, Übelkeit und Erbrechen, Durchfall... - mein Doc wird sich morgen freuen). Es gibt zwar nicht viele Medis, aber doch einige, auf die wir noch zurückgreifen können. Vielleicht findest Du oder Deine Ärztin ja doch noch etwas.

Organisiere Deinen Alltag mit mehr Ruhepausen durch. Jeden Tag ein Zimmer reicht und nicht die ganze Wohnung. Das hilft Dir mehr.
Wenn Du Deine Lütte zum Mittagsschlaf hinlegst, dann lege Dich auch hin - Du brauchst es. (vorsichtig mal ummänteln)

Ich drück Dir die Daumen und wünsche Dir gute Besserung