Irgendwie down

[shadow]

Hallo,
es ist jetzt fast ein Jahr her das ich die Diagnose cP bekommen habe.:o
In dieser Zeit habe ich fiel darüber gelesen, brav meine Medis geschluckt.
Wie ist das euch, seit ihr eure Diagnose habt. Könnt ihr da eigentlich mal sagen, dass es euch mal richtig gut geht oder habt ihr nur gelernt, mit der Krankheit zu leben!? Alle meinen es ja immer gut fragen dann, wie gehts...
Aber irgendwie habe ich den Eindruck zumindest bei mir wollen die meisten es gar nicht mehr wissen. Neulich fragte mich auch jemand, wie geht es dir? Ich habe gar nicht geantwortet und das hat auch niemanden gestört. Dabei bin ich nun kein Mensch, der immerzu herumjammert oder ähnliches. Eigentlich hat alles seinen Alltag, nur das man vielleicht manchmal ein bisschen durchhängt. In der ganzen Zeit ist es mir irgendwie nie mal richtig gut gegangen. Irgendwo schwellen die Gelenke an, dann tun sie wieder nur weh... Hab dann beim Arzt mal vorsichtig angefragt, ob die Medis nicht besser wirken müssten, meinte er ohne diese würde es mir viel schlechter gehen. Vielleicht sehe ich die Sache ja auch falsch, aber manchmal wünschte ich mir, dass es mir einfach mal gut geht.
Durch mein angekratztes Imunsystem muss ich ständig Antibiotika nehmen, rutsche quasi von einem Infekt in den nächsten
Tut mir leid, dass ich jetzt hier rum jammere, aber zu Hause will ich damit auch keinen mehr belasten.
Liebe Grüße

 

[bea44]

Hallo Shadow

wie kommst Du zu dem Namen: fühlst Du Dich wie ein Schatten Deiner selbst?
Ich kann es Dir nachfühlen, mir geht es auch nicht viel anders. Gestern hatte ich einen ausgesprochen guten Tag, hab noch gedacht, prima, endlich ist diese Schwäche und Müdigkeit (die ich übrigends auf die Medis schiebe) vorbei.

Und heute? Das gleiche wie gehabt. Vormittags noch normal, mittags Termine, Massage, Termin, nach Hause, ins Bett und zwei Stunden geschlafen. Und auch jetzt kann ich mich zu nichts mehr aufraffen.

Welche Medis nimmst Du und gehst Du in HI zu einem Rheumatologen? Wenn ja, kannst Du mir mal sagen, zu wem? Natürlich mit PN oder Email.
Ich trage mich nämlich auch mit dem Gedanken, nach Hildesheim zu einem, vom HA empfohlenen Rheuma-Doc zu gehen. Würde aber vorher gern noch andere Meinungen hören.

Alles Gute für Dich - bea

 

[Marie2]

hi shadow,

ich finde es völlig verständlich, dass man mal durchhänger hat,
wenn sich alles so larifari hinzieht, ohne wirklich gute zeiten.
in deiner vita habe ich eben gelesen, dass du 10 mg mtx bekommst,
vielleicht solltest du mal mit deinem arzt besprechen, ob diese
menge ausreicht, oder ob etwas anderes her sollte, oder eine
kombination...?

du fragst, wie es bei uns ist/war..
seit meine remission mich verlassen hat gibt es so gänzlich
unbeschwerte tage ohne zipperlein nicht so wirklich, aber ich sage trotzdem, es geht mir gut, ich messe es an dem stadium meiner
erkrankung am anfang der rheuma-karriere. die zeit meiner remission war schön, ja! und ja, ich habe gelernt mit der krankheit zu leben, es bleibt einem doch eh nix anderes übrig, shadow
dann kann ich es auch mit einem lachenden auge sehen, und nicht nur mit einem weinenden, das bringt keinen weiter. aber durchhänger darf jeder haben, und manchmal tut das ja auch richtig gut! sich nur anzustrengen und anderen vorzumachen wie toll es einem geht, ist anstrengend. also nimm dir einfach diese auszeit, gesteh sie dir zu, sie ist in ordnung finde ich, sollte nur nicht überhand nehmen.
ich bin allerdings der meinung, es ist meine krankheit, und die betrifft erstmal nur mich, und nicht andere. insofern erwarte ich
auch kein grösseres interesse. wird gefragt, ist es ok, wenn nicht,
auch! (familie ist etwas anderes)

ich weiss nicht, ob mein geschreibsel dir irgendwie hilft,
aber ich wünsch dir was.........marie

 

[traumtanz]

Hallo Shadow

Leider fragen die meisten Menschen nicht, aus wirklichem Interesse, sondern weil es die Höfflichkeit so fordert. zumindest meine Erfahrung und ich habe ständig und viel mit Menschen zu tun. Entweder sie schalten nach der Frage so wie so ab, oder sie denken sich während sie zu hören, "mein Gott, warum hast Du bloß gefragt. Hier im Forum ist das ein bisschen anders. Wir haben alle sehr ähnliche Probleme und ein anderes Verständnis dafür. Wir fragen, weil wir selbst auch gerne jemand hätten der uns fragt und dann auch zuhört.
Alles was ich bisher gelesen habe, habe ich so verstanden, das es den meisten von uns mit Medis deutlich besser geht als ohne, aber wenn ich alles richtig verstanden habe, dann meint das nicht das es uns so richtig langfristig spitzenmäßig gut geht. Dafür erkaufen wir uns das bisschen besser und eine Verlangsamung bei rheumatischen Erkrankungen mit viel zuviel Nebenwirkungen. Auch wenn es schwer fällt, versuch aus dem wenigen das Beste zu machen.
Liebe Grüße
Traumtanz

Man braucht nichts im Leben zu fürchten, man muß nur alles verstehen. (Marie Curie)

 

[Slash]

Hallo Shadow!
Bei mir ist die Diagnosestellung jetzt auch ca. 1 Jahr her und NEIN, ich kann nicht sagen, dass es mir seitdem mal wieder richtig gut gegangen ist.
Es ist seitdem ich die Basismedikamente nehme, besser geworden, ich kann mich besser bewegen, war aber noch nie schmerzfrei. Der klare Vorteil: ich weiss nun, was ich habe, und das hat lange gedauert, mitunter haben die Ärzte meiner Meinung nach gedacht, ich simuliere.
Ich für mich glaube, ich habe gelernt, mit der Krankheit zu leben, aber bei allem guten Willen, ich werd es nie akzeptieren können....ich spritze oder nehme brav meine Tabletten....ich sage mir immer wieder, ok, gib dich mit dem zufrieden, was du kannst und trauere nicht um das, was du nicht mehr kannst....mit einem knapp 2 Jahre alten Sohn nicht ganz einfach....wenn mir dann aber mal wieder was aus der Hand fällt oder ich einen besonders schlimmen Tag habe, nachdem ich vielleicht mal ein/zwei Tage ohne so arge Schmerzen hatte, ja, dann könnte ich alles durchs geschlossene Fenster schmeissen.........
Dass die meisten Menschen nur noch aus Höflichkeit nach dem Befinden fragen, ist eine Erscheinung der heutigen Zeit, eine Floskel, obwohl ich für mich feststellen muss, wenn ich jemanden frage, wie es ihm geht, dann meine ich es auch ehrlich, vielleicht bin ich zu doof???
Dieses Verhalten tut mir auch immer noch weh, es hat mich, ehrlich gesagt, auch bitter gemacht und die Zahl meiner Freunde dezimiert, aber da ich ein total ehrlicher Mensch bin, kann ich auch nicht einfach drüber weg gehen und lächeln....ist vielleicht auch falsch. Eine zusätzliche Erklärung ist vielleicht, dass viele Menschen nicht mit sowas umgehen können, wie auch mit dem Thema Tod nicht, und wir verstehen es ja manchmal auch nicht, was mit uns los ist, wie sollen dann andere Menschen es verstehen?
Zum anderen ist es wohl auch so, dass sich jeder unter Krebs etwas vorstellen kann, aber unter Rheuma eben nicht das, was es für die Betroffenen ist; die meisten Menschen denke, so habe ich die Erfahrung gemacht, naja, dann gibts halt ein paar Pillen und dann gehts wieder

Und ab und an dürfen wir uns auch mal hängenlassen!
Fühl Dich vorsichtig gedrückt; ich wünsch Dir alles Liebe!
Sandra

 

[Bianca]

hallo shadow

Hmmm,ich kann eigentlich auch nicht sagen das es mir ,bis auf einmal,richtig gut ging bisher. Die Anfangszeit von Enbrel hatte ich mal echt ein richtiges hochgefühl,kaum Schmerzen,besser beweglich,aber leider hat dies auch schon schnell wieder nachgelassen.

Ich bin dann allerdings so das ich mich fast ganz von allem zurückziehe,da ich niemandem die Ohren volljammern mag (wie du sagst ,ob es überhaupt interressiertist ja auch so ne frage ) naja irgendwie muß man ja klar kommen.

Aber vielleicht hilft es Dir ja wirklich wenn Du mal Deine Medis ein wenig umstellen läßt ein Versuch wäre es ja allemal wert.

Ich wünsche Dir alles liebe und gute Besserung

 

[Hope2003]

Hallo!

Aber man kann doch nicht ständige Rücksichtsnahme erwarten...
Wie, du kannst nicht gut lange sitzen? Aber lange stehen ist doch auch doof. Was soll man bloß mit so jemanden machen???
Meine guten Freunde achten darauf in sofern, dass sie Rücksicht nehmen, wenn ich sage ich kann nicht mehr. Bei anderen sage ich schon nichts mehr.

Die Medis sind immer so eine Sache für sich. Mal helfen sie gut und am nächsten Tag gar nicht. Aber ohne den Tag überstehen? Nur die guten.

Man muss sich abfinden, aber das heißt nicht, dass man nicht das Recht auf Schmerzfreiheit hat. Musst halt länger kämpfen.

Meine Familie steht immer hinter mir und nimmt immer Rücksicht. Voll lieb, aber verstehen können sie es nicht wirklich.
Wir können aber halt auch nicht sagen, so, jetzt geb ich dir mal einen Tag schmerzen zum ausprobieren ab.

Das fänd ich mal gut!

Ich bin ganz neu hier im Forum, aber man findet hier ganz viel Unterstützung und dann geht es einem auch schon viel besser!

Ich wünsch dir alles Gute!

LG Hannah

 

[shadow]

Hallo und vielen Dank für eure Antworten!
@bea
Den Namen haben meine Kinder vor langer Zeit mal ausgesucht. So wie ein Schatten meiner fühle ich mich nicht. ´Ja, diese Müdigkeit war am Wochenende wieder sehr schlimm, da hängt man da nur so rum.
@marie
Die Medis haben sich schon verändert. Hab ich wohl gar nicht geändert
Ich bekomme 2mal 10 mg MTX die Woche und 400 mg Plaquenil (quensil) am Tag. Das Cortison ist auch immer so bei 10-12mg. Da hat sich der Doc schon Gedanken gemacht. Eigentlich bin ich ja froh, wenn gar keiner mehr fragt wie es einem geht. Man antwortet sowieso meist das Gleiche. Nur wenn wirklich jemand fragt, dann soll er eben nicht nur "so"fragen. Ach, wahrscheinlich muss ich mir nur ein dickes Fell zulegen.
Fange gleich damit an! Dein "geschreibsel" hilft, denn es ist schön ,wenn man merkt, das andere sich Gedanken machen. Danke
@slash
Genau das ist es eben, mit kleinen Kindern kann man oft nicht so wie man will. Mein Kleinster ist 4. So oft muss ich sagen es geht nicht. Und dann denke ich wieder,was ich mit meinen anderen Kindern alles gemacht habe, die älteste ist 16. Und schon fühle ich mich blöd. Das stimmt, Krebs löst bei jedem irgendwelche Horrorvorstellungen aus. Rheuma ist und bleibt für viele halt die "alte Leute Krankheit"

Diese ständige Rücksichtnahme will ich auch gar nicht. Ich möchte einfach nur mal wieder einen Tag haben wo man sich vieeel besser fühlt.
Vielleicht musste ich auch einfach nur mal herumjammern! Komme gerade vom Arzt, habe neue Medis bekommen und eine Überweisung zum Augenarzt!
Das ist wahrscheinlich mein Problem, ich muss ständig von einem Arzt zum nächsten rennen, man wird ja ständig daran erinnert, das man krank ist.
Liebe Grüße