INUSpherese, spezielle Blutwäsche
- Ersteller Romance
- Erstellt am
Katjes
Bekanntes Mitglied
Romance,warst du denn mit Humira nicht so erschöpft und müde ?
Die Erschöpfung kann auch durchaus an einer wieder erhöhten Krankheitsaktivität liegen.
Ich denke,du solltest dich mit deinem behandelnden Arzt kurzschließen.....der kennt dich,und untersucht ! Wir hier sind keine Ärzte und können nur Vermutungen äußern.
Die Erschöpfung kann auch durchaus an einer wieder erhöhten Krankheitsaktivität liegen.
Ich denke,du solltest dich mit deinem behandelnden Arzt kurzschließen.....der kennt dich,und untersucht ! Wir hier sind keine Ärzte und können nur Vermutungen äußern.
Romance
Mitglied
das kann ich jetzt ehrlich gesagt garnicht 100%ig sagen, sollte ich vielleicht ausprobieren, aber mir ging’s schmerzlich besser darum setzte ich aus.
Katjes
Bekanntes Mitglied
Und das hast du mit deinem Arzt abgesprochen ?
Du hast doch noch leichte Entzüngswerte,da würde ich schön bei meiner Basis bleiben .
Das Ziel der Basistherapie ist doch auch ,das es dir besser geht......und eigentlich versucht man die erst dann abzusetzen,wenn du ein gutes Blutbild hast und auch sonst keine Schmerzen oder entzündeten Gelenke.
Du riskierst mit dem Absetzen deines Medikamentes auch immer einen Wirkverlust......und dann muss erst wieder eine Basis gefunden werden die greift.
Du hast doch noch leichte Entzüngswerte,da würde ich schön bei meiner Basis bleiben .
Das Ziel der Basistherapie ist doch auch ,das es dir besser geht......und eigentlich versucht man die erst dann abzusetzen,wenn du ein gutes Blutbild hast und auch sonst keine Schmerzen oder entzündeten Gelenke.
Du riskierst mit dem Absetzen deines Medikamentes auch immer einen Wirkverlust......und dann muss erst wieder eine Basis gefunden werden die greift.
Ja, denn deine Erkrankung kann dann wieder aktiver sein und somit auch die Rheumabedingte Fatigue.
Halbwegs gut ist nicht gut, also warum setzt du dein Medikament denn dann ab und womöglich auch noch ohne vorherige Absprache mit dem Rheumatologen? Falls es starke Nebenwirkungen gab, zeitnah den Rheumatologen kontaktieren und fragen, was zu tun ist.
Diese Medikamente sind eigentlich für den langfristigen Einsatz gedacht, um eben auf längere Sicht die Krankheitsaktivität so gering wie möglich zu halten.
Schleiereule
Bekanntes Mitglied
Warum hast du das Medikament denn nicht mehr genommen? Weil es dir schmerztechnisch "halbwegs" gut ging? Oder hat dein Arzt das mit dir so besprochen bzw. den Verlauf gewürdigt?
Würde mich interessieren.
Schleiereule
Bekanntes Mitglied
Das ist dann genau die Form von Compliance, die sich jeder Arzt innig wünscht.....
Sorry, aber "wir" und "Intervall länger machen" bedeutet eigentlich meist von 2 auf 3 Wochen (oder in ähnlicher Weise) und in Absprache mit dem Arzt strecken, aber nicht einfach absetzen, jedenfalls nach meinem Verständnis.
Es ist hinreichend bekannt, dass die meisten Rezidive bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen auf Non-Compliance zurückzuführen sind.
Abgesehen davon ist "halbwegs" gut noch lange nicht immer eine Remission.
Mir scheint, dass du tatsächlich Gesprächsbedarf hast, weil es da offenbar ein relevantes Missverständnis gibt. Lass es dir bitte noch einmal erklären, bevor du im Alleingang entscheidest, was natürlich dennoch dein Recht bleibt - dann aber eben auch mit den Konsequenzen.
Romance
Mitglied
Das war sicher etwas leichtsinnig, ja, das traurige ist halt das alle beide Arten schlecht sind, ich mein, mit oder ohne Humira.
Ohne Humira, schlecht wegen Entzündungen, Krebsrisiko steigt natürlich dadurch auch.
Mit Humira is es aber nicht anders, Entzündungen zwar weitgehend weg vielleicht aber is halt ein TNF Alpha Blogger und da steigt natürlich auch das Krebsrisiko.
Das und das is leider nicht gut, aber das is eben so und muss man in Kauf nehmen.
Ohne Humira, schlecht wegen Entzündungen, Krebsrisiko steigt natürlich dadurch auch.
Mit Humira is es aber nicht anders, Entzündungen zwar weitgehend weg vielleicht aber is halt ein TNF Alpha Blogger und da steigt natürlich auch das Krebsrisiko.
Das und das is leider nicht gut, aber das is eben so und muss man in Kauf nehmen.
Katjes
Bekanntes Mitglied
Durch dauernde Schmerzen und Entzündungen steigt dein Herzinfarkt- und Krebsrisiko......
Ich hab da lieber eine gute Lebensqualität.......wir werden eh immer älter und werden früher oder später Krebs bekommen ( habe darüber letztens erst einen Bericht gelesen )......gesund stirbt keiner
Ich hab da lieber eine gute Lebensqualität.......wir werden eh immer älter und werden früher oder später Krebs bekommen ( habe darüber letztens erst einen Bericht gelesen )......gesund stirbt keiner
Schleiereule
Bekanntes Mitglied
Naja, jede und jeder darf entscheiden, was er möchte.
Dass das Krebsrisiko unter TNF-Blockern wesentlich steigt, hat man anfangs gedacht. Bestätigt hat sich dies nur - und das auch nur mäßig - für den weißen Hautkrebs.
Der ist erstens auch ohne Rheuma und Medikamente häufig, zweitens durch Lichtschäden und äußere Einflüsse begünstigt und drittens fast immer gut behandelbar und längst nicht so aggressiv wie andere Erkrankungen.
Außerdem - wie schon Katjes sagte - steigt das Risiko für sehr viel häufigere, direkt lebensbedrohliche Probleme (u.a. das kardiovaskuläre Risiko!) sehr viel mehr OHNE Behandlung, also mit erhöhter Krankheitsaktivität.
Je länger eine rheumatische Erkrankung ohne adäquate Therapie bleibt oder ist, je größer die Folgeschäden, die dabei allmählich entstehen, desto größer wird das Risiko für zahlreiche Folgeerkrankungen UND ein schlechtes Ansprechen auf Therapien mit der Folge einer schwerer werdenden Remission.
Die TNF-Blocker (über die nicht nur TNF, sondern auch im Internet gebloggt wird) sind Medikamente, die wir nunmehr seit über 25 Jahren im Einsatz und über die wir sehr viel Wissen erlangt haben. Die Risiken der Substanzen sind überschaubar.
Das Leben selbst ist aber trotzdem immer noch ein eigenständiges Risiko - so oder so
ich hatte ein Telefonat kürzlich und habe mir Infos zuschicken lassen zu dieser INUSpherese und halte das für......nunja............- werde es in 4 Wochen mit meinem Rheumatologen besprechen- aber das Geld (5.000) habe ich sowieso nicht- und es muss dann in einiger Zeit wiederholt werden, weil es auch keine Wunder bewirken kann...ich hatte jetzt eine Serie Bestrahlungen- die Kosten dafür übernimmt die Krankenkasse...
Schleiereule
Bekanntes Mitglied
Mni, es gibt meines Wissens keine Studien, die die Wirksamkeit belegen.
Genau genommen ist das ein wunderbares Geschäftsmodell (wie so viele andere auch), mit dem verzweifelte Menschen geködert werden.
Eine wie auch immer geartete Apherese ist alles Andere als "sanft", sondern relativ invasiv (wenn man die Beschreibung liest, kann man das auch zwischen den Zeilen lesen).
Ich kenne vergleichbare Verfahren aus direkter Anschauung und konkreter Anwendung.
Es handelt sich dabei um eine Art Dialyse (das Prinzip ist ähnlich, aber nicht gleich!), für die regelhaft ein sehr guter Blutfluss erforderlich ist, damit das Blut "prozessiert" werden kann - das bedeutet, dass entweder ziemlich dicke Nadeln (wie beim Blutspenden) in beide Arme oder ein dicklumiger Venenkatheter zentral (in die Drosselvene oder die Unterschlüsselbeinvene, riskanter) gelegt werden müssen/muss.
Es ist apparativ ziemlich aufwändig, von den Selbstkosten schon teuer und nicht zugelassen und für viele Patienten durchaus anstrengend und belastend ("ambulant durchführbar" ist m. E. eine Beschönigung, auch wenn das so praktiziert wird). Für die meisten Erkrankungen ist das Verfahren außerdem experimentell, was den Mangel an Studien zusätzlich bedingt.
Mehr oder weniger häufige Anwendung findet die Plasmapherese (ist nicht ganz das Gleiche) z. B. bei schweren Verläufen von GPA, MPA, Lupus und MS sowie Guillain-Barré-Syndrom und regelhaft auch bei Goodpasture-Syndrom und HUS (man denke an die Serie von HUS-Fällen damals nach Kontamination der Sprossen mit EHEC)
Das sind aber alles keine trivialen Erkrankungen, und oft bleibt da nicht viel Zeit zum Überlegen und für Alternativen.....
Mach dir also keine Sorgen, dass du das nicht kannst
Mni, es gibt meines Wissens keine Studien, die die Wirksamkeit belegen.
Genau genommen ist das ein wunderbares Geschäftsmodell (wie so viele andere auch), mit dem verzweifelte Menschen geködert werden.
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Mach dir also keine Sorgen, dass du das nicht kannst
ja, sehe ich ähnlich und klingt bei mir auch schon so an:
Kaschu
Bekanntes Mitglied
Genau so ist es. Ich wünschte, ich könnte drauf verzichten.