merre
Bekanntes Mitglied
Ja noch einmal zu diesem Thema:
Die Art und Worksamkeit dieses Medikaménts kann man ja auch bei uns nachlesen, also zu meinen 1-jährlichen Etrfahrungen und aus Gesprächen oder Patiententagen:
Die Dosierung erfolgt gewichtsorientiert (5mg pro kg KG ) und das Medikament wird als Tropfeninfusion verabreicht.
Bei der abgeklärten gesundheitlichen Eignung und der Notwendigkeit sollte vor jeder Infusion ein Gesundheitscheck erfolgen.
Die Dauer ist auch von der Herstellerfirma auf zwei Stunden gelegt.
Verabreicht werden sollte in gut ausgestatteten Arztpraxen oder Kliniken.
Eine einstündige Nachsorge und eine mögliche Verständigung , Patient - medizinische Einrichtung sollte möglich sein (Jederzeit und i.b. bei Komplikationen).
Das setzt eine entsprechen Aufklärung des Patienten voraus, da andere medizinische Behandlungen abgesprochen werden sollten.
Es wird empfohlen einen entprechenden Hinweis bei sich zu führen, falls man nicht mehr auf die Behandlung mit diesem Medikament hinweisen kann (Unfall).
Auch bei mir hat sich folgendes ergeben:
-die Beschwerden haben nach 2 Infusionen abgenommen. Offizielle Studien besagen, daß Infliximab bei jedem 2. Patienten die Beschwerden halbiert.
-Alltägliche Funktionen wurden anhaltend und deutlich verbessert.
-morphologische Entzündungszeichen klingen ab
Man ist bisher der Ansicht, daß der Krankheitsverlauf gestoppt oder deutlich verzögert werden kann. Eigene Anmerkung "reparieren kann auch I. nichts" (Versteifungen bleiben).
Zu den möglichen Nebenwirkungen gibt es auch genügend Publikationen.
Leider auch sehr viele kontroverse Disskussionen.
Deswegen verweise ich immer darauf, daß ich nur meine persönliche Meinung darlege, die man sicher nicht verallgemeinern kann.
1)"also, mir hat Infliximab bestens geholfen, meine Beweglichkeit hat sich enorm verbessert, ich kann besser im Alltag bestehen."
Die möglichen Nebenwirkungen sind mir bakannt, ich habe mich bewußt entschieden, sie in Kauf zu nehmen (wenn sie eintreten sollten) um besser zurecht zu kommen. Bisher meine ich, es war das sicher bestehende Risiko wert.
2)"da ich das Medikament in einer Studie bekomme, die noch 1 Jahr geht, hat man mit uns über alle Probleme gesprochen, wir haben uns oder ich mich also bereiterklärt "diese Medikament zu testen". Das ist verbunden mit einem hohen Zeitaufwand und dem erwähnten Risiko. Die Infektionsgefahr ist gestiegen, es gibt Probleme mit dem Immunsystem und auch die ständige Absprache mit der Einrichtung ist aufwendig. Aber....wir sind auch versichert.
Ein Abbruch ist für mich im mom nicht das Thema, weil ich auch weis, daß die Studie bei der Weiterentwicklung des Medikamentes hilft.
Die Entscheidung dabei mitzuhelfen ist dem Engagement meiner Ärzte und der Tatsache geschuldet, daß wir endlich ein "gutes Medikament" brauchen.- Wenn man an unsere Rheumakinder denkt, weis jeder was ich damit sagen will.
Da ich auch andere gesundheitliche Probleme habe, in vielen Fällen bei mir Verbesserungen gut nachweisbar sind (weil eh viel kaputt ist) und auch andere Faktoren mit reinspielen ,scheine ich ideal in diese Studie zu passen.
Ich hoffe, daß es wirklich etwas bringt.
Ja und auch dadurch können wir hier disskutieren und auch fragen, weil ich sehr guten Kontakt zu meinen Ärzten habe.
Ja und machen wir einfach einen "Scherz" zum Schluß "merre"
Die Art und Worksamkeit dieses Medikaménts kann man ja auch bei uns nachlesen, also zu meinen 1-jährlichen Etrfahrungen und aus Gesprächen oder Patiententagen:
Die Dosierung erfolgt gewichtsorientiert (5mg pro kg KG ) und das Medikament wird als Tropfeninfusion verabreicht.
Bei der abgeklärten gesundheitlichen Eignung und der Notwendigkeit sollte vor jeder Infusion ein Gesundheitscheck erfolgen.
Die Dauer ist auch von der Herstellerfirma auf zwei Stunden gelegt.
Verabreicht werden sollte in gut ausgestatteten Arztpraxen oder Kliniken.
Eine einstündige Nachsorge und eine mögliche Verständigung , Patient - medizinische Einrichtung sollte möglich sein (Jederzeit und i.b. bei Komplikationen).
Das setzt eine entsprechen Aufklärung des Patienten voraus, da andere medizinische Behandlungen abgesprochen werden sollten.
Es wird empfohlen einen entprechenden Hinweis bei sich zu führen, falls man nicht mehr auf die Behandlung mit diesem Medikament hinweisen kann (Unfall).
Auch bei mir hat sich folgendes ergeben:
-die Beschwerden haben nach 2 Infusionen abgenommen. Offizielle Studien besagen, daß Infliximab bei jedem 2. Patienten die Beschwerden halbiert.
-Alltägliche Funktionen wurden anhaltend und deutlich verbessert.
-morphologische Entzündungszeichen klingen ab
Man ist bisher der Ansicht, daß der Krankheitsverlauf gestoppt oder deutlich verzögert werden kann. Eigene Anmerkung "reparieren kann auch I. nichts" (Versteifungen bleiben).
Zu den möglichen Nebenwirkungen gibt es auch genügend Publikationen.
Leider auch sehr viele kontroverse Disskussionen.
Deswegen verweise ich immer darauf, daß ich nur meine persönliche Meinung darlege, die man sicher nicht verallgemeinern kann.
1)"also, mir hat Infliximab bestens geholfen, meine Beweglichkeit hat sich enorm verbessert, ich kann besser im Alltag bestehen."
Die möglichen Nebenwirkungen sind mir bakannt, ich habe mich bewußt entschieden, sie in Kauf zu nehmen (wenn sie eintreten sollten) um besser zurecht zu kommen. Bisher meine ich, es war das sicher bestehende Risiko wert.
2)"da ich das Medikament in einer Studie bekomme, die noch 1 Jahr geht, hat man mit uns über alle Probleme gesprochen, wir haben uns oder ich mich also bereiterklärt "diese Medikament zu testen". Das ist verbunden mit einem hohen Zeitaufwand und dem erwähnten Risiko. Die Infektionsgefahr ist gestiegen, es gibt Probleme mit dem Immunsystem und auch die ständige Absprache mit der Einrichtung ist aufwendig. Aber....wir sind auch versichert.
Ein Abbruch ist für mich im mom nicht das Thema, weil ich auch weis, daß die Studie bei der Weiterentwicklung des Medikamentes hilft.
Die Entscheidung dabei mitzuhelfen ist dem Engagement meiner Ärzte und der Tatsache geschuldet, daß wir endlich ein "gutes Medikament" brauchen.- Wenn man an unsere Rheumakinder denkt, weis jeder was ich damit sagen will.
Da ich auch andere gesundheitliche Probleme habe, in vielen Fällen bei mir Verbesserungen gut nachweisbar sind (weil eh viel kaputt ist) und auch andere Faktoren mit reinspielen ,scheine ich ideal in diese Studie zu passen.
Ich hoffe, daß es wirklich etwas bringt.
Ja und auch dadurch können wir hier disskutieren und auch fragen, weil ich sehr guten Kontakt zu meinen Ärzten habe.
Ja und machen wir einfach einen "Scherz" zum Schluß "merre"
- endlich schmerzarm - schmerzfrei? unterwegs!