Immunvasculitis/ wer kann mir helfen?????

B

BirgitSch

Neues Mitglied
Hallo,
1997 bin ich an dieser Krankheit erkrankt. Diese wurde mit Kortison behandelt- nur leider hat dies nicht geholfen- 2004 waren dann die roten Punkte wieder von heut auf morgen weg.
Seit Febr. 2011 leide ich wieder unter dieser Krankheit. Es wurde eine Gewebeprobe entnommen, wie damals wurde dann Vasculitis allergica festgestellt- Cortison verabreicht- wieder abgesetzt, da es nicht hilft. Wer kennt einen Arzt der auf diese Krankheit spezialisiert ist??????
Sehe aus wie ein Streuselkuchen!!!!!!!
Danke
 
Hallo Birgit,

wie ich eben lesen konnte, ist es die Vaskulitis auch unter dem Namen
Purpura Schoenlein-Henoch bekannt.

Du schriebst, dass Dir das Cortison nicht geholfen hat. Habt ihr denn
mal zusätzlich ein Immunsuppressiva ausprobiert, um das Immunssystem
unten zu halten?

Ist ausser Deiner Haut noch etwas betroffen?

Vielleicht hilft Dir dieser Artikel oder diese Info ja ein wenig weiter. Es gibt sonst noch das Forum www.vaskulitis.org, welches dort von Frau Prof. Dr. Reinhold-Keller betreut wird. Vielleicht kann sie Dir diesbezüglich weiterhelfen.

Habt ihr denn schon mal nach dem Auslöser des Schubes gesucht? Soweit ich gelesen habe, können es Nahrungsmittel, Medikamente, Bakterien usw. sein.

Ich wünsche Dir eine schnelle Genesung und gute Besserung
 
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Hallo Birgit,
herzlich willkommen hier bei Rheuma-online. Für deine Fragen haben wir hier eine Interessengemeinschaft Vaskulitis - siehe oben unter Community - ich werde dich gerne bei Interesse freischalten, daneben haben wir montags um 21 Uhr und dienstags um 17 Uhr jeweils hier einen Vaskulitis-Chat, auch dort kannst du jederzeit deine Fragen stellen.

Das einzige, was du von Colana übernehmen kannst, ist der Link zum Vaskulitis-Forum www.vaskulitis-org. - dort betreut Fr. PD Dr. Reinhold-Keller das Forum und die kann dir sicher weiter helfen und nicht nur vielleicht - die anderen Infos sind ohne Hand und Fuß.

Wir würden uns freuen dich im Chat oder im Vaskulitis-Forum begrüssen zu dürfen.
 
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Immunvascultits

Hallo Stine,

ich finde es schlimm wenn andere User so abgewertet werden, wenn die einen Beitrag schreiben.
'Dieses Forum ist für alle da und es ist nicht gut wenn jemand runter gemacht wird.

LG Danydrum
 
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@danydrum - bitte achte auf deine Worte - du greifst mich hier persönlich an ... Colana kann für sich alleine sprechen sie weiß um was es geht ... und da sie ja sicherlich von dir bereits informiert wurde kann ich mein Geschriebenes jetzt löschen, da es Birgits Thread ist. Ich wünsche dir einen schönen Tag und bestelle liebe Grüsse.
 
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Hallo Birgit,

habe diesbezüglich noch ein Info bei Rheuma A-Z gefunden:

Die Purpura Schönlein-Henoch gehört zu den sogenannten Hypersensitivitäts-Vaskulitiden. Andere Bezeichnungen sind "anaphylaktoide Purpura" oder "allergische Purpura", da einige Befunde dafür sprechen, daß es sich bei der Purpura Schönlein-Henoch um eine allergieartige Erkrankung in der Folge von viralen oder bakteriellen Infekten handelt. Die Erkrankung kann Menschen aller Altersgruppen befallen....
Quelle


Die Vasculitis allergica, auch als Purpura Schoenlein-Henoch bekannt, ist eine Entzündung kleiner und mittlerer Gefäße in verschiedenen Organsystemen, die durch eine Immunreaktion hervorgerufen wird. Bevorzugt in der kalten Jahreszeit beginnt die Erkrankung meist ein bis drei Wochen nach einem vorausgegangenen Infekt der oberen Luftwege und betrifft vor allem Kinder im Vorschul- und Schulalter oder Jugendliche.
Zum Vergrößern anklicken....
Quelle
 
Hallo Birgit,
auf deine Frage nach einem Spezialisten bzw. kompetenten Arzt hast du ja bislang noch keine Antwort bekommen - es wäre daher sinnvoll, wenn du uns mitteilen könntest wo du in etwa wohnst, gerne teile ich dir dann die zuständigen und vor allem kompetenten Ärzte/Kliniken mit - gerne auch per PN (private Nachricht). Wahrscheinlich benötigst du nämlich nicht unbedingt einen Rheumatologen (ich brauche auch keinen , da die Haupterkrankung woanders liegt, wie bei dir auch ...).
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende und gute Besserung
 
bitte um hilfe

hallo,

was denkt ihr kann das sein?

bauchweh durchfall erbrechen lange husten und schnupfen
und jetzt das siehe bild.

was soll man tun?


lg gisi
 

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hallo birgit,

nein nur da am po, seid 5 tagen.

nein eine probe wurde nicht genommen.

was denkst du ist das und was bekommst an medi dafür
und was hast du alles gemacht?

ich habe hashimoto nimm aber keine medi wurde mir vererbt,
als jugendliche soll ich mal den scheuerman gehabt haben.

war in behandlung beim heilpraktiker wegen husten u. schnupfen
und weil ich auch so schlapp war, wurde 14 tage krankgeschrieben vom haus doc verdacht auf rippenfellentzündung, konnte nachts mich 2-3 mal umziehen so nass war ich.

können wir telefonieren bitte.

lg gisi



BirgitSch

Hast Du das auch an anderen Körperteilen???? Wurde bei Dir eine Probe entnommen???
LG
Birgit
 
Hallo Gisi,

ich hatte Purpura und jetzt Pannikulitis, hatte Erythema nodosum usw. ... aber das sieht mir nicht danach aus. Ich vermute irgendetwas in Deinem Körper verursacht so eine Art Forunkel, denn die sind doch alle mit Eiter gefüllt, oder?
Ich habe so eine Reaktion auf hohe Dosierungen von Kortison (also ab 20mg) und zwar genau so aussehend aber mehr auf den Oberschenkeln, zwischen den Beinen.
An Deiner Stelle würde ich zu einem guten Hautarzt, am besten in eine Klinik gehen.

Mach noch einen Test (oder lass ihn machen): eine Purpura erkennt man daran, dass die Dinger nicht verfärben, wenn Du darauf drückst (also z.B. mit dem Finger drüber fährst). Wenn Du etwas aus durchsichtiger Plastik oder Glas hast, (ich hab so Gabeln mit einem durchsichtigen Griff), dann kannst Du das am besten sehen. Wenn sie sich überhaupt nicht verfärben dann sind es eher die Blutgefässe, sonst eben eher "Pickel"... ist immer etwas schwer so etwas zu erklären.

Was hast Du während der Symptome genommen an Medis?

Kati
 
hallo kati,

ich habe hashimoto nimm aber keine medi wurde mir vererbt,
als jugendliche soll ich mal den scheuerman gehabt haben.

war in behandlung beim heilpraktiker wegen husten u. schnupfen
und weil ich auch so schlapp war.
wurde 14 tage krankgeschrieben vom haus doc verdacht auf rippenfellentzündung.
konnte nachts mich 2-3 mal umziehen so nass war ich.

Antwort:

Eiter ist nur ab und an hab es mit Alovera eingecremt und es heilt.
Nachtschweiß hab ich noch immer und muß mich 1 mal nachts umziehen.

Termin beim Haus Doc ist gemacht, melde mich wieder.

http://de.wikipedia.org/wiki/Purpura
http://de.wikipedia.org/wiki/Pannikulitis
http://de.wikipedia.org/wiki/Erythema_nodosum

LG Gisi
 
Hallo Gisi,

ich hoffe Dir gehts besser!
Nachtschweiß kenne ich. Seit mehr als einem halben Jahr muß ich oft sogar das Leintuch wechseln (oder ich schlafe manchmal auch auf einem Handtuch).

Nur einmal wurde mir gesagt, das sei typisch für eine Vaskultis. Sonst nur Schulterzucken.

Wenn Du eine Lösung bekommst, dann bitte, bitte, sag hier bescheid!

Kati
 
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