@Murmelmaus Die Leitlinie wird zur Zeit überarbeitet. Das ist mein Wissensstand. Die jetzige finde ich nicht, nur zur zirkumskripten. Beteiligungen sind genug da Haut, Speiseröhre, Leber, Lunge, Herz, Speicheldrüsen.
Hallo Sonne mit der Erkrankung habe ich selbst keine eigenen Erfahrungen gemacht. Ich bin aufgrund meiner Funktion der Kursleitung Peers in der Rheumatologie aber im Vorstand der Selbshilfevereinigung Sclerodermie Schweiz im Vorstand und war in der Funktion in diesem Jahr in Prag am FESCA-Kongress. Hier war unter anderem das Thema, das verfolgt wird, einheitliche Leitlinien zu Thema und die Förderung der interdisziplinären Zusammenarbeit (da Sclerodermie ja eine sehr komplexe systemische Erkrankung ist, die viele Organe betrifft). Ich weiss von der Schweiz, dass es Kompetenzzentren dafür gibt und die die Patienten, je nach Ausprägung, jährlich oder in kürzeren Abständen in Assessments-Tagen durchchecken. Diese Assessments beinhalten interdisziplinäre Check-ups und werden, so wie ich es verstanden habe (keine 100% Garantie) auch danach in sogenannten interdisziplinären Board besprochen. Wenn ich es richtig erinnere hat nicht jeder von Beginn an Medikamente, das hängt auch von der Ausprägung ab. Ich weiss nicht, ob Du schon Kontakt zu Selbsthilfevereinigungen hast. Ich habe Menschen hinter der Sclerodermie Selbsthilfe e.V. in Prag kennengelernt, die mir einen sehr kompetenten und engagierten Eindruck machen. Vielleicht hilft Dir mein post weiter?
Hallo Catwoman, Genau das mit den Assessments würde ich mir wünschen. Früher wurde das wohl so gemacht. Heutzutage geht doch alles nur noch ambulant. Da werde ich kirre, weil aufgrund verschiedener Gründe oft der Facharzt gewechselt werden musste und immer wieder fängt man bei Adam und Eva an. Da bleibt vieles auf der Strecke. Vielleicht finde ich ja noch so ein Kompetenzzentrum. LG
