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Immunologe/Immunologie - Wie vorbereiten? Eure Erfahrungen?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Frühlingsgefühl, 1. September 2014.

  1. Frühlingsgefühl

    Frühlingsgefühl Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    nachdem ich vor langer Zeit so herzlich von euch aufgenommen wurde :) könnte ich heute nochmal eure Hilfe gebrauchen ;)

    Aktueller Stand: Nach einer langen, aber erfolglosen Arztodyssee (immer noch keine Diagnose) in den letzten Monaten, habe ich nun am 8.September (nächste Woche Montag) einen Termin in der Immunologie der Uniklinik Ulm.
    Es handelt sich um einen ambulanten Aufenthalt (1 Tag). So jedenfalls der "Plan".


    Bereit gelegt habe ich bereits folgende Dokumente:
    - Blutwerte
    - Befunde vom Radiologen, Nuklearmediziner, Hautarzt, Allergologen + Originalbilder (MRT & Szintigraphie)
    - Impfpass
    - Fieberprotokoll der letzten 6 Wochen
    - Fotos von diversen Hauterscheinungen
    - Liste mit früheren Erkrankungen + aktuellen Symptomen
    - Überweisungsschein + Versichertenkarte

    Ich gebe zu: Ich bin ein bisschen nervös :D , da dieser Termin mein "letzter Strohhalm" ist


    Meine Fragen an euch:

    - War jemand von euch schon mal beim Immunologen? Welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Auf was kann/muss ich mich einstellen? Wird "nur" eine weitere Blutuntersuchung gemacht, oder kann/muss ich mit weiteren Untersuchungen rechnen?

    - Muss ich damit rechnen, spontan stationär aufgenommen zu werden, also sollte ich weitere Sachen einpacken?
    (Ich frage deshalb, weil ich knapp 400 km Anfahrt habe)
    - Hab ich bei den o.g. Unterlagen irgendetwas vergessen?

    - Hat jemand vielleicht bereits Erfahrungen mit der Uniklinik Ulm gemacht?


    DANKE euch für jeden Tipp :)

    Euch allen eine gute Zeit und herzliche Grüße!!! :)
     
  2. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Hallo Frühlingsgefühl,

    zu spezieller Immunologie kann ich nichts sagen, wg. des Termin und möglicher stat. Aufnahme, ruf doch in Ulm an und frage nach, wie es dort (im Falle das) gehändelt wird.
    Zu deinen Unterlagen würde ich noch eine Liste schreiben, mit all den Dingen/Aktivitäten, die du nicht mehr, erschwert, nur mit Hilfsmittel etc. machen kannst.

    Viel Glück und guten Erfolg für die nächste Woche und liebe Grüße
    kroma
     
  3. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Hallo Frühlingsgefühl,

    ich vermute, du gehst in die Autoimmunsprechstunde bei Frau Dr. Pfeiffer an der Uniklinik Ulm,

    Dort war ich schon zweimal. Es ist gut, dass du alle Arztberichte usw. mitnimmst. Mir scheint, du hast bereits an alles gedacht.

    Was du auch mitnehmen solltest: viiiiel Zeit und Geduld, Essen und trinken, es gibt aber einen Getränke- und einen Süßigkeitenautomat. Du ziehst erstmal ne Nummer und wartest dann, bis du dich anmelden kannst. Dann sitzt du in einem Wartebereich unter Umständen für Stunden. Die Leute dort sind seeeehr nett, aber leicht chaotisch. Ich kam dann jeweils zunächst zu einem Arzt, der sehr genau, aber offensichtlich ziemlich unerfahren war - er hat immer wieder in Büchern geblättert, auch für relativ einfache Sachen wie die Diagnosekriterien für Lupus. Was gut war, er hat dann immer Rücksprache mit Frau Dr. Pfeiffer gehalten. Ich musste dann wieder sehr lange warten, aber dann hat sich Frau Dr. Pfeiffer sehr engagiert und strukturiert um mich gekümmert und wirklich alle Aspekte einbezogen (Auslandsaufenthalt, Leberwerte ......)
    Und dann wurde wie überall Blut abgenommen - die Menge entsprach schon fast einer Blutspende - und das wurde nicht nur in Ulm untersucht, sondern auch an Speziallabors geschickt (das haben sie nicht gesagt, sondern das hab ich aus den Laborunterlagen entnommen).

    Beim ersten Mal war ich von ca. 11 Uhr bis 17 Uhr dort, beim zweiten Mal von 8 Uhr bis 15 Uhr.

    Ich wurde zu einem MRT geschickt, das wurde von dort organisiert.

    Sie wollten dann noch, dass eine Leberbiopsie gemacht wird - die Leberambulanz der Uniklinik hat mich aber nicht angenommen, deshalb musste ich das selber über meinen Internisten organisieren. War ja eigentlich kein Problem, aber ich hab wochenlang immer wieder angerufen, bis ich endlich die Unterlagen für meine Internisten und für die DRV bekommen habe.

    Leider wurde bei mir auch dort keine Diagnose gestellt. Ich muss mich im Moment damit abfinden, dass mein Körper zwar meldet, dass etwas nicht in Ordnung ist - aber leider nicht klar sagt, was es ist.

    Fazit: ich hatte den Eindruck, ich werde ernst genommen, Frau Dr. Pfeiffer hat intensiv gefragt, nachgedacht, Möglichkeiten abgewägt. Es war mir die Zeit echt wert - allerdings kann auch der beste Arzt keine Diagnose stellen, so lange die Symptome unspezifisch sind.

    Ich wünsche dir, dass dich der Termin weiterbringt und du eine Diagnose bekommst!

    LG
    Lächeln
     
  4. She-Wolf

    She-Wolf Weihnachtsfan

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    Hi Frühlingsgefühl

    Falls du Medikamente nimmst, schreib auf was du nimmst und in welchem Rhythmus.

    Wölfin
     
  5. Frühlingsgefühl

    Frühlingsgefühl Neues Mitglied

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    Hi,

    Danke für deinen Tipp :) Medikamente nehme ich zwar keine (habe keine verschrieben bekommen), aber Nahrungsergänzungsmittel. Die packe ich am besten ein, so dass sich der Arzt die selbst anschauen kann.

    Herzliche Grüße! ;)
     
  6. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Frühlingsgefühl,

    ja und zwar in der Immunologie einer Uniklinik. Dort bekam ich auch meine Diagnose, eine Kollagenose wurde dort festgestellt.

    Es wurde viel Blut abgenommen, viele Blutwerte untersucht, Urin untersucht, körperliche Untersuchung, Anamnese, Gespräch, Lungenfunktion, Röntgen, Kapillarmikroskopie, das mal so grob was mir spontan einfällt was untersucht wurde, ist schon 20 Jahre her. Kann sein das noch mehr untersucht wurde, was mir nur gerade nicht mehr einfällt. ;)
     
  7. Frühlingsgefühl

    Frühlingsgefühl Neues Mitglied

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    Hallo Lagune,

    besten Dank für deine Antwort! :)

    Das klingt nach einem Rund-um-Check ;) .....mal sehen, was mich erwartet. Röntgen meiner betroffenen Gelenke wäre vielleicht mal eine gute Idee.
    Du hast deine Diagnose dort bekommen :top: Das macht mir Hoffnung ;)

    Liebe Grüße und alles Gute für dich!