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Immer wieder falsche Ärzte oder Einbildung ?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von kleine sonne, 5. Juli 2014.

  1. kleine sonne

    kleine sonne Mitglied

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    Hallo ihr lieben ich habe ein Riesen Problem ,

    kurz zu mir ich bin 23 w
    seit ich 13 bin fingen schmerzen bei Kälte und Feuchtigkeit in den Knien an dann kamen Handgelenke im 6 Wochen Rhythmus dazu. Vor 3 Jahren dann hinzu Füße und vor 2 jähren dauerhaft die Fingergelenke die Weg tun und dick werden egal ob in ruhe oder Bewegung . Bei Belastung nur stärker.

    seit ich also 13 bin renne ich alleine (keine Unterstützung der Elternnda sie meinten ich hätte. Keine Schmerzen) von einen zum anderen Arzt ... Entweder heißt es Entzündung oder Überanstrengung dann hieß es stress mal hieß es psyche


    seit 1 Jahr war ich dann mal beim Rheumatologen und der meinte Diagnose RA
    auf Grund eines gen Testes , da meine blutwerte nur leicht positiv sind also die. Rheuma werte und meine entzündungswerte wie immer Mega hoch waren so wie die Leukozyten

    bin mit enbrel eingestellt . Mur Schmerzen hab ich weiterhin mit gesunder essen schmerztabletten nehme ich nicht mehr weil sie nie helfen also nur gering helfe n ich könnte die essen wie schmarties damit sie ein wenig helfen.

    dann war ich noch bei 2 anderen Rheumatologen und die wiederum meinten ich hab kein Rheuma zwar die Symptome und Schmerzen aber ich wäre zu Jung dafür
    jetzt bin ich verzweifelt weil was hab ich denn nun ich will doch nur mal ein Tag ohne Schmerzen ohne Alltags Einschränkung leben wenn die Finger weh tun geht kaum was Arbeit gab ich verloren deswegen und ich bin gern arbeiten

    nun meinte auch noch mein 1. Rheuma Arzt zu mir ich soll mir ein Job suchen bin noch jung wo ich meinte ich will doch aber mit Schmerzen bekomm ich nicht mal mein Alltag alleine hin Haushalt sowieso nicht ohne mein Freund wäre ich aufgeschmissen .
    nun fühle ich mich komplett allein damit weil ich nun null weis was ich tun soll berufliche Reha ist beantragt aber was soll ich denn arbeiten wenn ich jeden Tag Schmerzen hab.


    bitte um euren rat
    danke euch

    sonne
     
    #1 5. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 5. Juli 2014
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo,
    da weiß ich jetzt gar nicht so recht was ich dir raten soll. Nur soviel: Rheuma ist eine aktive Erkrankung. Da kann auch trotz guter Medikamente mal was weh tun. Man(nicht alle) kann trotzdem arbeiten, muss nur gucken was geht, Bürotätigkeit z.B.

    Warum bist du denn zu 2 anderen Ärzten gegangen wenn dir doch der erste Arzt helfen wollte/konnte? Wegen der zusätzlichen Schmerzen?

    Gruß Kukana
     
  3. kleine sonne

    kleine sonne Mitglied

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    Wegen der starken Schmerzen trotzdem und weil immer wieder die Diagnose in Frage gestellt wird weil ich sie jung sei
    und ich bin halt ein unsicherer Mensch

    ich möchte doch nur wissen warum Schmerzen wie sie weg gehen und nicht mehr als nötig mit Medikamente.
     
    #3 5. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 5. Juli 2014
  4. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo, ja kukana hat da Recht der Rheumatologe nennt dir die Diagnose, warum zum 2 Arzt, der 1 Arzt hätte dich sicherlich wunderbar eingestellt.
    Du bist 23 Jahre schreibst du, niemand sagt das dú keine Schmerzen hast, aber der Arzt wollte dir sicher helfen unterstelle ich dir jetzt einmal.
    Versuche alles wieder in Arbeit zu kommen.
    Hast du den etwas gelernt, den du musst ja irgendwie dich über Wasser halten sage ich mal so schön.
    Zumal was wird mit deinen Rentenansprüchen?

    Ich bin 61 Jahre , habe mein ganz Leben mit Schmerzen gearbeitet, da meine Diagnose erst 2007 erstellt wurde.
    Lasse dich doch einmal beraten, wo immer du auch den Draht hast,
    Es gibt die Diakonie, sehr offen und hilfsbereit, versuche es bitte.
    Habe sie selbst in der vorigen Woche , hier in Hamburg in Anspruch genommen und bin sehr gut beraten worden.

    Du sagst immer wieder falsche Ärtzte, kann ich so nicht erkennen der erste Artzt war doch bereit zu helfen, warum hast du gewechselt?
    Vieleicht magst du ja antworten.

    Gruß aus HH von Johanna-Beate:fish2:
     
    #4 5. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 5. Juli 2014
  5. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Hallo kleine sonne,

    Hmmmm haben deine ärzte noch nie gehört das auch babys schon entzündliches rheuma haben können??? Es macht leider vor dem alter kein halt...
    Hast du es schon mal mit ner reha versucht???
    Mit dem arbeiten ist so ne sache...bei mir ging es noch viele jahre, aber in combi mit ibu 800 und irgendwann gesellten sich noch arthrose ect dazu und nun gehts eben leider auch nicht mehr...allerdings sind auch meine ärzte davon überzeugt.
    Was du schreibst von doc nr. 1 klingt ja nicht soooo schlecht u vielleicht hilft dir ne berufliche reha ja...ein versuch allemal wert....
     
  6. kleine sonne

    kleine sonne Mitglied

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    @ kukana und Johanna Nielsen

    Bis ich den ersten Rheumatologen hatte sind ja schon ca 8 Jahre Arzt rennen vergangen
    uch hatte werkstoffprüfer gelernt und nach Ausbildung 3jahre erfolgreich drin gearbeitet auch mit Schmerzen doch dann kamen die Fingergelenke dazu und seit dem ist der Traum ausgeträumt
    bin vom amtsarzt berufsunfähig geschrieben worden weil meine Gelenke die Belastungen nicht mehr dürfen
    das nagt sehr an mir denn es war mein Traum....

    und ne ich bin was Schmerzen angeht nicht zimperlich ich ertrage viel aber nicht mal den Haushalt allein zum schaffen nagt sehr an mir.
     
    #6 5. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 5. Juli 2014
  7. kleine sonne

    kleine sonne Mitglied

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    @alexis

    Ich hab mittlerweile Angst davor mich jedes mal erklären und rechtfertigen zu müssen warum ich Rheuma hätte und deswegen mich gar nicht mehr zu Ärzten traue aus Angst wieder nicht ernst genommen zu werden ,denn auch wenn ich nach 10 Jahren endlich eine Diagnose habe wird diese ja immer wieder von anderen Ärzten in Frage gestellt bzw. Meine Schmerzen .
    Und man sagt doch immer gerade bei langwierigen medikamten soll man sich zwei Meinungen holen!?
    Ich bin mittlerweile überfordert damit was richtig was falsch
    wie viel schmerz muss soll und darf ich während einer Arbeit ertragen ab Wan sagt man geht nicht mehr usw. (Da ich dafür bekannt bin immer bis über die Grenze zu gehen auch gesundheitlich bin ich halt nicht mehr sicher was ok ist was nicht usw.) deswegen meine Verzweiflung
     
  8. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hi,
    Zu deinem Beruf kann ich dir auch nur sagen, dass ich mit dem Rheuma leider nicht mehr als Optikerin arbeiten kann. Hatte das Glück als Quereinsteiger in einen Bürojob zu kommen. Auch wenn es da nicht ganz ohne Schmerzen geht, kann ich die Arbeit wechselhaft gestalten, wenn die Finger weh tun vom PC dann mach ich was anderes, sortiere Akten, gehe die Bürobestellungen durch, rechne Abrechnungen durch etc.

    Also frag deinen Arzt 1. ob du mal eine stationäre Aufnahme in einem Rheumakr.h. bekommen kannst.

    Außerdem hast du doch bestimmt einen Sachbearbeiter der mit dir durchgehen kann was du an Zusatzausbildungen oder Praktika machen kannst. Mit nur 3 Berufsjahren+Ausbildung in Rente gehen? dazu musst du deine RV fragen.

    Bist du in einem Sozialverband wie VdK oder SovD? Die helfen auch.

    Gruß Kukana *und gib Arzt 1 doch eine Chance zum weiter behandeln
     
  9. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    kleine Sonne, ich kann deine Verzweiflung durchaus verstehen, denke nicht das es sich bei mir so sehr gut klärte, ich lief von Arzt zu Arzt, aber eben eine ganz andere Geschichte , zu einer anderen Zeit da wusste man mit dem Begriff meiner Erkrankung noch nicht wirklich etwas anzufangen.
    Also waren es schlichtweg Bandscheibenvorfälle, sagten sie , Unrecht hatten sie ich wollte dir verstäntlich machen das ich mit Schmerzen und ohne richtige Diagnosse arbeiten musste, ich habe 2 kleine Kinder ernähren müßen.
    Genau 2007 wusste man eben durch Zufall was es ist.
    Meine Frage an dich hat der 1 Arzt den du aufgesucht hast , etwas angezweifelt, oder hattest du zu ihm einen guten Draht?
    Durchaus gibt es Menschen, die sehr gut eingestellt sind, und einer Arbeit nachgehen können.

    Ich sage dir ganz ehrlich in Dreppessionen manovierte ich mich hinein als ich nicht mehr arbeiten durfte, es fehlte m,ir, ich liebte meinen Beruf auf einmal sollte Schluß sein das war Hammerhard für mich.

    Wen du alle Probleme gelöst hast, die dich bewegen, vieleicht hast du wieder eine Chance auch nicht mehr so unglücklich zu sein, und dich so unverstanden fühlst.

    Alles Gute für dich!
     
    #9 5. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 6. Juli 2014
  10. kleine sonne

    kleine sonne Mitglied

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    @johanna Nielsen

    Den erstem Rheumatologen nach 10 Jahren der dachte sofort an Rheuma (daj wusste ich selbst noch nix von bis dahin) da war ich froh endlich wer der mich ernst nahm
    doch seit dem er mtx absetzten müsste weil es nicht half und lefluinomid auch
    nun hab ich Enbrel was blutwerte gut macht nur die Schmerzen nicht
    gibt er mir das Gefühl mir die Schmerzen nicht abzunehmen schiebt sie auf Stress und Depression .
    Und das tut weh denn. Das habe ich nicht und trotzdem dolle Schmerzen mit Schmerzmittel
    das man irgendwann verzweifelt ist doch ja klar die Umwelt ust genervt von einen weil man die Schmerzen jeden Tag hat es schon nicht mehr sagt und sie es nur am Alltag sehen ...
    Fühl mich als wäre ich 60
    tut mir leid ich wollte hier niemand nerven suche nur verzweigt nach einer lösung
    trotzdem danke
     
    #10 5. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 5. Juli 2014
  11. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo kleine Sonne,

    würde es mit dem Rheumatologen, der dich auf Enbrel eingestellt hat weiter versuchen, dort in regelmäßigen Abständen zu Kontrollterminen hingehen.

    Du nimmst die Schmerztabletten nicht mehr, auch wenn diese die Schmerzen nicht ganz weg machen kann es Sinn machen welche zu nehmen. Womöglich musst du da, was die Schmerztherapie betrifft nur noch besser eingestellt werden, frag dazu deinen Rheumatologen, gegebenfalls kann er dich dann zusätzlich zu einem Schmerztherapeuten schicken.

    Stress kann doch tatsächlich zu mehr Schmerzen führen, ich finde da hat dein Rheumatologe nicht Unrecht.

    Berufliche Reha hört sich doch nicht schlecht an, vielleicht versuchst du es mal, wenn es dann gar nicht geht kannst du immer noch abbrechen.
     
    #11 5. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 5. Juli 2014
  12. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    kleine Sonne , das genau nehme ich dir ab, weil auch ich über diese Brücke der Ärzte laufe.
    Manchmal habe ich das Gefühl diese Ärzte stehen vor dem Patienten und sind hilflos, deswegen haben sie noch lange nicht das Recht so mit dir umzugehen.
    Ich habe auch gerade gewechselt weil ich nicht wahrgenommen wurde, und es ist dein gutes Recht zu schauen so fühle ich mich gut aufgehoben

    Denn das Verhältniss Patient---Arzt sollte harmonieren, ansonsten bringt es wirklich nichts.
    Es ist nicht leicht momentan herrscht hier in HH jedenfalls generells Aufnahmestopp von Patienten.
    Nur mit einer Dringlichkeitsliste duch den Hausartzt gelingt es uns, in der Rheumatologie an einen Arztermin zu kommen.

    Das ist die Realität!

    Alles Gute kleine Sonne, schau wo du Hilfe bekokommst auf das der Weg den du gehen möchtest wider gut verläuft.

    Johanna-Beate
     
    #12 5. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 6. Juli 2014
  13. kleine sonne

    kleine sonne Mitglied

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    @ Johanna Nielsen

    Vielen lieben Dank
    ich hab oft schon an meiner eigenen Wahrnehmung gezweifelt weil l irgendwann zweifelt an allem und an sich selbst
     
  14. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    hallo kleine Sonne,

    Ich denke, an deiner Diagnose besteht kein Zweifel, da im Labor rheumatypische Werte erhöht waren, die auch zu den klinischen Symptomen passen.

    Dass du dennoch weiterhin Schmerzen hast, trotz Medis und besserer Blutwerte, bringt mich auf die Idee, dass sich durch die lange Zeit der Schmerzen vor der Behandlung eine Fibromyalgie oder auch Schmerzverstärkung hinzu gesellt hat.
    Das muss anders behandelt werden.

    Versuche, als nächsten Schritt deinen ersten Arzt dazu zu befragen, dann eine Reha zu machen und auch eine berufliche Reha zu machen. Ich denke, auch eine zusätzliche psychisch orientierte Therapie, in der du lernst, deine Erkrankung zu akzeptieren und damit umzugehen, kann nicht schaden.
    Nicht den Kopf in den Sand stecken, es gibt noch viele Möglichkeiten ! Auch mit einem anderen Beruf oder veränderten Leben ist nicht alles hoffnungslos und vorbei ! Es wird anders, nicht unbedingt schlechter !

    Und lass das Ärztehopping, dass tut dir nicht gut und bringt dich nicht weiter.

    Liebe Grüsse, Tina
     
    #14 5. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 5. Juli 2014
  15. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    kleine sonne, das sind haargenau die gleichen Dinge die kukana und ich dir geraten haben.

    Bei der Lösung wünsche ich dir alles Gute, ich denke kaum das Arzt Nr.1 dich wieder wegschicken wird.

    Alles Gute kleine Sonne wünscht dir Johanna-Beate aus Hamburg.:fish2:
     
    #15 5. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 5. Juli 2014
  16. anurju

    anurju anurju

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  17. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Liebe kleine Sonne...

    ...ein schöner Nick, übrigens ;),

    Das tut mir richtig leid, wenn ich deine Geschichte lese.
    Erst einmal diese Blödheit der FACHÄrzte, von wegen zu jung für Rheuma - da möchte man ja mal vor die Stirn klopfen...

    Ich würde dir auch raten, eine Fachklinik aufzusuchen und dich wieder bei deinem 1 RA vorzustellen.
    Das Problem mit der Unsicherheit kenne ich selbst sehr gut.
    Ich habe aber im Laufe der letzten 3 Jahre gelernt, dass es sehr hilfreich sein kann, sich selbst genau zu informieren und dann mit einer gewissen Selbstsicherheit beim Arzt aufzutreten.
    Ich selbst bin ja auch oft genug abgebügelt worden...

    Aber du musst bedenken, es ist DEINE Gesundheit und DEINE verschenkte Lebenszeit. Dafür musst du kämpfen!

    Ich hoffe, dass du schnell die Hilfe bekommst, die du brauchst!
    Dass deine Familie dich so hängen lässt, dazu sag ich lieber nichts...
    Hier im Forum kannst du dir Hilfe und (zumindest moralische) Unterstützung holen.

    Alles Gute für dich! :)
     
  18. kleine sonne

    kleine sonne Mitglied

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    Tut mir schrecklich leid ich wollte keinen Leid tun suche nur rät und Hilfe sorry das wollte ich nicht bitte verzeih mir

    Tausend Dank erstmal für eure vielen Antworten und Dank für den Link der schmerztherapie
    meine medizinische Reha hat mir leider nix gebracht es hat sich auch rausgestellt das die Ärzte dort null Ahnung von Rheuma haben nur von operierten Hüften knie Schulter usw also reine orthopädie Haben mich dort auch als arbeitsfähig entlassen weil mir die Ärzte meine Schmerzen nicht glaubten seltsamer Weise alle Therapeuten die ich in den verschiednen Behandlungen hatte haben mir aber geglaubt hab jetzt das der Rentenversicherung geschildert und die prüfen das hab weil die mich als quasi gesund entlassen haben auch Probleme die berufliche Reha zu bekommen weil die medizinische Reha mich ja gesund entlassen hat was nicht stimmt usw aber andere Geschichte da hab ich schon wiederspruch eingelegt.

    danke euch nochmal
     
    #18 8. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 8. Juli 2014