Wisst ihr, ich quäle mich nicht erst seit 5 oder zehn Jahren damit rum..... Es hat sich anfangs langsam entwickelt.....dann kam immer mehr und in immer kurzeren Zeiten.... Aber wen kümmert es schon.... Das entspricht nicht der Norm und deshalb nicht möglich.... Wünsch euch echt das was ihr mir wünscht. An die anderen.....danke für den Versuch zu helfen....
Shelly, Mein Beitrag mit der Schilddrüse war nur eine Idee. Davon ab, macht die die es, wenn sie spinnt viel mehr als nur untertemperatur. Das was mich irritierte war colanas Beitrag mit der überfunktion und hat nichts mit dir zu tun
So jetzt versuche ich euch das nochmal zu erklären. Vor einigen Jahren hatte ich schon mal mit den Schilddrüsen Probleme..... das verschwand.... Also erklärbar durch das Quervain....ok.....das ganze insgesamt 3 mal.....zugenommen(extrem schnell) dann wieder abgenommen(extrem schnell)..... Colitis Ulcerosa/Morbus Chron wurde festgestellt (Magen Darm Spiegung, Blutuntersuchung) und jetzt plötzlich weg.... dieses ewige ändern der Diagnosen und trotzdem diese wahnsinns Probleme..... Habe dann Entzündungen im gesammten Verdauungstrakt (Magen,Darm,Nieren,Blase,Harnweg) keine Erklärung..... Jetzt wurde Mitralinsufizenz diagnostiziert ( was das Herzrasen und die Kurzatmigkeit erklären würde..... doch nach wie vor sind die neurologischen Ausfälle keineswegs erklärt..... Und da soll ich dann nicht denken dass da irgend ein Arzt Fehler macht..... Vorallem wenn man erst sagt dass noch Untersuchungen gemacht werden sollen, die dann plötzlich keiner erwähnt haben will.... Ich habe jetzt beschlossen, nicht eine Tablette mehr zu nehmen, vielleicht beeinflussen die irgendwelche Untersuchungsergebnisse.... Werde dann nochmal einige Ärzte aufsuchen.... Aber auch erstmal keine Unterlagen oder Untersuchungen erwähnen.....Nur die Beschwerdenliste ohne bisherige Untersuchungen..... Zum einen damit es nicht wieder heißt das kommt von dem und dem, zum anderen um dann zu sehen was untersucht wird.....
Ich habe auf einer österreichichen Seite etwas gefunden was ca. 90% meiner Beschwerden beinhaltet: http://www.sjoegren-syndrom.at/symptome.php Sjögren-Syndrome Symptome und was bei mir zutrifft mit + gekennzeichnet ( kommt vor + /kommt häufig vor ++/ kommt verstärkt vor+++) Erhöhte Neigung zu Allergien +++ Appetitlosigkeit+ Atemnot (auch belastungsabhängig)+++ Augen: trockene, juckende, schmerzende, brennende, gerötete oder tränende Augen, Fremdkörpergefühl in den Augen, Lichtempfindlichkeit, Druckgefühl oder Müdigkeit der Augen, Haften der Lider auf dem Auge beim Lidschlag, verklebte Augen morgens beim Aufwachen, kleine Schleimpfropfen auf dem Auge, Schwierigkeiten beim Sehen (alles als mögl. Anzeichen einer Keratokonjunktivitis sicca) Zucken der Augenlider +++ gelbliches Augenflimmern oder Ausfall des Rotsehens (mögl. Nebenwirkungen von Quensyl®/ Resochin®) Bauchschmerzen ++ häufige Befindlichkeitsschwankungen+++ schmerzhafte Bewegungseinschränkungen+++ Blähungen++ bläuliche Verfärbung und Absterben von Körperteilen (mögl. Anz. einer Thrombose) auffallende Neigung zu blauen Flecken (mögl. Anzeichen einer Vaskulitis oder von Blutgerinnungsstörungen) ++ hoher oder niedriger Blutdruck + Brennen beim Wasserlassen (mögl. Anzeichen einer Blasenentzündung) ++ Bronchien/Lunge: trockener Husten (mögl. Anzeichen einer Bronchitis sicca) ++ Schmerzen im Brustkorb, Engegefühl in der Brust ++ Atemnot, trockener Husten, schneller Herzschlag, Ödeme (mögl. Anzeichen von Lungenfibrose) ++ Atemnot bei Kälte (mögl. Anzeichen eines pulmonalen Raynaud-Syndroms) auffallende Gesichtsblässe und Müdigkeit (mögl. Anz. von Blutarmut) +++ Duchfall +++ emotional-motivationale Störungen (z. B. Antriebsschwäche, häufige oder unerklärliche Stimmungsschwankungen, Niedergedrücktheit, Reizbarkeit, Angstzustände, Aggressivität) +++ Erbrechen +++ Fehlgeburten + Fieber Frühgeburten +++ Gefühl, innerlich wie ausgebrannt zu sein +++ Gelenkschmerzen +++ Gelenkschwellungen++ Gewichtsabnahme + Gewichtszunahme (z. B. als mögl. Nebenwirkung des Kortisons) +++ Haarausfall (auch als mögl. Anzeichen von Eisenmangel oder einer Nebenwirkung von Antimalariamitteln, Immunsuppressiva oder Zytostatika) +++ Haut- oder Schleimhautblutungen ohne erkennbare Ursache, verlängerte und verstärkte Blutgerinnung selbst bei kleinen Verletzungen (mögl. Anz. von Blutgerinnungsstörungen) ++ trockene Haut ++ Herzrhythmusstörungen wie unregelmäßiger, langsamer, schneller oder heftiger Herzschlag Hüftschmerzen +++ Knochenschmerzen +++ Kognitive Störungen (z. B. Konzentrationsschwierigkeiten, Wortfindungsstörungen, schlechtes Gedächtnis, Verwirrtheit) + kongenitaler Herzblock beim Kind allgemeines Krankheitsgefühl+++ Kribbeln oder Taubheit der Glieder +++ Kopfschmerzen (auch verbunden mit Übelkeit, Erbrechen und Lichtempfindlichkeit (Migräne) +++ stärkere Beschwerden auf einer Körperhälfte (Lateralität) +++ Leistungsschwäche +++ Medikamente - Unverträglichkeiten Müdigkeit +++ Mund: trockener Mund, trockene aufgesprungene Lippen, Schleimhautveränderungen wie z. B. Bläschen oder kleine Geschwüre an den Lippen, im Mund oder Nasen-Rachenraum, klebriger Speichelfluß, trockene Zunge, Brennen oder Schmerzen der Zunge, Schwierigkeiten beim Sprechen, Verminderung des Geruchs- und Geschmackssinnes (alles infolge der Trockenheit der Schleimhäute), Verschwinden der Zungenpapillen (glatte rote Zunge) (mögliches Anzeichen des Sjögren-Syndroms, von Sklerodermie, Sprue, Niacin, Vitamin B 12- oder Eisenmangel) +++ Muskelschmerzen +++ Muskelschwäche +++ Nahrungsmittelunverträglichkeiten +++ Nase: Trockenheit von Nase und Rachen,++ Krusten oder Borken in der Nase, Schleimfluß im Nasen-Rachen-Raum, Verminderung des Geruchs- und Geschmackssinnes +++ kleine rötliche oder bläuliche Flecken (vaskulitische Läsionen) an Fingern oder Zehen, z. B. an den Kuppen, z. T. verbunden mit Absterben von Gewebe (Nekrosen) + bei mir ohne Absterben von Gewebe Nierenschmerzen +++ Persönlichkeitsstörungen +++ Rachen: Heiserkeit, häufiges Räuspern (mögl. Anzeichen von Trockenheit oder vermehrtem Schleimfluss im Rachenraum, beides infolge des Sjögren-Syndroms), +++ (schmerzhafte) Schluckbeschwerden (mögl. Anzeichen von Trockenheit der Speiseröhre infolge des Sjögren-Syndroms oder von Sklerodermie) +++ Weiß- oder Blauwerden und Kaltwerden von Fingern oder Zehen bzw. Händen und Füßen, auch mit Schmerzen verbunden (Raynaud-Syndrom) + bis hühnereigroße, druckschmerzhafte, derbe und verschiebliche Verdickungen unter der Haut, z. B. am Ellenbogen (mögl. Anzeichen von Rheumaknoten) ++ erhöhtes Schlafbedürfnis ++ Schmerzen im Brustkorb, Engegefühl in der Brust (z. B. als Zeichen von Lungen- oder Herzproblemen) ++ übergroße Schmerz- und Berührungsempfindlichkeitempfindlichkeit (mögl. Anzeichen einer Vaskulitis) ++ Schweißausbrüche ++ Schwellungen und Schmerzen seitlich an den Wangen oder unterhalb des Kinns am Hals (mögl. Anz. einer [Ohr-]Speicheldrüsenentzündung) +++ tastbare Verdickungen unter der Haut, z. B. am Hals oder in den Achselhöhlen (mögl. Anz. von Lymphknotenschwellungen, im Gesichts- und Halsbereich auch von Speicheldrüsenschwellungen) Schwellung der Füße und/oder Unterschenkel und/oder Augenlider infolge von Wassereinlagerungen (Ödemen) ++ Schweregefühl in den Gliedern ++ fettiger Stuhl (mögl. Anzeichen von Malabsorption) Übelkeit ++ Urin: schaumiger Urin (mögl. Anzeichen von Eiweiß im Urin), rötliche Verfärbung des Urins (mögl. Anzeichen von Blut im Urin), auffallend geringe Ausscheidungsmenge (Urinmenge) bei normaler Trinkmenge (alles als mögl. Anzeichen einer Nierenbeteiligung) ++ Vagina: vaginale Trockenheit, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr (mögl. Anzeichen einer Vaginitis sicca) ++ Verhaltensstörungen ++ verstärkter Harndrang (mögl. Anz. einer Nebenwirkung des Kortisons) ++ Verstärkung der Beschwerden nach Sonnenbestrahlung ++ Verstopfung Völlegefühl ++ Wechselnde Schmerzen an verschiedenen Stellen im ganzen Körper, auch verbunden mit Prickeln oder anderen Empfindungen in den Gliedern sowie Übelkeit, auch in Form von anfallsartigen Schmerzen und Übelkeit; brennende, bohrende oder stechende, punktförmige oder ausgedehnte Schmerzen unter der Haut entlang der Blutgefäße (alles als mögl. Anz. einer Vaskulitis) ++ Wetterfühligkeit ++++ verzögerte Wundheilung (mögl. Anzeichen einer Nebenwirkung von Kortison oder von Zytostatika). + Ich hab auch gelesen dass es das Sjögren als Primär gibt und auch begleitet werden kann durch weitere Erkrankungen wie Thyreoditis unterschiedlicher Varianten, Morbus Chron etc. Vielleicht geht darauf meine Ärztin ein und es erklärt sich dadurch vieles....
Liebe Shelly, es berührt und erschüttert mich, wie schlecht es dir geht. Auch wie mit dir umgegangen wird, ist ja kaum auszuhalten. Ich kann dir nicht helfen. Ich kann dir nur wünschen, dass du Hilfe und Unterstützung findest. Mein Vater hatte Sjögren und mir kommt tatsächlich Einiges bekannt vor. Er war auch zeitlebens krank mit den merkwürdigsten Symptomen. Die Krankheit würde erst sehr spät diagnostiziert. Vermutlich war sie auch noch nicht sehr oder gar nicht bekannt. Jedenfalls nicht bei uns auf den Land. Ich drücke dich und schicke dir Kraft für deinen Weg, deinen Alltag und deine Lieben. LG
Hallo Shelly, ich kann mich Marly nur anschließen, Dir Kraft und Ausdauer und natürlich Erfolg auf Deinem sich so schwierig erwiesenen Weg wünschen. Keiner kann sich ein Urteil über Dich und das von Dir geschilderte Befinden erlauben, denn niemand ist in Deinen Schuhen gegangen. LG o-häsin
danke ihr seid echt lieb....es tut gut, zu lesen dass es auch andere gibt die mir glauben...und nicht nur meine Familie.... ich hoffe ich komme damit jetzt dann weiter....
Ich habe heute Abend mit meiner Schwester telefoniert, sie hat auch mehrere Autoimmunerkrankungen. Sie ist jetzt in einer Spezialklinik. Leider ist sie in Niedersachsen.... Anscheinend ist es leichter wenn man weit nördlicher Lebt....
Helly, sollte deine Schwester gute Erfahrungen mit dieser Spezialklinik machen, wäre es vielleicht eine Überlegung wert, den Hausarzt um eine Einweisung in diese Klinik zu bitten.
Das werden die leider ablehnen, da ich im Südosten (raum Passau) bin und die mich immer ablehnen mit der Begründung dass ich mich an Kliniken in meiner Nähe wenden soll. ABER....da ja meine Schwester auf weitere Autoimmunerkrankungen untersucht wird, hoffe ich, dadurch doch mal die Ärzte dazu zu bewegen, dass ich zumindest nach Regensburg kann.....
Du hast doch freie Arzt- und Klinikwahl! Falls deine Schwester da jetzt gute Erfahrungen macht, solltest du dich nicht abwimmeln lassen und dich auch da untersuchen lassen.
Bisher bekam ich immer gesagt dass ich in meinem Umfeld schauen soll... Ich sag ja....komm mir voll verar....vor Der Augenarzt hat ne Überweisung verlangt, und gerade hab ich erfahren dass ich das ich den gar nicht bräuchte. Langsam dreh ich voll ab bei der verarscherei
Ok....muss ich zurück nehmen, das loegt an den ganzen Hausarztmodellen der Krankenkasse... Dadurch bin ich verpflichtet alles über den Hausarzt zu machen und vileicht auch deshalb nur in meinem Bundesland... Auf der einen Seite voll Praktisch da ich keine extrakosten hab, dafür aber gebunden an den Hausarzt.... Naja mal schaun ob ich meine Ärztin Überzeugungen kann wenn bei meiner Schwester die Ergebnisse da sind.....*seufz*
ich glaube man kann jederzeit aus diesem Hausarztmodell aussteigen. Extrakosten hin oder her, es beschränkt dich doch sehr. Und in deinem Fall ist es wichtiger, endlich eine Diagnose zu haben
Hab ich auch schon überlegt.... Aber jetzt warte ich erstmal ab was die anstehenden Ärzte sagen und das bei meiner Schwester.... Und auf die Antwort vom ZESR Regensburg. Dauert noch ca. 2 Wochen
