Immer stärker werdender Schub - üblich oder eher ungewöhnlich?

[ErikaSt]

Hallo zusammen,

Ihr habt mir bereits in einigen Beiträgen gute Infos gegeben und super Mut gemacht. Danke nochmals hierfür.
Ich habe auch viele meiner Fragen beantwortet bekommen, indem ich andere Beiträge las und mich wiederfand.
Zu meiner jetzigen Frage bin ich aber noch nicht fündig geworden.

Wie bekannt, ist ja bei mir im Jan die Fibro diagnostozier worden, 2 Wochen später auch beginnde CP. Die CP-Schmerzen nahm ich erstmals Weihnachten wahr, davor war es nur die Fibro die mich ärgerte.
Nun nehme ich seit Jan Resochin als Basis, seit April zusätzlich Rantudil. Und Schmerzmittel, bis letzte Woche Tramal, seit Freitag Tilididn.

Die Schmerzentwicklung und das Wahrnehmen des Schubes kann ich nur als Treppe beschreiben, sprich: ich nehme einen stärker werdenden Schub wahr auf den ich mit Erhöhung des Schmerzmedi reagiere (Auslöser sind vermehrt nasses Wetter und psychischer Streß).
Dann stellt sich eine Phase der Ruhe ein mit gleichmäßigem Schmerzpegel wo ich auch sehr aktiv sein kann, auch vorsichtig das Schmerzmedi reduzieren kann, um dann einige Wochen oder auch nur Tage später wieder hoch zu klettern.

Im Augenblick habe ich das Gefühl, die CP und Fibro veranstalten einen Wettbewerb, wer mich als erstes flach legt, sprich, Tramal wirkt nicht mehr, versuche nun seit Fr mittels Tilidin-Tropfen die Dosis zu finden, mit der ich einigermaßen gut klar komme, das Doxepin gegen die Fibro habe ich nun auch bereits 2x erhöht. Denke, ich werde da mal den Doc fragen, ob es nicht auch andere Medis gibt, die die Fibro eindämmen. Inzwichen weiß ich glücklicherweise, aufgrund kardiologischer Untersuchung, daß meine Herzschmerzen von der Fibro verursacht werden.

Labor wird regelmäßig kontrolliert, ist alles im Lot, d.h. bin weiterhin seronegativ, der nächste RheumaDoc Besuch steht nach den Ferien an.

Meine Frage nun:
Ist solch ein treppenartig ansteigender Schub durchaus üblich? Oder eher ungewöhnlich?
Gibt es evtl irgendwo eine Statistik, wie der "Einstieg" in die Rheumakarriere aussehen kann?

Ich denke, ich habe es einigermaßen akzeptiert, daß ich nun nicht mehr so kann wie ich will und daß ich mit dieser schweren Erkrankung mein Leben entsprechend anders gestalten muß. Ich möchte lediglich eine Idee davon haben, was noch alles auf mich zukommen könnte um entsprechend gelassen reagieren zu können.

Liebe Grüße

Erika

 

[ErikaSt]

Bitte um Antwort

Hallo zusammen,
ich schiebe meine Frage noch einmal nach oben.

Ist die Entwicklung meines oben geschilderten Schubes üblich oder eher ungewöhnlich?
Ich befürchte nämlich, daß das Resochin nicht ausreicht oder zu niedrig dosiert ist (1xtgl).

Inzwischen habe ich gegen die Fibro das Doxepin gegen Amytriptilin (Saroten) gewechselt, was die Muskelschmerzen deutlich verringerte. Gegen die CP-Schmerzen mußte ich das Tillidin allerdings innnerhalb von 6 Tagen auf die Maximaldosis steigern, um klar zu kommen.

Den nächsten Rheuma-Doc-Termin habe ich Anfang August.
Ich frage mich, ob es sinnvoll ist, zu versuchen, einen früheren Termin zu bekommen - oder doch noch 5 Wochen warten.

Verunsicherte liebe Grüße
Erika

 

[etu]

hallo erika
genau kann ich dir keine antwort geben. als ich es las dachte ich fast genau wie bei mir. ich war im nov. 2006 in reha hatte viele meiner bescherden im griff eher es wurde besser wie meine fibro.gleichzeitig bekam ich immer stärkere schmerzen in meinen händen.der dortige doc meinte ich würde wohl eine arthrose haben.jetzt die diag.ist PSA und habe eine basism. angefangen.
2001 ungefähr war ich zur patientenschulung un einer rheumaklinik für fibro und da hat man uns gesagt das eigentlich kein schmerzmittel bei fibro hilft auser viel bewegung. dieses saroten hilft abend etwas beim einschlafenund wahrscheinlich auch beim entspannen.in der klinik hatte man auch erhöhte entzündungwerte festgestellt.der oberarzt sagte auch .wennschmerzen es ist nicht alles fibro.

guß ute

 

[anko]

Hallo ErikaSt,

schön, dass du nichts am Herzen hast

Bist du dir sicher mit der Diagnose Fibro. Und gleich zwei Wochen später beginnende CP.

Die Schmerzen der beginnenden CP, die sich auch noch häufig im muskulären Bereich abspielen, können denen der CP sehr ähnlich sein.

Hast du als Medikament schon mal Cortison erhalten? Wenn nein, dann sprich deinen Arzt mal darauf an. Dieses hilft auf alle Fälle den CP-Schub zu unterbrechen / aufzuhalten. Wenn dann auch noch deine Fibroschmerzen mit verschwinden sollten, dann hat es sich ausgefibrot. Würde ich an deiner Stelle mal ausprobieren.

Habe gerade in einem anderen Posting geantwortet, dass ich auch zuerst die Diagnose Fibro und nun PSA habe. Mitausschlaggebend für die Diagnose war, das ich so gut auf das Cortison angesprochen habe, was bei einer Fibro ausgeschlossen ist, da es kein entzündlicher Vorgang ist.

Ansonten kann es schon sein, dass sich die Schmerzen mal verstärken, sich dann wieder auf einem Niveau befinden um sich dann wieder in die eine oder andere Richtung zu bewegen. Aber wenn du wirklich einen Schub hast, dann wirst du nur mit Schmerzmitteln nicht dagegenan kommen. Ich würde auf alle Fälle versuchen vom HA mal Cortison verschrieben zu bekommen oder bereits vorher einen Termin beim Rheumadoc zu bekommen.

Ich wünsche dir alles gute.

Gruß

anko

 

[KatzeS]

Hallo!
Also bei mir war es bisher immer so, dass es mit leichteren Schmerzen anfing und dann immer mehr wurde.
Keine Ahnung, ob das typisch ist??

Lg, KatzeS

 

[Lilly]

hallo erika,

Meine Frage nun:
Ist solch ein treppenartig ansteigender Schub durchaus üblich? Oder eher ungewöhnlich?
Gibt es evtl irgendwo eine Statistik, wie der "Einstieg" in die Rheumakarriere aussehen kann?

Ich denke, ich habe es einigermaßen akzeptiert, daß ich nun nicht mehr so kann wie ich will und daß ich mit dieser schweren Erkrankung mein Leben entsprechend anders gestalten muß. Ich möchte lediglich eine Idee davon haben, was noch alles auf mich zukommen könnte um entsprechend gelassen reagieren zu können.

diese frage ist eigendlich nicht zu beantworten. jeder körper reagiert mit verschiedenen symptomen, verschiedenen schmerzen- alles individuell.
meine erste diagnose war auch fibro- da ich keinen pos. rheumafaktor im blut hatte. aber ich bin überzeugt, dass ich damals auch schon cp hatte- aber eben seroneg.
bei mir waren 11 von 18 tenderpoinds pos. wie man nachlesen kann, können sich bei cp auch die sehnen und muskeln entzünden- und schmerzen dann eben auch.
auch kann sich die cp nur in den gelenken zeigen- in diesem fall können die entzündungswerte, trotz entzündeter gelenke, im blut neg. sein.
erst wenn das ganze system erkrankt ist, zeigt sich das in erhöhten entzündungswerten.
was uns aber nicht hilft- die schmerzen sind trotzdem da, ob mit oder ohne pos. entzündungswerte....

mir hat cortison vom anfang an gleich sehr gut geholfen, auch die "fibroschmerzen" in den tenderpoinds wurden besser (was zeigt, dass es keine fibro sein konnte )

da du deine basismedis schon seit über fast 7 monaten nimmst, und deine schmerzen trotzdem intensiver werden, würde ich meinen, dass es nicht ausreicht und du noch zusätzlich etwas brauchst (ob cortison oder eine 2. basis muss der doc entscheiden)

 

[ErikaSt]

Danke!

Hallo und danke für Eure Antworten.

Ich denke, ich werde Mo zu meinem HA gehen und ihm die Situation schildern, vielleicht kann er ja einen früheren Termin beim Rheuma-Doc erhalten, das machte er bereits im Jan, als Patientin hätte ich 6 Mon warten müssen - oder stationär gehen. Die Option werde ich auch mit ihm erörtern.

Ich hatte im April, als es auch so heftig war, vom HA Rantudil erhalten. Dies Medi wirkte wie ein Zaubermittel (dank an die Wissenschaft), innerhalb kürzester Zeit waren meine Gelenkschmerzen nahezu verschwunden, ich konnte wieder problemlos Treppen steigen und lange Spaziergänge unternehmen. Die Schmerzen in den Muskeln allerdings blieben. Das Rantudil gehört ja auch, wie Cortison, zu den NsAR und wirkt nur bei Entzündungen.

Mit den Diagnosen Fibro und CP denke ich, daß die richtig sind.
Die Schmerzen, die jetzt den Namen Fibro-Schmerz haben, habe ich bereits seit meiner Jugendzeit, allerdings konnte keiner was feststellen, es hieß immer, zu viel am Schreibtisch geschrieben, zu wenig Sport, mehr Muskelaufbau betreiben, später dann war es die PC-Arbeit, als letztes (10/04) sollte ich bei der Renovierung der Wohnung kürzer treten. Seit dem Zeitpunkt habe ich konstant Muskelschmerzen, taube kribbelnde Finger, fehlende Feinmotorik, mal stärker mal weniger stark. Kein Doc konnte eine Ursache finden. Erst als im Nov/05 noch Schmerzen in den Waden hinzukamen, tippte der Venenarzt auf Fibromyalgie. Die CP-Schmerzen begannen erst Ende Dez, das waren neue, stechende Nadeln in den Gelenken. Das Szintigram im Jan zeigte dann akute Entzündungen in nahezu allen Gelenken.

Noch einmal: danke für Eure Antworten, allein ist es manchmal schwierig zu überblicken, was ist noch "normal" oder was bedarf der ärztlichen Abklärung, da ist es gut, sich mit gleich Betroffenen auszutauschen.

Ich wünsche allen ein schmerzarmes schönes WoE

Liebe Grüße
Erika

 

[ErikaSt]

Basismedis geändert

Hallo zusammen,

ich wollte euch mitteilen, daß, wie bereits zu erwarten war, die Basismedikamention geändert wurde. Das Resochin soll ich weglassen und dafür MTX spritzen (laß mich vom HA spritzen), und bei starkem Schub Cortison nehmen.
Gefällt mir nicht, aber ich denke, das muß wohl so sein, denn so wie ich mich informiert habe, gibt es ja wirklich keine ernsthaften Alternativen - außer noch stärkere Basismedis mit noch mehr möglichen Nebenwirkungen.
Bis jetzt vertrage ich MTX gut, hoffe daß es so bleibt.

Ich wünsche allen ein schmerzarmes Rest-Wochenende

Liebe Grüße
Erika

 

[ErikaSt]

Der Schub ist immer noch da - und wird stärker!

Hallo zusammen,

Ich greife meinen Im August geschrieben Beitrag noch einmal auf, um zu sagen: Ich wünschte, es ginge mir so gut wie im Sommer!
Da ging es mir auch schlecht, allerdings konnte ich körperlich etwas tun. Konnte an der Rheumagymnastik teilnehmen, konnte in meinem Garten leichte Arbeiten verrichten, konnte auch wieder mit meinem Töpfer-Hobby beginnen, konnte längere Spaziergänge machen, konnte einen Wagen mit Gangschaltung fahren ohne dass die Hüfte streikte. Alles mit langen Pausen unterbrochen, aber es ging. Und heute geht kaum etwas, alles ist extrem anstrengend, meine Hände wollen nicht mehr so wie ich es will, ständig fällt etwas runter, die Füße wollen trotz Prophylaxe-Schuhen auch nicht mehr laufen, ich habe Atmenbeschwerden, fühle mich fiebrig und schwitze ohne Ende, so dass ich 5-6x am Tag trockene Wäsche anziehen muss - und das ohne Bewegung, nur aufstehen und sitzen reicht aus.

Es ist schon verrückt, aber meine Schmerzen und Einschränkungen damals sind Peanuts gegenüber dem, was jetzt abläuft. Ich stecke nun seit 13 Monaten in einem täglich stärker werdenden Dauerschub, muss ständig Cortison und Tilidin erhöhen und das MTX beschert mir inzwischen auch Nebenwirkungen wie Übelkeit und trockener Reizhusten bis zum Würgereiz. Gemildert werden die Nebenwirkungen, wenn ich vor der Spritze Akupunkturnadeln gesetzt bekomme, dann sind auch die Schmerzen 1-2 Tage weniger.

Da es so nicht weiter gehen kann, gehe ich Montag ins KH in Hagen-Haspe.
Ich hoffe, dass dort die Ursache für die ständig neu hinzu kommenden Beschwerden gefunden wird, die Symptome decken sich mit denen der seronegativen Spondarthritis. Allerdings, welchen Namen nun das Kind hat, ist egal. Wichtig ist, dass ich eine Basistherapie erhalte, die auch ihre Wirkung zeigt. Und dass die Doktoren wissen, wovon sie sprechen.
Im November war ich ja wegen massiver Blutdruckschwankungen und Beschwerden in der linken Brustgegend aus der Praxis meines HA direkt ins „normale“ KH gefahren worden. Dort wurde festgestellt, dass ich organisch gesund bin, was mich erstmal sehr beruhigte. Es fand auch ein neurologisches Gespräch statt in dem der Neurologe mir zu verstehen gab, meine Beschwerden seien lediglich psychosomatisch. Eine einfache Lösung, bei der nicht weiter gesucht werden muss, bei der auch alle vorherigen Befunde, wie die in der Szintigraphie im Jan 2006 sichtbaren Entzündungen an nahezu allen Gelenken ad absurdum geführt werden können. Und eine Frechheit, die leider sehr viele erdulden müssen.

Ich hoffe sehr, dass es wieder etwas bergauf gehen kann, nicht täglich schlimmer wird.
Ich hoffe sehr, dass ich bald wieder an der Rheuma-Gymnastik, insbesondere der Unterwassergymnastik, teilnehmen kann. Es ist jetzt der 3.Monat wo ich nicht teilnehmen kann, weil es mir zu schlecht geht. Ich habe einfach Angst, nicht sicher aus dem Wasser heraus zu kommen, mein Kreislauf ist so labil, dass ich mich oft nur im sitzen duschen und abtrocknen kann.

Ich habe mir auf jeden Fall vorgenommen, mich die nächsten Tage und Wochen „verwöhnen“ zu lassen, die Gedanken an Arbeit, Haushalt, Garten und Wohnungsrenovierung zu Hause zu lassen.

Ich wünsche allen ein schmerzarmes Wochenende

Erika

 

[anbar]

Hallo , guten morgen Elke

Ja,das hört sich ja nicht so toll an.Aber wie du weißt kenne ich das leider auch zur Genüge.Nichts geht besser, im Gegenteil,alles steigert sich auch noch.
Ich war ja im Nov. 06 in Sendenhorst und mir hat es ganz gut getan.Die Schmerzen sind zwar wieder angestiegen und ich schaffe kaum noch einen ganzen Tag auf den Beinen zu sein,aber immerhin,ich bin noch nicht auf meinem "alten" Level.

Deshalb wünsche ich Dir auch einen guten Erfolg und vor allem,versuche Dich einfach zu erholen,und das Beste für Dich da rauszuziehen.
Alles Gute wünsche ich Dir,gute Besserung.

Schönen Gruß
Anbar