Immer noch ohne Diagnose

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von I.Schmidt, 11. April 2018.

  1. I.Schmidt

    I.Schmidt Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,
    Bin neu in diesem Forum und würde mich über Erfahrungsaustausch freuen.
    Bin 39 J. alt, Mutter von 4 Kids, seit 38 J. Diabetikerin Typ 1 und 12 J. Haschimoto Patientin. Vor 3,5 J. Am Ende des Studiums hatte ich einen Zusammenbruch: Müdigkeit, Rückenschmerzen, Antriebslosigkeit. Verdacht auf Bechterew und Hypophyseninsuffizienz bestätigte sich nicht. So ging es mit Halbzeitbeschäftigung im Stand by Modus weiter.
    Vor 1.5 J. Nach dem Urlaub in Kroatien hatte ich am Oberschenkel einen roten Punkt 1 Eu groß, der später gewandert ist. Histobefund besagt Lupus tumidus od. Borreliose. Borrelen im Blut negativ, Borrelen PCR negativ, trotzden 3 Monate Doxy. Zum Zeitpunkt hatte ich Lendenwirbel-, Halswirbel- und Hüftschmerzen. Laut Orthopäde Arthrosen, Rheumafaktoren negativ, also kein Rheuma. Anas 0:100.
    Vor 6 Monaten erneut Ausschlag an re. Elle, der 2 Monate später wandert. Histo: Lupus erythomatodes kutaner Typ. Bin sehr schlecht beieinander, müde, abwesend, hab Angst Auto zu fahren, beim Vorlesen häufige Fehler, Arthritis re. Daumen, Sehestörungen. Im Blut Borrelen burgdorferi elisa igG 93, igM positiv, Immunoblot negativ. Mich hat noch nie eine Zecke gestochen, zumindest bewusst. 1 Monat Doxy, 2 Wochen Ceftriaxon, dann Besserung. Erythrema ist weg.
    Da ANA 0:160 und alle Untergruppen negativ sind folgt Photoprovokation.
    An der Haut kein Ergebnis, jedoch 5 Wochen später Verschlechterung des Zustands, wieder Hüft- und Halswirbelschmerzen, trockener Mund, rote Backen die nicht nach Schmetterling aussehen.
    Im Sono wird an der Hüfte ein Knoten, Entzündung der Unterhaut festgestellt. Ich warte auf Rheumatologentermin in fast 3 Monaten. Neuro ebenfalls. Lumbalpunktion misslungen.
    Mittlerer Weile keine Kraft. Labor immer ohne Auffälligkeiten, alle Ana Untertypen negativ, CRP in Ordnung.
    Vielleicht hat Jemand eine Idee für mich! Ich danke für die Zeit!
    Liebe Grüße
     
  2. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Hallo und herzlich willkommen im Forum,

    da hast du ja kräftig in den Krankheitstopf gegriffen.... Ich fürchte, damit sind die meisten von uns überfordert (schließlich sind wir keine Ärzte). Da ich dein Krankheitsbild nicht kenne (hab PSA) kann ich auch erfahrungstechnisch nicht so viel dazu beitragen. Hier nur ein paar Fragen/Anmerkungen, die mir durch den Kopf gegangen sind:

    Welche Fachrichtung hat denn den Hautlupus diagnostiziert und wie wird er behandelt? Warst du in dem Zusammenhang schon mal in einer Klinik oder bei einem internistischen Rheumatologen oder ist der Termin in drei Monaten der erste?
    Ist die Arthrose vom Orthopäden auf Röntgen/MRT-Bildern gesehen worden oder war es eine Verlegenheitsdiagnose? Wer hat die Arthritis in deinem Daumen diagnostiziert? Hast du dagegen etwas unternommen?

    Aufgrund der Diabetes und des Hashimotos denke ich mal, dass der gemeine Feld-, Wald- und Wiesen-Rheumatologe damit überfordert sein wird - den Termin würde ich aber trotzdem wahrnehmen. Ich würde dir raten, zur Diagnosesicherung in eine Klinik zu gehen, die sowohl Endokrinologie als auch Rheumatologie abdecken kann. Das Immunsystem ist so komplex, die Grenzen zwischen den einzelnen Krankheitsbildern fließend, da muss schon sehr genau hingesehen werden und es wäre hilfreich, wenn die Fachrichtungen zusammenarbeiten würden.

    Vielleicht melden sich ja noch Hashimoto- und Lupus-Erfahrene, die dir da vielleicht noch eine Richtung angeben bzw. mit Erfahrungen weiterhelfen können.

    Gruß,

    Birte
     
  3. I.Schmidt

    I.Schmidt Neues Mitglied

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    Vielen lieben Dank Birte!

    In der Tat springe ich von einem Arzt zum anderen. Arthritis und Arthrosen sind Zufallsdiagnosen gewesen, die vom Orthopäden aufgrund der Schmerzen gestellt wurden.
    Diabetologe sagt Lupus weil er in Biopsie war und ANA positiv sind. Dermaklinik sagt es ist kein Lupus weil auf Photoprovokation keine Reaktion war. Finde schade dass danach keine ANAs abgenommen wurden.
    Es ist aber ein guter Tipp Klinik aufzusuchen. Schließlich muss man ja weiter kommen. Bisher hatte ich auch nichts mit Rheuma.
     
  4. I.Schmidt

    I.Schmidt Neues Mitglied

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    Sorry, meine Aufmerksamkeit ist sehr schlecht in letzter Zeit.
    Mrt wurde nur vom Kopf gemacht ohne Befund. Arthrosen mit Röntgen.
    Der Rheuma Termin ist der erste.
    Seit 7 Monaten hab ich keine Behandlung. Nur Antibiose im Januar gegen Borrelen.
     
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