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immer müde und kaputt, das ist keine Lebensqualität mehr- bitte um Rat

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Kimba88, 23. November 2012.

  1. Kimba88

    Kimba88 Neues Mitglied

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    Hallo liebe Leidensgefährten/in
    bei mir wurde RA und die chron. Schmerzkrankheit diagnostiziert. Ich nehme 100 mg Palexia, 40 mg Citalopram,
    20 mg Leflunomid und schleiche zur Zeit Prednisolon aus. Was mich, außer den allgegenwertigen Schmerzen, so schafft, ist die ständige Müdigkeit und schnelle Erschöpfung. Das ist nicht mehr lebenswert:mad:. Mein Mann ist sehr verständnisvoll, aber mich ständig so zu erleben, macht Dem sicher auch bald mal ein Ende:vb_confused:
    Es fällt mir schwer mich zu etwas aufzurappeln, und wenn dann bin ich schnell kaputt. Was könnt ihr mir für Gründe sagen. Versuche schon mit Spaziergängen und "Pusseleien" im Garten gegen zu steuern, trotzdem wüste ich gern Warum!
    Bin seid März 2012 au, und will gern wieder arbeiten - schaffe es aber durch regelmäßige Rückschläge nicht.
    So nun genug gejammert - freue mich auf eure Anmerkungen
    Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht
    Kimba88
     
  2. Paulinchen88

    Paulinchen88 Neues Mitglied

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    Hallo kimba88!
    Ich kann dich sehr gut verstehen! Hab die RA-Diagnose vor 7 Monaten bekommen und die Zeit seit der Diagnose hat mich runtergezogen. Bald darauf folgten Panikattacken und Depressionen, da ich in meinem Beruf (Kellnerin) nicht mehr voll einsatzfähig war, mit meinem Sohn nicht spazieren gehen konnte, die Leute mich doof abgeschaut hatten, Haushalt blieb liegen und die meisten wissen nichtmal, was Rheuma ist. Mitleid macht die Situation noch schlimmer. Medikamente haben bei mir so viele Nebenwirkungen ausgelöst, dass ich nur noch beim Sulfasalazin geblieben bin und alles andere abgesetzt hab. Heute arbeite ich immernoch vollzeit und renne den ganzen Tag durch ( trotz Schmerzen). Zwischendurch genieße ich einfach ein wenig, nehme täglich ein heißes Bad etc... Zudem bin ich froh, dass ich zur Akupunktur gehe und einen Psychologen hab, bei dem ich mich Ausreden kann. Zudem kann der Verzicht auf Kaffee und Alkohol sehr vorteilhaft sein. Stress mindern und einfach mal das tun, was man immer machen wollte. Seine Meinung klar sagen und keine Probleme mit sich rumschleppen. Ich konnte zudem feststellen, dass es mir sehr gut gehen kann und ich fit bin, wenn ich mich ablenke, die Krankheit mal vergesse und nicht andauernd an das Rheuma denke und ganz gleich, ob die nun bleibt oder nicht, einfach positiv denken. So hab ich mir ein paar Bücher und Ratgeber angeschafft, um zu verstehen, was da in unserem Körper so abläuft. Und seitdem bin ich ruhiger und gelassener. In stressigen und anspruchsvollen Zeiten kommen dann meine Schübe. Nimm dir die Zeit, die du für dich brauchst und gib dich nicht so schnell auf! Das kommt schon wieder! Lieben Gruss und alles Gute!
     
  3. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    hallo kimba,
    die müdigkeit kennt hier fast jeder. es ist ja auch kein wunder, wenn man bedenkt, dass unsere körper ständig in vollaction sind, wir merken es bloß nicht. selbst wenn du schläfst, hat dein körper nicht alle kapazitäten zum regenerieren frei, da er ja immer weiter quasi nebenher an deinen gelenken etc. ackern muss. müsste er ja gar nicht, aber leider ist er auf dem ohr taub :D tja, und das ist halt einfach anstrengend. am anfang geht es noch, aber spätestens nach ein paar monaten ist man öfters alle und grundsätzlich weniger leistungsfähig. ich konnte sogar etliche monate gar nicht mehr mit dem rad zur arbeit fahren, obwohl ich das sehr gerne täte, aber bei der strecke (ein weg ca. 40 minuten in flottem tempo) wäre dadurch zu viel energie draufgegangen, die ich dann für mein tagespensum (u.a. vollzeit arbeit) nicht mehr gehabt hätte. so musste ich mich länger einschränken. jetzt, wo ich seit mittlerweile 3 monaten humira nehme, merke ich ein bisschen fortschritte. ich bin nicht mehr ganz so erschöpft und unternehme wieder mehr, denke auch wieder ans rad fahren. aber ich bilde mir keine schwachheiten ein, so wie früher wird es wohl nie wieder sein. :( ist blöd, aber es gibt viele menschen, denen es viel schlechter geht, sage ich mir immer.
    ein schmerzarmes we für dich!
     
  4. Kimba88

    Kimba88 Neues Mitglied

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    die Hoffnung stirbt zuletzt

    ganz lieben Dank für eure Zeilen, das ihr beide trotz allem voll arbeiten könnt, macht mir wirklich Hoffnung:top:
    vielleicht brauche ich wirklich nur noch etwas mehr Zeit ( eigentlich wieviel noch-aber ich muß wohl Geduld haben:vb_redface:) Selbst für Sachen die mir gut tun würden habe ich oft keine Kraft mich aufzuraffen - ich glaube da spielt auch die Psyche ein schlechtes Siel mit mir! Was da auch noch einen ziemlichen Beigeschmack macht, ist die Gewichtszunahme:mad: es sagen ja viele, das es unter Cortisoneinnahme fast normal wäre, aber glücklich macht es nicht!!
    nochmal vielen Dank für den Gedankenaustausch ( gerne mehr)- es hilft mir- und hoffentlich auch anderen, die es ähnlich geht
    liebe Grüße Kimba88
     
  5. petra7702

    petra7702 Neues Mitglied

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    Laß malk die Blutwerte genau testen

    Bei mir war/ ist es auch so - immer Müde und erschöpft.
    Außer Arbeit (35Std Wo) reicht die Kraft für nichts mehr.
    Dann kamm irgendwann schwindel und Konzentrationsstörungen dazu.
    Mein RheumaDoc machte einen Hormonstatus und siehe da - der DHEA Wert war völlig im Keller.

    Seit heute nehme ich nun tgl 25mg DHEA als Kapsel und hoffe das er wirkt!

    Hoffe ich konnte dir mit diesem Beitrag ein bissi helfen.
    Viel Kraft und liebe Grüße
    Petra
     
  6. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Die Erschöpfung/Müdigkeit gehört leider häufig zu Autoimmunerkrankungen. mimi67 hat es ja schon gut beschrieben, ob jetzt rheumatoide Arthritis oder eine andere autoimmune entzündlich rheumatische Erkrankung, mit Gelenkbeteiligung oder/und Organbeteiligung etc.
    Das Immunsystem steuert ja gegen................auch wenn wir schlafen, selbst wenn ich 12 oder 15 Stunden am Stück schlafe, ich fühle mich nie mehr ausgeschlafen. Entzündungen machen müde, das hat man festgestellt, wissenschaftlich sozusagen, gab auch Berichte dazu.

    Kaffee am Morgen hilft mir ein bisschen.:D Den gönne ich mir und der soll ja gar nicht so ungesund sein. ;) So die neuesten Erkenntnisse.

    Ich habe damit zu tun, seit dem heftigen Ausbruch meiner autoimmun bedingten entzündlichen rheumatischen Erkrankung 1993. Wahrscheinlich auch schon vorher, hatte seit der Kindheit schon Symptome(unter anderem auch Erschöpfung/Leistungsminderung), da nur nicht so heftig wie ab 1993.

    Mit der medikamentösen Therapie ab 1994 wurde es etwas besser, aber es ging nie mehr weg. Wie auch, ist doch meine Erkrankung chronisch und immer in mir. Ich muss mir die verbliebenen Kräfte einteilen, mir Prioritäten setzen, ansonsten gehts mir eben sehr schlecht dabei.
     
    #6 23. November 2012
    Zuletzt bearbeitet: 23. November 2012
  7. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Ich bin auch ständig müde - und habe nun beschlossen, was gegen meine Eisenmangel zu tun.

    Mein Rheumatolog hat mir zwar erklärt, dass ein niedriger Eisenwert normal ist in einem Körper, der Entzündungen zu bekämpfe hat - weil Eisen die Entzündung "anfeuert", fährt der Körper automatisch den Eisenspeicher runter ....

    Wie auch immer. Normalwert wäre 500 - 1700 ... und ich habe 199 ! Da ist es wohl kein Wunder, dass ich oft todmüde bin!?

    Jetzt habe ich mir so einen Saft aus der Apotheke geholt - also keine volle Tablettendröhnung, sondern erst mal ernährungsunterstützend. Mal sehen, ob und was das bringt.
     
  8. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    Mein zweiter Vorname ist penne.

    Puffel the penne.
     
  9. Soschn

    Soschn Dr. Hinkebein

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    Hmm auch ich beginne die Frühjahrmüdigkeit immer schon 12 Monate vorher und beende sie erst 12 Monate danach um mit dem Zyklus fortzufahren....:o An manchen Tagen bin ich schon vom Kaffeetrinken erschöpft.

    Wobei - wirklich schlafen können, durchschlafen oder manchmal überhaupt schlafen - dasist auch schon ein Luxus. Müde, müde, müde aber kann nicht schlafen.


    Müde Grüße
    Sosch
     
  10. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    ja, genau, die müdigkeit ist da, aber man kann gar nicht schlafen. ich nehme jeden abend mein amitriptylin, aber vor einem schub und währenddessen bringt das auch nix. :(
     
  11. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    @ Petra,
    was ist DHEA Wert?

    ich bin auch dauernd müde und erschöpft. nach 14.00 läuft bei mir gar nix mehr.
    seit jahren habe ich (ausser in narkose) nicht mehr durchgeschlafen - 1 stunde rumdösen in der nacht, immer wieder hellwach und todmüde am tage.

    habe mittlerweile das telefon sehr leise gestellt, ich kann es hören, wenn wach; doch sollte ich mal schlafen, würde es mich nicht stören können; ebenso die klingel.
    manchmal dämmere ich nach einer lymphdrainage, dann lässt mich die therapeutin "schlafen".

    lg
     
  12. moni3

    moni3 Aktives Mitglied

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    hallo.ich möchte mich hier zu wort melden.
    ich leide 10 jahre an CP und an starker müdigkeit bis antriebslosoigkeit und erschöpftheit.
    nie bekam ich was dagegen von meinen ärzten.
    aber seid 3 wochn nehme ich (vomHA empfohlen )Vitango tabltten sind pflanzlich mit sehr sehr gutem erfolg.
    ich steh morgens schon vel fitter auf und behalte den elan den ganzen tag besser.
    mein doc sagte ich soll das mal ein monat nehmen und dann wieder kommen.
    also wie gesagt fragt mal euren doc ob ihr das auch nehmen dürft,denn ich weis nicht obs jeder nehmen darf.
    ich darf und es half mir und noch das schöne es hat keine nebenwirkungen denn es ist ich glaub aus roenwurzeln oder so.
    glg.moni
     
  13. gaby27

    gaby27 Neues Mitglied

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    Hallo alle miteinander,auch ich habe an Lebensqulätät verloren,dass ewig müde und erschöft sein ist mir auch bekannt .Ich habe eine Lupus, das schlimme daran ist man hat keine kräfte mehr um den ganzen Tag durchzuhalten,dann kommen noch schmerzen dazu. Ich hatte eine rentenantrag gestellt , da habe ich eine ablehenung heute bekommen, ich kann ja noch 6 std. arbeiten gehen, ja wie, wenn mann nicht mal schlafen kann, ich kann mich ja dann auf den schreibtisch legen zwisch durch... haha. Durch den lupus habe ich auch noch depris bekommen ist ja alles toll nun muß ich erst mal sehen wie es weitergeht . vieleicht hat einer einem rat ?
     
  14. Mommy

    Mommy Neues Mitglied

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    Hallo, Ihr Lieben!

    Ja, diese Müdigkeit kenne ich auch.
    Entweder schlafe ich nachts gut 11 Stunden, um den Folgetag einigermaßen fit zu überstehen, oder ich schmeiße ein Mittagsschläfchen dazwischen. Bei einer schweren Schubphase sind es dann auch mal zwei Schläfchen am Tag und Nachts mind. 10 Stunden.

    Wenn ich dann den heftigen Schub langsam überstehe und anfange, mein Kortison wieder auszuschleichen, habe ich auch wieder diese Müdigkeitsattacken. Nur bei Schubfreier Zeit ohne Kortison, komme ich mit 10 Stunden Schlaf in der Nacht und ohne Mittagsstündchen aus.

    Also Kortison ausschleichen macht auch müde (bzw. höhere Kortisondosis puscht auf - zumindest bei mir).

    Zur Zeit habe ich einen Schub, nehme Kortison und habe auch noch einen heftigen BSV in der HWS (nächste Woche ist OP). Und ich bin nur noch schlapp!
    Arbeiten kann ich leider nicht.

    Der Körper ackert für Drei!

    Lieben Gruß,
    Mommy
     
  15. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    wenn er wenigstens was sinnvolles tun würde! :D
    aber mal im ernst: es ist echt manchmal fast zum heulen. zum glück gibt es ja auch immer mal schubfreie zeiten, in denen man sich etwas erholen kann. in diesen zeiten versuche ich mir dann auch immer ein bisschen positive psycho-energie zu holen, damit ich die schübe einigermaßen durchstehe.
     
  16. francop

    francop Neues Mitglied

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    Moin Moin,

    das kenn ich auch,...total fies, was mir geholfen hat:

    1) Sport unter gleichgesinnten (Funktionstraining, Wassergymnastik) - kann dir der Arzt verschreiben (Rheumaliga bietet das an, einfach mauf der Homepage nachsehen)

    2) Ernährungsumstellung (gibt ja eine Menge Info's hier, bei mir waren auch ein paar Kilo's zuviel -naja, sind - und dass hat schon was gebracht.

    3) REHA,...vielleicht kannst du die ja beantragen, da gibt es dann z.b. auch Schmerztraining und psychologische Einzelgespräche sowie Entspannungstraining

    Vielleicht gibt es bei dir ja auch eine Selbsthilfegruppe?

    Grüße

    Francop
     
  17. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Kimba88,

    wie sieht es eigentlich mit deinen Schilddrüsenwerten aus, wurde da schon geschaut ? Das fände ich noch wichtig, weil eine Unterfunktion kann auch müde machen.

    Dein Vitamin D Wert ist der okay ?

    Reha, vielleicht täte dir das jetzt gut, habe ich auch schon gemacht, es ging zwar nicht weg, war danach aber einige Zeit etwas erträglicher.

    Achso, was ich noch erwähnen wollte, seitdem ich meinen Herzschrittmacher(seit Juni dieses Jahr) habe, ist die Schlappheit auch etwas besser geworden. Naja, aber auch nicht weg.
    :D


     
    #17 25. November 2012
    Zuletzt bearbeitet: 25. November 2012
  18. Tiramisusi

    Tiramisusi chaos-queen

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  19. sunshinemomo

    sunshinemomo Mitglied

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    hallo kimba u. natürlich auch an den rest,

    muss mimi sehr recht geben. ich bin auch nur noch müde,oftmals fehlt mir für vieles einfach die kraft u. energie.
    ich gehe fast 3/4 arbeiten u. bin immer froh,wenn ich den arbeitstag so rumgebracht habe.ich arbeite am ort(doch körperlich anstrengend) u. fahre mit dem auto,weil ich ansonsten schon fertig wäre,wenn ich bei der arbeit bin bzw.wieder zuhause,denn nach der arbeit geht daheim erst mal gar nix.
    sogar ausgehen ist mir zu anstrengend manchmal.



    für die gröbere gartenarbeit,die mir immer sehr viel spass gemacht hat(ich wohne allein zur miete mit grossem garten)habe ich mir jemand stundenweise genommen.auch für das blätterfegen u. entsorgen.in den sauren apfel werde ich eben beissen,da mir meine eigene energieerhaltung wichtiger ist.

    nun habe ich vor 3 wochen unter vollnarkose einen sehr grossen abzess entfernen lassen müssen,kann momentan,da die wunde noch etwas offen ist,keine roactemra-infusion bekommen.

    das wirft natürlich den gesunderhaltungsprozess wieder einmal zurück.

    doch nicht verzagen,werde halt mit dem cortison u. schmerzmittel jonglieren.

    am donnerstag habe ich termin in einer strahlenklinik zum behandeln meiner entzündeten hüfte.

    hat da jemand von euch erfahrung damit??


    also fazit,mit der müdigkeit lernen umzugehen u. sich echt vieles gutes gönnen(das muss kein geld kosten!).einfach mehr auf sich u. seine bedürfnisse achten.

    wünsch euch einen restlichen schmerzarmen sonntag u. ne gute neue woche.

    lg sunshinemomo
     
  20. sunshinemomo

    sunshinemomo Mitglied

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    sorry,hab ich vergessen anzumerken.

    da meine arbeit schon sehr "in bewegung" ist, muss man sich in manchen "akuten" krankheitsphasen einfach eingestehen,dass grad "n i c h t s " mehr geht.

    zu noch mehr bewegung bin auch ich da einfach nicht mehr in der lage.

    doch es kommen-wie bereits erwähnt- auch wieder bessere phasen.

    lg sunshinemomo