Immer mehr Operationen und immer weniger weiß mein Arzt was es ist.

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Michi1992, 7. September 2017.

  1. Michi1992

    Michi1992 Neues Mitglied

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    Hey Ihr,

    Ich trete heute an euch da ich zufällig auf diesen Forum gestoßen bin, ich erhoffe mir hier das etw. jemand meinen Leidensweg kennt.
    Ich wünsche mir einfach so sehr wieder leben zu können, aktuell ist mein Leben nur noch ... Ihr wisst was ich meine... Lebenswert ist das auf jedenfalls nicht mehr und häufig würde ich mir einfach wünschen nicht mehr hier zu sein... ich weiß das, dass kein Ausweg ist, aber Ist das Leben besser?
    Alles fing an mit Massiven Rückenschmerzen und Starken Entzündungen der Muskeln am Rücken und Nacken ( mit 17 Jahren begann es bei mir ). Die MRTs zeigen Starke Entzündungen an der LWS und einen Leichten Bandscheibenvorfall, sowie Entzündungen im Kreuz Darmbein.
    Mit 18 begann es, das ich Vormittags nur mit müh und Not aus dem Bett kam... ich konnte 1-2 Std meine Finger kaum bewegen und mich nicht bücken.
    Mein Schmerzterapeut ist sich sicher das es Morbus Becherew ist, darum schickte er mich zu einem bekannten Rheumatologen, diese machte Bluttests und diese waren alle negativ ( HLA B 27 und Rheuma spezifisch ) nur der entzündungswert war leicht erhöht trotz der Entzündungen im Rücken.
    Mit 20 bekam ich nun meine Schilddrüse raus, da sie stark verknotet war.
    Mit 21 wurde ich zum ersten mal an meinen Sehnen Operiert ( Rechte Hand ) laut MRT und meinem Arzt schauen die Sehnenansätze aus wie bei einem 60 Jährigem Vom Daumen bis hin zum Ellbogen war die Sehne massiv entzunden...
    Mit 21 wurde ich dann nun am Fuß und am Ellenbogen Operiert ( hier wurden die Schleimbeutel entfernt, da sie Chronisch entzunden wahren.
    Mit 24 dann noch einmal an der Rechten Hand, hier wurden meine Sehnen neu befestigt nach dem sie aus Ihrer Halterung gerissen sind und so stark entzünden waren das die Op 3 STD dauerte bis die Entzündungen entfernt waren.
    Jetzt mit 25 musste das wiederholt werden. Ich gehe zur Krankengymnastik und nach 3Wochen nach der OP platzt mir die OP wunde auf... toll Wundheilstörungen... jetzt wurde sie neu Vernäht, aber sie möchte sich nicht schließen... immer wieder entzündet sie sich und jetzt 12 Wochen nach der OP ist die Wunde immer noch nicht Komplet verschlossen, und eitert leicht.
    Hey Ich habe grundsätzlich Probleme mit meinen Sehnen am ganzen Körper, Entzündungen meiner Muskeln, sowie schmerzen und Entzündungen in vielen Gelenken. Mein Schmerzterapeut sagt es sei Morbus Bechterew aber meine Rheumatologien widerlegt dies und sagt es sei kein Rheuma.

    Bitte vielleicht könnt ja ihr mir helfen, ich glaube entwischen wirklich daran das ich es nicht mehr lange aushalte.

    Tabletten ( Tillidin 200/16 ) ( L-Thyroxin 250qu ) ( Diclofenac 75mg AKUT )

    Mit freundlichen Grüßen
     
  2. aischa

    aischa Guest

    Guten morgen und willkommen bei RO,
    vielleicht sollest du deine rheumatologin wechseln oder noch besser, dich von deinem hausarzt in eine rheumaklinik zur diagnostik einweisen lassen!
    gute besserung!
     
  3. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Dem schließe ich mich an. Rheumatologen sind zwar rar gesät und Termine sind schwer zu kriegen, das heißt aber nicht, dass man auf Gedeih und Verderb nun demjenigen ausgeliefert ist, bei dem man grad in Behandlung ist.
    Es gibt so ne und solche - die Einen gucken nicht (mehr) über den Tellerrand, während Andere bemüht sind, ihren Patienten wirklich zu helfen.

    Wenn es dir jetzt wirklich so arg schlecht geht, lass dir eine Notfalleinweisung für eine Rheumaklinik geben.
    Wenn in deinem Körper ständig Entzündungen wüten, werden die von Ibu allein nicht weggehen (von der Belastung für Leber und Nieren ganz abgesehen), da wird wahrscheinlich eine Basistherapie nötig sein.
    Du bist ja noch jung und willst und sollst von deinem Leben auch was haben, und daher muss dir geholfen werden.

    Leider Gottes beißen sich viele Ärzte immer noch an den Blutwerten fest, dabei ist es tatsächlich so, dass Rheuma auch ohne Auffälligkeiten bestehen kann. Und du hast ja wirklich handfeste Beschwerden, die du dir ja nun nicht einbildest und die auch nicht einfach so normal und hinnehmbar sind.
    Ich wünsche dir eine schnelle Diagnose und die dafür hilfreiche Therapie.
     
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  4. rbk127

    rbk127 Registrierter Benutzer

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    Ich würde an deiner Stelle mich in eine Klinik mit Rheumatischem Schwerpunkt einweisen lassen, die Vorbefunde zwar mitnehmen, aber die erstmal machen lassen und selbst herausfinden lassen was Sache ist!
    Wenn im MRT klare Entzündungen zu sehen waren und auch bei den OP´s immer Entzündungen da waren, dann steckt da mehr hinter. Blutwerte sind manchmal richtungsweisend, aber nicht immer ausschlaggebend!
    Ich habe auch immer top Blutwerte und dennoch Entzündungen an meinen Gelenken.
    Wurde bei der schon mal über eine RSO nachgedacht um in einem Gelenk mal wirklich für ruhe zu sorgen oder an Basis Medikamente?? Und hast du schon mal Cortison bekommen??

    Denk immer dran, jeder hat das Recht auf eine zweite und dritte Meinung bei Ärzten!!!
    Nutz deine Chance, noch kann man was retten!
    Aber um so länger man wartet, um so mehr kann kaputt gehen :(
    Ich drücke dir ganz doll die Daumen :)
     
  5. Michi1992

    Michi1992 Neues Mitglied

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    Hey RBK127,

    was ist den eine RSO?
    Als Basismedikament habe ich Diclofenac bekommen, diese nehme ich Täglich 2mal ein.
    Ja Cortison bekam ich bereits sehr häufig, das brachte mir auch immer etwas, aber nicht jeder möchte dies gern verschreiben.
    Danke euch allen für eure Hilfe!
     
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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  7. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Diclo ist kein Basismedikament. Das sind eher solche Mittel wie Mtx und sowas. Diclo ist ja ein reines Schmerzmittel (was übrigens nicht als Dauermedikation genommen werden sollte) und verhindert keine Schäden, die durch die Entzündungen verursacht werden können.
     
  8. thomai

    thomai Mitglied

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    Da wäre die Medizinische Hochschule in Hannover wohl die erste Wahl. Wie?
     
  9. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

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    Maggy Diclo ist zwar kein Basis, aber soweit mir bekannt bei Bechterew das erste Mittel der Wahl ;)

    Die"einfachen" Basis wie mtx arava und Co bringen recht wenig bis gar nichts im Bereich der Wirbelsäule. Da sollte dann, wenn diclo und Co nicht hilft mit Biologica behandelt werden. Aber vor der Behandlung steht nun erst einmal die Diagnose und da solltest du dir unbedingt ne weitere Meinung einholen, ggf wie schon angesprochenen eine Klinik gehen...
     
  10. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Norchen, das wusste ich nicht. Aber wenn ich an die Sehnen denke, wird Diclo alleine wahrscheinlich nicht viel ausrichten können. Denk ich mir jedenfalls.
     
  11. neele

    neele Registrierter Benutzer

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    Hallo Michi,
    auch ich kann dir nur den Rat geben schnellstens in einer Rheuma Akut Klinik zu gehen.
    Die Einweisung bekommst du auch vom Hausarzt, dann in der Klinik anrufen und nach einem freien Bett fragen.
    In Bad Kreuznach und in Baden Baden gibt es die Acura Akut Klinik, dort bekommst du meist innerhalb 1 Woche einen Platz.
    Dort bist du sehr gut aufgehoben, gute Ärzte und wenn du entlassen wirst eine gesicherte Diagnose. Du wirst dort auf den Kopf gestellt und hast nebenbei noch einiges an Therapien.
    Ich wünsche dir alles Gute

    LG Birgit
     
  12. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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  13. Mni

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    Du liebe Zeit, was widerfährt Dir alles- mitfühlende Grüße, kann Dich voll verstehen.

    BItte geh schleunigst in eine gute!!! Rheumaklinik, egal wie weit sie entfernt ist!


    Du must ordentlich eingestellt werden mir Medikamenten- es gibt einen Weg der Besserung- Du wirst ihn finden!
    Geh stationär so schnell wie möglich!
    Liebe Grüße Dir!
     
  14. Mni

    Mni Registrierter Benutzer

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    ...........
     
  15. Michi1992

    Michi1992 Neues Mitglied

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    Eine Klinik? geht das nicht anders?
    Ich weiß das klingt Dumm, aber ich hatte dieses Jahr schon so viele Fehltage in der Arbeit... ich habe wirklich Angst das ich dort flieg.
     
  16. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Die Klinik hätte halt den Vorteil, dass du relativ schnell einen Termin kriegst und die Diagnostik schneller ginge. Und wenn du eine Diagnose hast, bekommst du auch die richtigen Medikamente. Dann gehts dir auch wieder besser und kannst ganz normal arbeiten gehen.
     
  17. josie2016

    josie2016 Registrierter Benutzer

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    Hallo Michi1992,
    ich würde dir auch raten,in eine Akutklinik zu gehen.Bad Kreuznach oder Baden-Baden ist zu empfehlen,dort kennt man sich sehr gut mit Bechterew aus.In Bad Kreuznach gibt es auch einen Radonstollen,der bei Bechterew gut hilft und die Schmerzen für mehrere Monate eindämmt.
    Alles Gute und viel Glück !
    josie2016
     
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