Lieber Retter und alle anderen!
Es berührt mich richtig, wenn ich lese, wie besorgt Ihr um Eure rheumakranken Kinder seid - ich stehe auf der anderen Seite, war selbst rheumakrankes Kind (jetzt bin ich 34 J., habe seit meinem 9. LJ eine schwere Polyarthritis) und bin seit anderthalb Jahren selbst Mutter. Mein Sohn ist glücklicherweise gesund.
Dass es meinen Eltern sicher nicht leicht gefallen ist, manche Entscheidungen zu treffen, dass sie mitgelitten haben, wenn es mir schlecht ging, kann ich mir gut vorstellen. Sie haben immer versucht, mich zu unterstützen - aber natürlich gab es auch bei mir Zeiten, wo ich gerne meinen eigenen Weg gehen wollte. Man lernt mit Rheuma zu leben. Meine Eltern haben z.B. versucht, auch Lehrer und Mitschüler mit einzubeziehen, über die Krankheit zu informieren, damit alle wussten, wie sie mit mir umgehen konnten.
Bzgl. der Einnahme von MTX erinnere ich mich an eine Situation, die mein Vater sicher nicht heraufbeschworen hat, um mich unter Druck zu setzen, unter der ich aber sehr gelitten habe: Mir wurde vom MTX (in Tablettenform) immer schlecht. Ich musste es einmal pro Woche nehmen, und zunehmend gingen mir die Getränke aus, mit denen ich es herunterbekam. es half nur noch Leitungswasser. Jedenfalls quälte ich mich unter Tränen und bat meine Eltern, "das Zeug" nicht mehr nehmen zu müssen. Ich wusste, dass es ein wichtiges Medikament war, aber mir wurde doch immer so übel... das hielt dann ne Woche an, bis zur nächsten Gabe. Also weigerte ich mich einmal total, und mein Vater sagte: "Nimm es doch mir zuliebe". Ich weiß nicht, ob ich mehr geheult habe, weil ich ihn nicht enttäuschen wollte oder weil ich die Übelkeit befürchtete. Beim nächsten Arztebsuch haben wir es dann aber mit meiner Rheumatologin besprochen, und sie hat es vorerst abgesetzt und andere Möglichkeiten überlegt.
Wichtig ist einfach, dass man dem (rheumakranken) Kind auch Freiräume lässt, dass es auch mal was verrücktes machen darf - so bin ich Schlittschuh gelaufen, habe Mopedfahren gelernt (bin natürlich auch mal gestürzt...), habe als jüngeres Mädchen Fussball und Rugby mit den Nachbarsjungs gespielt. Heute geht das alles nicht mehr, denn ich habe 2 künstliche Hüften und Knie. Und die anderen Gelenke sind alles andere als top.
Nach dem Abi habe ich Psychologie studiert, danach noch die Ausbildung zur Psychotherapeutin absolviert, in verschiedenen Einrichtungen gearbeitet und mich 2005 mit einer eigenen Praxis selbständig gemacht - Schwerpunkt: Schmerzpatienten. Ich arbeite aber nicht voll, derzeit nur 2 halbe Tage pro Woche - ich bin eigentlich voll erwerbsgemindert. Und dann bin ich zu Hause, weil ich unseren Sohn (1 J) betreue.
Vergangenes Jahr habe ich geheiratet - einen Nicht-Rheumatiker, der meine Behinderung und Krankheit von Anfang an akzeptiert hat. Ich habe einen sehr, sehr großen Freundes- und Bekanntenkreis, den ich nicht missen möchte. Und eine tolle Familie.
Ich denke, dass v.a. mein großer Bruder (er ist ein Jahr älter als ich) als Kind mitunter darunter gelitten hat, dass seine Schwester wegen der Krankheit bevorzugt wurde (meine Eltern haben mich fast über ein Jahr lang täglich im Krankenhaus besucht). Er ist eher leistungsorierntiert und macht ganz viel, wo ich manchmal - krankheitsbedingt - ne ruhigere Kugel schiebe. Er konnte z.B. nicht verstehen, warum ich die oft wochenlangen Krankenhausaufenthalte wegen der OPs nicht zum Schreiben meiner Doktorarbeit verwenden wollte...
Also, was ich sagen will: auch Eure rheumakranken Kinder können und werden ein erfülltes Leben führen! Nehmt sie ernst, wenn es ihnen schlecht geht, aber packt sie nicht in Watte; lasst sie etwas ausprobieren und einfach Kind sein! Und vertraut den Ärzten, wenn sie Euch sagen, was wichtig und gut ist - aber vertraut nicht blind, sondern überlegt, ob Ihr für Euch selbst auch so entscheiden würdet.
Uta
Oder sehen nur wir das so?
