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im Namen meines Kindes

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Retter, 11. März 2009.

  1. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

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    Hallo an alle,

    mich würde mal Interressieren, was ihr zum Thema Entscheidungen im Namen unserer Kinder sagt.

    Wir holen uns Rat, wir fragen den Kinderrheumatologen, wir fragen andere Ärzte, wir Fragen andere Betroffene Eltern, wir Debatieren im Forum und doch stehen wir am Ende mit unserer Entscheidung ganz allein.:eek:

    Ich habe (des öfteren) das Gefühl, man Spielt ein Stückchen weit "Gott" für sein Kind. Die Entscheidungen die Wir Treffen, bedeuten doch sehr Heufig großes für unsere Kinder.
     
  2. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hi Retter,

    ich denke auch in Bezug auf NICHTmedizinische "Dinge" (Schulwahl, Ernährung etc. pp) entscheiden Eltern Wesentliches für ihre Kinder.

    Dies sollte eigentlich allen Menschen BEVOR sie Eltern werden klar sein

    Gruß waschbär
     
  3. Savolo

    Savolo Neues Mitglied

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    hallo retter,
    natürlich spielt man als eltern ein stück weit "gott", was bei solchen schwerwiegenden mitteln wie es die rheumamittel sind, natürlich auswirkungen auf die zukunft des kindes hat.
    solange das kind noch klein ist und sich selber noch nicht äußern kann, muss man seine entscheidung "nach bestem wissen und gewissen" treffen; sobald sich das kind mehr oder weniger deutlich äußern kann (ich denke auch ne ständige übelkeit nach [oder schon vor] MTX-gabe gehört auch dazu), sollte man dessen (vielleicht instinktiven) äußerungen mit in die entscheidung einbeziehen.
    im übrigen trifft man für ein (kleines) kind ja jeden tag entscheidungen von mehr oder weniger großer reichweite!
    lg, sabine
     
  4. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

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    Hallo an alle,

    möchte meiner Aussage bzw. Frage noch etwas hinzufügen.

    Wir haben die Situation der Entscheidung schon hinter uns.
    Wie gehen andere mit dem Druck um ? Bei uns hat sehr der Elternkreis geholfen, das Reden über Dinge die einen bewegen. Habe aber auch Eltern kennenglernt, die keine Entscheidung treffen wollten oder konnten.
    Mir hat die Erfahrung gezeigt, Reden bzw. schreiben kann befreien!!! Man sollte auch nicht davor zurückscheuen einen Profi um Rat zu fragen.:top:

    Was die Aussage von waschbär betrifft, gebe ich Dir recht.
    Jedoch haben es,meiner Meinung nach, Eltern eines chronisch kranken Kindes immer schwerer. Schule und Ernährung z. Bsp. ist doch bei einem Rheumakind problematischer. :uhoh: Oder sehen nur wir das so?

    Meine Frage an junge Rheumatiker: Habt ihr euren Eltern schon mal Vorwürfe gemacht, das Sie eine Entscheidung getroffen haben, die sich zu einem Späteren Zeitpunkt als Fehler herrausstellte?:confused:
     
  5. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hi Retter,

    sicherlich haben es Eltern rheumakranker Kinder schwerer - auch bezüglich der Entscheidungen, die sie für ihr Kind treffen müssen.

    Aber das ergeht allen Eltern kranker Kinder so:

    Um es mal etwas zu relativieren:
    stell´ Dir nur mal Eltern eines herzkranken Neugeborenen vor, die entscheiden müssen, ob sie ihr Kind operieren oder sterben lassen ..

    ..... ich glaube, da gibt es kein "richtig" oder falsch" und bei einer solchen Entscheidung kann einem nicht wirklich jemand helfen...


    Gruß waschbär
     
    #5 11. März 2009
    Zuletzt bearbeitet: 11. März 2009
  6. Sonne1st

    Sonne1st Neues Mitglied

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    Hallo :)

    also mein Mann und ich müssen Tag für Tag neue Entscheidungen treffen, damit unsere 2 ADHS-Kids das bekommen, was für sie am Besten ist. Von den Arztterminen, Schulterminen und vor allem in Bezug auf die Medikamente die sie bekommen. Wir haben viel hin und her überlegt, ob wir unseren Kids "Ritalin" "Strattera" und Co antun möchten, zumal das ja auch als BTM gilt, Nebenwirkungen extremer Art auftreten können usw.....

    Nach vielem hin und her und da z.Bsp. Ritalin schon seit fast 60 Jahren getestet und für gut befunden wurde..... und es den Kids wirklich hilft trotz ihres Handycaps eine ganz normale Schule zu besuchen haben wir uns dann nach längerer Zeit dafür entschieden.

    Regelmäßige Kontrollen der Blutwerte, Gespräche mit den behandelnden Ärzten sowie den heilpädagogischen Tagesgruppen sind und bleiben notwendig natürlich. Regelmäßige Rücksprache mit den Lehrern bzgl. der Leistungen und evtl. aufkommenden Konflikten unserer Kinder ebenso.

    Die Medis können wohl mit Eintritt in die Pubertät dann auch wieder entwöhnt werden so sagen die Ärzte.

    Unser 7 jähriger Sohn sagt von sich selber das ihm seine Tabletten prima helfen und das er sich besser konzentrieren kann, das können alle Beteiligten auch zum Glück bestätigen. Der Kleine ist da mit seinen erst 7 Lenzen echt schon sehr gewissenhaft. Bisher werden wir das mit den Medis noch durchziehen, da es hilft und von den Kids prima angenommen wurde.

    Alles in allem ist es vollkommen in Ordnung als Eltern solche wichtigen Entscheidungen zum Wohl der Kinder zu treffen. Wenn nicht wir, wer sonst? Als Eltern kennt man seine Kids doch echt am Besten und das ist auch gut so :top:



    Nun noch mein Lupus dazu....... und trotzdem geht es irgendwie ;-)
    Ich hoffe das bleibt auch lange noch so.



    Gruß

    Sonne
     
    #6 11. März 2009
    Zuletzt bearbeitet: 11. März 2009
  7. Elke

    Elke wünscht allen

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    Hallo Retter,

    ich erkrankte an cP mit 8 Jahren, und ich habe meinen Eltern vorwürfe gemacht und für ihr handeln kein verständnis

    Grund: trotz ärztlicher beweise glaubten sie mir nicht, unterstellten mir das ich nicht zur schule wolle bzw. im haushalt mich drücken wolle oder gar nicht im elterlichen betrieb mitarbeiten wolle.

    sie erlaubten den ärzten nur, mir äußerst schmerzhafte spritzen in unter die kniescheibe zu geben, wenn meine knie aussahen wie aufgeblasene luftbalons, doch selbst diese konnten sie nicht von ihrer vermutung des - drückens vor der arbeit - überzeugen. jegliche weitere behandlung haben sie abgelehnt.
    mit 9 Jahren wäre ich fast erblindet und mit 10 jahren fast an einer herzmuskelentzündung gestorben, auch hier die 10 wochen krankenhaus sowie die warnung der ärzte konnten sie nicht überzeugen.

    Heute bin ich 44 jahre und es wurde mittels vieler untersuchungen festegestellt das meine augen, mein herz, meine niere und noch weitere organe vom rheuma angegriffen wurden, mein herz ist laut kardiologe ein völlig gesundes organ gewesen und nur aufgrund einer herzkatheter untersuchung und der feststellung eines seltenen phänomens bei einer EPU konnten sie den übeltäter Rheuma festmachen, heute trage ich nach einem herzstillstand einen defibrilator mit schrittmacher, bin 100% schwerbehindert, voll berentet seit 03 und und und

    was ich dir damit sagen möchte ist:

    Meine eltern habe alles ingnoriert und NICHTS gemacht, sicher kann ich nicht behaupten, hätten sie dies oder das machen lassen was die ärzte vor hatten wäre ich heute nicht so ..... dran oder es wäre nie so schlimm geworden, doch ich glaube schon das es mir etwas besser gehen könnte

    in meinen augen war dies unterlassene hilfeleistung der eltern!

    ich bin selbst mutter einer tochter die in ihrer kindheit auch viel mitgemacht hat und ich habe immer mit den ärzten in kontakt gestanden, sicher habe ich auch nicht immer sofort gesagt: ja machen sie ganz egal
    nein, ich ließ mir IMMER alle vor und nachteile aufschreiben, das für und wieder, das wenn und aber und das eine oder andere mal hab auch ich später gedacht: hätte ich mal nicht oder hätte ich mal doch besser ......

    doch eines war und ist noch immer das wichtigste in meinen augen, man muss seinem kind zeigen das man es lieb hat, ab einem gewissen alter mit dem kind auch darüber sprechen das es nicht so einfach ist diese entscheidungen zu treffen, dem kind glauben, zuhören, beobachten und es wirklich wirklich lieben.
    Kinder spüren das, es beruhigt sie, macht ihnen mut und hilft ihnen vieles leichter zu ertragen.
    Auch wenn man als eltern mal die "falsche" entscheidung trifft, sicher es kann auch schwere folgen haben, doch wir können doch nur entscheidnung nach bestem wissen und gewissen treffen, und wenn die entscheidung nach reiflichen absprachen mit ärzten getroffen wird, auch dann sollte sie sich als falsch, fehlerhaft oder folgeträchtig erweisen, denke ich, ist es RICHTIGER als NICHTS zu tun.

    meine tochter ist nun fast 20jahre und sie sagt immer wieder zu mir das ich nichts falsch gemacht hätte, das ich eben so entscheiden musste unter den damaligen gesichtspunkten, und das sie sich wünscht auch so eine gute mama zu werden wie ich sie ihr immer war und bin -mir kommen immer die tränen wenn sie mir das sagt - und es beruhigt mich im nachhienein auch, den diesen satz hätte meine mutter NIE von mir zu hören bekommen.

    versuche deine entscheidungen nicht "immer" zu hinterfragen oder in frage zu stellen, sobald du sie nach genauem abwägen, aus voller liebe zu deinem kind und in absprache mit den ärzten getroffen hast, kannst du nur hoffen das es für dein kind jetzt genau die richtige war und mit sicherheit gibt es nur eine richtig Falsche entscheidung:
    nämlich die des nichts tun!

    du/ihr macht es sicher gut, vertraue deinem mutterinstinkt und beobachtet das kind nach jeder behandlung genau, egal wie klein sie sind, sie zeigen uns durch ihr verhalten ob wir auf dem richtigen weg sind oder vielleicht nicht, und bei zweifeln immer sofort mit dem behandler zusammen setzen und die entscheidung nochmal diskutieren.

    ihr schaft das!!!
    alles gute für euch und für euer kind alles gute und eine lebenslange remission

    lieben gruß
    elke
     
  8. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

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    Hallo Elke,

    man das ist hart, können denn Eltern so reagieren?
    Ich würde sagen wir tun sehr viel für unseren kleinen, werden jedoch in Zukunft auch deinen Rat beherzigen und mal auf unser Herz hören.
    Leider haben wir noch keine echte Remission erreicht, arbeiten aber daran.
    Hab dank für deine Worte!!:top:

    Grüße Mario
     
  9. Talea

    Talea Mitglied

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    Hallo Retter und alle anderen

    Das Thema,was hier aufgeworfen wird, beschäftigt mich seit der Geburt meiner Tochter......seit bei ihr im Alter von 6 Jahren JIA diagnostiziert wurde jedoch umso mehr.
    Klar sollte man sich die Folgen der Verantwortung für ein Kind vorher überlegen,manches kann man aber erst erfassen,wenn man es durchleben muss. Es gab Zeiten, bevor die Diagnose feststand, da zweifelte ich mein ganzes Muttersein an. Ich hielt mich für eine Versagerin,unfähig, meinem Kind zu helfen. Der schlimmste Moment für mich war,als meine Tochter bei einem Schub weinend in meinen Armen lag und mich fragte,ob sie jetzt alle ihre Träume,die sie sich für ihr Leben ausgemalt hatte,begraben muss :sniff:
    Auch heute ändert sich das Bild ihrer Erkrankung oft und es werden immer wieder neue Fragen aufgeworfen,die neue Entscheidungen verlangen. Es hat lange gedauert,bis ich mich mit dieser Krankheit meiner Tochter "abfinden" konnte,gehandelt haben wir als Eltern zusammen mit den Ärzten jedoch immer.
    Ich komme inzwischen relativ gut mit dieser Verantwortung klar....aber schlaflose Nächte gibt es immer noch reichlich :(
    Mir fehlt eine Selbsthilfegruppe in der Nähe,wo genau das Thema dieses Threads aufgegriffen wird. Ich werde mich mal erkundigen,ob es hier sowas gibt.......denn ich merke beim Schreiben,dass der Umgang mit der Erkrankung meiner Tochter ein wichtiges Thema ist und bleiben wird.

    Viele Grüße von Talea
     
  10. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

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    Hallo Talea,

    man könnte meinen Du sprichst mir aus der Seele.
    Selbsthilfegruppe?= eine super Sache!!!!!:top:
    Mir hat der Elternkreis sehr geholfen. Du kannst auch über das Rheumafon Erkundigungen einholen über eine Gruppe in deiner Nähe.

    Ich muss feststellen dass die Krankheit unseres Sohnes das Familienleben lenkt. Man sogar den Alltag so danach richtet, das wir als Eltern manchmal vergessen, er ist in 1.Linie Kind.
    Er will garnicht soooo......beschützt werden. Das gibt er uns seit kurzem öfter zu verstehen.

    Dir und deiner Tochter alles gute und eine lange Remission.:top:
     
  11. Sunnie

    Sunnie Neues Mitglied

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    Guten Abend!

    Manchmal find ich das auch schwierig, welche Entscheidungen ich für meine Tochter treffen muss. Sie ist nicht mal 3 Jahre alt und nimmt schon MTX, muss dauernd zum Arzt, zur KG, zur Blutkontrolle, stationär. Ihr Leben (und damit auch unseres) ist in schlechten Zeiten sehr von der Krankheit bestimmt, in guten Zeiten immer noch ein guter Teil davon. Sicherlich ist das anstrengend für so ein kleines Kind und für uns alle, aber ich sehe auch, wie es ihr vorher ging. Auch wir hatten diese Situation, als wir zusammen auf dem Fußboden saßen und alle nur noch geheult haben, weil sie seit Tagen nicht laufen konnte vor Schmerzen und überhaupt nicht mehr lachte. :sniff:
    Die Entscheidungen, die wir getroffenn haben (wie etwa, ihr MTX zu verabreichen), haben wir nur zu ihrem Besten und nach reiflicher Überlegung getroffen. Und natürlich in enger Absprache mit allen behandelnden Ärzten. Ich bin nicht blind medizingläubig, ich hinterfrage und erkundige mich, lese und suche andere, die Erfahrungen haben.
    Trotzdem bleibt es unsere Entscheidung. Aber ich bin überzeugt, dass ihr alles, was wir tun, auch hilft. Und sollte es mal nicht so sein, dann haben wir es im guten Gewissen getan, dass es ihr guttun könnte.
    ich hoffe, dass die Krankheit irgendwann in den Hintergrund tritt. Jetzt geht es ihr ziemlich gut, da denken wir nicht so viel dran. Aber das kann sich ja von heute auf morgen wieder ändern. Wir leben halt jetzt noch mehr im Heute. Megan ist GsD noch so klein, dass sie selbst alles noch so hinnimmt, prima mitmacht, nicht hinterfragt und sich auch noch nicht so sehr als "anders" erlebt. Davor hab ich ein bisschen Angst, wie das später wird, falls das Rheuma da immer noch "zuschlägt" und sie erkennt, was sie alles nicht kann, nicht soll. Aber ich hoffe, dass wir auch das dann gut in den Griff kriegen.
    Eine Selbsthilfegruppe fände ich auch toll, aber hier gibt es leider keine. :(

    LG,
    Sandra
     
  12. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Entscheidungen treffen....

    ....Es ist immer schwierig Entscheidungen zu treffen, für sich selbst, für Angehörige genau wie für "Fremde".
    Bei Kindern ist es sicherlich besonders schwer, am meisten sicher auch bei Erkrankungen, zumal Eltern immer mitleiden (sollten?).
    Einzig ein in die Krankheitsbewältigung hineinwachsen der Kinder erscheint mir bei richtigem Umgang vorteilhaft zu sein. Kinder sind oft die besseren/sehr gute Kämpfer.
    Erschwerend ist ein heute zu beliebigem Thema umfassendes Bild, daß auf unterschiedliche Weise dargestellt wird und übernommen werden kann. Ob es immer Dasselbe oder das Richtige ist, da allseitig, wage ich zu bezweifeln.

    Ich denke daß persönliche Verantwortung Maßstab sein sollte.
    Manchmal glaube ich, daß Sprüche wie: "man muß nach getanem Tageswerk abends immer in den Spiegel schauen können" doch eine gewisse Bedeutung in sich tragen.
    Sogar wenn man von der Fragestellung ausgeht "Entscheidungen für unsere Kinder treffen"....aber sind das nicht die Meisten ?
    Und sind nicht viele Entscheidungen eigentlich mehr die Wahl zwischen mehreren Möglichkeiten.
    Sollte man stets die Entscheidung treffen wo man meint die Auswirkungen zu kennen und diese seien die Bestmöglichen, was wenn die andere Entscheidung dann doch.......

    Jetzt denke ich bewegt man sich in den Bereich der Philosophie, vielleicht sollte man einfach auch so einem "Spruch" folgen:
    "mit dem Herzen entscheiden" oder so "einem Gefühl folgen" ??

    Und das beschriebene "letztlich stehen wir doch mit unserer Entscheidung allein"??.
    Resultiert das nicht daraus, daß Niemand Anderes Verantwortung für eine Entscheidung , welche auch immer, übernehmen will/kann ?, das Andere eher den Weg "des geringsten Widerstandes wählen" ?

    In der Medizin kenn ich nur den Fall, daß bei sofortiger Notwendigkeit einer bestimmten lebenserhaltenden Maßnahme durch die Ärzte auf bestimmte Behandlung entschieden wird/Unfallmedizin.
    Man möchte wohl bestimmte Fragen der Verantwortung bezüglich späterer Forderungen regeln.
    Und selbst hier sichert man sich meist noch mit Einholung einer sofortigen richterlichen Verfügung ab.
    Sonst werden doch nur Möglichkeiten aufgezeigt, die machbar sind und man steht vor der Wahl sich konkret zu entscheiden.

    Und es gibt Entscheidungen, die schwer zu treffen sind. Ich habe einmal für einen von mir betreuten Patienten eine Patientenverfügung erarbeitet und auch notariell "absegnen" lassen. Eine von Allen gelobte Sache.....bis der Fall eigetreten ist, daß der Patient sich nicht mehr äußern konnte und ich seinen Willen durchsetzen mußte.
    Der Prof. der Charite`hat gesagt "wir würden, wenn wir anders entscheiden als Herr....... es wollte, nicht das Leben sondern das Leiden verlängern, aber entscheiden müssen jetzt Sie"......
    Ich habe den Willen meines Patienten respektiert und nicht anders entschieden......

    Vielleicht wäre noch zu sagen, daß man grundsätzlich die Frage "des Lebens" deffinieren sollte. Höher, Schneller und Weiter scheint mir nicht das allein Erstrebenswerte zu sein.

    "merre"
     
  13. Talea

    Talea Mitglied

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    Hallo Retter und alle anderen

    Leider ist es wieder mal soweit, meine Tochter hat seit 14 Tagen Schmerzen im rechten Handgelenk und war in der vergangenen Woche zur Cortisonstoßtherapie im Krankenhaus. Diesmal hat die Therapie nicht so angeschlagen wie sonst und wir stehen vor der Entscheidung, das Basismedikament wechseln zu müssen und/oder zusätzlich zum Azathioprin Decortin geben zu müssen,sollte bis nach Ostern keine Besserung eintreten :(.
    Meine Tochter ist jetzt 13 Jahre alt und sie erlebt schon seit längerem,dass sie eingeschränkter ist als andere Kinder in ihrem Alter. Sei es,dass sie öfter mal keinen Sportunterricht mitmachen kann,auf der Klassenfahrt beim Skifahren Schmerzen bekommt oder einfach nur infektanfälliger ist als andere Jugendliche. Sie ist in diese Situation hineingewachsen,aber manchmal ist sie verzweifelt,wenn sie wieder einmal nicht an einer Aktivität teilnehmen kann,weil ein Schub dazwischenkommt. Alles in allem hatten wir die Krankheit bisher ganz gut im Griff, es gab sogar die Hoffnung bei Beschwerdefreiheit das Basismedikament im nächsten Jahr ausschleichen zu können........jetzt sieht es eher so aus,als müssten wir wieder von vorne anfangen. Und das sind eben die schlimmen Momente,wo dann doch wieder mal eine Hoffnung auf dauerhafte Besserung enttäuscht wird.
    Aber ich falle nicht mehr in ein so tiefes Loch wie zu Anfang der Erkrankung. Hauptsache,es geht ihr wieder besser,dafür bleiben wir am Ball :top:


    Wie geht ihr mit Rückschlägen um und gibt es trotzdem Hoffnung,dass es irgendwann mal ganz aufhört?

    Liebe Grüße von Talea
     
  14. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

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    Hallo Talea,

    nun Rückschläge sind wohl Situationen vor denen man sich am meisten fürchtet.:uhoh: In solchen Situationen spielen meine Gedanken verrückt.
    Das war einer der Gründe weshalb ich dieses Forum begonnen habe.
    Die Überlegungen im Vorfeld der ärztlichen Untersuchung:

    -werden die Medikamente ausreichen?
    -welche Entscheidung muss ich wieder tragen?
    -Cortison hoch ?
    -reichen die Basismedis aus? Oder kommt wieder eine Umstellung?

    Ich spreche in diesen Situationen nicht von den alltäglichen Entscheidungen, die ich meinem Kind gegenüber treffen muss, sonder Entscheidungen die mit der Krankheit zusammenhängen.

    Das Forum hat mir gezeigt, dass es viele Möglichkeiten der Bewältigung gibt. Man kann aus den Erfahrungen anderer nur lernen.:top:

    Und das wichtigste ist (Schreibst Du selbst)das es dem Kind wieder besser geht.

    merre hat ja geschrieben man sollte "das Leben" definieren. Zum einen hat sie recht jedoch bin ich persönlich der Meinung (für mich und meiner Familie)das leben ist, für alle die hier teilnehmen, deffiniert. Sonst würden wir hier nicht am Rechner sitzen und unsere Gedanken und Erfahrungen mit anderen teilen.:a_smil08:

    Machen wir weiter so und respektieren jedes Leben( wie es auch sein mag)!
     
  15. Sassa

    Sassa Neues Mitglied

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    Lieber Retter und alle anderen!

    Es berührt mich richtig, wenn ich lese, wie besorgt Ihr um Eure rheumakranken Kinder seid - ich stehe auf der anderen Seite, war selbst rheumakrankes Kind (jetzt bin ich 34 J., habe seit meinem 9. LJ eine schwere Polyarthritis) und bin seit anderthalb Jahren selbst Mutter. Mein Sohn ist glücklicherweise gesund.

    Dass es meinen Eltern sicher nicht leicht gefallen ist, manche Entscheidungen zu treffen, dass sie mitgelitten haben, wenn es mir schlecht ging, kann ich mir gut vorstellen. Sie haben immer versucht, mich zu unterstützen - aber natürlich gab es auch bei mir Zeiten, wo ich gerne meinen eigenen Weg gehen wollte. Man lernt mit Rheuma zu leben. Meine Eltern haben z.B. versucht, auch Lehrer und Mitschüler mit einzubeziehen, über die Krankheit zu informieren, damit alle wussten, wie sie mit mir umgehen konnten.

    Bzgl. der Einnahme von MTX erinnere ich mich an eine Situation, die mein Vater sicher nicht heraufbeschworen hat, um mich unter Druck zu setzen, unter der ich aber sehr gelitten habe: Mir wurde vom MTX (in Tablettenform) immer schlecht. Ich musste es einmal pro Woche nehmen, und zunehmend gingen mir die Getränke aus, mit denen ich es herunterbekam. es half nur noch Leitungswasser. Jedenfalls quälte ich mich unter Tränen und bat meine Eltern, "das Zeug" nicht mehr nehmen zu müssen. Ich wusste, dass es ein wichtiges Medikament war, aber mir wurde doch immer so übel... das hielt dann ne Woche an, bis zur nächsten Gabe. Also weigerte ich mich einmal total, und mein Vater sagte: "Nimm es doch mir zuliebe". Ich weiß nicht, ob ich mehr geheult habe, weil ich ihn nicht enttäuschen wollte oder weil ich die Übelkeit befürchtete. Beim nächsten Arztebsuch haben wir es dann aber mit meiner Rheumatologin besprochen, und sie hat es vorerst abgesetzt und andere Möglichkeiten überlegt.

    Wichtig ist einfach, dass man dem (rheumakranken) Kind auch Freiräume lässt, dass es auch mal was verrücktes machen darf - so bin ich Schlittschuh gelaufen, habe Mopedfahren gelernt (bin natürlich auch mal gestürzt...), habe als jüngeres Mädchen Fussball und Rugby mit den Nachbarsjungs gespielt. Heute geht das alles nicht mehr, denn ich habe 2 künstliche Hüften und Knie. Und die anderen Gelenke sind alles andere als top.

    Nach dem Abi habe ich Psychologie studiert, danach noch die Ausbildung zur Psychotherapeutin absolviert, in verschiedenen Einrichtungen gearbeitet und mich 2005 mit einer eigenen Praxis selbständig gemacht - Schwerpunkt: Schmerzpatienten. Ich arbeite aber nicht voll, derzeit nur 2 halbe Tage pro Woche - ich bin eigentlich voll erwerbsgemindert. Und dann bin ich zu Hause, weil ich unseren Sohn (1 J) betreue.

    Vergangenes Jahr habe ich geheiratet - einen Nicht-Rheumatiker, der meine Behinderung und Krankheit von Anfang an akzeptiert hat. Ich habe einen sehr, sehr großen Freundes- und Bekanntenkreis, den ich nicht missen möchte. Und eine tolle Familie.

    Ich denke, dass v.a. mein großer Bruder (er ist ein Jahr älter als ich) als Kind mitunter darunter gelitten hat, dass seine Schwester wegen der Krankheit bevorzugt wurde (meine Eltern haben mich fast über ein Jahr lang täglich im Krankenhaus besucht). Er ist eher leistungsorierntiert und macht ganz viel, wo ich manchmal - krankheitsbedingt - ne ruhigere Kugel schiebe. Er konnte z.B. nicht verstehen, warum ich die oft wochenlangen Krankenhausaufenthalte wegen der OPs nicht zum Schreiben meiner Doktorarbeit verwenden wollte...

    Also, was ich sagen will: auch Eure rheumakranken Kinder können und werden ein erfülltes Leben führen! Nehmt sie ernst, wenn es ihnen schlecht geht, aber packt sie nicht in Watte; lasst sie etwas ausprobieren und einfach Kind sein! Und vertraut den Ärzten, wenn sie Euch sagen, was wichtig und gut ist - aber vertraut nicht blind, sondern überlegt, ob Ihr für Euch selbst auch so entscheiden würdet.

    Uta
     
  16. Julimon

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    Bonn
    Liebe Uta,

    vielen Dank für Deinen Beitrag. Deine Ratschläge haben wiederum mich berührt!
    Ich denke, das "Kind-sein-lassen" trägt auf jeden Fall zur Genesung bei!

    Liebe Grüße Steffi
     
  17. Schlimpi

    Schlimpi Neues Mitglied

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    Hallo an Alle,

    ich lese Euer Forum seit ca.4Wochen ziemlich oft.Es ist interessant zu erfahren wieviele Leidensgenossen es doch gibt.
    Wir sind noch in einer Phase, wo wir nicht richtig wissen, wie wir mit der Krankheit umgehen sollen.Ich als Mutter nicht und meine Tochter gleich gar nicht.
    Bei meiner Tochter (15 J.) wurde im Dez.08 JIA festgestellt. Wir kamen eigentlich gar nicht richtig zur Besinnung, es vergingen von den ersten Schmerzen, den ersten schlaflosen Nächten bis zur Diagnosestellung und Einlieferung in die Klinik max.3 Wochen.
    Ihr könnt Euch sicher vorstellen, daß wir uns jetzt alle Infos zu dem Thema reinziehen. Wir fangen in dieser Hinsicht bei Null an. Natürlich mußten wir in dieser Zeit viele Entscheidungen treffen(oder treffen lassen, da wir ja keinen blassen Schimmer hatten). Ob alle richtig waren:confused:? Im Nachhinein würde ich sagen,JA.
    Nun steht aber bald die nächste Hürde an.
    Die Schmerzen sind nach langsamem Absetzen des Decortin wieder stärker.
    Unser Rheumatologe rät zu einem Biologica.
    Also, diskutiert schön weiter, wir brauchen noch viel Erfahrungen und sind dankbar für jeden Tip.
     
  18. Talea

    Talea Mitglied

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    Hallo Uta,

    bezüglich des Themas "in Watte packen" bin ich jetzt so weit zu sagen,mein Kind kennt mit 13 jahren und fast 8 Jahren Erfahrung mit der Krankheit selbst die Konsequenzen,die eintreten können,wenn sie durch ihre Lebensweise eventuell einen Rheumaschub auslöst. Sie selbst kann letztendlich nur für sich entscheiden,welches Risiko sie eingehen will. Ist eine bestimmte Aktivität so wichtig für mich,um das Risiko einzugehen ?( wie z.B. jetzt, Zelten im April *gg* ).

    Je jünger die Kinder sind,desto weniger können sie die Folgen ihres Handelns allein einschätzen. Ich habe meine Tochter früher nach einigen Diskussionen auch immer alles ausprobieren lassen, ein richtig gutes Gefühl hatte ich dabei leider nicht immer.........es hat halt etwas mit Loslassen zu tun,was Eltern ja manchmal bei kerngesunden Kindern schon schwerfällt. Umso schwerer ist es,wenn jeder Schub einen Rattenschwanz an Arztbesuchen,Krankenhausaufenthalten, Medikamentenumstellungen und Schulausfall nach sich zieht.
    Aber darin liegt vielleicht auch die Chance,sich mit dem Thema Loslassen intensiver und bewusster auseinanderzusetzen als Eltern gesunder Kinder.

    Allen eine schubfreie Zeit wünscht,
    Talea
     
    #18 17. April 2009
    Zuletzt bearbeitet: 17. April 2009