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Im Nachhinein ist man immer schlauer

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Solveig, 27. September 2013.

  1. Solveig

    Solveig Mitglied

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    Hallo Zusammen


    es passiert mir nicht oft, aber ich muss mich mal ausweinen - mit Worten und nicht nur in Taschentüchern, wie in den letzten Tagen.


    Meine PSA verlief am Anfang sehr milde, weshalb Basistherapien, MTX und das ganze Schnickschnack nicht gleich ein Thema waren. Vor zweieinhalb Jahren wäre das aber richtig soweit gewesen und ich habe damals den Zug verpasst.


    Hatte wie so viele anderen Angst vor MTX, Biologicas usw. und nicht den richtigen Rheumadoc, und ich war dazu noch fest davon überzeugt, dass es doch auch ohne gehen soll…..
    Ich war so blöd. :kopfpatsch:



    So, und seit dem Frühling bekomme ich MTX (hab einen neuen Rheumadoc, ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben), und es wirkt nicht so recht (immerhin vertrage ich das gut), und ich soll jetzt mit Humira anfangen. Noch vor drei Wochen hätte ich gesagt, ich will das nicht, wieso so eine Therapie, wenn nur 2 Gelenke wirklich Probleme machen und die anderen nur ein bisschen? Aber irgend etwas hat sich bei mir verändert, und ich denke, ich mache das jetzt auch mit dem Humira. Bevor noch mehr Gelenke zerstört werden.


    In den letzten Tagen mache ich mir jetzt Vorwürfe, wieso ich die Basistherapie nicht schon vor zweieinhalb Jahren angefangen habe, man hätte das eine zerstörte Gelenk vermeiden können und es würde mir heute vielleicht besser gehen usw. Im Nachhinein ist man eben immer schlauer...
    Das macht mich irgendwie gerade wahnsinnig traurig. :cry:



    Danke fürs Lesen…
    und liebe Grüsse von der Solveig.
     
  2. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    hallo Solveig,

    leider finde ich hier keinen tröste-knuddel-smily......

    versteh Dich gut!! - nur: "es ist wie es ist" - Du brauchst Deine KRaft für jetzt und es ist nie zu spät, seine Meinung zu ändern !!!
    Du konntest nicht in die ZUkunft sehen....

    Sei heute noch traurig, und dann schließe ab mit der unwiederbringlichen Vergangenheit und lebe HEUTE !!! :)

    Gut, dass Du so einen guten Doc hast!!

    Alles GUte wünscht DIr mni
     
  3. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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  4. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    @hallo solveig,

    irgendwie kann ich dich richtig verstehen!

    klar dekt man, man kommt ohne den ganzen kram hier aus und
    denkt irgendwo muss es doch die lücke geben, durch die ich mit
    meiner erkrankung schlüpfen kann.

    und hinterher ist man wohl doch schlauer...auch das kannn ich nur
    allzu gut verstehen. man will es nicht wahrhaben und denkt, na gut
    ein medi und das nehme ich eine weile und es wird helfen.

    leider ist auch das oft ein trugschluss.:mad:
    heisst, ich muss sehn,was ich für medis und therapien bekomme
    und wie diese helfen. hoffe dabei immer auf das bestmögliche
    ergebnis.

    leider gibt es dann auch die tage, wo es so gar ich will und man
    sagt sich, warum muss man mit dem ganzen mist leben. andererseits
    merkt man, dass es einem doch recht gut geht. abgesehen von den
    zipperlein, was man so hat. hängt immer von der betrachtungsweise
    ab:top:und wie man selber drauf ist.

    sauri
     
    #4 27. September 2013
    Zuletzt bearbeitet: 28. September 2013
  5. Solveig

    Solveig Mitglied

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    Ihr Lieben

    danke für eure aufmunternde Worte!

    ja, man kann nicht in die Zukunft sehen... Und wenn die Krankheit nicht ausgerechnet die einzige Aktivität, die mir wirklich Kraft und gute Laune gibt, angreifen würde, könnte ich die kleinen Einschränkungen viel besser ertragen und ich würde mir wahrscheinlich auch weniger Vorwürfe machen. Aber wenn ich Angst bekomme, dass ich vielleicht mal eben nicht mehr musizieren kann, weil es meinen Fingern zu schlecht geht... der Gedanke ist unerträglich.

    (ich weiss, ich weiss, sich nicht im Voraus über Dinge verrückt machen, die vielleicht gar nie eintreffen ;)... aber manchmal drängt sich der Gedanke so auf, ich bekomme ihn gar nicht weg.)

    Hihi Saurier: hab im Juni auch gedacht, ich nehme jetzt mal MTX und es hilft und nach einem Jahr steige ich aus und meine Gelenke halten sich ruhig. hahaha... :vb_zunge: Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.

    Gute Nacht!
    Solveig
     
  6. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    Oha Solveig, da bringst du mich jetzt aber richtig zum grübeln. Waren bei dir vor 2,5 Jahren schon Schäden an den Gelenken sichtbar? Was hattest du genau für Beschwerden? Ich frage, weil ich mich grad in der gleichen Situation befinde, wie du vor 2,5 Jahren. Ich habe auch eine sehr mild verlaufende PsA. Allerdings sind bei mir mehr die Sehnenansätze und Schleimbeutel an mehreren Stellen betroffen, im Rö der Hände nur sehr sehr diskrete Veränderungen in den Daumengrundgelenken zu sehen. Rö Füße ok. MRT ISG allerdings ohne KM ergab neben den entzündeten Becken/Hüftsehnen mehr arthrotische Veränderungen (2 x BS-Vorfall, aktivierte Osteochondrose, Spondylarthrose....ISG ok). Jetzt wirds wieder kalt und meine Hände schmerzen, mehr die Finger (das war der Anlass meines HA mich zum Rheumatologen zu schicken)....ist aber weitestgehend aushaltbar. Im Blut eigentlich alles gut.

    Tja, ich habe das Problem, dass ich immer denke für MTX müsste es mir viel schlechter gehen und außerdem wenn ich an die Nebenwirkungen denke....ok, welches Medikament hat keine :rolleyes: ?. Vor Cortison hab ich ebenfalls Respekt, weil ich schon so meine Erfahrungen damit gemacht habe (im Rahmen eines Hörsturzes....hat wirklich super geholfen, aber diese innere Unruhe war ätzend). Außerdem hab ich echt Angst, dass ich die 23 Kilo, die ich innerhalb eines Jahres abgenommen habe, ruckzuck wieder drauf bekomme. Weil ich während der Cortisonkur damals einen mega Appetit entwickelt hatte und meine bis dahin erfolgreichen Abnehmversuche für die Katz waren (die abgenommenen 10 kg waren schnell wieder da). Manchmal denke ich sogar, ich kann gar kein Rheuma haben, weil es mir zeitweise richtig gut geht....dann aber zwickt und zwackt es an allen möglichen Stellen :confused:.

    Und jetzt lese ich deinen Beitrag und muss echt nachdenken; Rheumatologe will mich alle 3 Monate sehen und wenn was ist sofort. Weil er dann eben mit der vorgeschlagenen Therapie v. Cortison und MTX beginnen möchte (allerdings hab ich Cortison u. MTX nicht kategorsich abgelehnt), er meinte, dass wir durchaus abwarten können, aber sofort reagieren müssen, wenn wieder eine Schwellung o.ä. auftritt.

    Tja....und ich Dusseltrine denke immer, dass es erst ganz schlimm sein muss, bevor ich zum Arzt gehen kann. Liegt vielleicht daran, dass ich 15 Jahre lang mit den übelsten Ischialgien rumgelaufen bin und kein Arzt auf die Idee kam, mal weitergehende Diagnostik zu betreiben. Ich glaub, ich hab mich an einen gewissen Schmerz gewöhnt.

    Ich werd jetzt mal in mich gehen.....danke für deinen aufrüttelnden Post :)
     
  7. igis2002

    igis2002 Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich habe noch keine Schäden an den Gelenken. "Gott sei dank!". Als meine Rheumatologin mir MTX empfahl und ich etwas unsicher war, sagte sie: " Wollen Sie in 10 Jahren noch eine Treppe hinaufgehen?".....

    Zeitgleich gab es eine Veranstaltung zum Weltrheumatag in der hiesigen Uni, an der ich als Patient teilnahm. Ich habe sehr, sehr viel über die Krankheit erfahren und verstanden. Und:

    ...ich nehme gaaanz brav meine Medis....

    Liebe Grüße
    Iris
     
  8. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Solveig,

    so wie Du die Vergangenheit nicht zurückschrauben kannst, kannst Du auch nicht in die Zukunft schauen.
    Ich glaube eine gute Portion Optimismus gehört auch dazu.
    Warum sollst Du nicht darauf hoffen in eine riesig lange Remissionsphase zu kommen, und das MTX für Jahre abzusetzen?

    Das gibt es! Und die Hoffnung stirbt zuletzt!

    Also, nun geht es darum das Heute anzugehen (gut, dass Du es "heute" gemerkt hast, und nicht erst in 5 Jahren!), und Dein Leben zu geniessen!

    Kati
     
  9. took1211

    took1211 Guest

    Hallo Solveig,
    deine Gedanken kann ich gut nachvollziehen.
    Aus meiner Erfahrung kann ich nur empfehlen,die bestmögliche Basisbehandlung,die der Rheumatologe vorschlägt,schnellstens anzunehmen und nicht solange abzuwarten.Mir wurde erst 2009 Humira zur Behandlung angeboten.Ich habe Vor-und Nachteile abgewogen und mich für dieses Biological entschieden.
    Schade,dass ich nicht früher dieses Medikament anwenden durfte.denn bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich bereits einige Deformierungen an den Gelenken,die in späteren Ops korrigiert wurden.
    Die schlimmsten NW müssen nicht bei jedem und in voller Schwere auftreten.Aber eine rechtzeitige Basistherapie hilft oft Gelenkzerstörungen zu verhindern bzw. abzumildern.

    LG took
     
  10. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    @ Solveig:
    Welche Gelenke oder was genau an den Gelenken ist denn bei dir so "zerstört"? Du kannst wohl jetzt noch musizieren? Welches Instrument spielst du denn?

    Mir ging es auch so, dass zu spät mit dem MTX angefangen wurde. Bei mir sind die Fingersehnen kaputtgegangen, hab Schwanenhals- und Knopflochdeformitäten, was mich leider am Gitarrespielen hindert (recht Hand ginge, aber nicht die linke, damit kann ich nicht mehr lange spielen und dann fast nur mehr die einfacheren Akkorde).

    Jedenfalls bekommst du von mir auch einen dicken Knuddler. Nur Mut, es geht wieder aufwärts! :pftroest:
     
  11. Solveig

    Solveig Mitglied

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    @ lumpi64 und Nachtigall

    @ Lumpi64
    Nein, vor 2.5 Jahren waren noch keine Schäden sichtbar. Weder auf Röntgenbilder noch auf MRT-Bilder. Aber da hat es sich schon abgezeichnet, dass geschwollene Gelenke nicht mehr von alleine bessern - was am Anfang der Fall war. Deshalb wären MTX usw. schon angebracht gewesen. Wir haben in zwei Fingern Cortison gespritzt. Bei einem hat es super geklappt und beim anderen war die Entzündung zu stark, die Entzündung ging nicht ganz weg. Und im Mai dieses Jahr hat sich dieses Gelenk wieder entzündet.
    Ich dachte, in meinem Umfeld haben zwei Personen PSA, seit Jahren, und keine Gelenkschäden, wieso soll das bei mir nicht auch so sein... Dazu kam, dass ich nicht den richtigen Rheumadoc hatte und viel zu lange gewartet habe, um mich um einen anderen umzusehen.

    Das verrückte: ich hatte so Angst vor den Medis und ich habe gleichzeitig überall gelesen, dass die Waschzettel nur Angst machen, dass die NW im allgemeinen doch erträglich sind. Und niemand wird gezwungen, ein Medi zu nehmen, der zu starke NW hat... Und so erlebe ich es jetzt. Aber solange ich nicht angefangen hatte, hat sich bei mir alles gesträubt, sobald ich daran gedacht habe...

    Wieso kommt eigentlich Corti bei dir in Frage? Bei PSA ist es nicht das beste Mittel, weil die Hautpsoriasis davon abhängig wird, dies hat mir zumindest mein Arzt gesagt.

    Nun zu deiner Entscheidung: Basis ja oder nein? Vielleicht kannst du dir die Frage stellen, was du zu verlieren hast, wenn du wartest, bis das erste Gelenk Schäden hat? D.h. was sind die Konsequenzen in deinem Alltag, falls ein Gelenk nachhaltig nicht mehr so tut, wie es sollte? Diese Frage hatte ich nicht genug im Kopf. Denn bei meinem Hobby hätte ich ALLES unternehmen sollen, um ganze Gelenke zu behalten.... War da ganz gut im Verdrängen :(

    ***
    @ Nachtigall
    Bei mir ist auch die linke Hand stärker betroffen - und ich spiele Geige. Am Ringfinger gibt es am Mittelgelenk Erosionen und ich kann den Finger nicht mehr strecken. Und ich habe manchmal den Eindruck, dass es immer schlimmer wird mit dem Strecken.
    Sonst ist am kleinen Finger auch das Mittelgelenk geschwollen, aber Erosionen gibt es noch nicht. D.h. wenn die Schwellung mal weg kommt, wird der Finger wieder gut, im Prinzip. Offenbar ist auch eine Sehne am Mittelfinger leicht entzündet und das Daumengrundgelenk, allerdings nicht geschwollen, nur etwas schmerzhaft. Ist eigentlich noch alles zu retten, bis auf den Ringfinger. Offenbar kann man auch an den Fingern künstliche Gelenke einbauen?? (ich habe mal gesucht...)

    Aber ich kann eigentlich und zum Glück noch gut fiedeln sofern es keine verrücken Doppelgriffe gibt, aber manchmal habe ich Angst, ich könnte vielleicht mal nicht mehr. Vorausschauend unglücklich, das sollte verboten sein :)

    Danke für den Knuddler, ich schicke dir auch einen, weil du nicht mehr so Gitarre spielen kannst wie du möchtest. :pftroest:

    liebe Grüsse
    Solveig
     
  12. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    in diesen Strang passe ich wirklich gut

    GUten Morgen,

    es tut gut, sich über dieses fatale Thema auszutauschen- ich habs bisher immer verdrängt..
    obwohl ich überhaupt nicht damit umgehen kann.


    Meine größte Freude ist Bewegung, Sport, JOggen wandern....geht alles nicht mehr seit einigen MOnaten
    und auch mit dem Hund- nur kurze STrecken- schrecklich für mich.....

    liebe Solveig,
    das ist echt sehr sehr bitter, gerade auch mit der MUsik - ich habe das Klavierspielen aufgeben müsen, weil ich gemerkt habe, dass es so nicht mehr weitergehen kann mit den Fingern...

    wir wachsen mit den Anforderungen, die das Leben an uns stellt.

    Ich sage mir immer- o.k., ich lebe noch - und das ist nicht verbittert gemeint

    Aber es ist ein langer, schwieriger Prozess, sich andere ALternativen zu suchen und anzunehmen, was unveränderlich ist...

    alles Liebe und Gute Dir!! mni
     
  13. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    @Solveig: Du hast völlig Recht, ich brauch meine Finger....ich arbeite in einem Büro und muss viel schreiben, ich habe 3 Pferde (das 4. musste ich letzten Donnerstag einschläfern lassen:suru:...er war einfach zu krank), die ich selbst versorge. Das junge Pferd will ich wie die anderen selbst ausbilden.....da brauche ich meine Beweglichkeit. Bin wohl auch gut im Verdrängen.

    Cortison, weil immer wieder Schwellungen und Schmerzen der Finger auftauchen, die wohl entzündlichen Ursprungs sind und Corti auch nur als Stoßtherapie, um zu gucken, ob es damit besser wird. Blöderweise sind diese Erscheinungen immer nicht da, wenn ich den Arzttermin habe. Hab darum schon Fotos gemacht und dem Rheumatologen vorgelegt. Und der hat eben gesagt, sobald das wieder mal kommt sofort antanzen. Sollte nicht ständig sein und trotzdem....mich scheut es davor noch....aber mittlerweile werd ich doch einsichtig. Diese Geschichte kam halt so plötzlich....außerdem hab ich in den letzten 2 Jahren eine Autoimmunkrankheit (ok, es sind "nur" 3) nach der anderen diagnostiziert bekommen. Alle nicht so schlimm, find ich, aber ich war bis dahin bis auf die Bandscheibengeschichte immer quietschgesund und nun muss ich lebenslang Schilddrüsenhormone futtern und B12 spritzen.....und jetzt noch das Rheuma mit weiteren Medis. Für mich sehr gewöhnungsbedürftig. Na ja, jetzt will ich mal nicht so jammern, es geht mir vergleichsweise gut.
    War am Montag zur jährlichen Gastroskopie, im Vorgespräch sagte der Doc, dass das leider so ist.....zu einer Autoimmungeschichte gesellen sich gerne noch weitere dazu.....da hat er Recht, der gute Mann. Ich werd Termin machen und dann mit dem Rheumatologen alles in Ruhe besprechen.
     
  14. took1211

    took1211 Guest

    Hallo Solveig,
    hast du dich mit deinen Beschwerden schon an einen Handspezialisten oder Rheumaorthopäden gewandt?
    Um deine Frage zu beantworten,ja - es gibt künstliche Gelenke für die Fingergelenke.Ich habe Swansons in die Fingergrundgelenke an beiden Händen eingesetzt bekommen.Das ist aber meistens die letzte Möglichkeit,wenn gar nichts mehr greift.

    LG took
     
  15. Solveig

    Solveig Mitglied

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    Hallo took1211
    nein, ich habe in diese Richtung noch nichts gemacht. Wenn das so bleibt, wie es jetzt ist, ist der Aufwand wohl nicht so nötig. Nur sollte sich der eine Finger wirklich noch verschlechtern, dann würde ich schon schauen, was sich chirurgisch machen lässt....
    liebe Grüsse, Solveig
     
  16. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    Hallo solveig,
    Mach dir keine Vorwürfe, du wusstest es halt nicht besser und man hofft ja auch immer, dass es doch noch wird.
    Meine PsA habe ich, wie ich inzwischen weiß, schon viele Jahre, aber ich konnte diese ganzen unterschiedlichen Symptome, die noch dazu in großen Abständen auftraten, natürlich nicht zuordnen. Deshalb blieb auch einiges unbehandelt. Seit der Diagnose nehme ich im Prinzip alles, wozu mein Arzt mir rät und bin damit bisher immer sehr gut gefahren.
    Basismedikamente und vor allem Biologicals nimmt man ja öfters gewissermaßen auf Vorrat und kann dann nur hoffen, dass es funktioniert.
    Gerade bei Biologicals muss man schon sagen, dass es beileibe keine Smarties sind. Ich hatte durch das Humira schon einige Infekte und einmal sogar einen Abszess, was sehr schmerzhaft war. Aber die Alternative sieht für mich so aus, dass ich ganz schnell wieder einroste und echt schlimme Schmerzen vor allem an den Sehnen rund um die Hüfte und am ISG habe. Ich musste gerade wegen einer OP mit Humira pausieren und weiß deshalb, dass die Medikamente das geringere Übel sind, jedenfalls für mich. Dauerhaft Schmerzmittel nehmen ist auch nicht so toll, da sie meist ziemlich müde machen (Novalgin etc.) und man dadurch dann auch ganz schön im Alltag eingeschränkt ist.
     
  17. Solveig

    Solveig Mitglied

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    Liebe Mimi
    genau vor den vielen Infekten unter Biologikas habe ich Angst. Und auch vor der NW Multiple Sklerose, weil die Krankheit in der Familie vorhanden ist. Und vor den Lymphomen, die bei Biologika-Patienten fast dreimal so oft auftreten. Mein Arzt meint, die NW Multiple Sklerose sei so selten, und geht weg, wenn man mit der Therapie aufhört. Aber trotzdem.... Nach den grossen Verzweiflungsmomenten kommen immer die kritischen Gedanken: wieso Humira mit den ganzen potentiell schlimmen NW, wenn nur zwei Gelenke wirklich ganz schlimm sind? Es sind zwar fürs Musizieren sehr wichtige Finger, aber wieso geht das nicht anders? Grrrr. das grosse Dilemma. Meine beiden Finger sagen "machen, machen", meine Vernunft sagt "nicht machen, nicht machen"...
    :confused:
    LG, Solveig
     
  18. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    Liebe solveig,
    tja, wenn es gesichert bei den zwei Gelenken bliebe...aber das wäre wahrscheinlich die erste PsA, die nach 2 Gelenken den geordneten Rückzug antritt ;-) sowas ließe ich mir auch gefallen! Die Zahl der Gelenke, die mich inzwischen geärgert haben, ist schon deutlich zweistellig und damit hat es ja auch nicht sein Bewenden: es gibt auch noch Sehnen, Muskelansätze und Schleimbeutel, die ebenfalls viel Freude bereiten können.
    Ich weiß, wie ich mich ohne und wie ich mich mit Humira fühle, deshalb ist für mich die Sache klar.
    Ich wünsche dir, dass du auch eine gute Entscheidung treffen kannst.
     
  19. Solveig

    Solveig Mitglied

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    Liebe Mimi

    ich habe auch mehr als zwei Gelenke, die schmerzen, aber es sind zur Zeit nur zwei, die so geschwollen sind, dass sie mich einschränken. Der Rest kommt und geht und kommt wieder und geht wieder.
    Genau, und dann sage ich zur Zeit nur zwei Gelenke, aber die nächsten schlimmen kommen bestimmt. Bin ja wieder am verdrängen...
    Aber die Angst macht es nicht einfacher, eine Entscheidung zu treffen. Denn die NW könnten mich viel mehr einschränken, als mich die Schmerzen jetzt einschränken. Der einzige Grund, das zu machen, sind die Gelenkschäden, und dafür müsste ich vielleicht Einschränkungen in Kauf nehmen, die ich ohne Humira nicht hätte.

    Wir wären doch so gerne gesund :vb_redface:
    LG, Solveig
     
  20. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Also ich vertrage Humira sehr gut, nur ab und zu bekomme ich etwas eingelagerte Füße, mehr aber nicht. Auch nicht mehr Infekte, da hab ich sowieso fast nie was. Ich bin nun fast vom Cortison runter, was mir ein großes Anliegen war, und hoffe, dass ich die anderen Medis auch etwas runterfahren kann.