IGG4 - Mesenteritis: Rituximab

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TT_IGG4

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hallo ihr lieben! ich bin am sa. frisch aus der charité entlassen worden, mit einer diagnose, die mich jetzt samt therapie „überrollt“. bei mir wurde eine autoimmunerkrankung, igg4 assozierte sklerosierende mensenteritis festgestellt; ein paar hisot’s stehen noch aus.
zur zeit nehme ich 60mg predni ausschleichend (korti kenn ich, kein prob). in 4 wo. muss ich zur ersten retuximab infu erneut nach berlin (komme aus hannover). dieses prozedere soll 2x im jahr stattfinden. nun habe ich den fehler begangen und das retuximab gegoogelt; mir brennt der kopf vor angst bei den evtl. nebenwirkungen.
habt ihr tipps/erfahrungen? lieben dank und für euch einen schönen abend
 
Hallo und wilkommen hier!

Gib mal oben in die Suche Rituximab ein, da findest Du bereits einige Threads zum Thema, um etwas nachzulesen.

Deine Erkrankung an sich gehört wohl eher zu den seltenen.
 
Hallo TT IGG4,
da hast Du Dir aber etwas sehr Seltenes und dazu noch etwas eher wenig Erforschtes zugezogen. Wenn ich mich recht erinnere, ist das IgG4-Syndrom erst nach der Jahrtausendwende in der Literatur beschrieben worden.
Mir ist ein Betroffener bekannt, der im Zusammenhang mit einer Pankreatitis eine Erhöhung der IgG4 aufwies, außerdem war die Aorta betroffen. Der Betroffene ist seinerzeit, nach unnötiger Pankreas-OP, zunächst mit Cortison, dann mit Rituximab behandelt worden. Ich habe leider keinen Kontakt mehr zu ihm, kann also nicht mehr berichten.
Wenn etwas Ernsthaftes vorliegt, sind die Medikamente in aller Regel von einer Art, dass man schon Respekt bekommt. Wie ich höre und lese, soll Rituximab im allgemeinen aber gut verträglich sein. Ich würde Dir allerdings empfehlen, Deinen Impfstatus zu prüfen und Impfungen ggf. nachzuholen -mit ein paar Wochen Abstand vor der ersten Behandlung.
Mit den besten Wünschen
o-häsin
 
guten morgen o-häsin! lieben dank für deine antwort. in der charité haben sie mich vorab gegen lungenentzündung geimpft, der rest, standard, sollte passen.
ich hatte 2016 die arie zum ersten mal, lymphknoten raus, alles ohne befund. ich denke, es wurde da nicht auf igg4 getestet. die charité hat jedoch nun das damalige labor in kiel darum gebeten.
im nachgang kommen soviele fragen/ängste...
ich habe seit 2001 eine colitis ulceroca, die aber kpl. dank nikotin seit ca. 8 jahren in remision ist. nikotin, tja, dass muss jetzt weg...ist aber jetzt iwie vom kopf her noch nicht möglich. erstmal eine baustelle beenden.
beim rituximab hab ich v haarausfall gelesen; ödeme etc. egal, aber haare...das wäre ein brett
 
TT_IGG4 schrieb:
guten morgen o-häsin! lieben dank für deine antwort. in der charité haben sie mich vorab gegen lungenentzündung geimpft, der rest, standard, sollte passen.
ich hatte 2016 die arie zum ersten mal, lymphknoten raus, alles ohne befund. ich denke, es wurde da nicht auf igg4 getestet. die charité hat jedoch nun das damalige labor in kiel darum gebeten.
im nachgang kommen soviele fragen/ängste...
ich habe seit 2001 eine colitis ulceroca, die aber kpl. dank nikotin seit ca. 8 jahren in remision ist. nikotin, tja, dass muss jetzt weg...ist aber jetzt iwie vom kopf her noch nicht möglich. erstmal eine baustelle beenden.
beim rituximab hab ich v haarausfall gelesen; ödeme etc. egal, aber haare...das wäre ein brett
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Guten Morgen,

ich habe persönlich unter Rituximab (wirklich viele "Nutzer") noch nie Haarausfall gesehen.
Das Medikament ist gut bis sehr gut verträglich (es gibt wenige, besondere Situationen, in denen man ein wenig aufpassen muss, aber das ist Deinen Ärzten sehr bewusst) und hat sich in Fallserien als sehr gut wirksam gegen die Erkrankung gezeigt, die Du Dir ausgesucht hast.
In der Charité bist Du damit sicher richtig aufgehoben; ein niedergelassener Rheumatologe wird eher weniger Erfahrung mit dieser tatsächlich seltenen und erst in den letzten Jahren in den Fokus gerückten und besser verstandenen komplexen Erkrankung haben.

Du hast vermutlich damit Recht, dass 2016 bereits die gleiche Erkrankung vorlag und die Untersuchungen einfach nicht für den Nachweis geeignet waren; es sind dazu besondere so genannte immunhistochemische Untersuchungen erforderlich, die erstens teuer, zweitens kein Allerweltstest und drittens daher auch nicht in jedem pathologischen Labor vorhanden sind.

Alles Gute!
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
auch dir, lieben dank für deine antwort u worte! wie mit allem: der kopf ist das hauptproblem wir haben in hannover ja die mhh, evtl. wird die charité mich dorthin „überweisen“. die erste infu findet in berlin statt und evtl. kann ich dann hier vor ort in einer onkologischen praxis weitermachen u somit zur kontrolle etc. in die mhh.
die krankheit wurde interdisziplinär gefunden, der radiologe in der charité hatte den verdacht geäussert; bäääääm, er lag richtig
auch wenn es ein ritt war/ist, kann ich jedem nur ein uni-klinikum empfehlen, scheinbar sind dort, wie in berlin, die kpl. kompetenzen.
ich hoffe, dass die schübe in langen intervallen auftreten...besser gar nicht. und ja, ich weiss nun, wenn, dann kommt mittel nummer eins: corti. aber, lieber leben mit corti, als schmerzen u keine lebensqualität.
 
Hallo TT_IGG4,

also ich glaube auch, dass du mit einer seltenen Erkrankung gut in der Charite aufgehoben bist. Die Rheumatologie in der Charite beschäftigt sich ja nach eigenen Aussagen nur mit sehr schweren und seltenen Fällen.

Gerade bei seltenen Erkrankungen ist man oft besser in einer Klinik aufgehoben. Und die Charite hat ja eine entsprechende Abulanz, wo man auch ambulant behandelt werden kann.

Allina
 
Hallo, vielleicht ließt das noch jemand... bei mir wurde nach 2 wöchigen bauchschmerzen ein ct erstellt. Dort wurde eine mögliche mesenteritis als befund festgehalten. Wie geht es ihnen. Was für symptome haben oder hätten sie. Wie wurde es bei ihnen festgestellt.
 
hallo rocket! bei mir waren enorme bauchweh, die tierisch in den rücken strahlten. einen tag ohne die höchstdosis von novalgin gab es nicht.
bei mir schwollen zudem die lymphknoten im bauch an und bildeten eine nekrose, so dass ich mehrfach operiert wurde.
unter rituximab alle 6 monate u korti nach feststellung geht es mir aber super und ich bin in remission.
toi toi toi für dich
 
Vielen dank übrigens für deine Antwort. Hat mich gefreut das du dich gemeldet hast. Wäre dankbar für weiteren Austausch
 
TT_IGG4 schrieb:
hallo rocket! bei mir waren enorme bauchweh, die tierisch in den rücken strahlten. einen tag ohne die höchstdosis von novalgin gab es nicht.
bei mir schwollen zudem die lymphknoten im bauch an und bildeten eine nekrose, so dass ich mehrfach operiert wurde.
unter rituximab alle 6 monate u korti nach feststellung geht es mir aber super und ich bin in remission.
toi toi toi für dich[/QUO
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Hallo TT_IGG4
Wie geht’s dir heute nach so eine lange Zeit? Ich liege gerade im Krankenhaus und habe auch die Diagnose.
Wie hast du Rituximab vertragen und hat das dir auf die lange Sicht geholfen?
 
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