Idiopathisch kutane Vaskulitis

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Glueck15

Mitglied
Hallo zusammen,

habe nun nach langer Zeit eine neue Verdachtsdiagnose bekommen "idiopathisch kutane Vaskulitis". Bin endlich mal an einen Arzt geraten, der etwas über den Tellerrand hinausschaute. Nächste Woche soll nun eine Biopsie erfolgen. Mich würde interessieren, ob es hier Betroffene mit dem gleichen Krankheitsbild gibt, zwecks Austausch. Das wäre ganz toll. Meine Rheumatologin meinte, dies könne auch durch eine allergische Reaktion verursacht sein. Aber welche, frage ich mich, da schon so viel getestet wurde.
Ich soll nun auch mit Plagquenil beginnen, da ich das Quensyl so schlecht vertragen habe. Nun geringere Anfangsdosie und andere Zusammensetzung. Nimmt das Präparat jemand von euch?
Müssen bei dieser Diagnose zwingend erhöhte Entzündungswerte vorliegen? Bei mir ist leider auch das Gesicht mit Schwellungen und Entzündungen betroffen. Auch die Nase wird immer dicker. Jetzt wurde ich sogar in der Klinik im Fotostudio fotografiert.

Ach, und hatte schon einmal jemand von euch eine Biopsie an der Wange (Innenseite).

Freue mich sehr auf Rückmeldungen. Vielen Dank vorab.

LG
Carola
 
Hallo Glueck,
leider sagt die Verdachtsdiagnose bisher nur, dass sich eine Gefäßentzüngung auf der Haut zeigt, dessen Ursache man nicht kennt. Es kann eine Allergie auf etwas, Nahrungsunverträglichkeit oder auch eine Infektion durch Viren, Bakterien pp. dahinterstecken. Meist wird der Auslöser nicht gefunden.
Erst die Biopsie wird Klarheit darüber bringen, ob es sich um eine leukozytoklastische cutane Vaskulitis handelt, woran man in der Histologie den Zerfall von Leukozyten erkennt, nicht die Ursache. Auch erst von dieser Erkenntnis aus muß man dann weiterschauen, also noch ein paar Untersuchungen machen zum Ausschluß einer Organbeteiligung.
Entzündungswerte sind, wenn ich mich recht erinnere, "fast immer" vorhanden. Ich würde Dir wegen seziellerer Informationen und Erfahrungen anderer zum Forum auf www.vaskulitis.org raten.
LG o-häsin
 
Glueck15 schrieb:
H
Ich soll nun auch mit Plagquenil beginnen, da ich das Quensyl so schlecht vertragen habe. Nun geringere Anfangsdosie und andere Zusammensetzung. Nimmt das Präparat jemand von euch?
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Hallo Glück,

bist Du sicher, dass die Zusammensetzung eine andere ist? Mir wurde gesagt, dass Plaquenil nur ein anderer Handelsname ist und es je nach Land so oder so heißt. Habe eben mal nach den Inhaltsstoffen geschaut und Wirkstoffmenge und Bestandteile sehen auf den ersten Blick gleich aus.

viele Grüße von der kleinen Eule
 
Danke!

Hallo,

vielen Dank für eure Rückmeldungen.

Meine Entzündungswerte sind aktuell nicht erhöht. Aber das MRT Schädel zeigt dilatierte venöse Gefäße und ich habe Schwellungen im Gesicht, an den Gelenken und Hautveränderungen. Auch Muskeln und Augenhöhlen sind entzündet, d.h. haben auch verstärkt Kontrastmittel aufgenommen. Bin nun mal gespannt, ob die Biopsie etwas Licht ins Dunkel bringt.
Aber offensichtlich ist ja selbst dann die Ursache und Behandlung unklar, wie O-Häsin freundlicherweise mitgeteilt hat. Dann kann ich mich schon darauf einstellen, dass die Spurensuche weitergeht.

Nun, vielleicht wollte mich die Ärztin auch einfach dazu bewegen es nochmals zu versuchen. Das Quensyl habe ich sehr schlecht vertragen und nun soll ich es mit Plaquenil versuchen. Sie meinte es hätte eine etwas andere Zusammensetzung. Ob es stimmt, keine Ahnung.

Hoffe mal, dass es nicht so schlimm wird, wenn sie von der Wange eine Probe entnehmen.

Die kleinen Knochen am Handgelenk innen (vom kleinen Finger abwärts) sind bei mir auch ganz rot und dick, aber nicht schmerzhaft. Jeder Arzt schaut ganz erstaunt, fasst darauf, kann es aber nicht zuordnen. Kennt das vielleicht jemand von euch?

LG
Carola
 
Hi Carola,
für eine Biopsie ist dann aussagekräftig, wenn die Einblutungen (möglichst) frisch sind und Corti das Ergebnis nicht verfälscht. Wie das mit Quensyl ist, weiß ich leider nicht. Mit Gelenken und Schwellungen pp. kenne ich mich nicht aus, nur ein bißchen mit Vaskulitis.
Alles Gute.
o-häsin
 
Wie das mit Quensyl ist, weiß ich leider nicht.
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Dass Quensyl eine Auswirkung auf die histopathologische Untersuchung hat, ist sehr unwahrscheinlich, da es nicht immunsuppressiv wirkt.

Eine noch floride Vaskulitis (mit bloßem Auge sichtbar) wird wohl kaum durch den Einfluss von Corticosteroiden mikroskopisch unsichtbar werden; ich glaube, da darf Glueck15 auf Klarheit hoffen...
 
Nun ja, sie wollen die seit 2 Jahren bestehende Schwellung im Gesicht biopsieren. Manchmal zeigen sich dort auch rote Punkte, wie auf der geschwollenen Nase, aber nicht immer. Kortison nehme ich momentan nicht und mit dem Ersatz-Quensyl will ich auch erst danach beginnen. Mir wurde von Quensyl immer so schlecht. Und Biopsie und Quensyl ist mir ein wenig viel. Vertragt ihr das Medikament gut oder gab es am Anfang auch Probleme?

Die Dermatologin hat auch noch eine andere Verdachtsdiagnose angegeben: Chalitis Granulomatosa
Eine Biopsie an den Beinen wäre mir natürlich lieber, aber die roten Punkte dort sind bisher nicht wieder aufgetaucht und das Gesicht ist eben echt schlimm betroffen, so dass etwas passieren muss.
Sie suchen bei mir seit 2 Jahren die Stecknadel im Heuhaufen und die Symptome nehmen zu... aber dass die Gefäße betroffen sind, wurde nun schon mehrfach bestätigt. Habe auch ein Palmarerythem an den Handinnenflächen, aber gute Leberwerte.

Geht denn eine Vaskulitis normalerweise nicht mit Schwellungen und Gelenkbeschwerden einher?

Bin euch wirklich dankbar für eure Rückmeldungen. Herzlichen Dank!

LG
 
Hallo,
dass eine Vaskulitis mit Schwellungen einhergeht, ist mir nicht bekannt. Schmerzende Gelenke kommen allerdings vor.
Ich wünsche Dir baldigen Erfolg bei Deiner Suche.
Grüße, o-häsin
 
Danke!

Vielen Dank, O-Häsin.

Hallo Kati,

vielen Dank für deinen Hinweis. An eine Allergie wurde auch schon gedacht. Insbesondere hat dies auch meine Rheumatologin erneut angesprochen. Leider findet man den Auslöser nur, wenn speziell danach gesucht wird. War bereits in der DKD (war allerdings weniger begeistert) Dermatologie. Dort wurden die Standarduntersuchungen gemacht und die waren negativ. Wenn, dann müsste es etwas sein, was sich im Kiefer rechts befindet. Habe nächste Woche auch noch einen Termin bei einer Zahnärztin, die weitere Testungen durchführt. Die Standardmaterialien wurden bereits getestet. Ich reagiere nur hochgradig auf Nickel. Die Mundschleimhaut ist jedoch in Ordnung. Vielleicht ist es ja das Wurzelfüllmaterial... werde ich mal ansprechen.

Nachdem die Schwellung vor 2 Jahren am Jochbein und dem Mittelgesicht aufgetreten ist, hatte man ein Granulom an einem wurzelbehandelten Zahn vorgefunden und dann den Zahn gezogen. Dachte eigentlich an Besserung, aber damit fing das ganze Unheil erst an.. Palmarerythem, geschwollene Gelenke, Übelkeit, stark erhöhte Entzündungswerte, ANA's 1:320, mehrere Wochen Fieber, 10 kg Gewichtsverlust, Dermatitis, Urtikaria, Juckreiz. Es ging mir verdammt schlecht. Dann Verdacht auf Kolleganose, bis heute nicht eindeutig bestätigt. Aber auch Veränderungen an den Kapillargefäßen und glänzende, verdickte Nagelhaut.

Jetzt keine erhöhte Entzündungswerte mehr, gutes Blutbild, jedoch immer Blut im Urin. Aber vor einigen Wochen auch Einblutungen an den Unterschenkeln, dilatierte Gefäße im Kopfbereich, Lympfschwellung Hals rechts, Speicheldrüsen entzündet, trockene Augen (aber kein Hinweis auf Morbus Sjögren), Gefäßzeichnungen Augenlider und am Körper. Verdickte Finger und Fußzehen, geschwollener Nasenknorpel und eine einseitige (rechts) Neubildung an der Nase etc. Manchmal platzt die Haut auch an kleinen Stellen auf (ohne äußere Einwirkung).

Selbst wenn sich eine Vaskulitis bestätigen sollte, ist die Ursache immer noch unklar. Kann ja auch durch eine allergische Reaktion kommen, denke ich. Oder es ist über die Wunde ein Erreger ins Blut gelangt. .. den man nicht findet...

Das Problem war leider immer, wenn die Einblutungen aufgetreten sind, habe ich keinen Termin zur Biopsie erhalten. Musste 1 Woche warten und dann hatte sich das Thema gerade wieder erledigt (waren dann so blau-graue Stellen und nicht mehr geeignet). Aber vielleicht sollte ich dann zukünftig einfach in der Klinik ohne Termin erscheinen.

Antiallergikum habe ich halbherzig auch mal versucht (1/2 Tablette) mehrere Tage. Hat auch nichts gebracht. Aber vielleicht war die Dosis auch zu gering und ich sollte es nochmals versuchen.

Ich bin ein medizinisches Rätsel. Falls noch jemand eine Idee hat, immer her damit. Je mehr Ideen je besser... Ich habe mir mein Köpfchen schon zerbrochen und recherchiere seit 2 Jahren... leider ohne Erfolg und die Symptome dehnen sich munter aus.
Danke!

Liebe Grüße
Carola
 
Hallo Carola,
nach längerem Sinnieren komme ich nur auf den Vorschlag, auch mal eine Klinik für unklare Krankheitsbilder bzw. unerkannte Krankheiten einzuschalten. Ich weiß, dass sich die Uniklink in Ulm sowie das Zentrum für Seltene Erkrankungen in Hannover (Mediz. Hochschule) neben dem Zentrum für unerkannte Krankheiten an der Uniklinik Marburg sich dem widmet. Bei letzterer weiß ich, dass man seine Beschwerden schildern und Unterlagen hinschicken kann. Von ihr weiß ich auch, dass sie überlaufen ist, man muß also lange auf Antwort warten. Und manchmal gibt es auch kein Ergebnis, auch das kommt vor. Es passen ja auch nicht immer alle Beschwerden unter einen Hut. Doch ein Anfang, der greift, wäre ja auch schon mal was.
Dem wurzelbehandelten Zahn bzw. seiner Füllung und dem Darumherum würde ich unbedingt auch nochmal nachgehen.
Von Herzen wünsche ich Erfolg.
o-häsin
 
ist das was für Dich?
[FONT=&amp]http://www.imd-berlin.de/spezielle-kompetenzen/zahnmedizin.html

evtl. eine Biopsie der Speicheldrüse?

Ach, manno.
LG

[/FONT]
 
Danke!

Hallo ö-Häsin,

vielen lieben Dank für die umfassenden Hinweise.

Bin bereits seit 1 1/2 Jahren in Marburg (seltene Erkrankungen) gelistet - sie können das Aufkommen nicht bewältigen. Außerdem auch in Frankfurt - Wartezeit über 1 Jahr (habe aktuell ein Antwortschreiben erhalten und das hat schon 2 Monate gedauert). In einem Zentrum für seltene Erkrankungen mit oraler Beteiligung wurde die Verdachtsdiagnose auf idiopathisch kutane Vaskulitis gestellt. Ursache eben unklar, erklärt aber wohl auch nicht alle Symptome. Dennoch war ich dankbar, dass sich ein Arzt einmal klar geäußert hat und meinte, man sehe eindeutig auf dem MRT, dass hier etwas nicht stimme. Vor allem hat er sich auch Zeit genommen und gesehen, dass eben auch die Gefäße im Kopf betroffen sind. Letztendlich hat er mir geraten, einen Prof einer Klinik in der Schweiz aufzusuchen, falls ich hier nicht weiterkomme.

Hannover und Ulm, das werde ich noch versuchen, vielleicht geht es dort etwas schneller. Danke!

Eine Speicheldrüse wurde bereits biopsiert - war entzündet, aber kein Hinweis auf Morbus Sjögren.

Da alles mit dem Kiefer angefangen hat, werde ich da auch dran bleiben. Hier jemanden zu finden, der kompetent ist, im Hinblick auf die aufgetretenen Symptome ist allerdings recht schwierig. Mittlerweile toure ich in meinem Zustand durch ganz Deutschland, nur um vielleicht Hilfe zu bekommen, was dann wieder Auswirkungen hat, weil ich nicht so belastbar bin.

Allen die das hier lesen kann ich nur raten, seid vorsichtig mit Wurzelbehandlungen. Es kann gut gehen, kann aber auch zu schweren Problemen führen. Es gibt leider noch mehr Fälle mit systemischen Problemen, nach einem solchen vermeintlich harmlosen Eingriff. Leider wußte ich dies zuvor nicht. Bei mir hatte sich darauf hin ein großes Granulom an der Wurzel gebildet und dann ging es los mit den Problemen....

Über IMD-Berlin wurden bereits einige Blut-Austestungen durchgeführt. Am Dienstag folgen weitere, außerdem auch ein Orotox-Test (Nachweis bakterielle Toxine durch Wurzelbehandlung). Dafür reise ich nun nach NRW. Es ist aber wirklich nett, dass du mir den Link übermittelt hast. Schaue mir mal an, was evtl. noch in Frage kommen könnte.

Vielen lieben Dank für eure Hilfe und die guten Wünsche.

Liebe Grüße

Carola
 
Hallo zusammen,

die Zahnärztin in NRW hat nun ein OPG erstellt und meinte danach, Austestungen seien nicht notwendig. Es würde eine Restostitis vorliegen mit Einbruch in den Sinus max., d.h. an 2 Stellen Entzündungen am Kieferknochen. Es würde sie nicht wundern, wenn sich dort auch ein Pilz eingenistet hätte (bildet sich gerne an wurzelbehandelten Zähnen). Außerdem habe der damalige Kieferchirurg die MAV nicht richtig verschlossen. Ich war bei unzähligen Kieferchirurgen und wurde abgespeist... da sei nichts, trotz der Schmerzen. Es ist mir unbegreiflich. Allerdings bezweifelt die Ärztin, dass all meine multiplen Beschwerden vom Kiefer kommen. Es könnte noch etwas anderes dahinter stecken.

Kennt jemand von euch einen guten Kieferchirurgen im Raum Süd-Hessen, Rheinland-Pfalz oder im Raum HD, MA. Der Herd müsste operativ entfernt werden. Ich weiß aber im Augenblick nicht wo ich hingehen soll. Die Zahnärztin führt größere OP's nicht durch und ich möchte nicht wieder an einen schlechten Chirurgen geraten.

Besten Dank vorab und liebe Grüße
Carola
 
Hi Glueck,
das klingt ja ordentlich und genau, wenngleich ich nicht weiß, wass OPG und MAV sind. Ich hoffe aber mit Dir, dass Dich das mal weiterbringt. Leider kenne ich keinen Kieferchirurgen für größere OPs. An Deiner Stelle würde ich die Zahnärztin um einen Befundbericht bitten, damit Du was "in der Hand" hast, womit sich andere auseinandersetzen können. Nebenbei hätte ich gern gewußt, bei welcher Zahnärztin Du warst, auch gern per PN.
hG, o-häsin
 
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