Ich weiß nicht weiter und verzweifle....

S

Sonnenperle

Neues Mitglied
Hallo,

seit ca. 4 Jahren bin ich in Behandlung und keiner kann mir sagen was ich genau habe.
Ich fange mal von vorne an.

Ich habe seit Jahren leichte Gelenk-Muskelschmerzen und Morgensteifigkeit, welche in den letzten Jahren immer stärker wurden. Zuletzt so schlimm das ich ohnen Schmerzen nichts mehr anfassen konnte und die Morgensteifigkeit so schlimm war, das es dauerte bis ich zurecht kam. Zeitweise musste ich mich förmlich die Treppe am Gelände hochziehen.
Wassereinlagerung kamen hinzu, aber die Nieren sind soweit i.O. (Verdacht auf Microalbuminurie)
Ohne Diuretika geht gar nichts wobei es aber auch Zeiten gibt, wo ich diese nicht brauche.
Ich bekam vor ca. 3 Jahren ein sehr ausgeprägtes Raynaud Syndrom und nahm tgl. Nifedepin 3x 10mg. Nachdem
ich dann vor zwei Jahren eine Kurztherapie mit Resochin unternahm hatte ich den Winter darauf bis jetzt Ruhe mit dem Raynaud. Ich hatte zwar immer wieder ziemlich kalte Hände und Füße aber es hielt sich in Grenzen.
Dazu muss ich sagen, dass ich das Raynaud vor ca. 13 Jahre schon einmal hatte, welches aber von alleine wieder verschwand. Bei der Kapillarmikroskopie war der Befund pathologisch aber man weiß nicht in welche Richtung.
Anitkörper wurden nur zwischen 1: 80-360 (nucleär) gemessen, einmal waren wohl SBB-Körper dabei.
Weitere Beschwerden:

Schmerzen in: Füße, Beine, Finger, Rücken
Morbus Baastrup
Knochenszintigraph am ehesten chronische Sakroiliitis
rechtes Bein: Lymphödem
linkes Bein: Stammvarikosis Gr. III = OP am 30.09.2011
unklare Belastungdyspnoe
Allergien (Pollen, Farb-Konservierungsstoffe, Gräser usw.)
Asthma bronchiale / Atemnot beim Treppensteigen
Säure Base Haushalt nicht in Ordnung
beginnende Arthrose
Osteopenie
Aphten

Vor ca. einem Jahre wurde Hashimoto/Schildrüse festgestellt. Ich dachte die Symptome kämen dadurch.
Nachdem ich jetzt wohl einen Schub hatte und mein Raynaud in voller Wucht wieder kam werde ich weiter
untersucht. Ich hatte dieses Jahr schon 3x starkes Hautjucken als wenn kleine Tierschen auf meinem Körper
herumlaufen würde. Hautarzt meinte ich soll Cremes, Seifen ect. wechseln/weglassen. Daher kam es aber nicht.
Bei einer Ganglion OP wurde bei der Pathologie festgestellt das meine Zellen wohl verändert sind, bis jetzt konnte
mir kein Arzt erläutern warum diese verändert sind.
Leider brachte die Blutuntersuchung wieder keine Hinweise. ANA´s 1:80 nucleär. Andere Untersuchung stehen
noch aus. Es fiel schon einmal der Name Sklerodermie oder Lupus, Vaskulitis, da bei Sonneneinwirkungen/Hitze meine Beschwerden sich verstärken, vorallem die Wassereinlageren, meine Finger quellen förmlich auf sobald ich
mich in der Sonne/Hitze bewege.

Ich verzweifle. Kann mir einer sagen was mit mir los ist. Für jeden Tipp bin ich dankbar!
Viele Grüße
Sonnenperle
 
Ich hoffe doch sehr, dass noch mehr untersucht wurde als ANA und ENA? Hast Du noch andere Blutwerte bekommen? RF, CRP, C3 usw?
 
Wenn Resochin geholfen hat, warum hat man es dann abgesetzt und nicht mit diesem od. einem anderen Medikamnet weiterbehandelt?
 
Ja, aber leider ist überhaupt kein auffälliger Befund dabei.

Bei dem ANA Muster habe ich ich mich vertan. Es ist granulaer und bei ANA Muster 2 heißt es Spindelapparat
 
Witty schrieb:
Wenn Resochin geholfen hat, warum hat man es dann abgesetzt und nicht mit diesem od. einem anderen Medikamnet weiterbehandelt?
Zum Vergrößern anklicken....


Es wurde abgesetzt da ich keine Verbesserng von den anderen Beschwerden her merkte. Ich muss dazu sagen das ich Resochin
im Sommer für ca. 4-5 Monate es genommen hatte und erst im Winter gemerkt habe, dass das Raynaud erstmal weg war.
Man hatte es dann mit 3 Tagen hochdosierten Cortison 100mg versucht. Brachte auch keine Besserung, nur als ich dieses absetzte hatte ich im Oberkörperbereich wahnsinnige Schmerzen.
 
Resochin hat ein lange Anlaufzeit. Es kann bis zu 9 Monaten dauern, bis es überhaupt wirkt. Deshalb gibt man anfangs oft Cortison dazu, weil das gleich wirkt und man kann das Cortison dann ausschleichen, wenn die Wirkung von Resochin od. Quenyl (ist in etwa das gleiche) wirkt. Es ist ein Basismedikament, wenn auch nur wohl eines der leichtesten. Das Nifedepin hat man dir wohl wegen dem Raynaud-Syndrom verschrieben. Das ist nur ein durchblutungsförderndes Medikament und gehört nicht zu Basismedikamenten. Ich würde nochmal mit den Ärzten darüber reden, ob die nicht nochmal eine Basistherapie machen möchten.
 
Danke für Deine Rückmeldung. Momentan muss ich noch zu einigen Untersuchung wie Herzecho, Niere, Ultraschall usw. ob zu den
vorherigen Befunden sich etwas verändert hat. Danach möchte man mit einem anderen Medikament anfangen.
Mich interessiert es aber schon was ich habe, da ich immer das Gefühl habe, das mich die Ärzte nicht ernst nehmen.

Nifedipin war wegen dem Raynaud und hat mir unheimlich geholfen.
 
Möglicherweise eine Kollagenose. Das müssen die Ärzte noch rausfinden. SSB ist ein ENA, bzw. ein spezifischer Antikörper der zu einer Kollagenose passen würde. Also erstmal abwarten, was die weiteren Untersuchungen ergeben und vor allem drück ich dir die Daumen dass du eine hilfreiche Therapie bekommst. Da scheint sich ja jetzt was zu tun.
 
ja, die vermuten sie schon seit 2-3 Jahren. Nur welche Kollagenose finden die Ärzte nicht heraus. Ich behaupte mal das ich schon gut
betreut werde, zumal meine Ärztin mich auch direkt zu Untersuchung schickt.

Welche Blutuntersuchungen wären denn vielleicht noch angebracht ausser Rheumafaktor und CRP, ANA´s?

Vielleicht hat ja jemand ähnliche Beschwerden wie meine und kann mir was dazu sagen.
Vor allem wie es kommt, dass bei Sonne meine Hände so anschwellen und mir weh tuen und ich enorm
viel Wasser einlagere.
Oder mir meine Hände so weh tun, dass ich kaum einen Ordner aus dem Schrank bekomme.

LG
 
Derzeit werden doch auch organische Untersuchungen gemacht. Das halt ich für sehr wichtig, weil auch Organe durch eine Kollagenose angegriffen werden können. Das ist sehr komplex. Kollagenosen sind sonnenempfindlich, vor allem der Lupus und da solltest du vorsichtig sein. Die Laboruntersuchungen sagen schon was bei dir aus, aber die werden sich ein aktuelles Bild machen wollen. Das ist wie ein Puzzle, Symtome und Blutwerte können dann zu einer Diagnose führen. Die ENA spielen bei den Laborwerten eine große Rolle. Deiner würde zum Lupus passen od. zum Sjögren-Syndrom. Manchmal hat man Hinweise, kann aber keine genaue Diagnose stellen, was aber nicht heißt dass man dann nicht behandeln kann. Die Behandlung scheint ja nach den weiteren Untersuchungen gesichert zu sein. Ich würde auf jedem Fall den Ärzten nochmal alle Symtome schildern und natürlich auch das Problem mit der Sonne.
 
Ich dachte immer der Lupus müsste auch im Gesicht mit diesem roten Auschlag sein Stirn/Nase/Kinn?
Diesen bekomme ich ab und an wenn ich Alkohol trinke. Aber sonst habe ich dieses Symptom nicht. Nur meine
Pigmentflecke werden immer mehr.

LG Sonnenperle
 
Lupus war scheinbar mal bei deinen Ärzten in Verdacht. Ob es nun so ist, weiss man ja nicht. Die Kollagenosen sind alle miteinander verwandt und haben Ähnlichkeiten. Jede dieser Erkrankungen verläuft auch nicht bilderbuchmäßig. Wenn du dich im Netz über Kollagenosen informierst, stehen da schließlich alle möglichen Symtome drin, die ein Einzelner aber doch nicht alle haben kann. Behandelt werden die aber alle mit gleichen Medikamenten egal wie die genaue Diagnose ist. Die Dosis kann unterschiedlich sein, je nach Aktivität od. organischen Beteiligungen, usw. Die Therapie kann dann immer wieder mal angepaßt, erhöht od. erniedrigt, od auch mal ganz abgesetzt weren.
 
Ich hab auch vieles gelesen und Du hast recht, dass sich die Krankheiten oft gleichen.
Nur sind diese von der Aggressivität her doch sehr unterschiedlich und von daher finde ich es schon
wichtig zu wissen in welche Richtung meine vermutete Kollagenose geht.

LG
 
Hallo Sonnenperle,
ich habe schon seit fast 5 Jahren , eine undifferenzierte Kollagenose.So nennt man eine Kollagenose wenn noch nicht sicher ist um welche es sich handelt.
Einige deiner Symtome kenne ich sehr gut.Sie werden bei mir mit MTX und Resochin(Basismedikamente)behandelt.
Mir wurde auch schon gesagt, dass es oft sehr schwer ist herauszufinden, um welche Kollagenose es sich handelt.Behandelt werden aber alle Kollagenosen gleich!
Ich würde auch gern wissen um welche es sich handelt, und ich hoffe sehr, dass meine neue Rheumatologin es irgendwann herrausfindet.

Ich kann deine Verzweiflung gut verstehen, aber die Untersuchungen laufen ja noch, und mir scheint, deine Ärzte sind sehr gründlich.

lg.Susann
 
Hallo Sonnenperle,

wurden bei Dir mal die Eosiniphilen im Blut kontrolliert? Vieles was du beschreibst passt zu meinem Krankheitsbild.Ich habe das Church-Strauss-Syndrom (Vaskulitis) .Typisch dafür das Asthma brochiale und auch die Allergieempfindlichkeit.Dazu hab ich auch Hashimoto wie die Meisten.Aber natürlich ist es immer schwer bei mehreren Beschwerdebildern eine genaue Diagnose zu finden.Nur gib nicht auf......es dauert alles etwas..die Diagnose....die Therapie...und das was man immer braucht ist Geduld.Medikamente sind meist Cortison und MTX (je nach Schweregrad auch andere).

LG Lavernia
 
@susann: ich bin aber jetzt schon so lange in Untersuchung und wahrscheinlich zu ungeduldig.:(

@lavernia: meine Ärztin meinte der Schub könnte jetzt durch die Sonne ausgelöst worden sein, evt. auch eine Vaskulitis.
Eosiniphilen sind untersucht aber im Normbereich.

LG
 
Hallo Sonnenperle,

erst mal herzlich willkommen hier.
Du hast jetzt zu Anfang natürlich viele Fragen und es dauert bis die Ärzte sie dir beantworten können.
Bei manchen Fragen wirst du nie Antworten erhalten sondern nur Vermutungen.
Unsere Krankheit hat so viele Gesichter, dass wohl selbst die erfahrenen Rheumatologen immer noch
was Neues dazulernen können ;), leider.
Die Wassereinlagerungen z.B. hatte und habe ich auch. Woher? Keine Ahnung. Vermutung gehen von
Wechseljahren über Entzündungen bis Herz arbeitet nicht richtig.
Aphten, ebenfalls. Hier gehen die Vermutungen von Krankheit über chronischen Herpes, den ich eh habe, bis zu
Ursache MTX. Ich selbst tippe auf die Krankheit, da es ganz anders als Herpes ist und nur schlimm hervorkommt, wenn die Krankheit mal wieder sehr aktiv ist.
Deine belastungsabhängige Luftnot, Treppensteigen etc. könnte von einer pulmonalen Hypertonie herrühren.
Da bei dir aber ein Herzecho ansteht, müsste es, wenn es dann so wäre, im Echo auffallen.
Die PH kommt bei Kollagenosen wohl ganz gerne mal vor. Sollte es eine entsprechende Vermutung geben, dann lass dich auf jeden Fall in ein PH-Znetrum überweisen!!!
Ich habe jedoch das Gefühl, dass deine Ärztin schon ganz gut bei dir sucht. Du musst jetzt,
und das ist unser aller Schwachstelle, Geduld haben.
Auch mit einer Basismedikation. Bei vielen dauert es oft Monate bis man den Erfolg messen kann.
Bei mir, MTX, hat es 3 Mon. gedauert bis ich dachte es könnte sein und insgesamt 6 Monate bis ich sagen konnte,
jepp es hilft.
Ich wünsche dir eine baldige Diagnose bzw. Behandlung.

Mummi
 
Hallo Mummi,

vielen Dank für Deine Mail. PH ist damals ausgeschlossen worden, es wurde nur eine unklare Belastungsdyspnoe festgestellt. Bei dieser Untersuchung sind ja Ärzte dabei und von den Messwerten verstand keiner warum ich aufhören musste, aber man sah mir meinen Zustand an.
Nach der Untersuchung hatte ich einen fürchterlichen Husten, der Arzt meinte das könnte auf Belastungsasthma hinweisen. Nur Medikamente die ich bekam zeigten keine Wirkung.
Da meine Mutter früh verstorben ist (Aneurysma Kopf) und mein Vater auch früh an einem schweren Herzinfarkt erkrankt ist und jetzt im
Rollstuhl sitzt und keiner weiss so richtig warum, habe ich natürlich Angst. Als ich denen sagte das bei mir eine AI vermutet wird hat er Cortison bekommen und darauf sprach sein Körper direkt an. Nur leider ist er jetzt ziemlich geschädigt und hat auch Niereninffussienz und alles mögliche dazu bekommen.
Man sagte nachdem das Cortison angeschlagen hat er hätte Polymyalgie Rheumatica. Ich habe mich darüber gelesen und finde eigentlich nicht das diese AI auf meinen Vater zutrifft.
Naja, ich bin schon froh das ich eine gute Ärztin habe die mich zu Untersuchungen schickt und mich auch auf alles hinweist.

Vielleicht hat aber jemand auch solche Beschwerden wie aber ohne große Veränderungen im Blut. Bitte meldet Euch bei mir!

LG
 
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