Ich weiss nicht mehr weiter :(

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Katy80, 25. Juni 2017.

  1. KnieFee

    KnieFee Flohdompteuse

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    Katy, dass es dir bei bestimmten Bewegungen so reinfährt, macht mich stutzig. Ich schließe mich Maggy an, frag doch Mal nach einem MRT vom Rücken.
     
  2. käferchen

    käferchen Guest

    Autoimmunerkrankungen bzw. erbliche Veranlagungen überspringen häufig schon mal Generationen. Ich könnte nicht sagen, ob meine Oma oder mein Uropa Gelenkschmerzen hatten oder nicht....Früher ging man auch nicht sofort zum Arzt wenn es mal "gezwickt" hat.
     
  3. Katy80

    Katy80 Mitglied

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    Hallo Kati,

    Danke auch für deine Meinung. Nach RA hab ich nur am Anfang gegoogled. Jetut Google ich nach "Parvovirus bekämpfen" oder Unterschied Parvovirus zu RA. Oder nach"die macht der gedanken " oder ähnlichem. Also keine negativen Sachen :)

    Das mit dem Bein brechen ist ein gutes Beispiel. Ich habe Freunde aber leider sind die alles selbst sehr beschäftigt. Und die hilfsbereitesten 2 Freundinnen haben selbst 2 Kinder (Baby und Kleinkind (2 u.3 Jahre alt). In meinem Job hab ich auch Hilfe aber die Tage oder zumindest Wochen sind gezählt. Mit meinem 2jährigen hilft die Babysitterin , selten der Papa des Kindes (1x wöchentlich ) aber ehrlich gesagt geht es mir besser, wenn ich Zeit mit meinem Sohn verbringe als wenn ich zuhause vorm TV sitze oder liege, weil letzteres verstärkt die Schmerzen. Leider kann ich mein Kind nur eingeschränkt versorgen. Spielplatz geht auch nicht:-(
    Kann ihm wegen den Schmerzen trotz Ibu 800 teilweise nicht mal eine Windel wechseln. Ich schaffe es abends kaum in mein Bett oder wenn er auf meinem Bett hüpft, kann ich nicht zu ihm hinkrabbeln. Ich bin darauf angewiesen, dass er zu mir kommt, sich in den Schlafsack legt und still liegt, sonst kann ich ihn nicht wickeln oder anziehen , selbst in dem Arm nehmen geht nur unter Schmerzen mal ein paar Sekunden. Er schläft, wenn ich schlafen gehe, neben mir, wenn er weint, kann ich ihn nicht in den Arm nehmen oder mich zu ihm drehen um ihn zu beruhigen. Ich kann nur still in meiner vorher beim Insbettgehen nach 5 oder 10 Min. gefundenen Schlafposition verbleiben und ihm gut zureden. Manchmal meine Hand nach ihm ausstrecken...Das alles trotz 3x Ibu 800!!!

    Ich könnte jetzt noch endlos schreiben, was alles nicht geht... :(
     
  4. Katy80

    Katy80 Mitglied

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  5. Katy80

    Katy80 Mitglied

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    Anurju, du hast so viele informative Sachen geschrieben, dass ich Schwierigkeiten habe, darauf zu antworten :) muss immer wieder deinen Text durchlesen.
    Ihr seit schlauer als Google oder mein Arzt. Ehrlich. In diesem Thema habe ich jetzt viele der von mir gesuchten Hilfen gefunden und vor allem viel Verständis. Danke danke danke.

    Und ja genau das lese ich immer wieder, wie wichtig bei Rheuma die Früherkennung und Frühbehandlung ist und dieses Zeitfenster zu verpassen ist meine größte Sorge. Weil... Ich habe ja die Chance , mit einem blauen Auge davon zu kommen und will nichts ungenutzt lassen. Es sind jetzt genau 6 Wochen und 2 Tage vergangen. Meine genauen Schmerzen hatte ich ja schonmal beschrieben. Füße und Handgelenke (da wirkt aber das Ibu total) sowie Knie (da wirkt es kaum) und Schulter-Nacken-Hals (da wirkt es lindernd) und Rücken (diese Blitze...Das ist der schlimmste Schmerz ) . Dann kann ich oft nicht tief durchatmen (im sitzen oder Liegen) darum auch nicht mehr auf der Seite schlafen (da Krieg ich keine Luft bzw zu wenig). Tja und die steifen geschwollenen Zehen und geschwolle Füße (plus Knöchel)...

    Ich frage mich, ob man nicht schon allein anhand der vielen Symptome (übrigens immer symetrisch) differenzieren kann zwischen Viren machen das oder rheumatoloide Arthritis macht das?
     
  6. Katy80

    Katy80 Mitglied

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  7. Katy80

    Katy80 Mitglied

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    Du schriebst "die Parvovirus Titer müssten runtergehen. "

    Was bedeutet das?
    Und sieht man das im Blut? Bedeutet das, dass die akuten Parvoviren weniger werden?
     
  8. Katy80

    Katy80 Mitglied

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  9. Katy80

    Katy80 Mitglied

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    Werde meinen Hausarzt nächste Woche fragen. Er ist in Urlaub. Aber er kennt sich halt gar nicht aus mit meinen Beschwerden. Sagt er selbst. Ihm gibt vor allem meine Gangstörung Rätsel auf.

    Mrt wurde gemacht letzte Woche. Lws, Hws (ohne Kontrastmittel) Kopf mit Kontrastmittel. Alles ok
     
  10. Katy80

    Katy80 Mitglied

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  11. Katy80

    Katy80 Mitglied

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    Und das es dich stutzig macht, und vielleicht auch noch andere, könnte helfen bei der Ursachenforschung. Vielleicht weiss die Rheumatologin bescheid, an die ich ja aber erst in 2 wochen wieder rankomme und wahrscheinlich nach 5 min mit ibu 1200 nach Hause geschickt werde.
     
  12. Katy80

    Katy80 Mitglied

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    Sorry das mit dem zitieren hab ich noch nicht so raus.
     
  13. käferchen

    käferchen Guest

    Einfach auf zitieren gehen und unter dem zitierten Text kannst Du dann Deinen schreiben....müsste klappen.....
     
  14. kukana

    kukana in memoriam †

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    Das ist gut möglich wenn sie - wie auch viele hier - eine infektbedingte Arthritis vermutet. Ich habe dir oben schon mal geschrieben, dass keiner dir vorbeugend ein Basismedikament geben wird. Das wäre mit Kanonen auf Spatzen schießen.

    Übrigens haben im Alter von 60 ca. 70% der Menschen eine Infektion mit Parvoviren gehabt. Ist eben (hauptsächlich) eine Kinderkrankheit. Und fast alle haben Gelenkbeschwerden dabei gehabt ohne gleich eine Chronifizierung zu haben. Warte doch bitte deine Termine ab.
     
    käferchen gefällt das.
  15. Birgit63

    Birgit63 Mitglied

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    Hallo Katy,

    wie Kukana schon geschrieben hat, lass den Medikamenten auch die Zeit ihre Wirkung entfalten zu können.

    Du setzt Dich und Deinen Körper mit dem sog. "Zeitfenster" unter Druck.

    Selbst wenn Du MTX oder ein anderes Basismedikament erhalten würdest, kann niemand im Voraus sagen, ob es bei Dir wirkt.
    Wenn es wirkt, treten die Verbesserungen meist erst nach 6 - 8 Wochen (oder noch später) ein. So lange müsstest Du auf jeden Fall warten
    und Angst wegen des "Zeitfensters" wäre nicht geringer.

    Auch wenn Du eine Autoimmunkrankheit entwickeln würdest, was bisher ja noch gar nicht sicher ist .... man kann damit leben.
    Viele sind medikamentös gut eingestellt und/oder seit Jahren in einer Remission und haben kaum Beschwerden.

    Dein Rücken und die Auswirkungen hört sich für mich eher nach einer Blockade an - aber ich bin kein Arzt.
    Das solltest Du von einem Orthopäden abklären lassen.
     
  16. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    Noch besser wäre ein Osteopath. Mit Orthopäden hab ich bis jetzt noch keine guten Erfahrungen gemacht. Falls es Blockaden sind, können die osteopathisch gut behandelt werden.
     
  17. anurju

    anurju anurju

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    Im schönen Rheinland
    Hallo Kathy,

    also dieses noch nicht mal im Bett drehen können vor Schmerzen, mit den Händen nichts anfangen können - das kommt mir nur allzu bekannt vor.
    Ich würde in dem Zustand ehrlich gesagt wirklich in eine Klinik gehen...
    Nicht allzu weit weg ist Sendenhorst. Die sind wirklich extrem kompetent. Wobei es dir dort auch passieren könnte, dass man sagt: da müssen wir abwarten. Aber ich würde hoffen, dass man dich zumindest mit wirkungsvolleren Medikamenten versorgt.
    Ibuprofen kann ich im Schub nehmen oder nicht - das bringt mir extrem wenig (bis auf Magenprobleme ;-). Andere schwören darauf...
    Da du vermutlich nicht so schnell zu einem Schmerztherapeuten kommst (was das Beste wäre), würde ich die Klinikeinweisung echt überlegen.
    Vielleicht würde man in Sendenhorst eine Ausnahme machen und dein Kind mit zulassen (dort sind große Kinderstationen - das müsste doch irgendwie zu machen sein...) - und die Kältekammer, die Kälteanwendungen - mal eine angenehme Massage für den Rücken oder ein Bad - das würde dir alles gut tun.
    Man ist da zur Komplextherapie meist für 10 Tage. Nur müsste dein Arzt da echt Druck machen, dass du schnell einen Platz bekommst...
    Vielleicht ginge das wegen der anstehenden Ferien aber dann doch schneller als normal.

    Du fragst nach dem Titer: Ich meinte damit: wenn man eine aktive Infektion hat, dann gibt es andere Blutmarker als wenn diese bereits abgeheilt ist - dann sind für den jeweiligen Erreger die IGG-Werte erhöht - bei einer aktiven Infektion eher die IGA und IGM-Werte (wenn ich das richtig im Kopf hab) - hab aber jetzt keine Zeit nachzuschauen, weil ich für eine kurze Reise noch etwas packen muss... hier müsste das z.B. erklärt sein: https://www.lifeline.de/diagnose/laborwerte/immunglobuline-id47712.html
    Also: wenn der Titer (die Anzahl an Antikörpern) gegen Parvoviren sinkt, würde das heißen, dass die aktive Infektion abgeklungen ist.
    Dann können aber die Gedächtniszellen noch hoch sein (die dafür stehen, dass der Körper gegen diese Erkrankung immun ist bzw. einfach schonmal sehr aktiv gegen sie gearbeitet hat).

    Ruf doch auf jeden Fall mal bei den umliegenden Schmerztherapeuten an - vielleicht hast du Glück und bekommst zeitnah einen Termin.
    Mir hat damals eine Mischung aus retardiertem (also gleichmäßig ausgeschüttetem) Tilidin und Meloxicam ganz gut geholfen... da muss man halt tüfteln, was genau zu dem Problem passt. Und dazu braucht man idealerweise Fachleute an der Seite... hat bei mir auch viel zu lange gedauert...

    Alles Gute - ich schaue mal nach meiner Reise wieder rein...
    Liebe Grüße von anurju
     
  18. Katy80

    Katy80 Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    ich weiß nicht, wo ich meine neuen Infos reinschreiben soll (ich hatte so viele Threads) ;-)

    Es sind nun 4 Monate vergangen und vor ein paar Tagen gab es eine fast Diagnose. Fast deshalb,weil ich ja noch nicht ganz mit dem Cortison runter bin (7,5mg derzeit ) und geguckt werden muss, was passiert, wenn ich kein Cortison mehr nehme.
    Neu ist:
    Ich bin Träger des HLB 27 Gens.
    Außerdem bin ich jetzt endlich in guten Händen rheumatologisch.
    Die vorzeitige Diagnose lautet Spondyloarthritis. (Ich selbst tippe eher auf rheumatoide Arthritis aber die Zeit und weitere Untersuchungen werden es zeigen).
    Ausgelöst wurde Rheuma (erster Rheumaschub)durch das Parvovirus). Vorherige chronische Rückenschmerzen von 06/15 bis 12/16 bringt die Rheumatologin aber ggf auch mit Rheuma in Verbindung. Ich zweifel daran.
    Also Fakt ist , dass meine starken Schmerzen und Gangstörung von Anfang an durch einen starken Rheumaschub kamen und nicht virusbedingt waren. Durch das Cortison hat sich mein Blutsenkungswert normalisiert und die Schwellungen , sreifen Zehen und Schmerzen verschwanden.

    Unterschwellig ist da nach wie vor was und Füße und Knie sind nicht komplett gesund aber nun heisst es erstmal runter mit dem Cortsion und schauen, ob ich den ersten Schub überstanden habe.

    An die erfahrenen hier, habt ihr ne Info darüber, wie man während der Einnahme von Cortison merkt, ob der Schub vorüber ist?
     
  19. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Wenn die Beschwerden weniger werden und die Entzündungsanzeichen nachgelassen haben, daran merke ich das.
     
    Resi Ratlos gefällt das.
  20. Katy80

    Katy80 Mitglied

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    Ja das ist beides seit dem Cortsionstoß bzw innerhalb von 1 bis 2 Wochen nach dem Cortsionstoß der Fall gewesen.
    Kann es sofort wieder aufflammen, wenn ich weniger Cortsion oder keins nehme oder bedeutet Entzündung weg,Blutsenkungewert normal , dass der Schuh überstanden ist ?
     
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