Ich weiss nicht mehr weiter :(

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Katy80, 25. Juni 2017.

  1. Birgit63

    Birgit63 Mitglied

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    Hallo Katy,

    Du wirst doch von Deinem Arzt behandelt.

    Ibu 800 wirken auch entzündungshemmend (sagt mein Rheumathologe. Und dem vertraue ich voll und ganz).

    Vielleicht hier einmal eine Frage: Wie oder was stellst Du Dir denn unter einer Behandlung vor?

    Viele Grüße
    Birgit
     
  2. KnieFee

    KnieFee Flohdompteuse

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    Hi Katy,

    also bei mir wurde in den ersten Monaten nur punktiert und Cortison in die Gelenke gespritzt. Der Rest war Warten auf den Rheumatologentermin. Der Rheumatologe hat dann aber auch erstmal abgewartet, ob es von selber weg geht. Danach kam eine Remission von sieben Jahren. Beim Wiederauftauchen der Arthritis würde dann mit Basismitteln begonnen. Also Sulfasalazin ging nicht wegen Allergie, MTX wegen Nebenwirkungen, Quensyl machte ein sehr schlechtes Blutbild, dann Humira was ich noch nehme.
    Bei meiner Tochter wurde Ibuprofen verordnet, was sie aber nicht lange genommen hat wegen Ausschlag.
     
  3. Katy80

    Katy80 Mitglied

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    Birgit, unter behandeln verstehe ich, dass man etwas für einen positiven Verlauf tut... Man weiss ja jetzt was ich habe (Parvovirus b19 Infektion akut). Bakterien bekämpft man ja mit Antibiotika. Bei Viren wirkt das nicht. Ok verstehe ich. Aber was, wenn der Parvovirus nun eine rheumatoide Arthritis ausgelöst hat oder in den nächsten Monaten auslöst? Eine rheumatoide Arthritis behandelt man doch anders als eine Parvovirus Infektion. Woher weiss man, ob nur Parvoviren rheumaähnliche Schmerzen machen oder ob ich tatsächlich eine rheumatoide Arthritis dank des Parvovirus habe jetzt...oder sich daraus eine entwickelt?
    Und vor allem... werden bei mir gerade Gelenke zerstört oder schmerzen diese nur?

    @KnieFee: danke für die Infos....
    Bei deiner Tochter dauerte es 5 Monate. Ibu hat sie nicht lange genommen. Was dann?

    Ps: Mein Arzt ist lieb und sicher auch kompetent aber er kann mir die Fragen nicht beantworten, weil er noch nie so einen Fall hatte. Also noch nie hatte er einen Fall, bei dem das Parvovirus sowas wie bei mir machte. Daher ist er überfragt trotz 30jähriger Hausarztlaufbahn
     
  4. kukana

    kukana in memoriam †

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    Viele Infekte mit Viren verursachen u.a. Gelenkschmerzen und Rheuma ähnliche Beschwerden. Diese werden je nach Symptom behandelt mit Schmerzmitteln. Meist sind die Beschwerden später vollkommen weg. Ich selbst habe Yersinieninfekt+Gelenkschmerzen hinter mir, sowie Borrelien + Gelenkschmerzen. Beide haben mit meiner rA nichts zu tun gehabt.

    Ob dieser Virusinfekt eine rA oder ähnliches triggert, wirst du dann wissen wenn es soweit ist. Im voraus behandeln kann man da nicht. Auch vorbeugend nichts tun. Rheuma ist nun mal eine Autoimmunerkrankung und nicht vorhersehbar. Während ein Virusinfekt einen Auslöser hat, nämlich den Virus. Dessen Auswirkungen man auch auch nicht vorhersehen kann. Jeder Mensch reagiert anders und alle 30 Jahre ist vielleicht einer dabei, der wie du reagiert.
    Das was du ständig hinterfragst ist die Frage wer war zuerst da: das Huhn oder das Ei? Und du steigerst dich da rein, statt einmal inne zu halten, die Mittel wirken zu lassen und dann nächste Schritte einleiten wenn denn überhaupt was danach kommt.

    Kukana
     
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  5. Birgit63

    Birgit63 Mitglied

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    Katy,
    ich verstehe dich ja.

    Ärzte können aber im Moment nur abwarten und Dich mit entzündungshemmenden Schmerzmitteln behandeln.

    Das es für Dich und Deine Angst eine unbefriedigende Antwort ist, ist nachvollziehbar.

    Aber kein Arzt schießt mit Kanonen auf Spatzen, sprich: setzt Basismedikamente ein, solange der Verlauf der Krankheit nicht sicher ist.

    Abwarten, auf Besserung hoffen und Dir so viele schöne Momente wie es geht verschaffen

    Viele Grüße und gute Besserung und mal eine dicke Umarmung schickt Dir
    Birgit
     
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  6. KnieFee

    KnieFee Flohdompteuse

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    Dann nix. Kindern fällt es vielleicht auch leichter, Einschränkungen zu akzeptieren, wenn sie wissen, das es vorbei geht.
     
  7. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Stell dir mal einen Bandscheibenvorfall vor - der wird auch nicht gleich operiert und kann auch lange anhalten. Da muss man durch, hilft ja nichts. Du kannst nochmal deinen Arzt fragen, ob du vielleicht noch andere Schmerzmittel ausprobieren kannst.
    Und selbst wenn du jetzt ein Basismedikament kriegen würdest, wäre das keine Garantie, keine Schmerzen mehr zu haben.
    Ich denke, du machst dir zu viele Sorgen. So schnell wäre in dem Fall kein Gelenk zerstört. Denk dir, du hättest eine Grippe, da hast du auch starke Schmerzen, ohne dass irgendwo irgendwas kaputt geht.
    Dein Körper ist jetzt vollauf damit beschäftigt, die Viren zu bekämpfen. Unterstütze ihn mit Vitaminen, allem was dir gut tut und vor allem mit positivem Denken.
    Guck mal, es gibt so viele Menschen mit sehr viel schlimmeren Diagnosen, die müssen doch auch durchs Leben kommen. Versuch mal, dich abzulenken und ein bisschen zu entspannen.
     
    #27 28. Juni 2017
    Zuletzt bearbeitet: 28. Juni 2017
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  8. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Kathy,

    also wenn so viele Gedanken und Sorgen bzgl. einer Chronifizierung in deinem Kopf herumschwirren (was in Richtung Psychoimmunologie nicht sooo günstig ist, aber wohl schwer abgestellt werden kann...), würde ich an deiner Stelle eine Zweitmeinung einholen.
    Am einfachsten ginge das durch eine kurze stationäre Einweisung in eine Rheumaklinik (durch deinen Hausarzt).
    Dann könntest du dort klären, ob man dir versuchsweise MTX geben will (das wäre vermutlich das Mittel, das man einsetzen würde).
    Ob das Sinn macht, weiß ich nicht...
    Alternativ könntest du deiner Rheumatologin einen Brief schreiben, in der du ihr deinen Leidensdruck schilderst und sie um Unterstützung und Ausräumung deiner Fragen bittest. Oder erst nochmal mit ihrem Team telefonieren und ihnen deine Situation schildern.

    Es gibt sonst auch Beratungsmöglichkeiten über die Rheumaliga: https://www.rheuma-liga.de/hilfe-bei-rheuma/

    Ich weiß ja nicht, wo du wohnst, aber an einigen Orten gibt es "Früharthritiszentren" - z.B. wie das von Dr. Langer (Gründer dieses Forums) in Düsseldorf.
    Evtl. würdest du dort früher einen Termin bekommen - aber ich vermute, das wird überall schwer.
    Bei mir sind leider auch einige Monate vergangen bis ich endlich einen Termin hatte.
    Ob man mir vorher hätte helfen können (sensible Phase für die Therapie) weiß der liebe Himmel - ändert auch sowieso rückblickend nichts.
    Ich bin überzeugt, dass sich eine Veranlagung einen Weg bahnt (wenn sie denn vorhanden ist) - ob Rheuma, Neurodermitis, Allergien... irgendwann erwischt es einen dann (meist in einer Lebensphase, die recht belastet oder anstrengend ist und dem Körper wenig Erholungsmöglichkeiten bietet).
    Niemand wird dir sagen können, ob das bei dir dahinter steckt.
    Heute bin ich davon überzeugt, dass diese Extremphasen einem auch etwas sagen sollen - v.a. "pass auf dich auf und mach langsamer".
    Aber das ist gerade mit kleinem Kind und als Selbständige leichter gesagt als getan...

    Ich kann mir ehrlich gesagt kaum vorstellen, dass deine Rheumatologin auf einen deutlichen Hilferuf deinerseits (ich hab Angst um meine Existenz...) nicht reagieren würde - und wenn nicht, dann müsstest du eben eine Rheumaklinik suchen, die dich kurzfristig aufnimmt. Am besten zusammen mit deinem Kind...

    Nur nochmal zur Klarstellung: niemand hier denkt, dass du unberechtigt "Panik schiebst" - nur helfen eben diese Grübeleien überhaupt nicht, sondern schaden eher dem Heilungsprozess. Dieses Gedankenkarrussel gilt es zu beenden... was du sicher auch gerne selber möchtest.Und daher wäre es gut, wenn du stattdessen progressiv Hilfe suchst....

    Liebe Grüße von anurju
     
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  9. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Nurchen, ich kann mir nicht vorstellen, dass Mtx auf die Schnelle was bewirken kann. Das dauert ja etliche Wochen, bis es wirkt und bis dahin ist das Ganze vielleicht schon von alleine weg.
     
  10. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Was für einen Sinn MTX machen soll bei einer Virusinfektion, verstehe ich nicht... das macht das Immunsystem nur schwächer. Daher pausieren die meisten von uns ja mit Basistherapien bei stärkeren Infekten.

    Es gibt eine Menge DInge, die man gegen Viren tun kann. Dr. google damit zu beschäftigen, wäre eine sinnvolle Tätigkeit. Nach RA zu google, die man nicht hat, ist weniger sinnvoll. Ich habe auch den begründeten Verdacht an einer Krebserkrankung zu sterben (wie alle meine Vorfahren, ohne Ausnahme). Nun suche ich aber nicht jetzt schon die Chemo aus, und nehme sie auch nicht vorbeugend. Das einzige, was ich tue, ist mein Leben zu leben!

    Schmerzen kann man mit verschienden Mitteln bekämpfen. Ibu ist auch entzündungshemmend, also sehr positiv. Cortison setzt das Immunsystem runter, also m.E. ein Fehler in diesem Fall und evtl. hat es die Situation sogar verschlimmert... aber ich könnte mir durchaus vorstellen, dass Diclo z.B. oder das gute alte Asprin auch etwas bewirken könnten.

    Schon beim ersten Posting von Katy80 schrieb ich davon, dass es ein Infekt sein kann. Es hat schon Sinn einen Termin beim Rheumatologen erst nach 6 Wochen anhaltender Schmerzen wahrzunehmen (und nicht länger als 4 Monate damit zu warten, wenn das die Pharmaindustrie nicht vereitelt, um dann Medikamente an den Mann zu bringen - ok, das ist nur ein Verdacht).

    Ich lebe auch von dem was ich verdiene und lebe nicht in einem Staat mit einer solchen Versorgung wie Deutschland. Etwas auf die Seite zu legen, für schwere Zeiten - bzw. in Deutschland z.B. eine Versicherung abzuschließen - hat genauso viel Sinn, wie sich einen guten Freundeskreis aufzubauen, der sich nicht nur um das Kind, sondern auch mal um Haushalt, Einkauf usw. kümmern kann. Wenn man sich ein Bein bricht und 6 Wochen zu Hause ist, braucht man auch Hilfe! Also man kann so eine Krankheit, die man mal ein paar Monate ausbaden muß, auch positiv sehen, und sich Gedanken machen, was man im eigenen Leben ändern sollte.

    Viele Grüsse
    Kati
     
  11. anurju

    anurju anurju

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    @ Kati - Hintergrund meiner Anmerkung ist: MTX setzt man als Mittel der Wahl bei Frühformen von Rheuma zur "Remodulation" des Immunsystems ein... so hat mir das ein Professor in einer Rheumaklinik erklärt... Es kann wohl dazu führen, dass erste Anzeichen von Rheuma überhaupt nicht eskalieren und dass ein Ausbruch einer evtl. angelegten Erkrankung gestoppt wird.
    Ich hatte ja selber geschrieben, dass ich nicht weiß, ob das in Kathys Fall Sinn macht... Aber es waren hier im Forum auch schon Patienten, die bei einer reaktiven Arthritis zügig MTX erhalten haben und bei denen diese dann folgenlos ausgeheilt ist. Ich habe aber nicht mehr im Kopf, ob die noch aktive Infektzeichen in sich trugen... das gilt es zweifellos mit einem Arzt oder in der Klinik zu klären (wozu ich ja auch riet).
    Einige Viren sind halt dafür bekannt, dass sie Rheuma auslösen oder triggern können - insofern ist die Sorgen von Kathy80 ja nicht unbegründet...
    Aber ich vermute, dass man so eine Therapie sowieso erst machen würde, wenn der Parovirus-Titer runtergehen würde...
    Aspirin wirkt bei rheumatischen Schmerzen laut Aussage meines Schmerztherapeuten nicht ausreichend und birgt zu hohe Risiken - es sollte nach Aussage führender Schmerzwissenschaftler eigentlich nur zum Zwecke der Blutverdünnung - dann eben sehr niedrig dosiert - eingesetzt werden und nur in extrem seltenen Fällen zur Schmerztherapie.
    Trotzdem nehmen es ja wohl immer wieder Leute z.T. auch recht hoch dosiert (wohl ein Grund, warum es häufig zu Organschäden kommt).
    http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Die-gefaehrlichen-Nebenwirkungen-von-Aspirin,aspirin106.html
    Einige Rheumatiker kommen z.B. mit Cox2-Hemmern wie Arcoxia besser zurecht als mit NSAR wie Ibuprofen. Wäre evtl. in Absprache mit der Ärztin einen Versuch wert...

    Maggy - es ging in meinem Rat auch nicht um Schmerzlinderung sondern um den Effekt auf das Immunsystem und der setzt angeblich früher ein als die vom Patienten spürbare Wirkung.

    Nur um Mißverständnissen vorzubeugen: ich bin kein uneingeschränkter Fan der Immunsuppression (auch wenn ich ihre positive Wirkung erlebe), aber es wird ja immer mehr diskutiert, dass die frühe Behandlung rheumatischer Beschwerden sehr erfolgreich sein kann - das hat Kathy wohl gelesen und macht sich genau deshalb so große Sorgen, dass dieses Zeitfenster verpasst wird... Das können wir hier zweifellos alles nicht beurteilen...

    Kurz und knapp zusammengefasst würde ich das Vorgehen empfehlen (muss Kathy aber ja selber entscheiden):
    - Bioresonanztherapie gegen die Parvoviren (oder ähnliche Optionen, die bei der Heilung unterstützen)
    - mehr Hilfe (Schmerztherapie und Information) bei der aktuellen Rheumatologin einfordern, indem der Leidensdruck nochmal klar gemacht wird
    - wenn dies nichts bringt, Zweitmeinung einholen bzw. Klinikeinweisung (wobei das in Bezug auf die Kinderbetreuung sicher komplizierter wird...)
    und wenn es irgendwie geht: Ruhe bewahren...
     
    #31 29. Juni 2017
    Zuletzt bearbeitet: 29. Juni 2017
  12. Katy80

    Katy80 Mitglied

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    Hallo ihr Lieben, wow...So viele Antworten. Danke. Ich fühle mich von euch sehr verstanden und ihr habt es echt gut erklärt. Es tat mir sehr gut, das alle zu lesen.

    Kukana: Hattest du während der beiden Viruserkrankungen auch deine üblichen Rheumabeschwerden? Oder pausierten die gerade? Konntest du einen Unterschied feststellen zu den Rheumaschmerzen und dem virusbefingten Schmerzen ?

    Birgit: Ich verstehe dass die Ärzte nicht mit Mtx oder so behandeln weil es den Virus ja noch stärker machen würde , denn Mtx schwächt das Immunsystem. Sollte ich aber jetzt schon eine rheumatoide Arthritis haben und nicht mehr den Virus...Wie kann man das unterscheiden? Kann man das überhaupt unterscheiden?
    Ich merke dass dieses Kranheitsbild echt ne schwierige Sache ist. Dass der Virus die Beschwerden macht ist vorteilhaft, weil es wieder weggehen kann. Nachteilig aber hinsichtlich Behandlungsmöglichkeiten sofern durch den Virus Rheuma ausbricht. Ich frage mich, woran merken die Ärzte, ob mein Immunsystem gerade oder in 1 ,2, 3, 6 Monaten verrückt spielt (Rheuma) oder der Virus sein Unwesen treibt? (So ein übler Virus!!!)

    Kniefee: meinen Körper zu unterstützen bzw mein Immunsystem zu unterstützen, damit der Virus bekämpft wird, das würde ich gerne machen. Fällt aber sicher mit weniger Schmerzen leichter. Ibuprüfen 800 3 x täglich hilft an manchen Tagen nur so wenig, dass ich nicht jedesmal aufschreien muss wegen der Schmerzen im Knie und im Rücken. Das ist so ein krasser Schmerz im Rücken, der kommt blitzartig bei verschiedenen Bewegungen. Manchmal stehe ich auch einfach still und zack Schrei ich auf, weil wieder wie aus dem Nichts ein Blitz einschlägt.

    Ich versuche mich so gut es geht abzulenken aber das nimmt mir die Sorge nicht. Dieser Schmerz ist so krass selbst mit Ibuprüfen , da denk ich boar was ist da los in meinem Körper und woher weiss ich,ob nicht auch mein Herz (oder andere Organe )angegriffen werden?

    Ich bin niemand der sich über sowas je Gedanken machen musste. Ich bin höchstens mal schlimmer erkältet aber da hat man keine Angst sondern es geht einem nur mal schlecht. Ich hatte mal eine GebärmutterEntzündung, da kroch ich auf dem Boden ...Das waren Schmerzen wie die aktuellen. Eben auch Entzündungsschmerzen.
    Ich verteile mal auf 2 Antworten, wird sonst zu viel :)
     
  13. Katy80

    Katy80 Mitglied

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  14. Katy80

    Katy80 Mitglied

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    Danke für den Tipp mit der Rheumaklinik. Ich hatte nur ein normales Krankenhaus im Blick aber das ist ja noch besser.
    Ich wohne in der Nähe von Bad Nenndorf (Niedersachen) ist da nicht eine Rheumaklinik?

    Ansonsten ... Den Brief habe ich längst gechrieben. Reaktion: kann man beim nächsten Termin besprechen, vorher nicht möglich.

    2.Meinung (anderer Rheumatologe) bin ich dran.

    Ich muss nochmal sagen, ihr helft mir hier gerade sehr...Auch wenn man mir das vielleicht nicht so anmerkt weil ich immer wieder ein "aber" oder so rauslasse.
     
  15. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Nurchen, danke für die Erklärung :). Jetzt hab ich das verstanden.

    Katy, manchmal kann man das auch nicht auseinander halten, welcher Schmerz wovon kommt. Ich denke mal, wenn das bei dir über die Maßen lange anhalten sollte, werden deine Ärzte sicher tätig werden. Von daher brauchst du keine Angst zu haben, dass irgendwas verpasst wird.
    Du kannst versuchen, dein Immunsystem zu stärken, damit es besser mit den Viren klar kommt.
     
  16. Katy80

    Katy80 Mitglied

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    Dass sich eine Veranlagung einen Weg bahnt...das denke ich auch. Das überhaupt eine Veranlagung besteht , denke ich nicht (weil ich der erste Rheumafall in der Familie wäre ).
    Aber dass ich seit der Schwangerschaft die stressigste Zeit meines Lebens habe (und ich meine wirklich krank machenden Stress) das ist Fakt. Seit Februar wurde es ruhiger....Im Mai erwischten mich die ParvovIren ... Und auch jetzt habe ich keine Erholung, denn ich muss arbeiten, mein Kind betreuen und was man (Frau)sonst noch alles so muss.

    Und wenn beim ausruhen (gemütlich sitzen oder Liegen) die Schmerzen am unerträglichlichten sind, wie findet man dann Ruhe und Entspannung und Erholung?
     
  17. Katy80

    Katy80 Mitglied

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  18. Katy80

    Katy80 Mitglied

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    ....Bis dahin ist der Virus bzw Virus bedingte Schmerzen vielleicht vorbei aber wenn der Virus eine rheumatoide Arthritis ausgelöst hat, dann wäre Mtx das Mittel der Wahl (nicht, dass ich scharf drauf bin)!

    Aber ich bin scharf drauf zu wissen ob ich aktuell "nur"den Parvovirus habe oder dieser mir schon eine rheumatoide Arthritis beschert hat. Das können doch nicht exakt gleiche Symptome sein. Da muss es doch Unterschiede geben...zB dass der Virus andere Gelenke befällt als das Rheuma?
     
  19. Maggy63

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    Stimmt schon, das sagt sich so leicht 'entspann dich', aber wenn man sich zu sehr auf die Erkrankung fokussiert, wirds eher schlechter als besser ;).
    Frag doch mal bei deinem Hausarzt nach, ob er dir noch mal andere Schmerzmittel verschreiben kann.
    Vielleicht kann vom Rücken mal ein MRT gemacht werden, kann ja auch sein, dass zusätzlich die Bandscheibe muckt. Kommt ja auch gern mal vor, dass man zwei verschiedene Sachen hat und sich aber jeder nur auf das Eine konzentriert.
     
  20. Katy80

    Katy80 Mitglied

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