Ich weiss nicht mehr weiter :(

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Katy80, 25. Juni 2017.

  1. Katy80

    Katy80 Registrierter Benutzer

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    Ich habe Schmerzen in beiden Füßen (4 steife geschwollene Zehen und geschwolle Füße, Schmerken in beiden Knien, Händen, Handgelenke sowie Hws Bereich und der Rücken (einschießender schlimmer Schmerz)und Morgensteifheit sowie nächtliche Schmerzen sowie Ruheschmerz.Bewegungsschmerzen teilweise auch (Knie). Ach und es gibt Wanderungen. Heute hier morgen dort schlimmer. Das ganze ging vor fast 6 Wochen los von einem Tag auf dem anderen das volle Programm. Mit 3x Ibu 600-800 bin ich in der Lage, mich einigermaßen selbst mit Einschränkung zu versorgen. Mein 2 jähriges Kind so halbwegs. Ohne Ibu würde nichts gehen.

    Die Rheumatologin nahm Mitte der 3. Woche Blut ab und seit 1 Woche steht fest, dass ich akut den Parvovirus B 19 in mir habe und keiner kAnn mir sagen wo das hinführt. Dieser mist Virus macht all das mit mir und in ein paar Wochen, Monaten oder Einzelfällen Jahren ist der Spuk vorbei? Und vorher wird nicht behandelt weil "Zitat Rheumatologin: Heilt in den meisten Fälle folgenlos ab.

    Wie kann sie das wissen? Ich wurde nichtmal richtig untersucht.
    Und Viren und Bakterien sind doch bekann dafür, dass sie RA auslösen können oder? Bakterien bekämpft man dann mit Antibiotika. Und gegen den Parvovirus B 19 macht man nichts?
    Außer Abwarten bis er alles zerstört hat?

    Ich kann auch nicht mehr laufen seit Tag 1. Nur langsam , Treppen nur seitlich und mehr als 100 Meter sind auch schwierig trotz Ibuprofen. Ich gehe langsam und in Schonhaltung (nach vorm gebeugt und etwas schief nach rechts und humpelnd)

    Ich weiss nicht mehr weiter :(
    Wieso kann man den Parvovirus nicht bezwingen? Muss ich damit jetzt leben? WieViele Wochen, Monate , Jahre soll ich mich mich Ibuprofen vollstopfen? (Wurde ärztlich verordnet ).

    Google habe ich komplett ausgeschöpft und ich finde nur 1 Fall wo jemand mit dem Parvovirus nach dadurch ausgelösten Schlimmen Schmerzen und Beschwerden wieder komplett geheilt war....
    Gibt es hier jemanden, dem es ähnlich erging wie mit? Und der vielleicht alles wieder von heute auf morgen loswurde?
     
  2. Katy80

    Katy80 Registrierter Benutzer

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    Das sind die Laborwerte: (2 1/2 Wochen nach Beginn)
     

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  3. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Kathy,
    ich kann deine Verzweiflung sehr gut verstehen - aber möchte dich etwas beruhigen.
    Es ist doch ein Riesenvorteil, dass man bei dir so schnell die Ursache gefunden hat.
    Und als man bei mir mal in einer Rheumaklinik nach dem Virus gefahndet hatte (der war es bei mir aber nicht...), war die Aussage des Professors, dass er mir wünschen würde, dass es dieser ist, denn dann wäre die Prognose sehr günstig.
    Ich hatte einen irre hohen Wert von Campylobacter - aber nicht aktiv, sondern die Gedächtniszellen... und zudem hatte ich da schon seit 10 Jahren wechselnde Beschwerden - also war bei mir keine reaktive Geschichte (die man erst vermutet hatte), sondern eine chronische längst angelegt. Dafür sprachen auch schon deutlich erhöhte Entzündungswerte. (Du hattest mich danach ja mal in einem anderen Thread gefragt)
    Leider kann man gegen Viren ja außer Abwarten wirklich nicht so viel tun.
    Bioresonanztherapie könntest du versuchen - da müsstest du mal googlen, welcher Heilpraktiker oder Arzt sowas bei euch in der Nähe anbietet.
    Da kann man den Körper gezielt gegen einen Virus unterstützen. Hat bei meiner Tochter mal bei einer hartnäckigen Warze am Fuß geholfen (und ich dachte erst, das wäre Hokus Pokus).
    Jetzt scharf zu schießen, wenn man davon ausgehen kann, dass es folgenlos ausheilt, wäre für deinen Körper auch nicht gut... Und "scharf schießen" z.B. mit MTX oder ähnlichen Mitteln - das wird kein Arzt tun, wenn er nicht klare Indizien für eine chronische Erkrankung hat.
    Allerdings sollten deine Ärzte dich so gut auf Schmerzmittel einstellen, dass du Erleichterung hast.
    Fordere diese Hilfe ein - sag sonst, was sie an deiner Stelle tun würden, wenn ihnen keiner bei der Schmerzbekämpfung hilft.
    Rheumatologen untersuchen sehr oft zuerst das Blut - und genau das hat deine Ärztin ja sehr gründlich getan und die Ursache gefunden...
    Du hast ja in einem anderen Thread geschrieben, dass du dir mehr Betreuung und Gespräch wünschen würdest.
    Aber das ist bei der Arbeitsüberlastung der Rheumatologen leider manchmal so, dass es schnell gehen muss.
    Und da du ja eine wirklich gute Prognose hast, sah sie vermutlich nicht die Notwendigkeit, mehr zu erklären.
    Wenn dir das aber nicht ausreicht, schreib doch eine Mail an die Praxis und bitte darum, dass man dir nochmal einen Termin gibt.
    Oder fordere diese Hilfe von deinem Hausarzt ein.

    Man spürt aus jedem deiner Posts, wie verunsichert und erschüttert du bist. Das geht den meisten so, wenn sie erstmalig vom Körper ausgebremst werden.
    Aber gerade bei rheumatischen Erkrankungen (selbst wenn sie nur reaktiv und hoffentlich von kurzer Dauer sind wie bei dir) ist die Psychoimmunulogie sehr wichtig - also dass man sich möglichst positiv von der Stimmung und den Gedanken her "polt". Ist schwer, aber dient einer besseren Befindlichkeit.
    Schmerzen und Beschwerden werden durch Angst und Panik nämlich noch verstärkt.
    HIer waren in den letzten Jahren immer mal wieder Leute mit ähnlichen Befunden und Beschwerden. Die sind alle nach einigen Monaten "verschwunden" - ein gutes Zeichen dafür, dass das alles gut ausheilt und das Leben danach wieder normal läuft. Dann ist es halt eine schlimme Zeit gewesen, die einen ahnen ließ, was Leute mit dieser chronischen Krankheit so alles mitmachen können....

    Bitte bleib so ruhig wie möglich und vertrau der Fachfrau - der Befund spricht doch wirklich dafür, dass es eine reaktive Geschichte ist.
    Und die wird bestimmt bei dir folgenlos ausheilen! Toi toi toi dafür und liebe Grüße von anurju
     
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  4. Katy80

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    Hallo Anurju,

    danke für deine lieben Worte. Ich hoffe, dass es ausheilt. Aber vorstellbar ist es schwer aufgrund der am ganzen Körper verteilten Schmerzen und vor allem aufgrund der 4 steifen Zehen und geschwollenen Füße. Sind die dann einfach plötzlich wieder normal? Ach man
    .. Eigentlich hat man diesen Virus halt 2 Wochen oder auch mal 3 bis 4. Aber morgen sind es 6 Wochen. Und je mehr Zeit vergeht desto mehr Hoffnung verliert man, dass es weggeht.

    Was den Tipp mit dem Heilpraktiker angeht da werde ich mich mal informieren. Ich meine es wäre gut, wenn ich halt aktiv etwas gegen diesen Virus tun könnte,,vielleicht hilft der Gedanke, dass man was tut auch den Körper sich zu heilen.

    Mein Hausarzt ist übrigens super, nur kennt der sich nicht aus, denn er meinte ja er hätte noch nie so einen Fall gehabt...

    DAnke an alle, die mir hier und in den anderen Themen antworten. Das hilft mir sehr.
     
  5. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Katy,

    die Reaktion mit den Gelenkentzündungen können aber dabei längerandauernd sein, bis zu einigen Monaten. Es muss jetzt nicht bedeuten, weil es schon 6 Wochen sind das es nicht mehr weg . Sinn würde es machen das die Schmerzen und Entzündungen reduziert werden, eben zB. in Form von entzündungshemmenden Schmerzmitteln, oder Kühlung, schmerzlindernde Gels und ansonsten schließe ich mich Anurjus Ausführungen an.
     
  6. Katy80

    Katy80 Registrierter Benutzer

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    ...Bis zu Monaten oder sogar Jahren oder es kann chronisch werden. Nicht sehr befriedigend :-(
     
  7. KnieFee

    KnieFee Flohdompteuse

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    Hi Kathy,

    ich bin auch an Reaktiver Arthritis erkrankt. Du hast gute Chancen, dass es wieder ausheilt. Bei meiner Tochter ist genau das passiert. Es hat schon ungefähr 5 Monate gebraucht, wo sie an Krücken ging. Aber Ende gut, alles gut!
    Bei mir selbst liegen die Dinge anders und es ist leider chronisch geworden. ABER: Selbst damit lässt es sich gut aushalten. Ich bekomme wirksame Medis und warte immer noch auf Remission, die kann ja auch immer noch kommen. Du musst jetzt echt durchhalten und das tun, was dir gut tut. Mir helfen Quarkwickel sehr gut. Schön drauf lassen, bis es trocknet. Ibu hab ich auch anfangs genommen. Bis 3x 800, aber die Wirkung war nicht so dolle. Quark war besser.
     
  8. Lagune

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    Von Jahren habe ich nichts geschrieben und die Prognose ist jedenfalls sehr günstig und es besteht sehr große Hoffnung das Gelenkschmerzen bedingt durch Ringelröteln wieder ganz verschwinden. Sorry, ich verstehe zwar das du jetzt Schmerzen hast und es dir nicht gut geht, aber langsam habe ich das Gefühl du siehst nur noch schwarz! Bei dir besteht sehr viel Hoffnung das es bald wieder vorbei ist! Wünsche dir gute Besserung.
     
  9. Birgit63

    Birgit63 Registrierter Benutzer

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    Hallo Katy,

    ich weiß, mit Schmerzen positiv zu denken ist schwer.
    Versuche es vielleicht trotzdem und gehe erst einmal davon aus, dass es bei Dir in ein paar Wochen/Monaten überstanden ist.

    Suche nicht im Internet nach dem was alles passieren könnte.
    Das hat auf die Psyche eine ebenso negative Wirkung, wie aus lauter Angst vor evtl. auftretenden Nebenwirkungen von Medikamenten, diese gar nicht erst zu nehmen.
    Oder darauf zu warten, dass die Nebenwirkungen eintreten ohne auf die positive Wirkung der Medikamente zu schauen.

    Wünsche Dir gute Besserung und dass die Schmerzen bald verschwinden

    Viele Grüße
    Birgit
     
  10. KnieFee

    KnieFee Flohdompteuse

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    Und, Katy, du darfst nicht vergessen, die Leute bei denen alles wieder OK ist, schreiben auch nix. Auf einen, von dem du eine lange Leidensgeschichten liest, kommen hundert andere, von denen du nix hörst weil eben alles OK ist.
     
    Birgit63 und käferchen gefällt das.
  11. Katy80

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    Ihr seid toll. Danke dafür.

    Ich hab mittlerweile aufgehört negatives zu googlen sondern bin nur auf der Suche nach Positivem.

    Ich glaube mein Problem sind die Ärzte bzw die Rheumatologin, mit der ich nichtmal kurz telefonieren kann, um Infos von ihr zu erhalten.

    Damit ihr mich etwas versteht (was ihr aber glaub ich auch so tut)...Also klar wollen wir alle lieber gesund sein.... Das steht außer Frage. Meine Verzweiflung kommt neben der Angst, dass ich mit der Krankheit leben muss (und mein Sohn zu kurz kommt) halt auch dadurch auf, dass mein Job und meine Wohnung am seidenen Faden hängen, denn ich bin selbstständig und kurz davor, alles zu verlieren, denn arbeiten ist auch mit Ibuprofen intus nicht zur Zufriedenstellung "der Auftraggeber" möglich, und über kurz oder lang (eher kurz) verliere ich dann meinen Job und und damit mein Einkommen und dadurch meine Wohnung. Es zählt also jeder Tag bzw jede Woche der Krankheit bringt mich näher ans Aus der Selbstständigkeit. Ein Wiederaufbau ist danach auch nicht mehr möglich selbst wenn ich wieder gesund werde....

    Es tut mir leid , wenn ich hier so unzufrieden rüberkomme. Ich bin dennoch postitiv, verbringe trotz der Schmerzen eine schöne Zeit mit meinem Sohn und habe auch das Lachen nicht verlernt aber ich will einfach wissen , was Sache ist, dann kann ich mich drauf einstellen. Dieses Warten ist weder gut für meine Gesundheit noch für Beruf und mein Gemüt.
    Man möchte aktiv was tun.
    Aber anscheinend gibt es in meinem Fall nur die Möglichkeit des Wartens...
     
  12. Katy80

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    Knieder , magst du mir verraten, welcher Virus es bei dir/deiner Tochter war? Gibt es Gründe dafür, dass es bei ihr nach 5 Monaten vorbei war und bei dir nicht?

    Ich wünsche dir und auch euch anderen genauso sehr wie mir selbst , dass das alles ein Ende hat (Remission).
     
  13. Katy80

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    Sorry, Kniefee sollte es heißen. Mein Handy will nicht so wie ich
     
  14. käferchen

    käferchen Guest

    :daisy::daisy::daisy:Katy80,
    keine Sorge, es denkt sicher niemand, dass Du unzufrieden bist.

    Wenn man so wie Du selbst betroffen ist, mit Kind und die berufliche Zukunft noch nicht ganz in der Tasche, sind Sorgen nur allzu verständlich wenn man nicht genau weiß, wie es gesundheitlich sein wird in nächster Zeit.

    Auch ist der Weg zwischen "heilt völlig ab" und "kann chronisch werden" noch nicht einsehbar.

    Du hast hier viele Tipps und Ratschläge bekommen, da ist sicher der ein oder andere passend für Dich dabei.

    Versuch positiv zu denken, das tut dem Körper und der Seele gut.

    Viele Grüße

    :daisy::daisy::daisy::daisy::daisy::daisy::daisy:
     
  15. Katy80

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    Meine berufliche Zukunft ist gesund schon in der Tasche. Mach das ja schon viele Jahre. Aber es steht und fällt mit Verlust der Gesundheit.

    Als Alleinerziehende ohne familäre (und oder finanzielle Unterstützung ) sind die Sorgen schwer abzustellen.

    Also ich habe Familie aber helfen können die halt auch nicht (u. A. Zu weit weg). Ein Partner zb würde es wohl etwas einfacher machen. Nicht, dass ich einen wollte. Aktuell würde ein Partner aber sicher mehr Zuversicht geben, was die Zukunft betrifft.

    Danke für die Blümchen :)

    Und es tut gut, sich hier auszutauschen . Wenn ich wieder gesund bin (werde) werde ich meine Geschichte Neuen hier erzählen und selbst Mut machen.
     
  16. KnieFee

    KnieFee Flohdompteuse

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    Hi Katy,

    bei meiner Tochter weiss man den Erreger nicht. Es wurde eben Borreliose und alles andere ausgeschlossen bis nur noch reaktiv blieb. Bei mir waren es Yersinien, und ich bin auch HLA B27 positiv. Das erhöht die Wahrscheinlichkeit, dass es chronisch wird. Allerdings ist auch meine Tochter HLA B27 positiv und hatte trotzdem Glück.
     
  17. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hast du denn keine Versicherung für den Fall der Arbeitsunfähigkeit? Sowas sollte man als Selbständige/r schon haben, sonst wirds finanziell unter Umständen ganz schön duster.

    Ständige Schmerzen zermürben Einen, ganz klar, vielleicht musst du noch ein bisschen an der Schmerzbehandlung schrauben? Was nimmst du denn zur Zeit?
     
  18. Katy80

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    Danke für die Info Kniefee.

    Maggy:
    Ich nehme zurzeit Ibuprofen 600 bis 800 3 x täglich.

    Die Berufsunfähigkeitsversicherung hatte ich auf dem Plan. Wenn oder falls die Geschichte ein Ende nimmt, werde ich eine abschließen. Ich bekomme auch kein Krankengeld. In meinem Job verwehrt die Krankenkasse dieses, sogar eine Zahlung von höheren Beiträgen dafür ist nicht möglich. Also echt doof.
     
  19. Katy80

    Katy80 Registrierter Benutzer

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  20. Katy80

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    Wie wurde denn bei dir und wie bei deober Tochter in den sagen wir ersten 5 bis 6 Monaten behandelt?

    Wenn ich lese, dass eine reaktive oder infektreaktive Arthritis durchschnittlich 6 Monate dauert (also bei manchen 2 Wochen und bei anderen 1 Jahr) man aber bei einer rheumatoiden Arthritis ein Zeitfenster von maximal 3 Monaten hat, in denen der Start einer Behandlung hohe Erfolgsaussichten hat, dann kann sich doch nicht nur mir die Frage stellen, wann man mit der Behandlung anfangen sollte ??? Nichtstun und hoffen dass es in den nächsten Monaten von alleine wegehen? Oder rheumatisch behandeln , schnellstmöglich, um das Zeitfenster für eine gute Prognose nicht zu verpassen?

    Hab auch gelesen, dass es bei 20 bis 40 Prozent chronisch wird. 1 bis 2 von 5... finde ich jetzt nicht wenig, ...Also abwarten und Däumchen drehen (bzw 3 x täglich Ibu 800 schlucken und damit auch nur schmerzreduziert sein) kann es doch nicht sein!
    Ich finde auch nicht, dass ich hier Panik schiebe ... Bei mir zwickt es ja nicht nur hier und da ..Abgesehen von der Geburt kenne ich solche Schmerzen und die damit verbundenen aktuellen Lebens- und Handlungseinschränkungen und Arbeitsunfähigkeit nicht....Das ist doch keine Erkältung oder "nur" ein schmerzendendes (zb.) Knie sondern der ganze Körper schmerzt auf einer Schmerzstufe 12 (von 10) ohne (!!) Medikamente und leichte( 3 bis 4) bis mittelstarke( 5 bis 6) Schmerzen unter Einnahme der Ibus.

    Wobei mein Hauptproblem hier nicht die Schmerzen sind sondern die fehlende Behandlung bzw Angst, dass man das Zeitfenster verpasst.
     
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