Ich weiß nicht mehr weiter...

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Catileka, 13. Februar 2017.

  1. Catileka

    Catileka Neues Mitglied

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    Seit gut einem Jahr laufe ich unter Verdacht auf undifferenzierte Kollagenose, Angefangen hat es, wie bei den meisten, mit Raynaud, allerdings auch massiv ausgeprägt am Fuß, Müdigkeit, Schmerzen etc. Durch das viel zu gute Blutbild (ANA 640, c3 nur ein bißchen erniedrigt und cprotein irgendwas,) habe ich zuerst keine Therapie bekommen, was ja auch verantwortungsvoll ist. Mir ging es aber überhaupt nicht gut. Ständig müde, vergesse alles, Muskeln schmerzen bei wenig Belastung und ermüden rasch. Zudem macht das Raynaud Syndrom mir arg zu schaffen. Das Bein kribbelt und schmerzt so sehr, wenn ich längere Zeit sitze, ist es besonders schlimm. Da ich sitzend gearbeitet habe, war ich länger krank. Nun bin ich gekündigt worden. Die Zehen sind nicht nur livide, sondern weisen auch blasen auf, ich habe mal im Netz geschaut und denke, es sind Frostbeulen. Sehr schmerzhaft. Mittlerweile bekomme ich quensyl seit zwei Monaten, aber ich bemerkte noch keine Besserung. Wie lange dauert das? Ich habe das Gefühl, ich renne von Arzt zu Arzt und komme nicht weiter. Letzte Woche zum Beispiel war, wie etwa alle zwei Monate, die Nase wieder schlimm. Rot, dick, kribbelt und man ist fiebrig und total platt. Laufe ich ein bisschen an der frischen Luft, bekomme ich sofort Nebenhöhlen Entzündung, oder, auch schon mal, Achillessehnen Entzündung. Vom alten Leben ist nichts mehr übrig. Kennt ihr das? Das beste ist ja, wenn man als psycho abgestempelt wird. Es kostet so viel Energie. Mein Rheumatologe ist sehr gut, mein Hausarzt auch. Aber den Alltag habe ich, und ich kann nur locker bleiben - haha - und auf Besserung warten, bzw bis das Quensyl wirkt, oder? Wer kennt das?
     
  2. Samantha89

    Samantha89 Registrierter Benutzer

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    Hallo Catileka,

    ich kann dich sehr gut versehen. Ich habe seit 3.5 Jahren auch eine undiff. Kollagenose, welche bei den letzten genaueren Untersuchungen bestätigt wurde. Ich werde seit Beginn mit Plaquenil behandelt. Mir wurde gesagt, dass es 3-6 Monate dauert, bis eine Wirkung eintritt, daher bekam ich zu Beginn auch zusätzlich Kortison um die Schmerzen zu lindern. Vielleicht wäre das auch was? Mir hilft im Moment eine niedrige Dosis (5mg), weil das Plaquenil alleine zu schwach ist. Sollte das Quensil nicht ansprechen, gibt es noch andere Basismedikamente (bspw. Imurek), aber das müsstest du mit dem Rheumatologen besprechen.
    Es wird auch immer wieder gute und schlechtere Phasen geben, trotz der Medikation. Ich glaube das gehört einfach dazu und braucht viel Geduld :/

    Alles Gute, liebe Grüsse
    Samantha
     
  3. Catileka

    Catileka Neues Mitglied

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    Danke dir für deinen lieben Zuspruch. Kortison bekomme ich immer mal wieder als Stoßtherapie, das hilft schon. Anstrengend finde ich - neben den Schmerzen und weiteren Symptomen - die Unsicherheit. Solange die Diagnose unter Verdacht auf... läuft, gibt es viele Probleme. Ich muß dem Rehaberater erklären, warum ich die Umschulung derzeit nicht schaffe. Ohne Diagnose schwierig. Solche Situationen sind sehr entmutigend und kosten Kraft, und man dreht sich im Kreis.
     
  4. Schlumpfine

    Schlumpfine Registrierter Benutzer

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    Hallo Catileka,
    ich habe bei meiner undiff. Kollagenose am Anfang nur Schmerzmittel bekommen. Erst 2 Jahre nach der Diagnose wurde ich auf Resochin eingestellt. Auch bei mir hat es fast ein halbes Jahr gedauert, bis sich die ersten Erfolgen abzeichneten. Parallel dazu habe ich aber auch immer Cortison bekommen!
    Denke bitte daran, dass man bei Einnahme von Quensyl oder Resochin regelmäßig die Augen kontrollieren lassen muss-
    Bei mir hat sich leider das Sjögren-Syndrom herausgestellt. Ich habe auch das Raynaud-Syndrom.
    Ich kämpfe nun seit 20 Jahren mit meinem Körper. Es gibt immer wieder ruhigere Zeiten, allerdings auch schmerzhafte Phasen.
    Verdacht auf undiff. Kollagenose ist eine Diagnose! Aus einer undiff. Kollagenose entwickelt sich oft eine eigenständige Erkrankung, die zu diesem Formenkreis gehört. Das müsstest Du Dir vom Arzt schriftlich geben lassen und dem Rehaberater zeigen.
    Und das man auf die Psycho-Schiene abgeschoben wird, ist leider eine weit verbreitete Masche, denn dann braucht man nicht lange überlegen, was dem Patienten fehlt... Bei mir hat es nur 2,5 Jahre bis zur Diagnose gedauert!
    Ich hoffe Du findest die Kraft, Deinen Alltag neu zu organisieren!
    Schlumpfine
     
  5. Glueck15

    Glueck15 Registrierter Benutzer

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    Hallo Catileka,

    kann es dir so gut nachempfinden. Bei mir wurde immer wieder die Verdachtsdiagnose "undifferenzierte Kolleganose" gestellt. Nach 2 1/2 Jahren hat dann eine Ärztin den Verdacht einfach weggelassen, aufgrund der zunehmenden Symptomatik. Wenn deine Beschwerden unter Cortison besser werden, ist schon davon auszugehen, dass es sich um eine rheumatisch entzündliche Erkrankung handelt, zumal du ja entsprechende Symptome hast.
    Das mit der dicken roten Nase kenne ich übrigens auch, leider verformt sie sich bei mir auch. Auch ich habe eine Ärzteodyssee hinter mir.
    Bei mir hilft Cortison leider nicht, deshalb bin ich trotz der Diagnose ohne Verdacht nicht wirklich sicher, könnte bei mir auch eine reaktive Reaktion sein. Was bei dir ja anders ist.

    Denke mal,wir müssen einfach dran bleiben. Wenn du dich von deinen Ärzten gut betreut fühlst, ist das doch schon einmal sehr gut.
    Auch mein Leben hat sich komplett verändert und muss erst mal neu ausgerichtet werden. Auch ich habe meinen Job durch die Erkrankung verloren. Du bist nicht alleine. Nun gilt es das Leben neu auszurichten und das Beste daraus zu machen. Kann durch die richtigen Medis ja wieder besser werden.
    Wünsche Dir viel Kraft!

    Beste Grüße

    Carola
     
  6. Catileka

    Catileka Neues Mitglied

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    Vielen lieben Dank für die Statements, es tut gut, zu wissen, dass viele in ähnlichen Situationen sind. Gestern sind die Frostbeulen an den Zehen - oder was immer es sind-noch größer geworden und fangen an zu jucken und noch mehr zu schmerzen. Na ja, es hilft wohl erst einmal nur warten und hoffen, dass das Quensyl wirkt... Sonnigen Tag
     
  7. Glueck15

    Glueck15 Registrierter Benutzer

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    Hallo Catileka,

    wenn das mit den Schmerzen, Schwellungen und dem Juckreiz nicht besser wird, würde ich an deiner Stelle doch nochmals an den Arzt herantreten.
    Wünsche dir eine baldige Besserung.

    LG
    Carola
     
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