Ich weiss nicht mehr weiter

Z

zoeschatz

Neues Mitglied
Hallo,
ich habe unter ich bin neu schon gepostet, hoffe aber hier vielleicht mehr Antworten zu bekommen.
Meine Tochter 10 Jahre, leidet seit mehreren Jahren unter Gelenkbeschwerden, vorzugsweise im rechten Knie und in den Handgelenken.
Es kam schon öfters vor, das sie nicht mal mehr auftreten konnte. Die Ärzte taten es die ganze Zeit als Wachstumsbeschwerden ab.
Beim letzten Mal war es dann so schlimm, das sie eine komplette Fehlstellung des rechten Fußes zeigte und nichts mehr ging. Sie hat bitterlich geweint vor Schmerzen und konnte ein paar Tage ohne Gehhilfe nicht laufen.

Da mein Mann an schwerer Gicht und aus seiner Familie einige an Rheuma leiden, habe ich dem Kinderarzt dann zugesetzt, dass sie endlich getestet werden sollte. Es hieß dann zwar, es wäre wohl ein Hüftschnupfen, Rheuma wäre nicht vererbbar aber sie sollte am nächsten Morgen zum Bluttest kommen.

Das Ergebnis war ein ANA-Wert von 1:10240 und Verdacht auf kindliches Rheuma.

Da wurde er dann plötzlich etwas schneller und überwies uns zum Rheumatologen. Da sie ja sehr viel Ruhe hatte und auch nicht am Sport teilgenommen hatte zeigte sich in der Klinik nur ein Wert von 1:600.

Montag begann sie nun wieder über Schmerzen im Knie zu klagen und nach dem Training ging wieder nichts mehr. Ich hab ihr Neurofensaft gegeben und sie ist gleich ins Bett gegangen. Gestern morgen klagte sie immer noch über starke Schmerzen, so dass ich sie zuhause ließ.

So langsam bin ich echt am Ende. Kann mir jemand weiterhelfen? Was für Möglichkeiten habe ich denn noch, ihr zu helfen?

Gestern war ich mit ihr noch mal beim Kinderarzt und er gab mir eine Überweisung für den Orthopäden mit Spezialisierung auf Rheumatologie. Jetzt ist die im Urlaub und sie ist auch noch die einzige mit Rheumatologie hier in der Stadt!

Jetzt kam grad ein Anruf aus der Schule, meine Tochter könnte nicht mehr laufen und die Nachbarin hat sie abgeholt, da ich noch bei der Arbeit bin.
Morgen früh gehe ich mit ihr wieder zum Blutabnehmen zum Bestimmen des ANA Wertes.
Was soll ich denn bloss machen?

Traurige Grüße

Zoeschatz
 
uli schrieb:
http://www.rheuma-kinderklinik.de/kontakt/klinikadressen.htm

Bitte setze dich umgehend mit dem Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie in Garmisch-Partenkirchen in Verbindung. Ruf einfach dort in der Ambulanz an oder schicke eine Mail.
Uli
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Hallo Uli,
danke für die Antwort. Wir wohnen in NRW, ist nicht vielleicht hier in der Nähe etwas? Garmisch ist über 600 km von hier entfernt und ich bekomme im Moment keinen Urlaub, da wir in 14 Tagen auch noch zu einer Mutterkindkur fahren.
Das soll jetzt aber nicht heissen, das ich da nicht hinfahren würde.

Zoeschatz
 
Hallo Zoeschatz,

ich selbst leide seit meinem 3. Lebensjahr an chronischer Polyarthritis. Bei mir hat das damals auch nur eine Vertretung meines Kinderarztes festgestellt. Man muss da wirklich sehr hartnäckig bleiben und die Ärzte dazu zwingen etwas zu unternehmen. Selbst wenn jemand an Rheuma leidet muss das nicht immer im Blut ersichtlich sein. Das ist ja meistens das Problem und warum die meisten jahrelang mit Schmerzen und ohne Diagnose rumlaufen.
Wie genau es bei mir damals abgelaufen ist weiß ich gar nicht, da kann ich mich nicht mehr dran erinnern. Ich kann meine Eltern ja mal ausquetschen ;)
Ich weiß nur, dass ich damal auch öfters in Garmisch in der Kinderrheumaklinik war und mir das schon sehr geholfen hat. Da ich jedoch in Bayern war es für meine Eltern nicht ganz so aufwendig. Es ist klar dass man nicht einfach mal so 600 KM entfernt eingige Zeit verbringen kann. Ob es wo anders in Deutschland noch eine Klinik gibt, das weiß ich nicht. Aber in der Garmischer Klinik waren Kinder aus ganz Deutschland, Österreich und Italien. Die meisten verbringen dort 3-4 Wochen (je nach Schwere der Erkrankung) und das meist ohne Eltern.

Was hat denn eigentlich der Rheumatologe gemeint? War das ein Kinderrheumatologe? Wenn nicht solltest du dich nochmal schlau machen ob es nicht in eurer Nähe einen Kinderrheumatologen gibt. Ich war damals auch bei einer in Behandlung, die war wirklich super und hat sich richtig mit mir beschäftigt und mich ernst genommen.
Mit einem Orthopäden mit Zusatzbezeichnung Rheumatologe habe ich keine guten Erfahrungen gemacht. Aber probieren würde ich es trotzdem.

Ich wünsche dir und vor allem deiner Tochter alles gute und dass ihr bald geholfen werden kann.

Gruß
Kloane
 
Huhu Zoeschatz,
ich komme auch aus NRW.
Wir waren 2 mal in Sendenhorst, tolle Klinik, die uns aber keine Diagnose brachte, da man meine Tochter dort nicht so ernst nahm, wie wir uns das vorgestellt haben. Rheuma wurde ausgeschlossen, es sollte "nur" eine Fibro sein.
Heute 1,5 Jahre später hat Sankt Augustin uns die Diagnose gebracht. Der Professor dort hat sie ernst genommen und die Diagnose Morbus Bechterev gestellt, nachdem das MRt leider eindeutig war.

Der Ana Wert, ist kein Wert der sich so schnell verändert.
Uns sagte man das Kontrollen alle 3 Monate völlig ausreichend sind.
Wichtiger als die ANA´s sind die Ena´s. Wurden welche gefunden?
Was steht den genau auf dem Befund vom Labor, also welche Werte, welche Antikörper?

In welcher Klinik ward ihr den?
Und was sagte man dort?
Hat man sich dort die Gelenke angesehen per Ultraschall?
Mit welchem Ergebnis?
Wie waren den die anderen Blutwerte?
Ich hoffe ihr findet einen guten Ansprechpartner.
Gute Besserung für deine Tochter.
 
Hallo Patty,
wo denn aus NRW? Ich versuch mal deine Fragen zu beantworten:

In welcher Klinik ward ihr den?

Wir waren in Sendenhorst

Und was sagte man dort?

Ich fühlte mich in keinster Weise ernst genommen, denn außer zieh dich mal aus, Blutabnahme und Urinprobe, sowie Ultraschall wurde nix gemacht. Sie fanden den ANA-Wert extrem hoch. Etwas mehr hab ich schon erwartet. Wenn man im Netz so liest, was sonst eigentlich noch so gemacht wird. Dafür hätte ich ja nicht nach Sendenhorst fahren müssen, find ich

Hat man sich dort die Gelenke angesehen per Ultraschall?

Lt meinem Kinderarzt halten die sich im Bericht ziemlich zurück und meinen nur, der ANA-Wert wäre erhöht, es würde wohl kein Rheuma vorliegen und sie sollte alle 3 Monate zum Augenarzt und zur Blutkontrolle

Mit welchem Ergebnis?

ANA positiv (1:80) - ANA Ti : 1:640, (vorher 1:10240)
ds-DNS-Screening <1:10,
ENA Titer positiv, SSA-Titer 0, SSB Titer 0, SCL 70 Titer 0, RNP-Titer 1.2, SM-Titer 0.1, Jo 1 Titer 0

Diese Schmerzschübe kommen in immer kürzer werdenden Abständen und diese Fußfehlstellung dabei macht mir echt große Sorgen.
Kann ich eigentlich auch auf eigene Faust in eine andere Klinik fahren?

liebe Grüße
Zoeschatz:confused:
 
Huhu,
die Erfahrung haben wir in Sendenhorst auch gemacht, allerdings waren wir 2x stationär da.
Wir sind jetzt in Sankt Augustin das liegt bei Bonn. Wo wohnt ihr den?
Wir haben mit unserem Kinderarzt geredet, der hat uns eine Überweisung gegeben und wir haben den Termin gemacht. Auf der Überweisung schrieb unser Doc Verdacht auf Rheuma.Wir haben den Termin direkt beim Prof. Horneff gemacht. Die Voruntersuchungen machen die Assistentsärzte und dann kommt der Prof. dazu.
 
Hallo Patty,
wir kommen aus Bielefeld. Von stationär war da gar nicht die Rede. Deswegen bin ich auch so enttäuscht. Meine Große sagte, bevor sie ins Bett ging, Mama ich kann mein Bein nur ein ganz bisschen beugen, es tut weh.
Wenn ich bedenke, das ich mir seit Jahren den Mund fusselig rede und nur mit Wachstumsbeschwerden abgespeist wurde und jetzt tritt es immer häufiger auf, könnte ich irre werden..
lg
Zoeschatz
 
Ich kann dich total verstehen.
So ging es uns ja auch.
Am Schluss hieß es, ich wäre hysterisch, und da wäre nichts außer der Fibro, also das ist jetzt die Kurzfassung.
Naja, nun ist es doch ein Bechterev und es war keine Einbildung.
Bleib am Ball.
 
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