Ich weiß nicht mehr weiter

[depechmode42]

Hallo,
bin neu hier.Und ich weiß mir keinen Rat mehr.Ich habe seid Jahren starke Rückenschmerzen.Mittlerweile gibt es folgende Diagnosen: floride Sakroiliitis rechts-links grenzwertig laut Szinthigramm, lokale Enthesiopathien rechte Schulter und beide Ellenbogen,Kinn-Sterne-Abstand ein Querfinger,degenerative Veränderungen beider Ellenbogen sowie leichte Veränderung der BWS, vergrößerte Schilddrüse,berührungsempfindlichkeit der Sprunggelenke.HLA-B27 negativ,keine Entzündungswerte.
Ich habe jetzt starke Schmerzen beim gehen in den Beinen und mein rechtes Knie schmerzt.
Ein MRT der ISG wird am 27. gemacht.
Was habe ich nun?????
Mein Rheumatologe sagte heute es könne auf gar keinen Fall MB sein-wegen der Blutwerte.Ich weiß echt nicht mehr weiter.Bei meinem Rheumatologen fühle ich mich nicht für ernst genommen.Kann mir einer von Euch vielleicht weiter helfen???????????

 

[Jürgen]

Hi,

scheinbar hast Du einen sehr tollen Rheumatologen gefunden ... Ca. 90% aller Bechtis sind HLA- B27 positiv, aber 10% nicht. Bei ca. 30% findet man keine erhöhten Entzündungsparameter (BSG und CRP). Mein Tipp wäre: Such Dir einen neuen Rheumatologen! Zugegebenermaßen ist die Diagnose in den ersten Jahren ziemlich schwierig. Genaueres findest Du unter http://www.dvmb-forum.de/ und http://www.rheuma-online.de/a-z/s/seronegative-spondarthritis.html

Wünsche Dir kompetente Ärzte
Jürgen

 

[Katjes]

hallo depechemode,
wenn du dich bei deinem rheumatologen nicht gut aufgehoben fühlst such dir einen mit dem du klar kommst.
zu anfang habe ich meinen doc auch immer fleißig rum doctern lassen,und vieles hingenommen was er so erzählt hat....man lernt ja da zu.
nun wird er gelöchert,wenn er sagt es kann das und das nicht sein,dann soll er mir sagen was es dann ist.oder mich zu weiteren untersuchungen
überweisen.man bildet sich seine beschwerden ja nicht ein,ergo muß da auch was sein.
können deine probs mit den beinen nicht vom isg kommen?
drück dir die daumen das bald etwas rauskommt.
liebe grüße katjes

ps:mein isg zickt auch grade rum

 

[depechmode42]

Hallo,zuerstmal vielen Dank für Eure Antworten.Meine probs mit den Beinen kommen sicher von den igs.Denke ich mir mal zumindest.
Ich versuche schon die ganze Zeit einen anderen Rheumadoc zu finden-aber die Wartezeiten sind wirklich unglaublich.
Ich komme mir mittlerweile schon richtig bescheuert vor.
Bin aber echt froh jetzt hier zu sein-zu wissen es gibt da Leute denen es genauso geht wie mir.
Heute morgen sagt man mir,ich sähe echt sch..... aus.Auch das wollen die docs nicht wirklich sehen.
Meine Gesamtverfassung ist nicht besonders toll:bin müde,schlapp und neige zeitweise "gerne" zu depressionen.Aber all das passiert nicht.Bilde mir wahrscheinlich alles nur ein.
Lieben Dank,Lissy

 

[Colana]

Guten Morgen Depechemode,

und auch von mir ein herzliches Willkommen...

Nun kenne ich mich mit MB nicht aus und bin daher ein wenig auf Suche gegangen. Schau mal, was ich fand:

http://www.bechterewforum.de/showthread.php?t=5950
Das fand ich doch hochinteressant

Neue Diagnosekriterien
Das habe ich auch mal mitgemacht, da käme ich selbst auf ein Ergebnis mit 5936... vielleicht sollte das doch mal mit einbezogen werden bei mir....

Floride Sakro...: eine aktive Entzündung im Rücken
Auch die Enthesiopathien könnten in Richtung MB gehen:

3. Frühdiagnosekriterien der Spondylitis ankylopoetica
​

· HLA-B27 Antigen positiv, Blutsenkungsgeschwindigkeit erhöht
· Positive klinische Untersuchungszeichen der Sacroiliacalgelenke​

Informationsportal Wirbelsäulenchirurgie​

​

​

· Prof. Dr. Jürgen Harms · www.harms-spinesurgery.com​

Prof. Dr. med. Jürgen Harms · Klinikum Karlsbad-Langensteinbach · Guttmannstraße 1 · 76307 Karlsbad​

©​

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www.harms-spinesurgery.com 2007. Alle Rechte vorbehalten.​

Spondylitis ankylopoetica (morbus Bechterew, Spondylitis ankylosans)​

· Entzündliche Erkrankungen​

G 03
· Beweglichkeit der Hals- und Lendenwirbelsäule eingeschränkt
· Spontan- und Druckschmerz des knöchernen Brustkorbs
· Atembewegungen des Brustkorbs eingeschränkt
· Hinweise auf Gelenkbeteiligung oder Enthesiopathien
· Augensymptomatik (Iritis, Iridozyklitis) (Entzündung der Regenbogenhaut)​

4. New York Kriterien​

​

​

, die sinnvoll erst bei länger bestehender Erkrankung angewendet
werden können, da die röntgenologischen Veränderungen an den Sacroiliacalgelenken
erst im Laufe der Erkrankung auftreten (zwischen dem 2. und 10. Krankheitsjahr).

Klinische Kriterien:

· starke Bewegungseinschränkung der Lendenwirbelsäule
· akute oder frühere Schmerzen im Bereich der Lendenwirbelsäule und des lumbosacralen Übergangs
· eingeschränkte Atembreite in Höhe des 4. Zwischenrippenraum
Eine gesicherte Spondylitis ankylopoetica liegt nach diesen Kriterien vor, wenn eine beidseitige Sacroiliitis Grad
3 oder 4 mit einem der klinischen Kriterien, eine beidseitige Sacroiliitis Grad 2 mit klinischem Kriterium 1 oder​

eine einseitige Sacroiliitis Grad 3 oder 4 mit den klinischen Kriterien 2 und 3 nachweisbar ist.

Vielleicht habe ich Dir ja ein wenig weiterhelfen können.
Guten Besserung und viele Grüße
Colana