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Ich weiß nicht mehr weiter...

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von krümel83, 29. August 2007.

  1. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    hallo ihr lieben,

    ich hatte heute morgen meinen langersehnten telofontermin mit meiner rheumatologin.
    es gibt keine anzeichen für das vorliegen einer entzündlichen rheumatischen erkrankung, außer einer leichten blutarmut ist alles ok:confused::eek:

    ich bin gerade echt fertig mit den nerven...könnte nur heulen...sie hat gesagt ich soll es mit aspirin und homöopathischen mitteln versuchen:(.die entzündungen im mund (zähne, kiefer, zunge) könnten auch grund für die schmerzen in den beinen etc sein:confused:

    ganz ehrlich, würde da nicht das raynaud (vom neurologen eindeutig diagnostiziert), die pnp´s und die arthrose in der lws sein, würde ich mich wohl für verrückt erklären.ich mein das bilde ich mir doch wirklich nicht ein...bin auch kein mensch der sich wünscht krank zu sein oder so.

    was soll ich denn jetzt machen...ich vertraue der ärztin schon, ich bin mir sicher, dass sie alles an diagnostik durchgeführt hat.

    ich habe am 18. september noch ein beratungsgespräch am ak eilbek. mein freund meint auch ich soll mir die ergebnisse schicken lassen und auf jeden fall nochmal hingehen...aber was soll das eigentlich bringen...ich mein, wenn blut, ak´s etc alles ok sind:confused:

    gibt es denn wirklich fälle wo ak´s etc erst so spät auftreten, ich mein vl ist es wirklich nichts rheumatisches...obwohl ich die beschwerden doch wirklich zu einer kollagenose passen:confused::(:confused:

    oh man, ich bin so verwirrt und fühl mich schon wieder so alleine, obwohl ich es gar nicht bin...ihr seid ja zum glück da:D:)

    möchte euch nochmal danken für die lieben und aufbauenden worte, die ihr immer findet...ohne euch hätte ich den kopf schon längst in den sand gesteckt *heul*

    tut mir leid, dass ich euch nun so voll gejammert habe:o

    ich wünsche euch allen einen schönen schmerzfreien tag
     
  2. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Liebe Nina,

    oh wie ich das kenne...leider!

    Ich kann Dir nur soviel dazu sagen,wenn Du fühlst das etwas nicht mit Dir stimmt dann bleibe am Ball.
    Man hat mir auch länger abgesprochen das man das selber merken kann und ich war hinterher nur noch unsicher aber ich bekam irgendwann Recht!
    Nach zwei Rheumatologen,die erste tippte auf Kollagenose im Anfangsstadium und ignorierte das meine Mum und ich PSO hatten und wollte keine Behandlung beginnen.
    Der zweite meinte alles Quatsch-Somatoforme Schmerzstörung und noch so andere "liebe" Sachen bin ich dann wegen eines komischen Ausschlags an den Beinen zu meinem Hautdoc gegangen.
    Der diagnostizierte eine Vaskulitis und wollte mit Quensyl beginnen,da ist dann meine Hausärztin wach geworden und ich konnte bei noch einem anderen Rheumadoc (hier aus der Ärzteliste) einen Termin machen.
    Und der hat dann mal richtig untersucht und viel gefunden!
    Mittlerweile habe ich viele Diagnosen die auch behandelt werden,Du siehst
    manchmal muss man einfach nervig sein um zum Ziel zu kommen.

    Keiner will krank sein und möchte so eine Diagnose haben aber wenn es einem so schlecht geht und immer wieder gesagt wird da ist nichts,glaubt man irgendwann nicht mehr an sich selbst und die Psyche baut dann wirklich ab.

    Ich wünsche Dir viel Glück und gebe nicht auf!
    Locin32
     
  3. Sprotte79

    Sprotte79 Sprotte79

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    Hallo, liebe Nina,

    mit Spannung habe ich deinen Thread erwartet und nun das! :eek: :mad: Es tut mir sehr leid für dich!

    Ich habe dir eine PN geschickt.

    Eine liebe Umarmung von Lübeck per Express zu dir! :)
    Sprotte79
     
  4. wanda

    wanda Neues Mitglied

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    Hallo Du!

    Ich hatte sooo fest die Daumen gedrückt.. Hab gestern an Dich
    gedacht.. und jetzt so eine Nachricht..:confused::(
    Ich weiß echt, wie doof dieses Gefühl ist. Irgendwann glaubt man,
    man kann sich selbst nicht mehr vertrauen.
    Ich kann Dir nur sagen, gib nicht auf. Du kennst Deinen Körper am besten
    und spürst, dass etwas nicht in Ordnung ist! Es gibt auf jeden Fall
    einen Grund für Deine Beschwerden..

    Ich drück Dich mal ganz doll!!! und schicke viele liebe, aufbauende Grüße
    zu Dir!
     
  5. zesab

    zesab Neues Mitglied

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    Hallo liebe Nina,
    laß den Kopf nicht hängen. Vielleicht kann dir ein anderer Rheumaarzt helfen. Mach dir schriftliche Aufzeichnungen wann und wo die Schmerzen auftreten und ob sie stumpf oder stechend sind und wie oft die Medizin nehmen mußt. Laß nicht locker!!!:rolleyes:
    Sind bei dir eigentlich schon Röntgen, Spezialblutbefund und nicht nur der Rheumafaktor gemacht worden.
    Mein Rf war schon lange positiv und mein Hausarzt meinte,das ist ein Entzüngung und die Finger soll ich mit Voltaren schmieren - ha, ha.
    Eine Bekannte brachte mich dann auf die Idee, daß es Rheuma sein könnte und so ging ich in die Rheumaambulanz Stockerau und die erkannten es sofort.
    Drum laß dir keinen Dachschaden einreden nur weil deine Ärztin den Wald vor lauter Bäume nicht sieht.
    Gruß Sabine;) ;)
     
  6. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    Danke

    hallo ihr lieben,

    wenn ich euch nicht hätte....mag gar nicht dran denke.

    ich drück euch alle ganz doll:D:)

    hab mich schon wieder ein bissl beruhigt...habe lange mit meinen eltern und meiner freundin gesprochen. wir sind alle der meinung, dass aufgeben nicht hilft und ich weiter kämpfen muss...mir schwirren gerade einfach so viele gedanken im kopf rum.

    muss das nochmal kurz los werden vielleicht fällt euch ja noch etwas ein...
    also:

    bei meiner ma hat der neurologe ja festgestellt, dass ihre nerven absterben. mrt war unauffällig. ansonsten hat sie ähnliche beschwerden wie ich:
    pnp´s, schmerzen im rücken und in den beinen (auch durchblutungsprobleme)
    früher hatten wir immer atypische lungenentzündungen, die jetzt weg sind. ich hatte meine letzte mit 18. ansonsten sind wir beide sehr schlank und eher untergewichtig (bin 1,78; 58 kg).
    meine mama hat aufgrund dieser nervengeschichte vitb12 bekommen, das hat aber kein bissl geholfen:confused:...die schmerzen sind noch schlimmer geworden.
    wir sind nun so verblieben, dass mama nochmal zu ihrem ha geht und fragt was für untersuchungen gemacht worden sind, ob überhaupt nen mangel festgestellt wurde, dann wird sie nochmal zum neurologen gehen-der wird sie wohl ins kh schicken, da er schon das letzte mal meinte, dass er ihr nicht helfen kann.ich hab ihr gesagt, dass sie den neurologen nochmal wg rheumatischer erkrankung etc fragen soll...kann doch gut sein, dass so etwas dahinter steckt, oder nicht???:confused::confused::confused:

    ich hab einfach das gefühl, dass wenn es bei meiner mutter voran geht auch bei mir vorwärts gehen kann-ich mein bei ihr sind die schäden eben schon messbar.:eek:

    ich hab morgen nun einen termin bei einer "neuen" allgemeinmedizinerin ausgemacht (auf empfehlung meiner freundin)...ich werde ihr all diese sachen schildern und ihr sagen, dass ich es sinnvoll finden würde ein vitb12-test zu machen...
    kennt ihr euch zufällig damit aus.gibt da doch verschiedene methoden, oder (blut, urin)...nen mangel könnte doch auch vererbbar sein, oder?

    oh man, sorry...ich bring diese ganzen gedanken einfach nicht zusammen.
    könnte vl ein stoffwechseldefekt (beim vitb12) vorliegen?und hätte man dann nicht ne krasse bluTarmut?nen vitb12 mangel würde theoretisch die pnp´s und entzündungen im mund erklären, oder nicht?

    auf jeden fall bleib ich am ball...eigentlich müsste ich mir doch sagen "jetzt erst recht oder nicht"???

    ich möchte einfach, dass er voran geht-auch wegen meiner ma...ich mache mir echt sorgen...es wird eben kein arzt an unserer haustür klingeln und fragen, ob er uns helfen kann;):rolleyes:

    @sprotte:danke!!!ich schreib dir gleich mal:D...sarkoidose, hab ich schon einmal gehört, aber ich weiß aber nicht was es ist-werd es auf jeden fall lesen!!!

    @locin:du hast so recht...ich werde die ärzte jetzt einfach nerven.ich lass mich nicht unterkriegen.es geht ja schließlich um mich und meinen körper...also ACHTUNG ich komme;):D

    @wanda:danke fürs daumen drücken:)...ich weiß genau, dass da was nicht stimmt.ich darf nur nicht an mir selber zweifeln!

    @zesab:selbst knochenszinti etc waren ok.ich glaub nun wurde wirklich alles an diagnostik gemacht, sie hat selbst ne gen-typisierung für morbus behcet etc gemacht:confused:

    Nochmal ein GROßES DANKE...ihr seid einfach SPITZE :):D:) !!!!!!!
     
  7. Season

    Season Neues Mitglied

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    Liebe Nina,
    jetzt hab ich voller Erwartungen den PC angemacht, und muß das jetzt lesen...laß Dich mal ganz lieb von mir drücken [​IMG]

    Ich kann Dir auch in dieser Situation nur das gleiche raten, wie Du mir immer geraten hast...gib nicht auf, Du bildest Dir das nicht ein !!!!!

    Du warst die ganze Zeit für mich, mit lieben und aufmunternden Worten da, jetzt will ich Dir damit auch sagen, Du bist nicht allein, und wir alle verstehen wie Du fühlst.[​IMG]

    Ich weiß nur zu gut wie es Dir geht, Du kennst meine Geschichte, und ich weiß wie schwer es ist, wenn man Schmerzen hat, und man Dir sagt es ist doch alles ok.....ich kenne die Zweifel die Du jetzt selber hegst, aber ich bitte Dich, denke nicht mal im Traum daran, das Du es Dir vielleicht einbilden würdest...das ist nicht so!!!

    Auch wenn es schwer fällt, und man die Lauferei von Ponzius zu Pilatus auch satt hat, habe Gedult.

    Ich bin am Montag wieder beim Rheumatologen und habe auch Angst, weiß aber das es einen Menschen wie Dich hier gibt, die mir Kraft und Mut spenden...und das sollte Dir auch den Mut geben, Deinen Weg weiter zu gehen ![​IMG]
     
  8. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    Danke für die Blumen

    liebe isabella,

    vielen vielen dank für deine sehr einfühlsamen worte (und danke für die schönen smileys :D)

    ja, das alles habe ich so ähnlich wohl gesagt, nicht wahr;)nur fällt es mir immer leichter so etwas zu sagen (was auch wirklich ehrlich gemeint ist), wenn es nicht um mich geht.

    es schwirren mir sooo unendlich viele gedanken im kopf herum, die ich gar nicht wirklich fassen kann...weißt du was ich meine. zum einen bin ich wirklich sehr traurig, dass die rheumatologin mir nicht helfen kann, zum anderen bin ich sehr froh so liebe menschen (egal ob virtuell) in meiner nähe zu wissen...auch meine familie/freund/e sind alle für mich da...besser gehts ja eigentlich gar nicht:).mir kommen dann nur so die gedanken, wo zu das alles gut sein soll...klar wird man stärker durch solche schwierigen lebenssituationen, aber muss ich denn wirklich stark für 20ig werden:rolleyes:;)???
    ach,ich weiß es nicht...und dann ist da noch die sache mit meiner mutter, bin schon sehr besorgt!

    am montag werde ich ganz fest an dich denken?wann ist denn dein termin?wenn ich von der arbeit komme, schmeiss ich dann gleich den pc an!

    ich drück dir wirklich alle daumen, dass er/sie dir helfen kann...

    und ich werde mich jetzt mal wieder von einem arzt zum nächste begeben...zum glück wohne ich ja in einer großstadt:D;)

    ich wünsche dir noch einen schönen tag

    bis bald *wink*
     
  9. Season

    Season Neues Mitglied

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    Genau, gib nicht auf, ich denke in Hamburg hast Du wirklich gute Chancen einen richtig guten Rheumatologen zu finden.[​IMG]
    Es gibt doch da diese Klinik, das hat mir gestern meine Freundin erzählt, die bei euch da in der Nähe ist....Hugenbütell..ach ich als Bazi kann mir diese "komischen" Namen immer nicht merken, [​IMG] vielleicht kennst die ja die ich meine.

    Ich weiß welche Gedanken Du jetzt hast, die Gedanke immer hin und her kreisen...[​IMG] aber mach Dich nicht verrückt!

    Ich hab um 13.45 Uhr den Termin am Montag, werd natürlich nauch gleich berichten [​IMG]
     
  10. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    häh ???

    ...hugenbüttel kenn ich jetzt nicht;)klingt aber lustig *grins*:D:D:D

    dann drück ich um 13:45 alle daumen und zehen die ich hab...glaub es sind 4 :D;)...bin um drei wieder zu hause und häng mich dann gleich vorn pc:D...manchmal denke ich auch, dass ne klinik nicht schlecht wäre, aber wenn doch im blut nichts zu finden ist:confused::confused:weiß auch nicht so recht was das dann bringen soll, haben die noch mehr möglichkeiten.
    ich glaub es ist echt wichtig, dass bei meiner ma was herauskommt vl geht es dann auch bei mir weiter...hab morgen um 8:30 nen termin bei der ärztin und hab mir überlegt, dass die rheumatologin doch eigentlich die ergebnisse dahin faxen könnte...dann weiß die ärztin und ich gleich bescheid, was gemacht worden ist.denke das ist eine gute idee...

    bis bald
     
  11. Season

    Season Neues Mitglied

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    Werd mal meine Freundin fragen, gestern hat sie mir davon noch erzählt [​IMG]
    Da sollen sie wohl recht gut sein, vielleicht kann man Dir ja da besser helfen, weil man mehr Erfahrungen hat [​IMG]

    Sag morgen auch gleich wieder bescheid was die neue HA gesagt hat [​IMG]
     
  12. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    ...das wäre super:Dbin für jeden rat/tipp/idee dankbar:)
     
  13. Happy

    Happy Neues Mitglied

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    Weiß nicht....

    Hallo Krümel83,
    hast du schon mal ans Sjögren gedacht?
    Hatte die gleichen Beschwerden wie du im Mund und wurden über die Jahre immer schlimmer, es wurde aber auf alles andere geschaut nur nicht darauf. Vitamin B12 Mangel lässt sich im Blut feststellen. Du hast zwar nicht das "richtige" Alter fürs prim. Sjögren kann aber trozdem auftreten. Sprich mit deinem Arzt und lass dir eine Speicheldrüsenbiopsie machen, dann weist du wenigstens ob ja oder nein. Vom Anfang meiner Beschwerden im Mund bis zur Biopsie und Diagnose ( wegen immer stärkerer Mund und Augentrockenheit ) sind genau 10 Jahre vergangen:mad:.
    Meine ganzen Gelenks-und Knochenbeschwerden wurden immer mit Abnützungserscheinungen abgetan, auch auf die Psychoschiene wollten sie mich schieben, also gib nicht auf, du siehst es lohnt sich.
    Wünsche dir alles Gute:)
     
  14. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Nina,

    na, da können wir uns mal wieder die Hand reichen, traurig aber wahr!:rolleyes:
    Ich hatte so für Dich gehofft und bin sehr traurig das es nicht geklappt hat.
    Gib nicht auf.
    Ich drück Dich!
    Monalie
     
  15. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    @happy: da wurde zuerst dran gedacht, aber tränenfluss etc sit ok...wie haben sich die beschwerden zu beginn deiner erkrankung geäussert...ich habe das gefühl, dass erst noch schlimmere sichtbare sachen passieren müssen, damit man mich vollkommen ernst nimmt:(morgen schnack ich mal mit der ärztin, die soll auf jeden fall vitb testen.
    danke für deine antwort:)

    @monalie:ich drück dich gaaaaanz doll zurück.hab in deinem thread geantwortet.denk an dich:)
     
  16. Elfe11

    Elfe11 Neues Mitglied

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    hallo krümel,

    also ich musste jahrzehnte warten--bis endlich ein Doc mein Rheuma--also CP-und den bechti erkannte--da ich seronegativ war.

    Alle Docs haben mich immer nur zum Schwimmen geschickt--und niemals geglaubt, das ich oft unerträgliche Rückenschmerzen hatte.

    Und immer nur weil die Ak fehlten--nun vor ca.2 Jahren hat endlich ein guter Rheumadoc alles erkannt auch ohne Ak--alleridngs schleichen sich die AK nun doch langsam ein--du siehst also es gibt durchaus Fälle--die so konfus-nicht lehrbuchmäßig aber dennoch vorhanden sind.
    Leider haben die meistens Docs diesessture festhalten an irgendwelchen Normwerten--anstatt einafch mal dem patienten zu glauben!!

    Ich gehe nun aus keinem Arztzimmer mehr heraus--ohne dass mir jemand genau zuhört--und mir hilft.

    denn die Docs haben mal einen Eid geschworen--und darauf weise ich dann ab und an mal hin--oder ich wechsel den Doc dann auch schnell;)

    Zum Vitamin B12--einfach im Blut ist ein echter Mangel schwer zu erkennen--dazu gehören schon etwas aufwänderigere tests.Wichtig auch--bei Pern.Anämie muss man eh immer spritzen--da geht nix mehr oral.

    Problem: nicht jeder unter 200 ng/l hat einen Vitamin B12 Mangel und nicht jeder über 200 ng/l hat wirklich genug Vitamin B12. Deshalb wird von manchen eine zusätzliche Bestimmung von Methylmalonsäure und Homozystein empfohlen, wenn die Vitamin B12 Werte zwischen 80 und 300 ng/l liegen. Bei einem echten Vitamin B12-Mangel sind die Methylmalonsäure und das Homozystein erhöht.

    Zusatzuntersuchungen
    Folgeuntersuchungen zur Abklärung eines Vitamin B12 Mangels und zur Klärung der Ursache sind:
    • Homocystein und Methylmalonsäure um abzuklären, ob tatsächlich ein Mangel vorliegt (siehe Abschnitt Referenzbereich),
    • die Bestimmung von Antikörpern im Blut (gegen Magenschleimhautzellen und Intrinsinc-Faktor),
    • der sog. Schilling-Test und ev.
    • die Bestimmung von Gastrin.
    • quelle-med4you
    Und ein Folsäuremangel kann auch dazu führen, dass dein B12 unten ist.

    Mit deiner Schilddrüse ist aber alles ok??

    Gib nicht auf, irgendwann kommt der Prinz--grins

    LG Elfe
     
  17. Meggie

    Meggie Neues Mitglied

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    Hallo Krümel, würde dich ja ganz gerne aufmuntern, wenn ich eure Geschichten so lese denke ich , mein gott was soll ich da mit meiner anfangen. Ich hab di Hoffnung irgendwelche ärzte zu finden die einem helfen können, aufgegeben. An euren Schilderungen sehe ich, dass es zwar einige Glücksfälle gibt, die aber so selten sind, dass man sie fast vernächlässigen kann. Ich sitz mal wieder vorm PC, weil ich nicht schlafen kann, wie so oft. Dabei hab ich urlaub und soll mich für die aRbeit stärken und erholen. WEnn ich nur daran denke wird mir schlecht. Aber bewor ich die :tastatur vollheule hör ich lieber auf.
     
  18. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    hallo elfe, hallo meggie,

    ich wollte mich nur schnell für die beiträge von euch bedanken:):Dich muss jetzt schnell zum arzt und dann zur arbeit-melde mich später nochmal.

    bis bald
    krümel
     
  19. Sprotte79

    Sprotte79 Sprotte79

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    Hallo Nina,

    ich hoffe, die neue Allgemeinärztin konnte dir helfen.

    Ansonsten probiere es mit Dr. Aries, weiteres hierzu in deinem Thread zu dieser Frage von dir.

    Was denkst du zum Thema Sarkoidose?

    Ich bin gespannt, was du mit der Ärztin abgemacht hast und schicke dir noch eine PN.

    Liebe Grüße,
    Sprotte 79
     
  20. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    Ärzte und vieles mehr

    hallo ihr lieben:),

    ich bins mal wieder:D

    also ich war heute morgen ja bei meiner neuen hausärztin...sie war auch ganz nett, aber meinte halt,wenn schon soooooooooo viele sachen untersucht wurden, könne sie da auch nciht wirklich helfen und man sollte mal eher in die richtung psychosomatisch denken...naja, ihr kennt das ja. ich mein sie hat sich echt viel zeit genommen und so, aber hat halt immer wieder davon angefangen...ein sehr beliebtes thema ist dann ja bei den ärzten auch immer mein untergewicht, was immer wieder zur sprache kommt..sie würde das so deuten, dass ich mir vl nicht genügend raum nehme und so:rolleyes::eek::confused:häh, hab ich nur gedacht, was meint sie denn damit, weil ich kein draufgänger bin und dünn bin, würde ich am liebsten unsichtbar sein:D;):rolleyes::confused::p?hmmm, das alles ging fast ne stunde...weiß nicht was ich von ihr halten soll, besonders kompetent was krankheiten angeht scheint sie nicht zu sein...das einzige was sie mir diesbezüglich geraten hat, ist dass man sich die zähne nochmal genauer angucken sollte...sie hat mich nämlich gefragt, ob ich mich erinnern kann wann das mit den schmerzen etc los gegangen ist und da hab ich halt gesagt, als die ganzen zähne wurzelbehandelt wurden...von dem zeitpunkt an ging es abwärts:(

    naja, ich habe mir vorgenommen, dieses zeug nicht so ernst zu nehmen...denke sie ist schon bemüht, aber helfen kann sie mir eben auch nicht.

    also, habe ich beschlossen mir gleich nochmal nen termin bei nem anderen rheumatologen geben zu lassen...ich kann das so nicht auf mir sitzen lassen.

    ich habe übrigens meine ergebnisse bekommen..ana´s u ena´s ok, crp, bsg etc alles in ordnung

    erniedrigt sind lediglich ery´s ,c3-komplement, MCHC...

    @elfe:vielen dank nochmal..vitb12, ferritin, transferrin, folsäure sind im blut alle im normalbereich:confused:...auch meine schilddrüse ist ok.

    @meggie:tut mir wirklich lied, dass zu hören.was hast du denn für beschwerden und warst du auch schon bei verschiedenen rheumatologen?

    ich wünsche euch allen einen schönen tag

    bis bald