Ich verzweifle

[Julanda]

Hallo ihr lieben da draußen!

Ich war früher schon mal hier und hab mich lange Zeit nicht mehr blicken lassen. Jetzt bin ich am verzweifeln und muss meinen Mist mal ablassen.

Ich bin 20 Jahre alt, seit 2 Jahren in der Behandlung bei einem Rheumatologen und es bringt NICHTS!!! Es ist total zum kotzen. Ich habe Schmerzen Schmerzen Schmerzen....... und keiner kann mir so genau sagen was ich habe. Meine Diagnose ist eine spondylathropathie aber im Grunde ist sie nicht wirklich bestätigt. Die Ärtze wissen nicht was sie mit mir machen sollen, denn nach meinen Blutwerten und Röntgenbildern bin ich ein top gesunder Mensch. Aber ich habe super krasse Schmerzen und keiner weiß woher sie kommen. Ich nehme schon 500 mg Sulfasalazin, 400mg Celebrex und 1-2 Tabletten Novalgin, da ich den Tag sonst nicht überstehen würde.
Was soll ich machen . Ich glaube selbst die Rheumatologen in der Uniklinik denken ich bin ein Simulant.
Alle sagen mir ich soll abwarten..... super abwarten!Meine Schmerzen werden immer stärker und keiner weiß warum.
Ich war schon zwei mal in Kur und da hat man auch nichts herausgefunden! Was habe ich????


Gibt es noch jemanden dem es vielleicht genau so geht?

Danke fürs zuhören.......
TINE

 

[Mobec44]

Hallo,

ich weis nicht ob deine Blutwerte irgend etwas von Rheumawerten hergeben.
Ich selber habe Morbus Bechterew und habe Ihn leider meinen Kindern mit auf den Weg gegeben.

Die eine Tochter in deinem Alter hat eigentlich ähnliche Probleme wie du.
Sie wurde auch als Simulant hingestellt und wußte nicht was mit Ihr los ist.

Ratschläge von mir hat Sie natürlich nur BESCHRENKT angenommen.
Und IHR JUNGES LEBEN OHNE EINSCHRÄNKUNGEN weiter ausgekostet.

Ansonsten ist es ein ganz schöner Hammer, was du schon an Medikamenten einfährst !!!

Ich weis aber im moment auch nicht was bei mir los ist !!!
Warte auch auf neuen Befund,

DAS SCHLIMMSTE IST DIE UNGEWISSHEIT; WAS HAB ICH ??

Ich hoffe das du einen Arzt findest der Dir entlich eine konkrete Diagnose erstellt.

 

[gisipb]

Hallo,

Herzlich Willkommen,

schau mal hier rein:

www.rheuma-online.de/enbrel/henrickson.php3 - 22k

www.rheumatologie-berlin.de/web/de/pat_rueck.htm - 7k

www.spondylarthropathie.de/ - 52k -

www.ich-bin-krank.de/forum/messages4000-4499/4190.html - 4k


www.rheuma-kinderklinik.de/download/ spondylarthropathie.pdf

Bitte besuche mal einen Schmerztherapeuten in Deiner Stadt und eine Psychologen
oder suche die Rheumaliga schnell auf die können Dir auch helfen oder den VdK die sagen Dir auch, wo was ist, oder Du musst mal den Rheumatologen welchseln und einen Internisten dazu nehmen.

Bitte berichte mal was Du machen wirst mal in den Arm nehmen und sagen es wird schon wieder.....Bussi Gisi mit Jane

 

[trombone]

Hallo Tine,

sei ersteinmal lieb umärmelt.
Gisis Tip mit der Schmerzambulanz finde ich sehr gut. Allerdings solltest Du Dich - wenn möglich - vorher erkundigen welchen Ruf der Schmerztherapeut so hat.
In welcher Uniklinik bis Du denn in Behandlung?? Gibt es vielleicht in der Nähe noch eine andere Uniklinik, dann könnte man evtl. über einen Wechsel nachdenken.

Ich hoffe, dass es Dir bald wieder besser geht.
Gruß
Birgit

 

[Chrissi]

Hallo Kollegin

du wolltest wissen, wem es genauso geht? MIR!!!
Du hast exakt mein Krankheitsbild und die Diagnose beschrieben. Nur sind die bisher an der Uniklinik BF Berlin noch nicht soweit mir außer Schmerzmitteln etwas anderes zu geben. Probiere momentan lediglich mit Vioxx über die Runden zu kommen, was nur bedingt erfolgreich ist
Aus dem Forum und von Doc Langer meine ich allerdings vernommen zu haben, dass Medis wie Sulfasalazin eigentlich nur eine bedingte bis gar keine Wirkung auf die Wirbelsäule haben.
Deshalb wackel ich aber trotzdem immer ganz brav in die Sprechstunde, in der Hoffnung, dass denen irgendwann mal etwas einfällt, was mir hilft und die Lebensfreude und -qualität wieder zurückbringt.
An der Uniklinik habe ich übrigens gefragt, was denn mit den TNF-alpha Blockern wäre, die doch recht erfolgreich bei MB eingesetzt werden. Dort wurde mir erklärt, dass diese für Spondylarthropathien noch nicht zugelassen wären, man aber daran arbeiten würde
Mehr kann ich dir im Moment auch nicht sagen, außer: du bist "kein einzelner Simulant", es gibt noch mehr davon.

Liebe Grüße

Chrissi (zur Zeit grad arg schmerzgebeutelt )

 

[hannilein]

Hallo Julanda!

Man hat es schon nicht leicht mit diesen rheumatischen Erkrankungen, die man einem nicht ansieht. Ich habe auch eine undiff. Spondarthritis, normale Blutwerte, kaum bis keine Veränderungen im Röntgenbild und werde trotzdem wie ein "richtiger" Rheumapatient behandelt. Veilleicht solltest Du außer einem guten Schmerztherapeuten auch einen anderen Rheumatologen aufsuchen. Auch kann ich weder die Meinung von Mobec44 teilen, dass Du sehr viele Medikamente einfährst (wenn Du dabei immer noch solche Schmerzen hast, scheint es ja nicht zu reichen) - ich nehme übrigens deutlich mehr Medis - noch die Aussage des Rheumatologen von Chrissi bestätigen, dass in einem solchen Fall der Einsatz von TNF-Blockern nicht möglich ist. Ich habe fast 2 Jahre Enbrel genommen und nach einer Unverträglichkeit nun Remicade erhalten.
Sicher ist auf jeden Fall, dass Deine Einstellung auf Schmerzmedis ungenügend ist. Nachdem ich keine NSAR mehr nehmen darf und Novalgin allein nicht ausreicht, wurde ich auf Transtec-Pflaster eingestellt (ein Morphium-Präparat). Im Schub wurde mir dazu noch vom Schmerztherapeuten dasselbe Medikament in Tablettenform dazu verabreicht. Damit komme ich super zurecht, weder Anzeichen von Abhängigkeit noch ein unangenehmes High-Gefühl.

Warum nimmst Du übrigens nur 500mg Sulfasalazin? Eigentlich gibt man davon 2000mg (2x2 Tbl.). Nur eine Tablette hat was von Homöopathie in der negativen Form.

Wenn Du noch Fragen hast, mail mich ruhig an!!
LG Kathrin

 

[Ulmka]

Hallo Julanda,

also ich denke, das Sulfosalazin bei Spondylarthropatie nur hilft, wenn auch die peripheren Gelenke betroffen sind - und dann auch nur mit 2x2 oder sogar 3x2 Tabletten täglich - wenn überhaupt. Bei mir wirken sie nicht.

Im Bechterew-Forum überwiegt übrigens auch die Meinung, das bei MB oder ähnlichem die magenfreundlichen Celebrex oder Vioxx nicht ganz so wirksam sind wie z.B. Diclofenac, Ibuprofen, Piroxicam (die nehme ich, ich habe .MB - bzw. V.a. MB, je nach Arzt ) oder Indomethacin.

Als ich meinen ersten Schub hatte, hat auch erstmal nichts geholfen (Celebrex, Diclofenac, Ibuprofen, Katadolon), in der Rheumaklinik habe ich dann das sehr altmodische Ambene (Butazolidin) bekommen - und dann wurde es besser. Weger der hohen Gefahr von Nebenwirkungen habe ich aber jetzt auf Piroxicam gewechselt - und bin zufrieden.

Was meiner Meinung nach bei Spondylarthropatie genauso wichtig ist wie bei MB ist die spezifische Krankengymnastik, die du täglich machen solltest (die hat bei mir fast genauso gut geholfen wie die Tabletten).

Eine Badewanne mit Rheumabad ist auch nicht zu verachten - wenn es schon nicht so gegen die Schmerzen hilft, so entpannt es doch die Muskulatur enorm - und das hilft auch schon.

Was du hast, ist per Ferndiagnose kaum zu sagen.

Bist du HLA-B-27 positiv oder negativ? Ist schonmal eine MRT oder eine Szintigraphie gemacht worden?

Ich hoffe, dass deine Schmerzen bald besser werden!

Liebe Grüße

Ulmka

 

[danny]

hallo julanda,

ich fühle mit dir, echt!

ich bin jahrelang mit schmerzen rumgelaufen (überall, auch im rücken).
nachdem ich als simulant abgestempelt war, hat man sich dann erst doch für seronegative cp entschlossen. hab dann auch sulfasalazin bekommen und einen coxx2 hemmer dazu. hat aber alles nicht geholfen.

nachdem ich dann irgendwann fast wahnsinnig geworden bin, hab ich mich selbst in eine rheumaklinik eingewiesen, und dort hat man dann fibromyalgie diagnostiziert. dazu besteht noch der verdacht einer spondylarthritis, der sich immer mehr verhärtet.

fibro ist eine schmerzkrankheit mit super vielen "nebeneffekten". schau doch mal auf diese seite:
www.fibromyalgie-fms.de

vielleicht erkennst du einige merkmale wieder. meistens ist es ja leider so, dass man den arzt heutzutage selbst drauf bringen muss, was man eventuell haben könnte.

ich wünsche dir alles gute

xxx
danny

 

[ioanni]

hallo julanda,

bei mir sieht es ähnlich aus. mein hausarzt meinte, da müssen nur schmerzmedis her, sonst wüßte er nicht, wie er das ganze behandeln soll. daraufhin hab ich mich selbt in eine Rheumaklinik "eingewiesen". dort hab ich zuerst sulfasalazin und cortison bekommen. das sulfasalazin hab ich überhaupt nicht vertragen (extreme übelkeit, durchfall...) dann hab ich auf quensyl gewechselt. hab keine nebenwirkungen aber auch keine WIRKUNG - bis jetzt. mein doc meinte, wenn es so weiter geht müssen wir uns auf die schmerzbekämpfung konzentrieren - weiß der geier, was das heißen soll.
ist die dosierung von sulfasalazin bei dir nicht etwas nieder wie meine vorschreiber schon sagten.
als ich meinem doc sagte, dass ich mir wie ein hypochonder vorkomme, meinte er, dass schmerzen ja "real" seinen. man bildet sich nicht freiwillig so was ein und es wäre seine aufgabe, dahinter zu kommen, was mir fehlt . ist doch echt mal was anderes, oder....

ich wünsch dir von herzen, dass du nicht schlapp machst. denk immer dran: DU BILDEST ES DIR NICHT EIN!

alles liebe ioanni

 

[Julanda]

Danke

Hallo

Erst mal Danke für die lieben Zuschriften. Dann wird einem mal wieder bewusst, dass man doch nicht ganz alleine auf der Welt ist. In meiner Familie stehen zwar alle hinter mir, aber so richtig nachvollziehen können sie es trotzdem nicht.

Ich gehe mal am 26.1 in eine Fibro-Klinik gehen und die sollen mal abchecken was ich hab.....Also drückt mir die Daumen......



Liebe grüsse TINE