ich verzweifel.....

S

suse12998

Mitglied
hallo ihr lieben,
nach Jahren des Leidens melde ich mich mal wieder...

ich habe zwei Kinder die unterdessen erwachsen sind,das (blöde) Rheuma hat uns immer weiter begleitet und mein Kids auf ihrem Lebensweg Steine in den Weg gelegt.
Nun ist es so das wir bei meiner Tochter einfach nicht weiter kommen, ich bin einfach so hilflos und es tut verdammt weh zu sehen wie sie leidet!
Derzeit sind es sehr starke Arm und Beinschmerzen(mit begleitenden Problemen)
die Nächte sind einfach nicht auszuhalten, wir waren schon einige male deswegen in der Notaufnahme in der Klinik, doch Hilfe bekommt sie nicht wirklich...
Diagnose: Juvenile Psoriasis Spondarthritis

Kann jemand etwas dazu sagen? wo noch hin? was kann diese Arm und Beinschmerzen lindern? Es wird immer schlimmer und ich weiß ihr einfach nicht zu helfen :(
Lg Angelika
 
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Hallo Angelika,

ich fand nur diesen einen Beitrag von dir. Welche Medikamente bekommt deine Tochter denn überhaupt? Seid ihr in Behandlung beim Rheumatologen? Dann kann man sich vielleicht besser ein Bild machen ;).
Meine Tocher hatte im schlimmen Schub auch ein Notfallmedikament, hat sie das auch? Spontan fiele mir da nur eine Schmerztherapie ein. Erzähl doch mal ein bisschen, wenn du magst.
Es ist schlimm, wenn das Kind so leidet :troest:...

Tinchen

Ah, gerade gesehen, du bist ganz neu. Herzlich willkommen!
 
Danke Tinchen,
Es ist so viel das ich gar nicht weis wo ich anfangen soll...
es gibt einige Beiträge die unter Suse12998 von mir sind (habe keine Zugangsdaten mehr)
Sie war bei Dr. Küster erst in Bad Bramstedt und dann in HH in Behandlung.
sie hat von MTX über Enbrel und Humira alles versucht...
Die letzten Jahre unter Tramal zwar weniger Schmerzen aber dafür viele Andere Probleme.
z.Z. nimmt sie "nur" Ibu , Novamin und Amitiptylin.
ich weiß es müssen mehr Infos her, nur mein Kopf sprudelt gerade(geht nix) die Frage lautet wohl eigentlich : kennt jemand diese extremen Arm und Beinschmerzen.
LG Angelika
 
Meine Mädels haben immer an bestimmten Stellen/ Gelenken Schmerzen, nicht am ganzen Arm oder Bein. Da kann ich dir leider nichts sagen. Aber da meldet sich vielleicht noch jemand hier :).
 
Vielen dank Tinchen!!!! Es tut schon gut zu wissen das da wer ist der es liest und sich Gedanken dazu macht !Daaaanke !

Gelenkschmerz kennen wir und da weiß ich ja unterdessen mit umzugehen (auch wenn es schwer ist)
diese kompletten Arm und Beinschmerzen plus Wasser im Körper kalter Schweiß Übelkeit frieren und schwitzen und und und... das macht ein echt irre....
ich hoffe auf Hilfe von Mitgliedern !!!
 
Hallo Angelika Susanne,

leider kann ich dir nur berichten dass ich selber seit 3 Jahre unter PsA leide. Bei mir hilft kein Schmerzmittel, MTX nur begrenzt,,, also alles andere als prickelnd.....
Was ich dir aber empfehlen möchte ist deine Tochter in eine Schmerzklinik zu schicken.
Ich selber war dort weil Schmerzmittel bei mir nichts bringen. Mit einer Teemischung und einer Behandlung haben Sie mich einigermaßen wieder richten könen.
Mitnerweile führe ich wieder ein halbwegs vernünftiges Leben mit ein klein wenig Lebensqualität.
Gerne können wir auch mal im Chat darüber schreiben.

Liebe Grüße
Dani
 
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Auch an dich ein ganz dolles Danke Dani!
Eine Schmerztherapie hat sie auch gemacht, leider ohne erwünschten Erfolg allerdings Ambulant, ich werde nochmal versuchen sie davon zu überzeugen...sie resigniert unterdessen leider ziemlich :(
Sie hat die erste Diagnose ca. 2005 bekommen und ihr Lebensweg ist sehr schwer bis dato. Schule, Arbeit, Freunde, Familie, Leben überhaupt....
Nun ist sie an einem Punkt wo sie "fast" keine Hoffnung mehr hat weitere Hilfe zu bekommen.
Der nächste Termin steht am 20.07 in Berlin in der Klinik an,da geht es um die Lymphen. Ein weiterer am 27.07 in der Lübecker Uni beim Rheumatologen. Ich habe einfach Angst das da wieder nix raus kommt und ich vorab von euch hier ein paar Infos bekomme die ich mitnehmen kann um die Ärzte darauf aufmerksam zu machen.
danke für jeden Tip!!!
LG Angelika
 
Guten Tag Angelika,

es klingt nach Deinem kurzen Bericht für mich stark danach, dass Deine Tochter gründlich untersucht und danach therapeutisch eingestellt werden muss.
Dazu habt ihr ja nächste Woche glücklicherweise schon Termine.
Ich vermute stark, dass Du ihr da nicht wirst helfen können.

Prinzipiell kann eine solche Erkrankung (ich setze mal voraus, dass die Diagnose erstens schon länger steht und zweitens stimmt) auch Arm- und Beinschmerzen machen, weil gerade bei den Formen von Psoriasisarthritis gerne die Enthesen (also die Sehnenansätze und ihre umgebenden Strukturen) betroffen sind, das macht gerne "diffuse" Schmerzen, die nicht immer leicht zu lokalisieren sind (anders als ein dickes Gelenk).
Darf ich fragen, wie alt Deine Tochter inzwischen ist? Du sagtest, dass Deine Kinder erwachsen sind.

Viel Glück für Berlin und Lübeck!
Resi.
 
Danke Resi !!!
Die Diagnose wurde in der Kinderrheumaklinik Bad Bramstedt von Dr Küster gestellt. (ca 2006/7)
Mein Sohn 28 Jahre hat Polyathritis und Nephritis. Er wird mit Retuximab behandelt.(Diagnose ca. 2003/4)
Ich habe mich damals so sehr mit den Erkrankung beschäftigt das in meinem Leben nix anderes mehr Platz hatte.
Das musste geändert werden :( !
Nun sind wir aber an einem Punkt wo sich die Krankheit nicht mehr ohne weitere Hilfe ertragen lässt, darum bin ich zurück bei R-O (ehemalig suse12998)
Meine Tochter ist unterdessen 23 Jahre alt, für mich bleibt sie immer meine kleine :) ich wünsche mir nix mehr als das sie im leben bestehen kann ....
 
Oje, Susanne, jetzt wird mir manches klarer.
Natürlich verstehe ich auch, dass Du Deinen Kindern helfen möchtest, wo immer Du kannst. Bitte vergiss dabei aber nicht, dass Du ihnen mehr helfen kannst, wenn Du leidlich gesund bleibst und auch seelisch gut beieinander bist und es ganz wesentlich darauf ankommt, was SIE wollen und vor Allem auch können.
Will sagen: denke auch an Dich und lass sie ein Stück weit selbst ihre Angelegenheiten "managen"

Ich wünsche Euch bald mehr Ruhe und eine bessere Perspektive :)

Frag, wann immer Du etwas Konkretes brauchst ;)
 
Schuldige das ich so wirr schreibe Resi, aber genau so wirr ist es gerade in meinem Kopf...
ich mag auch meine alten Beiträge (von suse12998) gar net lesen, es ist in der zwischenzeit sooo viel passiert.
z.B habe ich mich vom Papa der Kids getrennt. (war sehr böse die Sache)
Meine Kids wohnen allein und ich auch. Mein Sohn meistert sein Leben klasse( Studiert und arbeitet)
Meine Tochter kann es gar nicht allein schaffen, es gibt Tage da kann sie sich nicht mal ein Brot schmieren...
Ich halte mich zurück wenn möglich und bin da wenn nötig...
denke das es der richtige Weg ist .
 
Du musst Dich für gar nichts entschuldigen; manchmal ist es so "wirr" im Kopf.
Glaube nur nicht, dass es mir und Anderen nicht so passiert ;)

Vielleicht gibt es ja bald eine Besserung; fest steht ja wohl, dass Deine Tochter Hilfe in Form einer gut geplanten Behandlung braucht. Welcher Art die sein muss, sollte Lübeck herausbekommen (und vorher vielleicht Berlin auch).
 
Dein Wort in Gottes Ohr.....
Zu viel erlebt wo es keine Hilfe gab, leider auch in der Lübecker Uni :(

am Ende wird alles gut, und wenn es nicht gut ist, ist es nicht das Ende!!!
 
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