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Ich verstehe die Welt nicht mehr.....

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Miffy, 16. Mai 2008.

  1. Miffy

    Miffy Neues Mitglied

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    Hallo ihr lieben

    Ich verstehe so langsam die Welt nicht mehr. Ich nehme nun seit 3 Wochen Sulfasalzin. Montag fange ich mit 2-0-2 an. Die letzten Tage bei der Wärme ging es mir überhaupt nicht gut. Meine Finger waren stark geschwollen, so dass ich sie kaum bewegen konnte. Dienstag und Mittwoch hatte ich zwei richtig tolle Tage, trotz Wärme. Aber ich war natürlich happy….Und jetzt geht es wieder los. Heute geht´s mir wieder richtig schlecht. Starke Müdigkeit, Augenbrennen, Haarausfall, Erschöööööpft ohne Ende, geschwollene Finger und Schmerzen. Wie kann denn das sein????? Wann schlagen die Tabletten an? Und langsam stelle ich mir echt die Frage, ob ich irgendwann mal wieder die „Alte“ sein werde. Die fröhliche Miffy, die immer Spaß versteht, gerne unter Leuten ist, und in der ein leichter Workaholic versteckt ist. Ich bin echt unglücklich :(


    Und dann war ich letzte Woche bei meinem HA, der mir natürlich wieder mal keine Ergo-bzw. Krangengymnastik verschrieben hat. Ich habe mir den Mund fast fusselig geredet und war danach umso enttäuschter. Na immerhin hat er den Bogen für die Mutter-Kind-Kur ausgefüllt. BRAVO!!!!
    Da sagt mein HA doch glatt zu mir:“ Liebe Frau Miffy, mit ihrem Ehrgeiz und Biss mit dem sie durchs Leben gehen, werden sie die Krankheit auch schnell wieder los. Da bin ich mir recht sicher. Kopf hoch. Sie sollten einfach ein wenig kürzer treten, denn diese Erkrankung ist typisch für Leute, die immerzu perfekt sein wollen.“ :eek: *in Gedanken in den Hintern tret*

    So, was fällt euch bitte zu diesem Spruch noch ein? Mir nix. Und das obwohl ich immer so super mit ihm zurecht kam - ich glaube ich suche mir einen anderen HA.
    Und ganz ehrlich, ich habe noch nie gehört oder gelesen, dass Rheuma heilbar ist, oder bin ich da fehlinformiert, dann berichtigt mich bitte.

    Puhhh, das mußte raus. Ich danke euch für´s zu"hören"

    Bis bald
    Eure Miffy

     
  2. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hi, auf das erste Lesen würd ich sagen "der hat ne Meise" natürlich haben manche Rheumis das Glück in eine Remission zu kommen, aber dazu gehört erst mal eine gelungen Behandlung.
    Dein Med benötigt schon noch ein paar Wochen bis es greift, leider mußt du dich gedulden und es kommt vor, dass es mal besser, mal schlechter geht. Ich weiß nicht, ob du noch Corti dazu nimmst. Ich halte nicht viel von dem Zeug, aber hin und wieder hilft es über eine miese Zeit.-- Ich nehme es schon lange durch und wir sind nicht die besten Freunde. Es gibt aber Zeiten, da nehme ich es freiwillig:(
    Ich hoffe für Dich, dass es dir bald besser geht.---- Ich hatte nicht das Glück wieder die "Alte" zu werden.
    Mit Krankengym etc, tun sich viele Hausärzte schwer, das liebe Budget! Versuche es lieber bein Facharzt.

    Schönen Abend von Padost
     
  3. Rabenmami

    Rabenmami Neues Mitglied

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    Hi!

    Autsch, der Kommentar vom Doc war ja wohl mehr als flüssig - nämlich absolut über-flüssig!
    Leider ist es oft so, dass Menschen, die in sich ruhen und auf ihre Umwelt einen starken Eindruck machen, immer noch eins oben auf geladen bekommen. Dies aber war in seiner Unüberlegtheit schon fast grausam, besonders, wo es Dir gerade so schlecht geht *tröst*

    Es ist so schwer, dazu etwas Aufbauendes zu schreiben.
    Trotzdem hoffe ich so sehr, dass es Dir bald besser gehen wird, in kleinen Schrittchen, wenn die Medis greifen, denn Du hast verständlicherweise Sehnsucht nach Deinem alten Ich.
    Ergo und KG bekommst Du sicherlich eher vom Facharzt verschrieben, ich glaube, bei denen wird das aus dem Budget herausgerechnet, im Gegensatz zu HA.
    Aber gönne Dir wirklich ein bisschen Ruhe, sei freundlich und auch geduldig mit Dir, wenn nicht Du, wer dann? *liebanknuff*

    Alles, alles Liebe
    die Rabenmami
     
  4. Miffy

    Miffy Neues Mitglied

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    Hallo ihr 2

    danke für eure tröstenden Worte, das tut sehr gut....
    Grade heute morgen sind meine Finger derart geschwollen, dass ich mich frage, was da mit meinem Körper alles passiert. Auf dem RÖ Bildern beim Rheumadoc war eine anfängliche Zerstörung der Gelenke erkennbar. PANIK hoch 10!!!! Aber diese Panik wird sich hoffentlich mit den Jahren etwas legen, so als Rheumi-Neuling geht man halt noch nicht so "gelassen" damit um, wie ein alter Hase, oder???

    @padost
    ich nehme zusätzlich tgl. 5mg Corti ein. Bin echt am überlegen, ob das reicht oder ob ich Montag mal zu meinem Orthopäden fahre und frag, ob wir nicht wieder etwas erhöhen können. Denn mit 20mg ging es mir ziemlich gut muß ich sagen. Bei ihm könnte ich dann auch nach KG "betteln" - ich denke er ist etwas verständnisvoller als mein HA.

    Ich wünsche euch allen ein schönes und schmerzfreies Wochenende
    Seid ganz lieb gegrüßt von
    Miffy

    P.S. ich bin echt froh dieses Forum gefunden zu haben. Mein Mann ist schon langsam leicht genervt von meinem gejammer und ich fange an mich echt zurück zuziehen, was ja eigentlich auch nicht grade gut ist für die Ehe. Es ist echt total zum kot...!!!! Sorry
     
  5. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hallo miffy,
    na ja - ich hätte dem doc mit großer wahrscheinlichkeit entgegnet,daß ich es ja sehr nett finde würde daß er versucht mich aufzubauen,aber die ursachen und zusammenhänge entzündlich rheumatischer erkrankungen ja wohl leicht anders liegen,und remissionen seltenheitswert besitzen :cool:

    ok,ich gebe auch zu,es ist leicht gesagt so zu reagieren,wenn man wie auch ich schon mehrere jahre *im club* ist.aber du wirst sehen,mit der zeit wirst auch du immer schlagfertiger,was falsche oder gegen den strich gehende bemerkungen betrifft.
    also - nicht ärgern,nur wundern ;)

    was das sulfa betrifft ist es so wie schon gesagt wurde.drei wochen sind für die einsetzende wirksamkeit einer basis eigentlich noch nix,dafür braucht es länger.aber diese zeitspanne kann man oft gut mit corti überbrücken.
    eine erhöhung solltest du aber mit deinem rheumadoc absprechen,nicht mit dem ortho.

    ich habe übrigens auch extreme probleme mit wärme bzw hitze.
    das war schon von anfang an so,aber in diesem jahr rafft es mich
    so richtig dahin - das wird unter umständen ein verdammt leidvoller sommer :(

    ich wünsche dir maximalen erfolg in allen dingen - alles gute!

    diana :- ))
     
  6. Rabenmami

    Rabenmami Neues Mitglied

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    Hi!

    Ja, das ist das Gemeinste daran: Man gefährdet einfach dadurch, dass man eine Krankheit hat, die man ja nun wirklich nicht haben wollte (wie sagte meine Oma immer so treffend: "Die beste Krankheit taugt nichts!";)), sein ganzes soziales Umfeld.
    Denn unsere Familien kennen uns ja anders: unsere Ehepartner und Kinder haben uns meist als starke, fröhliche, optimistische und vor allem belastbare Menschen kennengelernt und können dann oft mit der Veränderung genausowenig umgehen, wie wir selber.

    Das ist immer der Moment, wo ich es bedaure, dass man zwar eine zentimeterdicke Bedinungsanleitung bekommt, wenn man eine neue Waschmaschine kauft, aber wenn man heiratet / Kinder bekommt, heißt es nur: "Herzlichen Glückwunsch und alles Gute!"
    Wo ist die Gebrauchsanweisung für mich und meine Familie in schwierigen Lebenssituationen?!?! :p

    Darum bin ich auch froh um Menschen wie hier im Forum, die mir zulesen. Die wissen, was ich meine, und die trotzdem einen gewissen emotionalen Abstand wahren dürfen, den meine Familie eben nicht hat.

    Vielleicht hilft es, wenn Du Deinem Männe klar machst, dass MitLEID Euch nur beiden schadet, Du aber sein MitGEFÜHL schätzt? Dann hat er das (durchaus richtige!) Empfinden, etwas Sinnvolles für Dich tun zu können, denn Hilflosigkeit gegenüber einem geliebten Wesen ist nunmal kaum auszuhalten.
    Ich wünsche Euch, dass Ihr in einem guten Moment die passenden Worte füreinander findet, und, wo es die nicht gibt, Eure Liebe zueinander die Lücke überbrücken kann.

    Alles Liebe
    die Rabenmami
     
  7. Miffy

    Miffy Neues Mitglied

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    @Diana

    Danke für deine Antwort. Ich hoffe tatsächlich, dass ich mal langsam etwas schlagfertiger den Ärzten gegenüber werde…

    Ich habe erst im Juli wieder einen Termin bei meinem Rheumadoc. Aber werde mal Montag anrufen, danke für den Tipp, wäre sonst wahrscheinlich umsonst zum ortho gegangen.

    Lieben Gruß
    Miffy
     
  8. Miffy

    Miffy Neues Mitglied

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    @Rabenmami

    das hast du sehr schön geschrieben - solche Worte tun verdammt gut!!!
    D A N K E

    Lieben Gruß von Miffy
     
  9. Amy80

    Amy80 Neues Mitglied

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    Hallo Miffy,

    das Sulfasalazin braucht schon seine 6-8 Wochen bis es wirkt. Naja und nu sind die Temperaturen ja wenigstens erträglich :) ich hab bei der Hitze auch ziemliche Probleme bei mir schwillt immer Knie und Füsse an......

    Also dein HA ist bekloppt! du solltest den Arzt wechseln!

    Tja, und deine Situation kenne ich nur zu gut. Ich wünsche mir auch die immer fröhliche, sportliche und aktive Amy zurück, die unter Leute geht und die von Arbeit nicht genug bekommen kann ;-) war auch ein kleiner Workaholic, aber mit dem Rheuma......da muss man jede Arbeit in viele Kleine Teile aufteilen und alles nach und nach in Ruhe machen :-( nix mehr mit Gewaltaktionen........naja, muss man akzeptieren....und ehrlich? ich habs auch immer noch nicht akzeptiert! Wie denn? ich bin 27 und alle anderen in meinem Alter sind am WE unterwegs und ich bewach allein das Sofa.........

    Alles Gute! und hier findest du Leute, die dich verstehen!
     
  10. Miffy

    Miffy Neues Mitglied

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    @Dörte:

    kannst du mir sagen um welche Bachblüte es sich handelt? Würde ich wirklich gerne ausprobieren.

    Ja, du hast schon recht und ich fasse es auf keinen Fall negativ auf. Habe hier grad so ein tolles Buch vor mir liegen: "Gesundheit für Körper und Seele - Louise L.Hay => in dem ist eine Auflistung sämtlicher Krankheiten und wahrscheinlichem Grund dieser Erkrankung. Bei Rheumatismus steht: Fühlt sich schikaniert. Mangel an Liebe. Chronische Verbitterung. Groll.
    Das passt schon irgendwie, denn ich habe 1 1/2 Jahre Mobbing des Jun. Chef hinter mir, und das nur, weil ich seine Gefühle nicht erwiedert habe. Es endete mit anfänglichen Getatsche bis hin zu ......egal! Es stand auf jeden Fall Aussage gegen Aussage. Jetzt kämpfe ich um eine Abfindung und seid Februar habe ich die Diagnose seronegative chronische Polyarthrits. Tja, so kann es kommen.
    Ich bin aber stark und lasse mich sowohl von meinem Chef, als auch von meiner Krankheit nicht unterkriegen (wobei ich beim zweiten doch eher mal schwache Momente erleide).

    @Amy
    willkommen im Club. Bin auch 27!!! Seid wann hast du denn die Diagnose?


    Herzlichen Gruß
    von Miffy
     
  11. Miffy

    Miffy Neues Mitglied

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    @Dörte
    werde mich gleich mal ganz intensiv mit dem Thema Bachblüten auseinander setzen. Danke für den Tipp und wenn ich noch Fragen habe melde ich mich auf jeden Fall per pn bei dir.

    War damals nach dem Vorfall gleich bei der Polizei und wollte Anzeige erstatten. Der Polizist fragte mich ob es Zeugen gäbe - NEIN!!! Nicht ein einziges Mal gab es Zeugen!!! Somit meinte er, dass es absolut sinnlos wäre . Weißt du, ich hatte damals einfach keine Kraft zum kämpfen. Mein HA hat mich 2 Monate aus dem Verkehr gezogen. In der Zeit bin ich schwanger geworden :p klar, mein Körper kam endlich zur Ruhe!!!
    Nun ist mein letztes Jahr Elternzeit angebrochen und die Vorbereitungen laufen. Ich hole mir das, was mir zusteht!!!
    Gut zu wissen, dass ich dir notfalls auch zu diesem Thema noch Löcher in den Bauch fragen darf. DANKE!!!

    Lieben Gruß
    Miffy
     
  12. Miffy

    Miffy Neues Mitglied

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    LEUTE - ich muss euch was erzählen!!!

    Wollte ja eigentlich zum Rheumadoc, was aber zeitlich mit der Arbeitszeit meines Mannes alles nicht funktionierte - hatte somit kein Auto. Also rief ich doch mein Ortho an, bei dem ich um 19.00h einen Termin hatte. Das war, glaub ich, wieder mal Schicksal!!!

    Nicht nur, dass dieser Arzt sich irre viel Zeit gelassen hat, mir zugehört hat, wir das Corti wieder auf 10mg setzen, nein, ich habe auch noch 24 Monate Funktionstrainig im Wasser verschrieben bekommen :a_smil08: Endlich hat es gefunzt. Frage mich, warum mein HA dazu nicht in der Lage war, aber egal. Jetzt freu ich mich einfach nur noch.

    Hat jemand von euch Erfahrung mit Funktionstrainig, sowie Zuzahlung etc.? Muss ich mich vorher mit meiner Krankenkasse noch mal auseinander setzen?

    Lieben Gruß
    Miffy