Ich versteh es nicht, Verschlechterung trotz Kortison?

[Monalie]

Hallo alle zusammen,
es geht mir so schlecht zur Zeit, was ich gar nicht verstehen kann.
Neuerdings bringt jede Untersuchung die ich machen lasse irgend einen Befund, es ist erschreckend.
Immer noch nehme ich täglich 40 mg Kortison aber der anfänglich positive Effekt lässt mehr und mehr nach, eigentlich fühle ich mich zur Zeit eher schlechter als vor zwei Monaten, wo ich noch kein Kortison genommen habe.

Den Termin beim Rheumatolgen habe ich erst am 29. diesen Monats, alle anderen Ärzte die ich aufgesucht habe sind überfordert und ratlos.
Meine Finger verdrehen sich immer mehr und ich kann immer schlechter laufen, mir tut einfach alles weh!

Ärzte sagen das kann nicht sein das es mir schlechter geht weil ich ja Kortison nehme.
Den Beweis das es wirklich so ist hatte ich letzte Woche, wo ich mal wieder zwei Tage im Krankenhaus lag.
Grund: Es hatte sich innherhalb von zwei Tagen ein Hühnereigrosser Abzess unter meiner Achsel gebildet. Er musste unter Kurznarkose aufgeschnitten werden. Meine Leukos lagen bei 20 000! Wenigstens ein Beweis das ich auch unter Kortison massive Entzündungen habe, bzw. sich entwickeln können.

Bei der kleinen OP haben sie dann noch zu allem Überfluss Knoten in meiner Brust ertastet. Ihr könnt Euch nicht vorstellen was ich gezittert habe, bis feststand das es nichts bösartiges ist. In der rechten Brust habe ich zwei Zysten, in der linken 2 oder 3 Fibroadenome, also alles gutartig.
Jetzt muss ich mir zu der ganzen Ärztelauferei auch noch einen Gynäkologen suchen....

.

Der Kurzaufenthalt im Krankenhaus hat wenigstens den Vorteil das ich wieder zwei neue Nebendiagnosen habe, denn nachdem sie erfolglos versucht haben mir am linken Arm einen Zugang zu legen, mussten sie einsehen, dass in diesen Venen kein Blut ist. Also ist jetzt endlich das Raynaud Syndrom dokumentiert und auch die Tachykardie.

Neuerdings ist mein Blutdruck zusätzlich zum schnellen Puls auch immer öfters, viel zu hoch. Dabei habe ich eigentlich schon seit ich denken kann, einen viel zu niedrigen. Gestern hatte ich ein Langzeit EKG und muss nun eine Woche auf das Ergebnis warten. Ich habe jetzt schon Sorge was da herauskommt denn im Moment purzeln die Diagnosen nur so.
Erstaunlich....wo doch Jahrelang alle meine Beschwerden psychosomatisch waren....

.

Ach ja...jetzt muss auch noch mein Blutzucker engmaschig kontrolliert werden, nicht weil er zu hoch ist sondern weil er zu niedrig ist. Letztens lag er bei 40, was den Arzt wieder mal komplett ratlos machte...

.

Dann sind die ANA plötzlich wieder negativ, nachdem sie im Krankenhaus bei 1:320 und danach beim Doc bei 1:200 lagen.
Der Doc hat eingesehen das die eben bei mir schwanken und kontrolliert nun auch die ANA mehr als regelmässig um das zu dokumentieren.
Ausserdem sagte er mir das bei der letzten Blutuntersuchung noch ein auffälliger Wert da war, er wolle mich aber nicht beunruhigen, deswegen will er erst mal abwarten wie der Wert beim nächsten mal ist.
Ich kann ihn verstehen, bei jeder Blutuntersuchung kommt bei mir was anderes raus. "Bei ihnen ist eben alles anders und alles möglich" sagt er, er hat es endlich verstanden...... .

Frage, ist jemand unter Euch bei dem Kortison auch nicht geholfen hat, bzw der sogar eine Verschlechterung unter Kortison beobachten konnte?
Das kann doch eigentlich nicht sein aber es ist definitiv so und auch sichtbar. Bin ratlos.... .
Liebe Grüsse
Monalie

 

[lexxus]

hallo monalie,

bisher habe ich zweimal für längere zeit corti bekommen und beide male recht niedrig angefangen, einmal mit 15 das andere mal mit 20 mg täglich. das war bei mir auch ausreichend. 40 mg sind an sich schon eine menge, letztlich kommt es aber auch auf die stärke der krankheitsaktivität an. es gibt patienten, da braucht es kurzzeitig bis zu 1000 mg (!!!) um eine wirkung zu erzielen. bei all deinen diagnosen und beschwerden ist es sicher sinnvoll, wenn du dich mal in eine rheumaklinik zur gründlichen diagnostik einweisen lässt.
was deine vielen diagnosen betrifft: wer viel sucht der findet viel. nicht anders erging es mir bei meinem ersten krankenhausaufenthalt. die haben mich dort sehr gründlich durchgecheckt und wirklich bei jeder untesuchung was gefunden. das ging sogar soweit, dass ich bei der an sich letzten geplanten untersuchung (bauchsono) schon scherzhaft zum arzt meinte "wenn sie jetzt wieder was finden, weigere ich mich wiederzukommen". nun ja, er hat was gefunden, was dann tatsächlich noch eine weitere untersuchung notwendig machte.
dein hoher puls könnte übrigens mit dem corti zusammenhängen, meiner stieg zu der zeit auch manchmal in übelste höhen. mit ausschleichen des cortis gab sich das dann langsam wieder.
das mit deinen ana´s klingt merkwürdig, kann aber durchaus sein. prinzipiell ist es so, dass, wenn ein ana-titer einmal positiv ist, egal mit welcher höhe, er nie wieder negativ wird. das dein ana-titer sogar plötzlich negativ war kann auch ein laborfehler sein. das kommt vor, erschwert aber natürlich auch die diagnostik. ein positiver ana-titer sagt an sich auch noch nix aus. er ist nur im zusammenhang mit entsprechenden entzündungswerten hinweisgebend. wichtiger ist, dass wenn der ana-titer positiv ist, dass man auch nach den ena´s guckt und schaut, ob es irgentwelche positiven antikörper gibt. auch das aussehen des fluoreszenzmusters spielt eine rolle. daran kann man die richtung der kollagenose grob bestimmen.

hilfreich ist es, wenn du dir von allen befunden eine kopie geben lässt, auch von den blutbildern. diese hefte am besten ab und hüte sie wie deinen augapfel. dadurch kann jeder neue arzt schnell einen überblick bekommen, was schon gemacht wurde und was dabei herausgekommen ist. mir waren meine gesammelten werke schon so einige male hilfreich, zumal ich auch immer aufgepasst habe, dass die docs sich kopien machen, wenn sie etwas schriftlich haben wollen.

so, nun drücke ich dir ganz fest die daumen für deinen rheumadoc-termin ende des monats und wünsche dir, dass der schnell herauskriegt, was dir fehlt.
lieben gruß
lexxus

 

[krümel83]

hallo monalie

fühl dich mal ganz doll gedrückt...ich drück dir alle daumen, dass dich dein termin am 29. weiterbringt.
tut mir wirklich so leid, dass es dir wieder schlechter geht-aber immerhin gibt es jetzt ein paar klare diagnosen, die dich auf diesem schweren weg weiterbringen können.

liebe grüße und bis bald

krümel

 

[Mupfel]

Hi Monalie

Zumindest zum Kortison kann ich beitragen dass es bei mir nicht gewirkt hat und nach 4 Monaten abgesetzt wurde. Der Blutdruck hatte sich nahezu verdoppelt und an einigermaßen Schlafen war nicht mehr zu denken. Das Kortison (eigentlich habe ich ja Prednisolon genommen) ist mir gar nicht gut bekommen und mein Rheuma-Arzt meinte dass dieses Zeugs eigentlich veraltet sei weil es viel zu viele Nebenwirkungen habe...Was für Finger verdrehen sich bei dir? Hast du Heberden? Davon kann ich allerhand erzählen

LG und gute Besserung

Mupfel

 

[irina]

Hallo Monalie!
Ich bin es mal wieder...Also: dein Abszess hat nichts mit Deiner Kollagenose zu tun, sondern ist Zeichen deines durch Corti supprimierten Immunsystems. Das mit dem hohen Puls kenn ich auch, ebenfalls unter hohen Cortidosen. Was ich nicht alles nehmen sollte...letztendlich war die Tachykardie dann irgendwann einfach weg. So recht erklären konnte das keiner.
Was mir Sorgen macht, ist Dein hoher Blutdruck. Das kann ein Zeichen (ist oft das erste) für eine Nierenfunktionsstörung sein. Wie sieht denn Dein Kreatinin aus? Ist schon mal eine Kreatinin-Clearance (brauch man Sammelurin für) bestimmt worden? Nierenprobleme sind ja leider typisch für Kollagenosen...
Das mit den ANAs ist mir nicht 100-prozentig erklärbar. Ich kenne es aber auch, dass sie schwanken. Zu Bestzeiten war der Titer 1:320 , jetzt ist er bei 1:10240. Ich tippe,dass die ANAs wieder pos. werden, wenn du das Corti reduzierst.
Ich hab auch die Idee, dass das Corti ev. zu niedrig für Deine momentane Situation ist: in Schüben brauch ich Cortistösse von 1000mg. Mir ist es schon mal passiert, dass dann bei einer Reduktion von 1000 auf 500 mg die Kniegelenke entzündeten. Glaubte mir der Doc auch nicht bis er es selber sah. Vielleicht ist das bei Dir ja ähnlich mit den 40mg.
Ich war übrigens Montag zur Rentenbegutachtung. Ich war nur 10 min drin, als der Doc meinte: "Das können wir bei Ihnen kurz machen" (nachdem er meine Finger sah). Jetzt wird meine Rente auf eine unbefristete umgestellt. Darüber freu ich mich sehr und bin sehr erleichtert, dass ich wenigstens damit keinen Stress habe. Apropos Hände: Ich versteh nicht so recht, was Du mit "Verdrehen" der Finger meinst. Auf dem Foto sah ich "nur", dass die Finger insgesamt geschwollen und die Haut angespannt aussah. Bitte erklär mir das nochmal (bin manchmal ein bisschen schwer von kape)
Halt die Ohren steif und liebe Grüsse,
Irina

 

[Monalie]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten. Leider komme ich gerade von der Arbeit und bin im Moment nicht in der Lage ausführlicher zu schreiben. Wie immer nach Belastung diese seltsame Verwirrung, die es mir schwer macht Texte intensiv zu lesen oder lange Texte zu schreiben.
Das dauert jetzt etwas bis sich das gelegt hat, werde mich ein wenig hinlegen.
Ich melde mich also nachher noch mal ausführlicher und möchte Euch auch gerne ein neueres Foto von meinen Händen zeigen, ich denke dann wisst ihr was ich mit verdrehen meine.... .
Bis dann also und Danke für Eure Beiträge die ich später noch ausführlicher beantworten werde.
Monalie

 

[Monalie]

So, jetzt geht es wieder.
Dann will ich mal etwas ausführlicher werden... .

@ lexxus:

bei all deinen diagnosen und beschwerden ist es sicher sinnvoll, wenn du dich mal in eine rheumaklinik zur gründlichen diagnostik einweisen lässt.

Geht leider nicht weil dann meine 17jährige Tocher alleine ist. Sie war schon so oft sich selber überlassen (mit ergänzendem Harz4 Buget, weil ich so wenig verdiene) als ich im KH war, im Mai/Juni schon mal drei Wochen. Mehr möchte ich dem Mädchen nicht zumuten, zumal sie gerade ihre neue Schule angefangen hat.

dein hoher puls könnte übrigens mit dem corti zusammenhängen, meiner stieg zu der zeit auch manchmal in übelste höhen. mit ausschleichen des cortis gab sich das dann langsam wieder.

Ich hatte auch zuerst Corti in Verdacht aber den hohen Puls hatte ich auch schon vorher, wenn auch nicht mit den seltsamen Begleitsymptomen (extremes Herzjagen, Verwirrung, Atemnot usw.) wie jetzt. Kann höchstens sein das Corti es schlimmer macht, falls da schon was ist.

das mit deinen ana´s klingt merkwürdig, kann aber durchaus sein. prinzipiell ist es so, dass, wenn ein ana-titer einmal positiv ist, egal mit welcher höhe, er nie wieder negativ wird. das dein ana-titer sogar plötzlich negativ war kann auch ein laborfehler sein. das kommt vor, erschwert aber natürlich auch die diagnostik. ein positiver ana-titer sagt an sich auch noch nix aus. er ist nur im zusammenhang mit entsprechenden entzündungswerten hinweisgebend. wichtiger ist, dass wenn der ana-titer positiv ist, dass man auch nach den ena´s guckt und schaut, ob es irgentwelche positiven antikörper gibt. auch das aussehen des fluoreszenzmusters spielt eine rolle. daran kann man die richtung der kollagenose grob bestimmen.

Ach lexxus, bei mir ist einfach alles merkwürdig. Mein Hautdoc sagt ja schon, "bei Ihnen ist alles anders und alles möglich und ich wundere mich über nix mehr" .
ENA Screening ist bei mir immer negativ aber ich habe immer ein nukleoläres Muster. So viele Antikörper sind immerhin immer da, um das Muster zu bestimmen... .

hilfreich ist es, wenn du dir von allen befunden eine kopie geben lässt, auch von den blutbildern. diese hefte am besten ab und hüte sie wie deinen augapfel. dadurch kann jeder neue arzt schnell einen überblick bekommen, was schon gemacht wurde und was dabei herausgekommen ist.

Das mache ich, bis jetzt habe ich allerdings noch keinen Arzt gefunden der Zeit hatte sich meine Unterlagen, die ich immer mitschleppe, genauer anzuschauen. Der Schnellhefter den ich angelegt habe ist jetzt schon recht umfangreich, das schreckt wohl ab... . Ich hoffe der Rheumadoc wird sich dafür interessieren.

so, nun drücke ich dir ganz fest die daumen für deinen rheumadoc-termin ende des monats und wünsche dir, dass der schnell herauskriegt, was dir fehlt.

Ich danke Dir vielmals!

@ Mupfel:

Zumindest zum Kortison kann ich beitragen dass es bei mir nicht gewirkt hat und nach 4 Monaten abgesetzt wurde. Der Blutdruck hatte sich nahezu verdoppelt und an einigermaßen Schlafen war nicht mehr zu denken. Das Kortison (eigentlich habe ich ja Prednisolon genommen) ist mir gar nicht gut bekommen und mein Rheuma-Arzt meinte dass dieses Zeugs eigentlich veraltet sei weil es viel zu viele Nebenwirkungen habe...

Das ist interessant was Du erzählst denn ich nehme auch Prednisolon, bzw Prednison, je nach dem ob ich sie vom Hautdoc oder von meiner Hausärztin bekomme.
Schau mal an und da glauben mir die Ärzte nicht das es mir nicht hilft. Kann nicht sein, sagen sie!

Was für Finger verdrehen sich bei dir? Hast du Heberden? Davon kann ich allerhand erzählen

Ähhhhh, sorry für meine Unwissenheit, was ist das?....:o

@Irina:

Ich bin es mal wieder...

Das ist schön!....

Also: dein Abszess hat nichts mit Deiner Kollagenose zu tun, sondern ist Zeichen deines durch Corti supprimierten Immunsystems.

Hmmm, ist ein wenig anders oder auch nicht? Es ist so das ich dort wo der Abzess sich gebildet hat schon mindestens zwei Jahre lang so einen Knubbel hatte. Sah aus wie ein grosser Pickel der nicht gerötet war aber auf der Oberfläche etwas weisses durchschimmerte. Der kam mir immer seltsam vor weil er nie wegging. Er war zwischenzeitlich auch mal ein wenig gerötet, ging aber wieder weg. Hautdoc sagte, "ach das ist ein Pickel". Ich fragte ihn..."schon zwei Jahre lang"? Na ja, jetzt isser weg.... .

Das mit dem hohen Puls kenn ich auch, ebenfalls unter hohen Cortidosen. Was ich nicht alles nehmen sollte...letztendlich war die Tachykardie dann irgendwann einfach weg. So recht erklären konnte das keiner.

Viele scheinen damit Probleme zu haben, ich habe keine Ahnung warum das nicht unter den Nebenwirkungen steht . Aber ich habe Lexxus dazu schon etwas gesagt.

Was mir Sorgen macht, ist Dein hoher Blutdruck. Das kann ein Zeichen (ist oft das erste) für eine Nierenfunktionsstörung sein. Wie sieht denn Dein Kreatinin aus? Ist schon mal eine Kreatinin-Clearance (brauch man Sammelurin für) bestimmt worden? Nierenprobleme sind ja leider typisch für Kollagenosen...

Genau deswegen mache ich mir auch Sorgen, vor allem weil ich immer mal wieder Schmerzen in der rechten Nierengegend habe. Und ich weiss wie Nierenschmerzen sich anfühlen, denn vor vielen Jahren hatte ich einmal drei Nieren- und Nierenbeckenentzündungen kurz hintereinander.
Aaaaaaber....und da ist es wieder mal....mein Urin ist immer in Ordnung. na ja, fast immer. Wenn überhaupt habe ich Bakterien drin, wie letztes Jahr in der Uni zwei mal. Die hatten es allerdings nicht nötig mir das mitzuteilen. Habe es erst hinterher im Bericht gesehen. Egal...!
Kreatinin-Clearance ist im Juni gemacht worden, allerdings ein wenig schlampig. Ich habe mir sagen lassen da muss sehr genau vorgegangen werden. Die haben den erst nach 25 Stunden aus dem Zimmer geholt usw.
Na ja....Ergebnis war dann 94ml/Min. Soviel ich weiss ist das normal?

Das mit den ANAs ist mir nicht 100-prozentig erklärbar. Ich kenne es aber auch, dass sie schwanken. Zu Bestzeiten war der Titer 1:320 , jetzt ist er bei 1:10240. Ich tippe,dass die ANAs wieder pos. werden, wenn du das Corti reduzierst.

Hihi, lach jetzt nicht. Meine ANA waren das erste mal,erst nach der kortisontherapie höher als 1:80... . Da hat mein Hautdoc noch gelacht und gemeint, das solle man mal Kollegen erzählen das die ANA erst unter Kortison ansteigen.

Ich hab auch die Idee, dass das Corti ev. zu niedrig für Deine momentane Situation ist: in Schüben brauch ich Cortistösse von 1000mg. Mir ist es schon mal passiert, dass dann bei einer Reduktion von 1000 auf 500 mg die Kniegelenke entzündeten. Glaubte mir der Doc auch nicht bis er es selber sah. Vielleicht ist das bei Dir ja ähnlich mit den 40mg.

Daran habe ich auch schon mal gedacht denn anfangs bekam ich 60 mg und es ging mir besser.
Am Montag war ich bei einem Handchirurgen, der auch orthopädischer Rheumatologe ist. Der meinte auch man sollte es mal mit einer Kortison Stosstherapie versuchen.

Ich war übrigens Montag zur Rentenbegutachtung. Ich war nur 10 min drin, als der Doc meinte: "Das können wir bei Ihnen kurz machen" (nachdem er meine Finger sah). Jetzt wird meine Rente auf eine unbefristete umgestellt. Darüber freu ich mich sehr und bin sehr erleichtert, dass ich wenigstens damit keinen Stress habe.

Das ist toll, ich freue mich sehr für Dich!
Dieses ganze soziale Hickhack welches chronisch Kranke auch noch durchmachen müssen ist immer eine zusätzliche Belastung.

Apropos Hände: Ich versteh nicht so recht, was Du mit "Verdrehen" der Finger meinst. Auf dem Foto sah ich "nur", dass die Finger insgesamt geschwollen und die Haut angespannt aussah. Bitte erklär mir das nochmal (bin manchmal ein bisschen schwer von kape)

Nein, Du bist nicht schwer von kape, wer kann sich darunter schon was vorstellen. Ich zeige es Dir.... .

Liebe Grüsse an Euch alle
Monalie

Die ersten beiden Fotos zeigen meine rechte und meine linke Hand vor drei Tagen. Ich hatte sie da fotografiert weil sie mal wieder geschwollen waren.
Die Verdrehung kann man besonders gut an den beiden Ringfinger sehen.
Zusätzlich zu der Aussendrehung kann ich einige Finger auch nicht mehr richtig strecken, bzw nicht ohne Schmerzen.
Das dritte Foto zeigt meine Hände heute Abend, ohne Schwellung. Die Verdrehung zur Handaussenkante auch hier beim Ringfinger und vielleicht kleinem Finger zu sehen.
Und um es mal aus einer anderen Perspektive zu zeigen. Wenn ich meine Hand flach auf den Tisch lege (was eigentlich nicht mehr ganz klappt), sieht das so aus wie auf dem letzten Foto. Ich betone, die Hand liegt gerade auf dem Tisch... .
Kann man jetzt besser verstehen was ich mit Verdrehung meine? .

 

[lexxus]

hallo monalie,

ein nukleoläres fluoreszenzmuster kommt bei den folgenden erkrankungen vor: dermato- und polymyositis und sjögren-syndrom. (guckst du hier: http://labor-cottbus.de/uploads/media/ANA-Diagnostik_Front.pdf )

hier einige links zu den oben genannten erkrankungen:
polymyositis: http://www.rheuma-online.de/a-z/p/polymyositis.html
dermatomyositis: http://www.rheuma-online.de/a-z/d/dermatomyositis.html
sjögren-syndrom: http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sjoegren-syndrom.html

löblich, dass du bereits angefangen hast deine befunde zu sammeln . ich denke, für nicht-rheumadocs ist es auch zuviel alles anzugucken, weil sie im allgemeinen nicht soviel damit anfangen können, wie eben ein rheumadoc. ich denke aber, dass dein rheumadoc schon den einen oder anderen befund genauer unter die lupe nehmen wird.

was die sache mit dem krankenhaus betrifft: übers jahr zahlst du eh nur einen gewissen anteil an zuzahlungen. insofern kann es gut sein, dass du zu einem erneuten kh-aufenthalt nichts mehr zuzahlen musst, weil du bereits 3 wochen im kh warst und auch so sicher einiges an medizuzahlungen in diesem jahr zusammenkommt. auch wenn es für deine tochter nicht schön ist, aber letzten endes hat sie sicher auch mehr von dir, wenn sie weiss, dass es dir halbwegs gut geht, weil die ursache deiner schmerzen geklärt ist, oder? *knuddel*

was mir gerad noch einfällt: ich weiss nicht, ob dich deine ärzte darauf hingewiesen haben, dass es bei deiner cortidosis sehr wichtig ist zusätzlich calcium+D3 zuzuführen, da corti an die knochensubstanz geht, insofern tu ich das jetzt einfach mal .

und weil ansonsten jemand die herberdenarhtrose erwähnte, auch hierzu noch einmal ein link: http://www.rheuma-online.de/a-z/h/heberdenarthrose.html

so, und nun komm ich mal wieder zum ende
lieben gruß
lexxus

 

[klaraklarissa]

hallo monalie,
ich habe auch das problem, das das cortison nur in sehr hohen dosierungen bei mir wirkt, aber es wirkt dann.
z.zt. nehme ich 50mg tgl. und bekomme trotzdem riesige entzündungen (mit rötung, schwellung und hitze), habe hohe senkungen, einen sehr hohen crp und und und ......
wenn ich dann aber mit dem o.k. meines hausarztes die dosis erhöhe ... 100 - 1000mg tgl. (bei 1000mg möchte der rheumadoc mitreden ) , dann bekomme ich das meist kurzfristig in den griff.
habe progressive systemische sklerose, vaskulitis, cp, hüfttep .....
als basis hatte ich 12infusionen endoxan, 2 mabthera (rituximab) und jetzt als dauertheraphie 2g cellcept tgl. dachte erst, an eine besserung, bis dann das nierenversagen kam ....

dir wünsche ich, das es dir bald wieder besser geht und deine medis anschlagen. alles gute für dich.

 

[Monalie]

Huhuuuu,

zu später Stunde noch mal. Kann mal wieder nicht schlafen und wenn ich schlafe dann nur wenige Stunden. Seltsam, wo ich doch seit ich denken kann eigentlich eine Viel- und Langschläferin war, ehr zu viel als zu wenig... . Das Schlafproblem hatte ich aber schon einige Wochen vor Kortison.

@ Lexxus:

ein nukleoläres fluoreszenzmuster kommt bei den folgenden erkrankungen vor: dermato- und polymyositis und sjögren-syndrom.

Und bei Sklerodermie.... .
Mein Hautdoc sagt ja er vermutet bei mir ein Dermatomyositis Overlap Syndrom, weil die Hautbiopsie und meine Muskelbeschwerden in diese Richtung gehen. Die anderen Symptome die ich habe passen aber auf Sklerodermie.

auch wenn es für deine tochter nicht schön ist, aber letzten endes hat sie sicher auch mehr von dir, wenn sie weiss, dass es dir halbwegs gut geht, weil die ursache deiner schmerzen geklärt ist, oder?

Das ist es ja auch was sie sagt! Aber ich bin eben Mama und möchte meiner Tochter natürlich das Leben nicht schwerer machen als es eh schon für sie ist.

was mir gerad noch einfällt: ich weiss nicht, ob dich deine ärzte darauf hingewiesen haben, dass es bei deiner cortidosis sehr wichtig ist zusätzlich calcium+D3 zuzuführen, da corti an die knochensubstanz geht, insofern tu ich das jetzt einfach mal .

Danke Lexxus, das ist lieb von Dir. Aber als eifrige Forumsleserin weiss ich das natürlich... .
Übrigens hat mich kein Arzt darauf hingewiesen. Ich habe meine Hausärztin darauf angesprochen, die meint aber ich brauche das nicht. So schnell werden die Knochen nicht angegriffen.
Tu ich aber trotzdem, !
Danke für die Info zur Herberdenarhtrose. Das habe ich nicht....schön das ich mal etwas nicht habe.... .

@ klaraklarissa:
Hallo klaraklarissa, freut mich von Dir zu lesen denn ich verfolge Deine Beiträge immer da ich weiss, das Du PSS hast.
Du arme, Dich hat es wirklich schwer erwischt, hmmm? Tut mir sehr leid für Dich!

ich habe auch das problem, das das cortison nur in sehr hohen dosierungen bei mir wirkt, aber es wirkt dann.

Das seltsame ist, das es nicht nur nicht mehr wirkt, sondern ich das Gefühl habe....nein, eigentlich weiss, das es unter Kortison so eine rasante Verschlechterung gibt. Als ob mein Immunsystem mich bisher vor dem schlimmsten bewahrt hätte und nun, wo es geschwächt ist, all das ausbricht, was jahrelang nur ansatzweise vorhanden war. Genau so kommt es mir vor.
Ein Beispiel: Ich habe im Juni im Krankenhaus Prostavasin Infusionen bekommen, zwei mal täglich.
O.K., meine Venen haben das nicht so dolle vertragen, alle 2 Tage musste ein neuer Zugang gelegt werden weil sie sehr gereizt waren. Aber kein Problem, ich habe gut sichtbare, dicke Venen.
Tja, letzte Woche als sie mir für die Narkose einen Zugang am linken Arm legen wollten, waren die Venen nicht mehr zu gebrauchen. In keiner Vene haben sie es geschafft auch nur einen Tropfen Blut herauszubekommen. Als sie in die Vene am Handrücken gestochen haben bildete sich sofort einen Schwellung, als ob ein Ballon aufgepustet wird.
Wie kann es also sein das Venen innerhalb von 6-8 Wochen dicht sind und nicht nur eine?
Tja, und dann meine Finger und Füsse die sich rasant verändern. Neuerdings bekomme ich seltsame Krämpfe in Fingern und Füssen, je nach dem was für eine Bewegung ich mache. Immer nur einige Sekunden aber sehr schmerzhaft. Hatte ich vorher auch nicht.
Im Juni war ich noch überrascht das ich eine Speiseröhren- und Magenschleimhautenzündung habe, denn ich hatte keine Schmerzen. Jetzt habe ich plötzlich Schluckbeschwerden.
Es ist einfach komisch!
Darf ich dich mal fragen wie lange es bei Dir gedauert hat bis Du die Diagnose hattest?
Und mich interessiert auch wie sich die Vaskulitis bei Dir bemerkbar gemacht hat, denn ich habe das Gefühl mit meinen Blutgefässen stimmt was nicht. Sie schwellen immer so extrem an, teilweise sogar leicht schmerzhaft. Ich habe seltsame Hauterscheinungen usw.
Der Kardiologe hat ja schon mal den Verdacht einer Angiitis geäussert, für ihn wäre das eine Erklärung für meinen schnellen Puls. (für mich auch... )

So, ich wünsche Euch allen eine Gute Nacht und einen möglichst schmerzfreien neuen Tag. Schlaft gut!
Monalie

 

[Mupfel]

Hi Monalie

Ohne Facharzt zu sein, einige meiner Finger sehen ähnlich aus, nur noch ein bisschen mehr "verdreht" - ich bin denke ich auch ein Stück älter als du )

In der Fotosammlung sind meine Hände.

Heberden ist Heberden-Arthrose, dazu noch Bouchard-Artrhrose. Nun ja, jedenfalls einiges. Du hast ja auch allerhand aufgesammelt ...

LG Mupfel

 

[Monalie]

Hallo zusammen,

@Mupfel:
ich glaube aber das man eine Arthrose beim Röntgen erkennen kann, oder?
Das Röntgen ist bei mir immer ohne Befund, meine Knochen sind also o.k..
Doof, ich kann Deine Hände einfach nicht finden....würde sie mir gerne mal anschauen. Hättest Du da vielleicht einen kleinen Link?

Tja, ansonsten alles wieder bescheiden heute, ich mag nicht mehr!
Musste heute morgen meine Hausärztin aufsuchen, da ich beim Pflasterwechsel gesehen habe, das die Wundränder von der Abzesswunde knallrot sind. Die Wunde schmerzt auch mehr und mehr.
Lieber mal nachschauen lassen als am Wochenende wieder ins KH zu müssen, dachte ich mir.
Und es ist wie es ist....die Entzündung ist trotz sorgsamster Pflege da!
Die Ärztin hat die Wunde versorgt, mehr konnte sie nicht machen und jetzt harren wir der Dinge die da kommen. Ich merke aber jetzt schon das es schlimmer wird.... .

Und Überraschung....der Befund vom Kardiologen ist auch da!
Was vorher in keinem EKG zu sehen war hat sich jetzt beim Langzeit EKG gezeigt.
Diagnose: Sinustachykardie; V.a. Kollagenose paroxysmale supraventrikuläre Tachykardie
Ich habe einen mittlere Herzfrequenz von 106/Min, in den Phasen der SV Tachykardie bis >180/Min.
Betablocker empfohlen, Hausärztin meint aber wir sollten den Termin beim Rheumadoc abwarten wegen meiner Gefässproblematik, da Betablocker die Gefässe verengen.
Na klar....ich warte!

Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend,
Monalie

 

[klaraklarissa]

hallo monalie,

die schnellpulsigkeit ist auch so ein lied, von dem ich singen kann.... hatte heute mal eben 210/110 blutdruck ...
prostavasininfusionen .... grundsätzlich eine gute idee, aber wie gesagt, die venen leiden irgendwie darunter ... paradox. ich hatte damals "prostavasinkuren" von 20 tagen a' 2 infusionen tgl.und davon etliche ....
bis ich dann irgendwann eine fürcterliche thrombose im bein hatte. seit dem (2004) bekomme ich falithrom und damit wurde der raynaud ganz deutlich besser! ... habe mal empfohlen, den raynaudpatienten mit kollagenose falithrom als theraphiebegeleitung zu geben ... wurde bisschen belächelt, aber vielleicht denkt doch noch mal einer drüber nach. schlag es doch mal deinem rheumadoc vor, sag es gibt erfahrungen von klara ......
du fragst, wie lange es gedauert hat bis zur diagnose. auchso eine geschichte für sich. die frage ist, wann die eigentlichen beschwerden begannen .... entweder hat es 10 oder 6 jahre gedauert. eher denke ich an 10 jahre... schlimmer spießrutenlauf. erstdiagnose war fibromyalgie (deshalb rate ich jedem, mit dieser diagnose, unbedingt auf sich aufzupassen!!!) mein hausarzt hat von anfang an eine kollageneose vermutet ... vor ihm zieh ich den hut. zweitdiagnose war crest, danach wurde mir geraten, schnellstens rentenantrag zu stellen, ich wäre schwerstkrank. ruckzuck wurde ich erwerbsunfähig bis zur altersrente ...... und nun ists crest + pss + vaskulitis + cp + arthrosen und die ganzen wirbelsäulendiagnosen, die schon immer unter den tisch fallen (osteochondrose, scheuermann + + +.......) muss doch mal meine vita schreiben.
die vaskulitis wurde per probeentnahme einer blase am bein festgemacht. es bilden sich blasen, die aufplatzen und aus denen wasser rausläuft.... stellenweise ist die haut wie entzündet. venen zurblutentnahme habe ich keine mehr. unter anderem hat manmir deshalb einen port, also einen zentralen künstlichen zugang, eingebaut (ist schon der zweite)..... aber ein lebenswichtiges ding für mich.
so, als nachtroman sollte das reichen .. ich setz mir jetzt die brille auf
und geh ins bett ....
guten morgen allerseits

 

[Mupfel]

@Monalie

In der Fotosammlung die Nummer 125

Das rechte Fußgelenk ist noch katastrophaler, aber vielleicht kann man operativ etwas tun. Im Herbs werde ich das in Angriff nehmen. Ein Knochen steht schief, deshalb keine Abrollbewegung möglich und die Haut oben auf dem Fußgelenk ist transplantiert. Deshalb wollen sie nicht ran betreffs neues Fußgelenk. Ich weiss es nicht wie es weitergeht.

Ich habe gestern neues Medikament bekommen, arthrotec forte, und 2 große Fläschchen Tramadolor, da muss Koffein enthalten sein, ich habe bis halb 2 geschlafen und das wars. Seitdem drücke ich mich im Wohnzimmr rum.

Ich denke schon dass man Arthrose auf dem Rö-Bild sieht. Ich habe zumindest noch nie das Gegenteil gehört.

LG Mupfel

 

[Monalie]

Guten Morgen zusammen,

@klaraklarissa:
*ironie on*...Du hast ja auch einen entzückenden Blutdruck, herzlichen Glückwunsch!...*ironie off*

prostavasininfusionen .... grundsätzlich eine gute idee, aber wie gesagt, die venen leiden irgendwie darunter ... paradox. ich hatte damals "prostavasinkuren" von 20 tagen a' 2 infusionen tgl.und davon etliche ....
bis ich dann irgendwann eine fürcterliche thrombose im bein hatte.

Mein Reden...grundsätzlich haben die Infusionen meiner Durchblutung gut getan aaaaaber....der Preis dafür sind die Venen die kaputt gegangen sind.
In vier Monaten soll ich die nächsten bekommen, ich denke aber nicht das ich das mache.

seit dem (2004) bekomme ich falithrom und damit wurde der raynaud ganz deutlich besser! ... habe mal empfohlen, den raynaudpatienten mit kollagenose falithrom als theraphiebegeleitung zu geben ... wurde bisschen belächelt, aber vielleicht denkt doch noch mal einer drüber nach. schlag es doch mal deinem rheumadoc vor, sag es gibt erfahrungen von klara ......

Davon habe ich noch nie gehört aber Danke für den Tip. Die Ärzte sollten eh mehr aus den Erfahrungen der Patienten lernen als aus Lehrbüchern... . Werde es dem Rheumadoc mal vorschlagen wenn ich ihn endlich mal kennen lerne... .

entweder hat es 10 oder 6 jahre gedauert. eher denke ich an 10 jahre... schlimmer spießrutenlauf. erstdiagnose war fibromyalgie (deshalb rate ich jedem, mit dieser diagnose, unbedingt auf sich aufzupassen!!!)

Genau so lang wie bei mir und auch Spiessrutenlauf. Ich bin mir sicher das ich auch die Diagnose Fibromyalgie bekommen hätte, wenn ich noch vor zwei Jahren zum Rheumadoc gegangen wäre. Diese Ganzkörpermuskelschmerzen, begleitet von unzähligen kleinen seltsamen Symptomen, habe ich ja schon Jahre.
Und mein Reden.....alle die die Diagnose Fibromyalgie haben sollten wirklich auf sich aufpassen!

Weisst Du, inzwischen habe ich da so einen Verdacht. Vielleicht sind es gar nicht die Muskeln die schmerzen sondern die Blutgefässe. Ich denke nämlcih das ich auch eine Vaskulitis habe, meine Blutgefässe verhalten sich seltsam. Und auch die Krämpfe die ich immer bekomme passen dazu. Ebenso die sehr schmerzhafte Angiographie, bei der ich dachte meine Gefässe explodieren.
Aber es ist wie immer ein sehr weiter Weg zur Diagnose.

Und nü erkläre mir bitte mal wie man Crest und PSS haben kann? Beinhaltet die Diagnose PSS nicht alle Symptome von Crest oder gibt es bei Crest bestimmte Symptome die normalerweise bei PSS nicht auftreten?
Vaskulitis ist ja gar nicht so selten bei PSS, ein Arzt sagte mir mal bei einer Kollagenose hat man fast immer auch eine Vaskulitis.
Deine ganzen Diagnosen erinnern mich unheimlich an eine ganz liebe Bekannte, die auch etliche Autoimmunerkrankungen hat. Bei ihr beruht das auf einem Gen Defekt, bist Du jemals in dieser Richtung untersucht worden?

Mich hat die Diagnose vom Kardiologen gestern etwas geschockt. Ich hätte nicht gedacht das ich Herzrhythmusstörungen habe, denn eigentlich ist der Puls regelmässig. Trotzdem fällt die Diagnose unter die Herzrythmusstörungen. Schon interessant was aus so einem nervös bedingtem schnellen Puls (laut Hausärztin) werden kann, wenn nur mal richtig untersucht wird, hmmm? Ich möchte gar nicht wissen was als nächstes kommt.... .

Du hast einen Port? Du arme...aber ich verstehe das er für Dich lebensnotwendig ist. Wie lange hast Du all die Diagnosen schon? Und glaubst Du, wenn Du früher die richtige Diagnose gehabt hättest, wäre das schlimmste zu verhindern gewesen? Und darf ich fragen wie alt Du bist?
Ich weiss das all diese Überlegungen eh nichts ändern, es interessiert mich nur.
Ich wünsche Dir so sehr das Deine Erkrankung wenigstens zum Stillstand kommt!

@Mupfel:
Danke, werde mir das später nach der Arbeit mal anschauen.
Prima....noch eine Schlaflose. Sieh es mal so, da hat man mehr vom Tag und von der Nacht...immer schön positiv denken... .
Vielleicht kann Dir eine OP wirklich helfen, ich wünsche es Dir!

Allen noch einen schönen Tag mit hoffentlich wenigstens etwas Sonne,
Monalie

 

[Monalie]

Hi zusammen,

@Mupfel:
Habe mir Deine Hände angeschaut. Stimmt, sie drehen sich auch so zur Seite wie meine aber bei Dir glaube ich, Veränderungen am Gelenk erkennen zu können. Das ist bei mir nicht der Fall, meine Gelenke sind nicht geschwollen oder ähnliches.

Ich habe mich eben mal über Herzrhythmusstörungen schlau gemacht und glaube das Geheimnis meines manchmal plötzlichen Harndrangs gelöst zu haben.... .
Es könnte die SV-Tachykardie sein. Wikipedia gibt dazu unter anderem folgende Auskunft:
Nach dem Ende der Tachykardie verspüren viele Patienten einen auffälligen Harndrang.
Na, das ist doch mal eine Erklärung... .

Liebe Grüsse
Monalie