Hey
@Finn89
Ich lebe inzwischen seit etwa 20 Jahren mit rhreumatoider Arthritis (RA) und einem bunten Strauß anderer chronischer Krankheiten.
Ja .... es wird mit der Zeit nicht unbedingt besser mit den Krankheitssymptomen, aber ... um dir mal etwas Mut zu machen ... würdest du mich heute kennen lernen, würdest du nicht merken dass ich schon so lange mit Rheuma & Co lebe. Und das mit dem "leben" meine ich ganz wörtlich. Ich leide nämlich nicht an Rheuma, sondern ich lebe damit!
Es bestimmt mein Leben nicht, sondern es ist ein kleiner Teil davon.
Mal nimmt das Rheuma etwas mehr Platz ein und mal etwas weniger. Es wird einfacher, wenn man das akzeptiert und den Erkrankungen den Raum gibt, die sie gerade brauchen, aber auch nicht mehr.
Bis zu einem gewissen Grad ist Ignoranz vielleicht garnicht mal so verkehrt. Es ist allemal besser, als wenn sich das ganze Leben nur noch um Erkrankungen dreht.
Und wenn es einem so "gut" geht, dass man Erkrankungen noch ignorieren kann deute ich das mal als ermunternd.
Ich hatte schon Zeiten wo absolut Nichts mehr ging und jede Bewegung zur Qual wurde. Da ging dann nur noch die Notfallaufnahme in einer Rheumaklinik, wo ich dann glücklicher Weise mit entsprechenden Medies schnell wieder auf die Beine kam.
Neben einer lebensbejahenden, mutigen und positiven Einstellung (ist viel leichter geschrieben als gelebt, ist aber trotzdem wahr) ist eine gut funktionierende Medikation das aller Wichtigste!
Auf Dauer kann eine gute Medikation das Fortschreiten der Erkrankung aufhalten und gleichzeitig die Erhaltung der Lebensqualität. Das heisst, dass Angst vor Medikamenten ganz klar der falsche Weg ist. Ganz im Gegenteil, es wird ohne passende Medikation richtig gruselig.
Wir alle würden liebend gern ohne Medies auskommen. Wer aber nach längerer Erkrankung mal eine Weile ohne funktionierende Medikation klar kommen musste, hat Angst davor.
Ich hatte nach 9 Jahren mit funktionierender Medikation mal 5 Jahre, in denen nichts dauerhaft gut funktionierte. Das waren sehr harte Jahre mit vielen Schmerzen und Einschränkungen. Inzwischen habe ich seit einigen Jahren wieder etwas Passendes. Wenn es aber mal durch Lieferengpässe schwierig ist meine Medies zu bekommen, werde ich schon nervös und wenn es länger als nur 2-3 Tage dauert auch ziemlich ängstlich.
Ich habe längst keine Angst mehr vor Medikamenten, egal was alles an Nebenwirkungen auf den Beipackzetteln steht. Bei mir kommt die Angst, wenn ich meine Medies nicht bekomme, denn ich weiss, was mich ohne erwartet wird hart.
Insgesamt ist mein Leben über die Jahre mit Rheuma lebenswert geblieben. Manches kann ich nicht mehr, aber das ist ok, solange trotzdem noch Lebensqualität und Lebensfreude da ist.
Das Leben ist ein langer Fluss und man weiss nie, was hinter der nächsten Biegung kommt.
Erkrankungen können sogar positive Effekte haben. Ich habe vor der Erkrankung körperlich schwer gearbeitet, was mit RA dann bald nicht mehr ging. Natürlich hat mir das große Angst gemacht. Wie geht es weiter? Was kann ich noch arbeiten? Bekomme ich überhaupt noch einen vernünftigen Job und wie lange kann ich den dann machen?
Für mich hat sich durch RA beruflich alles zum Besseren gewendet. Ich habe umgeschult und seit inzwischen 15 Jahren einen sehr guten Job, der auch noch deutlich besser bezahlt wird als mein früherer Beruf.
Es muss also mit Rheuma nicht alles schlecht sein, es kommt wohl auch sehr darauf an, was man daraus macht und wie sehr man bereit ist sich darauf einzulassen.
Ich würde mich freuen, wenn ich dir mit meinen Erfahrungen etwas Mut machen kann und dir vielleicht sogar helfen könnte, deine Einstellung zu Medies ein stückweit ins positive zu drehen. Das wäre wirklich toll.
Es gibt ja auch bei gesunden Menschen immer mal Lebensphasen, die herausfordernd sind, man muss da einfach durch.
Für mich gab es einen Schlüsselmoment, der Vieles verändert hat.
Es war der Moment als ich wirklich realisiert habe, dass die Erkrankungen chronisch sind und bleiben. Sie werden mich bis zum Schluss begleiten und es macht keinen Sinn das zu verleugnen. Viel mehr Sinn macht es so gut wie möglich damit umzugehen, das Leben trotzdem, und vielleicht sogar jetzt erst Recht, zu genießen so oft es nur geht. Nicht über die Dinge trauern, die nicht mehr gehen, sondern sich über die Dinge freuen, die man noch kann.
Ich wünsche dir viel Geduld und Kraft und ganz besonders eine richtig gut funktionierende Medikation. Und ... hab dich selber lieb und sei so gut zu dir, wie zu deiner besten Freundin.
Ganz liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
, wirklich nett von euch. 
