Liebe Kasandra, ich weiß, wie blöde wir uns vorkommen, wenn die Ärzte einem nicht glauben wollen - aus welchen Gründen auch immer... Bei mir war es ähnlich: Szintisgramm - negativ MRT - negativ Muskelbiopsie - negativ einzig diese Werte und Medis waren positiv: CK-Werte f Skelettmuskulatur LDH-Werte Cortison, ab 32,5 mg fingen die Schmerzen wieder an Muskelschwäche und Muskelschmerzen vorrangig Schlecht die Treppen hochkommen, kaum vom Stuhl hochkommen nach längerem Sitzen (ab 30 min), keine längeren Strecken mehr gehen können, Marmeladengläser u Flaschen nicht bzw. kaum noch öffnen können, keine schwereren Sachen mehr tragen können... Es war ekelhaft und ich zweifelte an meinem Verstand... Als dann endlich die Diagnose stand u ich wg der Fibro bei meiner Hausärztin nachfragte, antwortete diese:" Es wäre eine Verlegenheitsdiagnose gewesen, weil ich nirgendwo reinpasste.." In mir war nur noch die nackte Wut, weil die mich doch glatt auf die Psycho-Schiene schicken wollten und nicht weiter großartig therapieren wollten... Gerade deshalb kann ich Deine Lage sehr gut verstehen... Ich weiß ja nicht, wie weit Du weg wohnst, sonst würde ich Dir echt die Regio Klinik in Wedel empfehlen. Die bauen seit Januar unter Dr. Ahmadi die Rheumatologie auf, arbeiten mit Itzehoe und dem Rheuma-Zentrum Bad Bramstedt zusammen... Vielleicht wäre es etwas für Dich, aber dann nimm Dir Zeit mit... die Schwestern erzählten mir, dass sogar Patienten aus Hannover da waren und weiter weg... Liebe Kasandra, ich wünsche Dir ein schmerzfreies schönes 2. Advents-Wochenende... Liebe Grüße Colana
Liebe Colana ja genau so ist das wenn man beim Arzt sitzt, ihr erzählt was alles weh tut und sie einen anschaut als wäre man nicht ganz dicht, dann kann man schon verzweifeln. Nach unzähligen malen jammern überweist sie mich zum MRT weil ich die Schmerzen im ISG hab und was sagt sie dazu ? " Wir lassen mal ein MRT machen , da gibt es ein paar Krankheiten die machen Autoimmunphänomene." Ich dachte mir dann ...Hallo ich hab Lupus DAS ist eine Autoimmunerkrankung hmmm..... Ich habe auch (fast) alle Werte in Ordnung bis auf die Blutsenkung die is immer wieder mal erhöht, aber sonst is alles im Normbereich. Denke immer wenn ich soooo schmerzen hab muss man doch was sehen im Blut aber nix gaarnix ist zu sehen. Bei meinem Glück sehen die auch nix im MRT könnt ich wetten . Dann kann ich mir wieder anhören naja zum Lupus haben sie ja auch noch ne Fibro und die dürfen wir ja nicht außer acht lassen . Ich kann nicht lange laufen kann nichts schweres tragen ( Taschen über der Schulter o.ä) nicht lange sitzen oder liegen wie du kann ich keine Marmeladengläser öffnen oder eine Wasserflasche, komme kaum die Treppe hoch , mein Brustbein knackt wenn ich mich strecke mir blockiert ständig die selbe Rippe und seit dem letzten "Einrenken" habe ich quasi dauer schmerzen an der Stelle. Morgens bin ich sooo steif das ich nicht mal auf Toilette gehen kann .....Ich habe echt die Schnauze gestrichen voll das kein Arzt mich für voll nimmt . Sogar ich komme mir manchmal vor wie ein Hypochonder ich zweifele an mir selber.... Danke für deine lieben Worte Colana , irgendwie geht es weiter ( hoffe ich mal). Liebe Grüße Kasandra
Stelle fest.... ...das sich nicht wirklich viel geändert hat auf meiner Suche nach einem Arzt der mich versteht und auch behandeln kann . Nun sind noch ein paar Sachen dazu gekommen , aber schlauer bin ich dadurch eigentlich auch nicht geworden- naja was kann man auch schon groß machen wenn man Arthrose im Zehengrundgelenk hat ?? Aber das mit meiner BWS ist schon was schwerwiegenderes aber Infos dazu ? neeeee nicht ein einziges Wort. Ich weiß ja nicht was ich verbrochen habe Dann wird einfach beschlossen das ich eine Knochenmarksbiopsie machen soll ...wenns nach den Ärzten geht SOFORT aber ich bin nun mal ein "Weichei" und habe total Schiss davor zumal die erste Biopsie katastrophal gelaufen ist und nicht so Lehrbuchmäßig . Jetzt habe ich mir einen Ambulanztermin im RKK gemacht mal sehen wie es da so läuft , so langsam resigniere ich wirklich , irgendwann ist meine Belastungsgrenze ereicht und ich habe auch nicht wirklich die Nerven weiter zu Suchen. Warum müssen die meisten Rheumis so eine Odysee durchmachen bis sie ernst genommen werden mit ihren Schmerzen und Beschwerden ??? Warum kann es nicht auf anhieb gut laufen ??? Warum muss es immer bis zum äußersten kommen bis gehandelt wird... ?? Grüße eine gefrustete
Liebe Kasandra Lass dich nicht von den Doc´s unterkriegen !!!! Wünsche dir weiterhin alles Gute und Liebe liebe grüße deine klennneeee
Liebe Kasandra! Ich wünsche dir für den Ambulanztermin im RKK alles Gute und das dir endlich geholfen wird. Das ist ja nicht mehr feierlich. Gut verstehen kann ich dich, dass du vor der Biopsie Angst hast, wenn du schon schlechte Erfahrungen gemacht hast. Irgendwann wirst du dich wohl dazu durchringen müssen deiner Gesundheit wegen. Nehme dir dafür die Zeit, die du benötigst...du schaffst das! Liebe Grüße
Ach du arme, Ich kann dich sehr sehr gut verstehen, da es mir auch nicht anders geht. Bin seronegativ, soll Fibro haben (laut Rheumaklinik) und soll psychisch krank sein. Alles andere (Rheumaknoten, Gelenkschmerzen, sich verändernde Finger und Zehengelenke) das zählt halt alles nicht. Aber Rheuma verläuft nicht Lehrbuch mäßig, das haben die Docs halt noch nicht kapiert. Ich kann dir nur raten, gib nicht auf, lass dich von den Ärzten nicht unterkriegen. Halt deine Ohren steif, denke daran, wer kämpft, kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren.
Hallo Kasandra Hallo meine Süße, ich kann dir leider auch nicht viel sagen... Lass dich einfach mal lieb in den Arm nehmen! Und du bist bestimmt kein Weichei wegen der Knochenmarksbiopsie! Da hätte ich auch Angst vor! Also meine Süße, gib nicht auf, es gibt vernünftige Ärzte, wir müssen sie nur finden! Kopf hoch, auch wenn es schwer fällt ok? Pass gut auf dich auf! Was auch immer ist... ich bin für dich da.. ok? ... Hab dich lieb Ganz viele liebe Grüße Ananas
Hallo meine süße Danke für deine lieben Worte, ja die guten Ärzte verstecken sich aber verdammt gut ....ob die vieleicht net gefunden werden wollen *grübel* Hab dich auch lieb kleines Grüße
Heil der Homöopathie!? Liebe Colana! Du schreibst, dass du sehr viel von Naturheilkunde und Homöo hälst. Was hast du bisher so ausprobiert? Bei mir wurde mi Juli letzten Jahres RA diagnostiziert. Habe Cortison bekommen, welches ich jetzt niedrig dosiert immer noch nehme und versuche es mit naturheilk. Verfahren. Mir wurde MTX vorgeschlagen von der Fachärztin, will ich aber nicht momentan. Es geht zur Zeit ganz gut und ich hoffe auch sehr, es kann mir so geholfen werden. Was meinst du, welche Rolle die Seele beim Rheuma, d.h. auch beim Ausbruch spielt? Was hälst du von Heilern? LG Claudi
Hallo Tänzerin, klar spielt die Seele eine Rolle... wenn Du gut ausgeglichen bist, immer gut drauf bist, kannst Du vieles auch einigermaßen gut wegstecken... Meine Docs haben mir übereinstimmend erklärt, dadurch, dass ich eher ein fröhlicher Mensch bin, habe ich mir vieles an Schmerzen erspart... Leider ist es nun mal so, dass Rheuma nicht mit Homöopathie alleine zu therapieren ist... jedoch kann Homöopathie eine sehr gute Unterstützung bieten und das können Dir hier sehr viele sogar bestätigen, denn wir nehmen genug an Medis zu uns... Ich habe jetzt die 13. MTX -Spritze bekommen und bis auf eine bleiernde Müdigkeit geht es mir einigermaßen gut dabei... jetzt will Doc jedoch von 20 auf 25 mg erhöhen und ich nicht, da ich Angst habe, dass mich dann die Nebenwirkungen auch einholen... Mit dem Corti bin ich nun von 25 mg auf 7,5 mg runter... Die Schmerzen sind jedoch sehr gut aushaltbar, Schmerzskala von 6 - 8 auf 2 - 4 (die 4 ist eher selten)... Die Medis benötigt der Patient, damit die Entzündungen u andere Werte unten bleiben, damit der Patient beweglich bleibt und sich dadurch nicht noch zu Knochendeformierungen kommen oder zumindest aufgehalten werden können usw.... Informiere Dich so gut Du kannst über die Medis.. Wir haben hier eine Homöopathin unter uns, die kann es besser erklären mit der Thematik... ... Ich wünsche Dir viel Erfolg mit der Naturheilkunde (Homöopathie und Naturheilkunde sind 2 versch. Thematiken)... Viele Grüße Colana
Hallo Jetzt stehe ich im Prinziep wieder am Anfang auf der Suche nach einem guten Doc / Ambulanz Das alles kann doch nicht so schwer sein .....Bremen hat sich nach dem Klops ( Blogs ) auch für mich erledigt.. ( Stelle gerade fest das ich einen unheimlichen Verschleiß an Docs habe aber Kasandra ist auch keine einfache Patientin ) ..ich bin doch kein kleines Kind mehr das alles macht was die Ärzte sagen, pahh wo kämen wir denn da hin . Meine nächste Anlaufstelle ist Hannover , is zwar mega weit wech aber was macht Frau nicht alles um endlich ernst genommen und richtig Behandelt zu werden . Aber jetzt heißt es für mich 3 Monate einigermaßen unbeschadet zu überstehen ( gar nicht so leicht) und außerdem zu sparen um überhaupt erst nach Hannover zu gelangen Wünscht mir Glück Liebe Grüße
Hallo Kasandra, ich drücke Dir alle Daumen, die ich habe, damit es endlich auch bei Dir weitergeht... Ich wünsche Dir eine beschwerde- und schmerzfreie Zeit bis dahin... Viele Grüße Colana
