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ich soll an einer Studie teil nehmen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Sabrina12682, 14. September 2006.

  1. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Hallo Leute,

    ich habe seit letzter Woche mit einem sehr starken Schub zu kämpfen und war gestern und auch heute in der Rheumaklinik in Wanne.

    Dort wurde dann mit mir besprochen das bei mir das Humira nicht mehr richtig wirkt, da ich sehr wahrscheinlich wie bei den anderen Medis Antikörper dagegen gebildet habe.

    Jetzt wurde mir vorgeschlagen, dass ich an einer Einführungsstudie teilnehmen kann.
    Diese Studie wird mit dem Medikamten Golimumab durchgeführt, welches alle 4 Woche gespritzt wird.

    Ich habe den Zettel vor mir liegen um den mal zu lesen und mich dann zu entscheiden.

    Wenn ich mich zu dieser Studie entscheide, dann bekomme ich schon die erste spritze am 30.10.

    Ich bin sehr verunsichert ob ich das machen soll.

    Lieben Gruß
    Bine
     
  2. berlinchen

    berlinchen Aktives Mitglied

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    hallo bine,

    für mich käme eine studie nur in frage, wenn sicher gestellt ist, das jeder patient wirkl. eine basismedikation bekommt bzw das es keine tablette oder spritze ohne wirkstoff gibt...es gibt verschiedene studien.....
    so genau und gründlich wie während einer studie, wird man sonst nicht als kassenpatient nicht untersucht und kontrolliert.bei einem zugelassenem medi kann ich genauso als einziger schlimme genau diese schlimme nebenwirkungen bekommen.

    wenn ich sonst alle basismedis durch habe und mir eine studie angeboten wird und die rahmenbedingungen stimmen, würde ich inzwischen diese chance nutzen.....
    im forum umfragen,steht auch ein beitrag über studien...vielleicht ist da noch was an info für dich dabei....

    schlafe auf jedenfall noch ein paar tage drüber und gehe dann tief in dich ....

    ich drücke dir für deine richtige entscheidung die daumen!

    liebe grüße
    sabine
     
    #2 14. September 2006
    Zuletzt bearbeitet: 15. September 2006
  3. bise

    bise Neues Mitglied

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    überlege, welche anderen therapiemöglichkeiten du noch haben könntest?
    nix mehr? dann ergreif diesen strohhalm.

    bise
     
  4. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    Ich muss meinen beiden "Vorschreibern" recht geben: Zunächst einmal würde ich Fragen, welche Voraussetzungen bei dieser Studie überhaupt bestehen, dann ob es sich um eine Blind oder Doppel-Blind-Studie handelt, bei der nur ca. 50 % der Patienten wirklich den Wirkstoff erhalten und dann würde ich die eigene Situation berücksichtigen, sprich: wie geht es Dir, welche Therapiemöglichkeiten gibt es ohne diese Studie, wie lange dauert diese Studie und welche sonstigen Verpflichtungen hängen an dieser Studie. Denn es gibt Studien bei der der Patient z.B. kein oder nur sehr wenig Cortison nehmen darf, auch sind die anderen Medikamente wichtig, die man wärend einer Studie nehmen darf bzw. nicht nehmen darf.
    Ich würde - bevor ich mich für die Teilnahme an einer solchen Studie entscheiden - nochmals um ein genaueres Infogespräch bitten, bei dem dann alle diese Fragen beantwortet werden können.
    Aber auch die Teilnahme an Studien kann ein Vorteil sein, zum einen kannst Du ggf. in den Genuss eines neuen effektiven Mittels kommen, obwohl es für die entsprechende Erkrankung noch nicht zugelassen ist (deshalb ja auch die Studie), Du hast i.d.R. eine deutlich bessere ärztl. Betreuung (zumindest war das bei den Studien so, die ich bislang kennen gelernt habe)....
     
  5. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Hey Leute,

    also, es ist eine Doppel-Blind-Studie, und 20 bekommen die ersten 16 Wochen Plazebo und darauf dann das richtige Medikament.

    Ich ringe immer noch mit mir, ob ich es machen soll oder nicht.
    Ich denke immer bei meinem Glück bin ich unter den 20%, oder habe ich das Glück und komme unter die 80% und mir wird geholfen.

    Also überlege ich es mir noch ein Paar Tege!!!

    Danke für eure Stellungnahme.

    Lieben Gruß
    Bine
     
  6. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hi sabrina,

    natürlich ist die teilnahme an einer studie verlockend......

    was ist nach der studie? ist geklärt was du dann bekommst?
    bist du sicher, dass du u.u. 16 wochen "ohne" klarkommst,
    falls du nun gerade doch in die plazebo-gruppe kommst?

    und noch etwas:
    pittibiest nimmt auch an einer studie zu Golimumab teil!
    vielleicht könnt ihr ja mal zusammen schnacken? ;)

    wie du dich auch entscheidest, sabrina, ich wünsche dir

    alles gute! marie
     
  7. Hallo Sabrina,
    ich schreib nur mal kurz von der Erfahrung, die mein Mann gemacht hat.
    Zig Medis haben nicht gewirkt oder hatten heftige Nebenwirkungen (eigentlich war er ja schon zu dieser Zeit des "richtigen- Medis-finden" ein Versuchsobjekt, denn jeder Körper verträgt etwas unterschiedlich).
    Dann bekam er die Anfrage wegen einer Studie. Er stimmte nach reiflicher Überlegung zu, denn was wäre ansonsten?
    Er befindet sich in bester ärztlicher Behandlung, auch wenn es wieder nicht den gewünschten bzw. erwarteten Effekt hat. In 4 Wochen wird er voraussichtlich die Studie vorzeitig beenden. Da die Ärzte ihm eine neue Studie vorschlugen, hat er wieder eine Hoffnung.
    Auch nach Beendigung würdest du dich (so wär es bei meinem Mann) in sehr guter Betreuung befinden. Die Ärzte sind jederzeit erreichbar.
    Nun musst du überlegen, ob es für dich noch Medikamente gäbe, die für dich noch in Frage kommen würden.
    Ich wünsch dir den richtigen Weg und liebe Grüsse von Sylke
     
  8. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    @Marie
    Danke für den Tipp mit Pittibiest, habe Sie direkt mal angeschrieben.

    @ den Rest, ich danke euch für eure Antworten.

    Ich hoffe einfach mal dass ich ich die jenige bin die unter die 20% fällt, und wenn doch, dass ich die 4 Monate gut überstehen werde.

    Was ich auch schon überlegt habe, wie es denn wohl aussieht, wenn ich wirklich das Placebo bekomme und doch eine Wirkung spüre!!:rolleyes:
    Was dann??:rolleyes:

    Aber ich hoffe einfach mal das mich meine Knochen nicht im Stich lassen und mir genau sagen könne, hey Du bekommst dort wiklich das richitge Medikament und es hilft, oder hey Du bekommst dort nichts als Luft und es wirkt auch nicht!:p

    Lieben Gruß
    Bine
     
  9. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Nur mal kurz den Stand der Dinge bekannt geben.

    Also ich habe am 16.10. des screening gehabt und habe es mt Bravur bestanden:rolleyes: , was heißen soll, es spricht absolut nichts gegen die Studie.

    Nächsten Motag, 30.10. bekomme ich meine ersten Spritzen.

    Leider hilft mir das Rantudil nicht mehr so wie am Anfang, ich benötige nicht merh nur noch Morgens und Abends eine Tablette sondern Mittags auch noch eine. Und selbst dann habe ich noch sehr strke Schmerzen.
    Ich brauche mich nur über irgendetweas ärgern, dann kann ich kaum noch was machen, so weh tut mir dann alles.

    Lieben und hoffenden Gruß
    Bine
     
  10. Hope2003

    Hope2003 Neues Mitglied

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    Herzlichen Glückwunsch und ganz viel Glück wünsch ich dir!!!

    Meld dich doch regelmäßig und lass uns ein bißchen teilhaben.

    LG Hannah
     
  11. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Hey Hope,

    leider ist es mir nicht so möglich zur zeit so oft hier zu sein, ich bin vollzeit Berufstätig, ich suche ne neue Stelle und wir suchen ne neue Wohnung und dann bin ich froh wenn ich zu hause bin und nichts mehr hören und sehen muß!:o

    Ich hoffe sobald meine Schmerzen wieder erträglicher sind und wir ne neune Wohnung gefunden haben, dass ich dann wieder mehr zeit haben werde.;)

    Lieben Gruß und Danke
    Bine
     
  12. suse19782002

    suse19782002 ich liebe gummibärchen

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    Auch von mir alles Gute und viel Erfolg:). Tut mir leid, dass es Dir dafür so schlecht geht. Gute Besserung.

    Liebe Grüsse, und einen schönen sonnigen Nachmittag wünscht

    suse :)
     
  13. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Hi Bine,
    meine Daumen sind in Dauerdrückstellung daß du zu den Glücklichen gehörst,
    die das Golimumab bekommen und es dann auch noch supergut wirkt:D;)

    Ganz lieben Gruß und alles liebe,
    Diana
     
  14. Frank124

    Frank124 Gesperrter Benutzer

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    Hi Sabrina,

    guckst Du hier: http://www.tiz-info.de/tnf-forum/read.php?1,470

    Vielleicht hast Du ja Glück, wenn Du das Placebo bekommst.

    Bisher hat die Pharma ja meistens Studenten, die kein Geld haben, als
    Versuchskaninchen missbraucht. Leider ist bei vielen Rheumatikern der Leidensdruck so groß geworden, dass es auch umsonst geht.

    Was erwartest Du denn von dem neuen Mittel.

    Ich kenne eine Rheumatikerin, die sich täglich 11 verschiedene Medikamente reinpfeift. Bei ihr fing es vor Jahren mit leichten Rückenschmerzen an, nun ist die Leber, der Magen, die Bauchspeicheldrüse und das gesamte Immunsystem im Eimer.

    Ich wünsche Dir viel Glück, Du wirst es brauchen.

    Gruss

    Frank
     
  15. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Hallo Frank,
    ich vermute mal, dass Du selbst kein Rheumatiker bist, bzw. keinen aggressiven Verlauf der RA hast, sonst würdest Du nicht so schreiben. Ich stand vor zwei Tagen in der Apotheke neben einer anderen Rheumatikerin im Rollstuhl, sie kriegte ihre Handtasche nicht auf, musste das Portemonnaie an die Verkäuferin weitergeben. Total verkrüppelt. Ich holte mir die Humira Spritzen ab, bin dadurch praktisch gesund, wenn ich nicht an der Studie teilgenommen hätte, wäre ich jetzt auch im Rollstuhl. Die TNF Alpha Blocker haben weitaus mehr Menschen genutzt als geschadet. Sie werden deshalb ja auch nur Menschen verordnet, wo alle langerprobten Standardtherapien versagt haben. Das muss man immer sehen - und deshalb entscheiden sich auch so viele Erkrankte freiwillig für die Studien (ich habe drum gebettelt!!!), der Verlauf der Krankheit ist eben so, dass man jedes Risiko in Kauf nimmt.
    Gruß, Susanne
     
  16. joerg74

    joerg74 Neues Mitglied

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    Hallo Bine,

    ich wünsche dir auch alles Gute für die Studie und das es dir hoffentlich bald besser geht.

    Gruß
    Jörg
     
  17. Frank124

    Frank124 Gesperrter Benutzer

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    @ susannegru

    Hallo Susanne,

    Du vermutest richtig, Gott sei Dank ist es mir erspart geblieben.
    Trotzdem musste ich mich mit dem Thema beschäftigen, da meine Frau vor Jahren an Morbus Bechterew erkrankt war. MB ist auch eine rheumatische Erkrankung, mit vielen Gesichtern. Es fing damals mit einer Regenbogenhautentzündung an und endete fast mit der Frührente, meine Frau ist Anfang 40.
    Der Grund warum ich zu der Studie geschrieben habe, ist der, dass es mir unendlich leid tut, dass man auf Grund einer Erkrankung zum Spielball der pharmazeutischen Industrie wird. Vielleicht hast Du das Ergebnis einer Untersuchung gelesen, die vor kurzem veröffentlicht wurde. Demnach sind 90% der Studien manipuliert und Wechselwirkungen zwischen den verschiedenen Medikamenten überhaupt nicht bekannt, da sie nicht erforscht werden.
    Meine Frau hätte damals sicher auch an einer Studie teilgenommen, in der Hoffnung, dass ihr Leidensweg vielleicht ein Ende hätte finden können. Jahrelange Schmerzen, beginnende Verkrümmung der Wirbelsäule, ständige Atemnot, Iritis usw. usw.. Heute weiss ich gar nicht mehr genau, wieviele verschiedene Medikamente Sie nehmen musste, nur geholfen hat gar nichts.
    Was im Endeffekt dazu geführt hat, dass Sie heute keine gesundheitlichen Probleme mehr hat, ist ein Nahrungsergänzungsmittel aus China, dass das Immunsystem und den Stoffwechsel reguliert. Seit fast zwei Jahren beschäftige ich mich nun mit diesem Thema und habe festgestellt, das viele Krankheiten eine kleine Ursache haben und durch chemische Keulen, die das Immunsystem und den Stoffwechsel kaputtmachen, ausser Kontrolle geraten.
    Medikamente wirken immer nur auf die Symptome und nie auf die Ursache einer Erkrankung. Meine Frau hat auch Spritzen (Humira) bekommen und Schmerzmittel ( Parazetamol u.a.), aber alles hat nur kurzfristig Erleichterung gebracht und ständig mussten die Dosen erhöht werden. Es macht mich wütend, dass die meisten Erkrankten nicht nur als Simulanten hingestellt werden, sondern durch die Gehirnwäsche der Pharma und ihrer Ärzte, alles mit sich machen lassen. Keiner glaubt heute noch an die Selbstheilungskräfte des Immunsystems. Man muss ihm nur eine Chance geben. Wenn ich schon lese, "Wer sich ausgewogen ernährt, braucht keine zusäztlichen Vitamine und Spurenelemente!" Was heisst denn ausgewogene Ernährung? Wer weiss denn, wie man sich ausgewogen ernährt? Wer weiss denn, dass der Mensch
    8 essentielle (lebensnotwendige) Amminosäuren mit der Ernährung zu sich nehmen muss, da sie vom Körper nicht hergestellt werden können.
    Mein Vorschlag ist: Back to the Roots, lasst Euch nicht länger verarschen!!!

    Sorry, ist ein wenig lang geworden, aber ich bin schon wieder auf 180, wenn ich über meine Erfahrungen der letzten Jahre nachdenke.

    Schönes Wochenende

    Frank
     
  18. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Studie

    Hallo Frank,
    ich freue mich, dass es Deiner Frau mit Hilfe von Amminosäuren gelungen ist, ihren MB zu besiegen. Was zählt, ist schließlich das individuelle Erfolgserlebnis.
    Humira ist meines Wissens immer noch nur für RA und nicht für MB offiziell zugelassen, da kann ich mich aber auch irren. Ich spritze seit dem 14.Nov. 02 Humira, das Datum habe ich für ewig im Kopf, da 10 Jahre dauerhafte Quälerei und damit verbundene Depressionen langsam ein Ende fanden. Ich habe wohlgemerkt RA und kenne mich mit MB nicht aus.

    Wenn es so einfach und billig wäre mit Amminosäuren, Diäten, etc. RA oder auch MB zu bekämpfen, warum wurden dann nicht wissenschaftliche Studien damit durchgeführt? Die Krankenkassen wären doch die ersten, die daran interessiert wären. Die wollen und können doch auch gar nicht 22 000 EUR und mehr pro Jahr für den Rheumatiker ausgeben! Und noch glaube ich nicht, dass zum Beispiel in der AOK oder DAK Vertreter der Pharmaindustrie sitzen, die ihre teuren Mittel dort an den Mann bringen wollen. Schon die Pharaonen im Alten Ägypten hatten Rheuma, warum haben sich dann bis heute keine "Naturheilmittel" bei der effektiven Behandlung durchsetzen können? Auch dort kann viel Geld verdient werden, ich denke nur an den Vertreiber von Cellagon Säften! Auch mit biologischem Karottensaft kann man offensichtlich Millionär werden, dazu braucht man sich nicht in das Forschungsabenteuer Biologicals zu stürzen. Weiterhin alles Gute für Deine Frau, Susanne
     
  19. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Hallo Frank,

    findest Du es nicht daneben, mir in seinen Beitrag, in dem fpr mich die lezte Hoffung liegt, da nicht anderes mehr wirkt, mit deinen angeblich gut wirkenden Mittelchen zu werben???

    Ich bin 24 Jahre alt und habe schon so einige Medikanten ausprobiert und habe leider keine andere Möglichkeit mehr als diese Studie!!
    Wenn ich an diese Studie nicht teilnehmen kann, dann kann ich mich in spätestens 5 Jahren zu den Rentner zählen, und daran bin ich weiß Gott nicht interessiert.

    Also ich möchte dich bitten derartige Anpreisungen von Nahrungsergänzungsmitteln zu unterlassen.

    Bei den anderen möchte ich mich für das Daumendrücken bedanken.
    Morgen gebe ich bescheid, wie ich das Medikament vertrage und wie ich dann dazu stehe.

    Ich ünsch euch einen schönen Abend.

    Lieben Gruß
    Bine
     
  20. Frank124

    Frank124 Gesperrter Benutzer

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    @susannegru

    Hallo Susanne,

    solange man mit der Herstellung von Zigaretten Milliardär werden kann,
    spricht meiner Meinung nach nichts dagegen, dass man mit der Herstellung von "Karottensaft" Millionär werden kann.
    Aber im Ernst: Natürlich hast Du recht, dass die Krankenkassen normalerweise daran interessiert sein sollten, wenn es so eine günstige Methode gibt, aber wie lange hat es gedauert, bis die KK Kosten für z.B. Akupunktur übernommen haben, obwohl es nachweislich vielen geholfen hat.

    Soviel ich weiß, gibt es das NEM, dass meiner Frau geholfen hat, in Deutschland nicht, also kann es dazu auch keine Studie geben.

    Du schreibst von den Pharaonen und fragst, warum sich bis heute keine Naturheilmittel bei der effektiven Behandlung durchgesetzt haben.
    Von einem Naturheilmittel habe ich gar nichts geschrieben, es handelt sich um Nahrungsergänzung. Nahrungsergänzung kann nicht heilen, es kann "nur" durch Mangelausgleich den Stoffwechsel und damit im Zusammenhang das Immunsystem unterstützen. Wer sich wirklich ausgewogen ernährt, wem es also wirklich gelingt keinen Mangel an Vitaminen, Mineralstoffen, Spurenelementen u. Amminosäuren aufkommen zu lassen, braucht keine Nahrungsergänzungsmittel, und schon gar keine Medikamente.

    Hier habe ich noch einen Link zum Thema MB u. Humira.
    http://www.medknowledge.de/neu/2002/III-2002-23-adalimumab-pipeline.htm


    Gruß

    Frank