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ich selber weiß bald nicht mehr weiter

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lupina, 3. Juli 2009.

  1. Lupina

    Lupina Registrierter Benutzer

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    Ich bin auch neu hier
    auf dieses Forum bin ich über meine seit 17 Jahren nervenden Bläschen an meinen Füßen und Händen geraten

    ob ich hier wirklich hingehöre weiß ich nicht genau einiges was ich hier gelesen habe sind auch Probleme die ich habe aber laut Blutbild ist nix.

    Ein Schmerzfaktor der aber definitiv nix mit Rheuma zu tun hat sind meine Steißbeinschmerzen da es in meiner Kindheit gebrochen ist und falsch zusammengewachsen ist derzeit versucht mein Orthopäde diese Schmerzen mit einer Triamhexal Kur zu Behandeln
    das gleiche Zeug hat er mir auch in meinen linken Nacken gespritzt weil mein gesamter Nacken Stein hart ist
    die Spritzen hab ich vor über einer Woche bekommen aber eine Besserung ist bisher noch nicht eingetreten vielleicht bin ich auch nur zu ungeduldig.

    Zu meinem Nacken er ist schon seit ca 19 Jahren ständig verspannt wobei die Verspannungen der letzten 6 Jahre extrem sind und ich schon 3 mal eine Nackenstarre hatte
    es wurde mit Wärmebehandlungen experimentiert mit Wärme und Streckung mit Ackupunktur und mit Massagen nach 6 Massagen meinte die Frau ich müsste mindestens noch 20 Massagen bekommen um das sie etwas gelockert bekommt aber kein Arzt verschreibt einem so viele Massagen.

    Vor ca 8-9 Jahren fingen Probleme mit meinen Handgelenken an ich verliere einfach das Gefühl und das was ich in der Hand habe fällt runter in der linken Hand war es so schlimm geworden das ich garnix mehr halten konnte Berührungen an meinem kleinen und Ringfinger waren als hät ich sie mir eingeklemmt und warm empfand ich als kochenheiß und kalt als eiskalt der Nerv im linken Arm wurde mir dann opperativ umgeleitet die Schmerzen sind weg aber die Probleme mit dem Handgelenk nicht
    Ab und zu knickt mir genauso urplötzlich mein rechter Fuß einfach um
    Dazu kommt seit Februar diesen Jahres das mir schon bei kleinen Belastungen die Hände und Arme einschlafen das gleiche passiert auch mit meinen Füßen und Beinen aber da weiß kein Arzt Rat wie bei vielen Sachen.

    Seit ca 14 Jahren habe ich ständig mit Kopfschmerzen zu tuen ich wurde mehrfach von Neurologen daran untersucht und eine Thomographie wurde auch gemacht aber der Grund wieso ist bis heute nicht bekannt.

    Seit meiner Jugend leide ich unter Schlafstörungen die in den letzten Jahren auch sehr extrem geworden sind ich komme auf einen durchschnittlichen Schlaf von ca 3-4 Stunden in der Nacht ohne die Tage wo ich garnicht schlafen kann auch da weiß kein Arzt einen Rat.

    Vor ein paar Jahren habe ich gedacht nun ist es aus da hatte ich in sämtlichen Gelenken die ich besitze starke schmerzen die urplötzlich da waren und nach einiger Zeit verschwunden sind oder aber mein körper hat sich an die Schmerzen gewöhnt so wie er sich schon an die Dauerrückenschmerzen sich auch dran gewöhnt hat.

    Zu meinen Rückenschmerzen sagte mir ein Orthopäde nur er habe so eine Wirbelsäule in seinem Leben noch nie gesehen aber was gegen mein Problem hilft wusste er keinen Rat.

    Was mir wiederum große Sorgen macht ist das ich hier ständig bei Behandlungen von Cortison lesen ich habe drei mal von meinen Ärzten Cortison bekommen einmal bei einer meiner vielen Sehnscheidenentzündungen wodurch ich durch das Cortison starke Schmerzen bekommen habe dann bei meinem Problem mit meiner linken Hand da wurde mir Cortison in den Nerv gespritzt danach konnte ich den Arm über eine Woche nicht mehr bewegen
    und dann ein Hautarzt der Versuchte meine Bläschen mit Cortisonsalbe zu behandeln wodurch sie noch mehr juckten ich am halben Körper Blasen und Pusteln bekam
    seit dem schrecke ich vor Cortison zurück sagt ein Arzt das Wort sieht er mich nie wieder.

    Dann habe ich des öfteren mit einem urplötzlich auftretenden Schmerz in meiner rechten Leiste zu tuen dieses hält meist ein bis zwei Wochen an und dann verschwindet er genauso urplötzlich das gleiche Problem habe ich mit meinem rechten Knie urplötzlich hab ich starke Schmerzen unter der Kniescheibe und nach einigen Tagen ist der Schmerz urplötzlich weg

    dann hab ich irgendwas an meinem rechten Auge Anfangs dachte ich immer es sei ein Gerstenkorn der Augenarzt hat Anfangs es mit Augentropfen und Salben versucht nacher mit Ausspühlen aber diese Entzündung in meinem Auge tritt mehrfach täglich auf sie liegt im Tränensack drinnen es fängt an anzuschwellen dann an zu drücken bis hin zu Schmerzen und dann läuft es es meistens nur durchsichtige Flüssigkeit aber auch öfters weiß/gelbliche Flüssigkeit mein HA meinte es könnte eine Zyste sein und müsste wenn opperativ entfernt werden.

    Ich denke mal das ich wie des öfteren die hälfte vergessen habe aber das hier sind zu mindest die Syntome die mich am meisten belasten und da nicht mal die Ärzte wirklich rausfinden was da nicht stimmt bin ich mitlerweile ziemlich am Ende und weiß nicht mehr weiter.

    Vielleicht hat hier ja der Ein oder Andere auch mit solchen Problemen zu kämpfen und weiß noch Möglichkeiten die ausgetestet werden können wobei ich mich eh schon als Versuchskaninchen vorkomme und die Testerei eigentlich satt bin.

    Ich kann und will nicht glauben das es ewig so weiter geht ich bin erst 33 Jahre alt das kanns doch nicht sein es muss doch aufhören oder irgendwas geben was es lindert.
     
  2. gini65

    gini65 Neues Mitglied

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    hallo lupina,
    dass hört sich ja alles sehr umfangreich an bei dir. wie du vielleicht schon in aderen beiträgen gelesen hast, ist es immer sehr schwer ferndiagnosen zu stelle, und es steht mir auch nicht zu. deshalb mein rat: versuch es mal in einer klinik. entweder rheumaklinik oder eine, die schwerpunkt orthopädie hat. wie ist es mit den blutwerten? da kannst du vielleicht auch mal andere beiträge vergleichen.
    erst mal alles gute nicht zu viele schmerzen,
    gini :)
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Lupina

    und ein herzliches Willkommen hier auf R-O...

    Bei ca. 400 versch rheum Erkrankungen, davon etliche seronegativ oder seropostiv + einige ähnliche Krankheitsbilder ist es mit der Diagnosenstellung oftmals schwierig, schnell etwas zu finden. Bei manchen kommt die Diagnose erst nach Monaten, weil der Körper einfach erst dann manche Symptome zeigt. Es ist wie ein Puzzlespiel, nur viel komplizierter und mühseliger für alle Beteiligten...

    Ich möchte Dir gerne eine Link ans Herz legen:

    Ich bin neugierig

    Dort sind viele Infos zusammengefaßt. Wenn ich die hier kopiert einstellen würde, würde es den Rahmen sprengen :D

    Ansonsten kann ich Dir auch nur den Tipp geben, Dich für eine diagnostische Suche in eine Klinik mit einer rheumatologischen/immunologischen Abteilung einweisen zu lassen. Die Klinik sollte zusätzlich über eine orthopädische sowie über eine neurologischen Abteilung verfügen. Damit hättest Du alles abgedeckt.

    Gute Besserung wünsche ich Dir
    Viele Grüße
    Colana
     
  4. Lupina

    Lupina Registrierter Benutzer

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    Ich wollte mich mal wieder hier melden.

    Derzeit wird mein Blutbild auf Morbus Bechterew untersucht wobei mein Hausarzt meint das kann es nicht sein und er meinte es könnte sein das ich unter einer rheumatischen Krankheit leide muss aber nicht sein.

    Was er selber auch sagte ist das es ein Problem gibt da Rheumatologen jemanden wie mich wieder ununtersucht wegschicken da ein Orthopäde ohne eigentlich mich wirklich drauf zu untersuchen die Diagnose Fibromyalgie gestellt hat, welches ich bis her nicht mal wusste.

    Erfahren habe ich das nur weil ich sämtliche Unterlagen für die LVA zusammen sammeln musste und es dort in einem Bericht der schon 2 Jahre alt ist drin steht. Habe auch einige Tage mit mir selber kämpfen müssen weil es schon sehr krass ist das ich dies erst nach über 2 Jahren so erfahren muss.

    Einzige was damals untersucht wurde um diese Diagnose zu erstellen war das man mehrere Punkte an meinem Körper drückte und weil ich auf zu viele ansprung wurde diese Diagnose ohne weitere Untersuchungen gestellt.

    Ich selber will nicht leugnen das ich es habe einige meiner Symtome passen dazu aber noch lange nicht alle also muss es auch noch was anderes sein was aber schwer festzustellen ist weil ich mit dieser Diagnose abgestempelt bin.
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Lupina,

    lass Dir alles, was an Ergebnissen herausgekommen ist, in Kopieform aushändigen - Du brauchst es für den Rheumatologen, Orthopäden usw.

    Mach Dir auch eine Liste mit all Deinen Schmerzen, Beschwerden und deren Einschränkungen... Du wirst sie immer wieder mal aktualisieren müssen, da Du sie überall benötigen wirst:
    bei Ärzten, bei einem evtl Schwerbehinderten-Antrag, bei einem evtl Renten-Antrag oder auch bei einer Reha kannst Du sie mitschicken (die Ärzte können dort schon ein wenig vorarbeiten bezügl der in Frage kommenden therapeutischen Behandlungen ;))

    Ich kann anversich meinen Tipp nur wiederholen:
    es wäre besser, wenn Du aus diagnostischen Gründen Dich in eine Klinik mit einer rheumatolog./rheumatolo. Abteilung sowie einer orthopädischen und neurolog. Abteilung einweisen lassen würdest..

    Wegen dieser Kraftlosigkeit, Einschlafen der Hände usw. würde ich glatt auf ein Karpaltunnel-Syndrom tippen - hatte ich auch und ließ es mir an der rechten Hand operieren, als ich nur noch Angst hatte, dass ich mein damaliges Baby fallen lassen könnte wg dieser Kraft- und Gefühlslosigkeit.

    Und bevor die Fibro gestellt werden darf, muss alles andere ausgeschlossen worden sein, denn sie ist eine sog Ausschluss-Diagnose. Dazu wurden im letzten Jahr auch die Richtlinien geändert, da die Fibro immer viel zu schnell gestellt wird - ist für die Ärzte einfacher und billiger...
    Wenn der Orthopäde soooo eine Wirbelsäule bisher nicht gesehen hat, dann soll er weiterschauen.

    DU hast die Schmerzen und ER ist der Spezialist, der Arzt, der helfen muss und soll..

    Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft, Energie und Nerven für Deinen Diagnoseweg
    Viele Grüße
    Colana