Ich muss mal jammern..

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Juliena

Neues Mitglied
Hallo,

ich muss hier mal meinen Kummer loswerden:

Ich bin 23 Jahre alt und habe seit ich 14 war Rheuma (chronische Polyarthrtitis). Es hat in den Füßen angefangen und hat auch noch das linke Handgelenk angegriffen. Die Hand und der linke Fuß wurden operiert, mit Medikamenten behandelnt und es wurde eine Radiosynoviorthese gemacht. Lange Zeit war es ok. Ich war zwar nie Beschwerdefrei, aber es war erträglich.

Nun fange ich bei meinem eigentlich Kummer an. Ich wurde im Juli, aufgrund der Diagnose nach der Kernspintomographie, operiert. Ich hatte hin und wieder starke Schmerzen (aber nicht immer) und die Ärzte sagten mir, dass ich das ganz schnell machen lassen sollte, da der Knochen schon sehr kaputt war. Deshalb wurde auch ein Gelenk versteift. Ich bin nun immernoch zu Hause. ich habe jetzt schmerzen in beiden Füßen. Der operierte tut mehr weh, als vorher und mein linker Fuß hat sich durch die Mehrbelastung beim Krückenlaufen stark entzündet. Ich habe sogar teilweise in beiden Füßen im Ruhezustand schmerzen. Mir geht es im Allgemeinen viel viel schlechter, als vor der OP. Ich bin deprimiert, da ich gekündigt wurde, aufgrund meines langen Fehlens (in der Probezeit). Jetzt habe ich zwar eine neue Stelle gefunden (ohne die ganze Krankheitsgeschichte zu erwähnen), ich könnte am 1.11 anfangen, ich habe aber Angst, dass es bis dahin überhaupt wieder so ist, dass ich wieder richtig laufen kann, ohne bei jedem Svhritt zu leiden. Noch dazu habe ich morgen wieder einen Termin zur Kerspin. Der Linke Fuß ist an der Reihe. Ich habe Angst, dass mir wieder gesagt wird, dass der Fuß operiert werden muss. Was soll ich dann machen? Die letzte OP war auch nicht gerade super. Und auf meinem Rechten Fuß kann ich nicht laufen, wenn ich Krücken habe. Und was ist mit der Arbeit?

Zur Zeit nehme ich 12,5 mg Cortison. Und ich bekomme alle 4 Wochen Ro Actemra (vor 2 Wochen die erste Infusion). Außerdem natürlich eine Menge Diclofenac, wobei das nie die Schmerzen komplett verschwinden lässt. Vom Ro Actemra tut mir die Zunge weh und der HNO-Arzt kann nichts feststellen. Außerdem nehme ich zu.

Ich bin total verzweifelt. Ich wünschte ich wäre gesund.

Danke fürs Lesen. Ich weiß einfach nicht, wo ich das alles loswerden soll.
 
Hallo Juliena!
Ich bin total verzweifelt. Ich wünschte ich wäre gesund.
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Diesen Wunsch kann jeder verstehen!
Wegen deinem neuen AG mußt Du jetzt erstmal abwarten, wie es sich entwickelt. Wenn absehbar ist, daß es bis zum 1.11. nicht klappt, dann solltest Du dich rechtzeitig bei deinem neuem AG melden und ihm sagen, daß Du operiert wurdest und die Nachbehandlung noch nicht abgeschlossen ist.
Die Diagnose solltest Du deinem AG aber nicht unbedingt auf die Nase binden.
 
Der Vertrag ist noch nicht unterschrieben. Das würde bedeuten, dass ich die Stelle an den Nagel hängen kann. Meine Gedanken drehen sich im Kreis. Total beschissen alles.
 
Hallo Juliena!
Es ist zumindest ein Versuch wert, wenn sie dich haben wollen, dann wird es auch nicht sooooo schlimm sein, wenn Du erst später anfängst.
Wenn es nicht so ist, dann kannst Du in Ruhe gesund werden und dich bewerben.

Ich weiß, daß die Aussichten nicht berauschend sind, aber vielleicht bietet sich ein noch besserer Job an, wenn es mit diesem nichts wird.
 
:)Hallo Julienna, es ist gut das du dir deinen Kummer von der Seele schreibst, jeder der diese Krankheit hat kann mit dir fühlen. Ich war 18 die ersten beiden Knieoperationen. Dann mit 19 Jahren die Diagnose CP. Heute bin ich 49 Jahre habe drei Kindervon einer Begenung in meinem Leben erzählen die mir immer Kraft gegeben hat. Ich war ungefähr so alt wie du jetzt es ging mir jämmerlich schlecht. Dies muss mir im Gesicht geschrieben gewesen sein, als ish im Wartezimmer meines Arztes saß. Mir gegenüber saß eine Frau sie muss schon echt alt gewesen sein sie hatte ein Kopftuch auf und in meiner Erinnerung (lach nicht sah Sie aus wie eine kleine ganz ganz liebe Hexe aus meinem Lieblingsbuch aus Kindertagen "Die kleine Hexe). Na jedenfalls sprach sie mich an und fragte mich: "Na Kindchen was hast du denn?" Ich sagte ihr ich habe Rheuma, ach sagte sie zu mir das ist gar nicht schlimm schau mich an auch ich habe seit meiner Jungend diese Krankheit dreimal war ich schon steif wie ein Brett aber sieh ich leben immer noch und kann mich auch noch mühsam bewegen" Ich habe diese Begegnung nie vergessen und wenn ich Zeiten hatten wo es mir schlecht ging dann dachte ich immer an diese alte Frau. Keine Begegnung in meinem Leben hat mir mehr Kraft gegeben als diese. Ich habe Sie dir geschrieben das auch du Mut findest und hoffentlich Kraft schöppfen . Ich habe mit 19 Jahren übrigens 1 1/2 Jahre krank gefeiert. Nimm auch du dir die Zeit die du gebrauchst um richtig zu Kräften zu kommen bringt es dir was wenn du so mit Schmerzen eine neue Arbeit anfängst? Gehe in dich und frage dich ob es dir gut tun würde. Ich wünsche dir das es dir bald wieder besser geht. Sende dir ganz liebe Grüße und nehme dich einfach mal unbekannter Weise in die Arme Blumenfee 1007:top:
 
Hallo Juliena,

erst mal tut es mir leid, dass es dir momentan so schlecht geht.

Wegen den Schmerzen mache einen Termin bei einem Schmerztherapeuten. Schmerzen müssen heutzutage nicht mehr sein!!!

Und wegen der Arbeit: ich bin nun 37 Jahre, Rheuma (PSA) wurde vor knapp 2 Wochen diagnostiziert. Ich bin schon seit Jahren stark übergewichtig. Jedenfalls wurde mir in der Rheumaklinik empfohlen, eine stationäre Therapie wegen meines Übergewichtes zu machen. Ich dachte mir: ok, das machst du; danach geht es dir besser; den Gelenken wird es gut tun usw..... Raus kamen bei diesem Aufenthalt (3 Monate): mehrere andere Krankheiten, die zum Teil schon lebensbedrohlich waren (bekomme z.B. nachts jetzt Sauerstoff und werde beatmet) und die Empfehlung, erst einmal die Rente einzureichen. Ich hatte einen super Job, der mir viel viel Spaß machte. Ich habe die Rente beantragt, immer im Glauben: spätestens wenn ich zum Gutachten oder zur Reha muß, wird sie abgelehnt. Ich mußte weder zum Gutachter, noch zur Reha, die haben in knapp 3 Monaten nach Aktenlage geurteilt: volle Erwebsminderungsrente; mit 37 Jahren!!! für 2,5 Jahre. Ein Schlag unter die Gürtellinie.

Ich werde mich jetzt darauf konzentrieren, "gesund" zu werden bzw. wieder belastbar und arbeitsfähig. Ich muß mir keinen Druck mehr wegen der Arbeit machen.

Die Psyche spielt eine ganz ganz große Rolle, auch bei Schmerzen, hätte das nie geglaubt. Aber Dank der stationären Therapie (und nu der ambulanten) und dank des Schmerztherapeuten geht es mir schon bedeutend besser. Ziel ist es jetzt, abzunehmen, Medis reduzieren zu können und wieder arbeiten gehen zu dürfen.

Gebe nie die Hoffnung auf, gehe den Ärzten auf die Nerven, bis sie dir helfen; und gönne deinem Körper die Ruhe, die er jetzt anscheinend braucht. Es bringt nichts, wenn du jetzt wieder mit Schmerzen arbeiten gehst und dadurch alles verschlimmert. Dann jetzt lieber etwas länger "krank" sein, als sofort arbeiten zu gehen und eventuell deine Knochen kaputt zu machen oder so. Ich bin sicher: wenn es dir besser geht, findest du auch wieder Arbeit und kannst dann voll durchstarten. Mache es nicht so wie ich: immer arbeiten, nicht auf den Körper hören.... du bekommst sonst irgendwann die Quittung und du bist noch jung.

Einen lieben Knuddler,

medikan
 
Danke für die Antworten.

Was soll ich sagen. Es ist nicht schön sowas zu hören, wie Frührente (kommt für mich nicht in Frage, ich arbeite gerade mal 1 Jahr). Aber was soll ich machen. Wenn die Infusion nicht bald anschlägt kann ich nicht anders, als noch zu Hause zu bleiben. Jetzt hat im Ruhezustand eine brennender Schmerz eingesetzt. So unangenehm.

Was genau wird bei einer Schmerztherapie gemacht? Und wo gehe ich hin, um eine Schmerztherapie zu bekommen?

Donnerstag steht jetzt erstmal der Heilpraktiker an. Mal sehen was der so spricht.

Ich glaube tatsächlich auch, dass die Psyche eine große Rolle spielt. Ich hatte heute das Vorstellungsgespräch und eine ganz kleine Hospitation. Es lief super. ich hatte sogar keine Schmerzen (oder sie sind mir nicht aufgefallen). Ich bin Erzieherin und muss mich dann auch auf die Ebene der Kinder begeben, das heißt, dass ich in die Hoche gehen muss usw. Das hat alles super geklappt. Die Schmerzen kamen dann erst später, als ich heim bin und ich dann dann dachte "Oh gott, was ist, wenn meine Ärztin morgen zu einer OP rät". Seither bin ich total deprmiert und mir tun die Knochen weh. Das ist jetzt nicht immer der Fall. Am Wochenende gab es auch tolle Momente und ich hatte trotzdem Schmerzen. Ja..das ist einfach schwierig.
 
So, ich berichte kurz von meinem Arztbesuch.

Meine Achillessehne ist entzündet und auch am Gelenk oder an den Gelenken sind entzündungen zu sehen. Meine Ärztin meinte aber, dass das mit Roactemra weggehen müsste. Und es müsste auch besser werden sollte es bis zum 1.11.11. Wenn ich dann eben wieder arbeiten möchte. Auf die Zeit gesehen meinte sie, muss ich bescheid sagen, wie es mir geht. Durch die Entzündungen sind die Knochen im Vorfuß sehr stark abgenutzt. Wenn mir das irgendwann zu sehr weh tut, müsste das operiert werden. Dann würden kleine Gelenke versteift werden. Dann wäre ich wieder ca. 3 Monate zu Hause. Was haltet ihr von Versteifungen?

Ich soll Diclo 50 mg weiter nehmen und falls das nicht reicht noch Novaminsulfon dazu. Außerdem gehe ich zur Krankengymnastik. Joa...so sieht es jetzt erstmal aus. Ich werde jetzt am 1.11 arbeiten gehen. Vielleicht schaffe ich es die OP dann nach der Probezeit irgendwann zu machen, falls das dann nötig ist.

Wenn jetzt die Krankengymnasti was bringt und eventuell auch der Heilpraktiker, bin ich schon etwas zuversichtlicher als gestern.
 
Schmerztherapie

Liebe Juliena,

ich wünsche Dir viel Spaß bei deinem neuen Job. Du hast geschrieben, daß Du nicht genau weißt, wie das mit dem Schmerztherapeuten funktioniert. Schmerztherapeuten sind meist Fachärzte für Anesthesie oder Neurologie mit einer Zusatzausbildung in Schmerztherapie. Viele sind aber nicht unbedingt Profis für Rheuma, sondern behandeln alles mögliche und oft auch viele Krebspatienten, oder Kopfschmerzpatienten, so daß sie vielleicht erst mal keine Ahnung von Deinen Bedürfnissen haben.
Dein Hausarzt kann Dich vielleicht beraten (kennt jemanden), oder der Rheumadoc, auch auf den Seiten der Rheumaliga finden sich Adressen für Deine Region. Es sollte jemand sein, der sich mit entzündlichen Rheuma-Schmerzen auskennt. Schmerzen sind auf die Dauer im wahrsten Sinne deprimierend. Und müssen eben nicht sein.

Ich habe seit vielen Jahre gute Erfahrung mit (neurologischen) Schmerzärzten und bin froh, daß ich (wenn es sein muß) eine gute und gut verträgliche Dauermedikamentation nehmen kann, die mich nicht belastet (auch den Magen, die Nieren und Leber nicht) und mir dennoch die Schmerzen nimmt. So ist zwar das Übel nicht beseitigt, aber ich kann (fast) alles tun, was ich will, habe Lebensfreude und traue mir auch gleich viel mehr zu.

Vielleicht ist das auch etwas für Dich?
Grüße von
Rosalind
 
hallo juliena,

ich bin seit 9 jahren in der schmerztherapi. meine schmerztherapeutin ist anästhesistin mit zusatzausbildung. neben verschiedener schmerzmedikamente als tablette, hatte ich auch das angebot, welche als infusion zu bekommen.akupunktur ist auch ein angebot, bei meiner schmerzthera.
desweiteren schaut meine schmerzthera auch, wie es mit der psyche bestimmt ist...sprich sie macht das ganze mehr ganzheitlich.
gab auch schon zeiten, wo ich als "notfal" galt, weil sie mit meiner psych sprechen wollte, weil ich etwas arg angekratzt bei ihr in der praxis angekommen bin. danns chickt sie die anderen patienten weg *wie peinlich :(* und nimmt sich dann eben sehr viel zeit für dsa gespräch mit der anderen ärztin oder auch der therapeutin.

ich finde übrigens, dass rheumapatienten bei schmerztherapeuten auch gut aufgehoben sind. es oll ja nciht das rheuma behandelt werden, sondern die schmerzen. die basismedikation wird weitehrin der rheumatologe machen, aber gegen die evtl noch vorhandenen schmerzen, kann ein schmerztherapeut gute mittel einsetzen die eine ergänzung zu deiner rheumatherapie wären
 
Hallo,

ich wollte mich mal melden. Jetzt, nachdem die erste Infusion 3 Wochen her ist, kann ich sagen, dass sie gewirkt haben muss. Die Schmerzen sind tatsächlich zurück gegangen. Ich bin gerade bei 2 Diclofenac am Tag. Aber mir geht es viel viel viel besser, als vorher. Jetzt bin ich auch wieder zuversichtlich, dass ich am 1.11 arbeiten kann. Ich bin wirklich froh. Die Nebenwirkungen (wenn es tatsächlich welche waren) sind auch zurückgegangen. Das einzige was mich jetzt verrückt macht ist, dass ich ständig einen riesen Hunger hab. Das bringt mich um den Verstand. Kann man irgendetwas dagegen tun. Oder gibt es Tabletten, die den Hunger unterdrücken. Das ist so anstrengend. Ich kann ja nicht den ganzen Tag essen!!

Grüße
 
Hallo :vb_redface:

wollte nur kurz auf dem Beitrag antworten von Ducky "Akupunktur ist auch ein Angebot".
Habe dies auch mal bei der Physiotherapeutin angesprochen und meinte sie, daß das nicht angewendet werden sollte bei Entzündungen.
Neben den "normalen" rheumatischen Beschwerden plagt mich nun eine Art Ischias. Mal sehen, was mein Rheumadoc am Freitag dazu sagen kann.
Allen weniger Schmerzen wünscht
Rätselchen :)
 
hallo julienna,

zu deinem problem mit dem hunger...

wenn du ausreichend vernünftig isst, dann würde ich dir empfehlen, zwischendurch lauwarmes leitungswasser (1 glas) zu trinken, das stillt den hunger sofort.

auch salzstangen ohne salz, zwieback oder gemüse (kohlrabi, karotten) ... laaaaangsam knabbern... füllt den magen und lässt den hunger und appetit ne weile verschwinden.

kaugummi kauen soll angeblich auch helfen...

ansonsten, als ich ne zeitlang versucht habe abzunehmen, habe ich immer, wenn ich appetit bekommen haben, mich 10 minuten aufs rad (im zimmer) gesetzt und gestrampelt.

leider hab ich nicht die nötige ausdauer und die schmerzen machen es einem nicht unbedingt leichter.

wir hier im osten (an der polnischen grenze) sind sehr unterbesetzt, stehe seit einem jahr auf der liste für eine stat. schmerztherapie, welche vorraussetzung ist, um in die schmerzambulanz zu kommen...

kann dich, was die schmerzen angeht sehr gut verstehen. auch ich arbeite vollzeit und dieses jahr hab ich mir schon mehrmals das (genick gebrochen)... ich hab schon ca. 80 tage gearbeitet...:eek:

du solltest dir gut überlegen, ob du die arbeit wirklich antreten solltest oder dich erstmal darum kümmern, adäquat behandelt zu werden.

ich wünsch dir alles gute...

lg roco:D
 
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