Ich muss etwas ändern

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von campinosallo, 9. September 2013.

  1. campinosallo

    campinosallo wissbegierig

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    Hallo in die Runde,

    nachdem es mir einige Jahre einigermaßen gut ging, hat sich meine RA stark verschlechtert, deshalb schlage ich nach so langer Zeit hier mal wieder auf ;)

    Ich kann mich meist nur mühsam zur Arbeit schleppen und erwarte quasi täglich, dass es gar nicht mehr geht. Mein Zeitfenster ohne ganz schlimme Schmerzen wird immer kleiner. Glücklicherweise habe ich einen Hund, der mich zur Bewegung zwingt. Ansonsten bin ich völlig deprimiert und mutlos, zumal meinen Ärzten nichts anderes einfällt, als ständig nur die Anzahl der täglich einzuwerfenden Pillen zu erhöhen. Das Corti-Schema bastele ich selbst und mein Arzt nickt es ab. Urinproben muss ich ihm aufdrängen. Selbiges gilt für die Rheumatologin, die immer nur ihren blöden Zettel abhaken will mit den bekannten Fragen, ob ich mich z.B. noch ohne Hilfe anziehen kann. Ja, kann ich, aber ich muss oft genug dabei heulen. Ich fühle mich im wahrsten Sinne schlecht behandelt und habe beim Verlassen der Praxen auch noch ein schlechtes Gewissen, weil ich ja schließlich noch laufen kann.

    Alles in allem finden all die tollen Sachen wie z.B. Schmerz- und Depri-Therapie und vor allem Schmerzbekämpfung, von denen man überall liest, in meinem Leben irgendwie nicht statt und es interessiert sich auch niemand dafür, dass sich das ändert. Deshalb raffe ich jetzt meine letzten Energiereserven zusammen und schaue mich hier wieder um, wie ihr das alles so macht.

    Ich grüße euch mit einem *autschn* :o
    Campi
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Bekanntes Mitglied

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    Hallo campi,
    das ist doch mal ein guter Weg, hier mal wieder zu schreiben. Herzlich willkommen! :)
    Kannst du den Rheumatologen wechseln, wenn du dich nicht gut betreut fühlst?
    Ich finde, nur Cortison ist nicht ausreichend und hat zu viele Nebenwirkungen. Wie hoch bist du denn momentan eingestellt? Du brauchst evtl. eine gute Basistherapie, auch um irreparablen Gelenkschäden vorzubeugen, die auch bei Cortison auftreten können.
     
  3. campinosallo

    campinosallo wissbegierig

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    ziemlich nördlich
    Hallo Nachtigall *wink* :)

    Nein, ich nehme nicht nur Corti (z.Zt. 5 mg morgens), sondern auch noch 2 bis 3 Azulfidine und 2 bis 3 Ibu 600 :(

    Zu Anfang der Erkrankung habe ich Methotrexat bekommen, das hat meine Leber allerdings vehement abgelehnt, geholfen hat es so gut wie gar nicht und mir war soo schlecht davon *puh* Über all die Jahre hat Azulfidine ganz gut geholfen, zwischenzeitlich war ich auf eine einzige runter, aber das ist nun schon lange her. Ich stecke praktisch seit fast zwei Jahren in einem Dauerschub, der nur kurzzeitig durch täglich 20 mg Corti etwas gemildert war.

    Ich könnte mir vorstellen, dass ich vielleicht mal ein ganz anderes Medi einwerfen muss.

    Die Rheumapraxis gilt hier im Städtchen als sehr gut, im Gegensatz zu den paar anderen, die es hier noch gibt ;)
     
  4. sternchen42

    sternchen42 Mitglied

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    Lieber Campi-nachdem ich nun eine private Nachricht geschickt habe,möchte ich doch noch mal darauf hinweisen,event. eine Reha zu beantragen.Dort hat man auch Schmerzbewältigung,psych. Beratung und vieles mehr.
    War erst in Bad Äibling,es hat mir viel gebracht!
    Viele Grüsse Hasen und Kopf hoch!

    :o:):top:
     
  5. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @campinosallo

    Zunächst mal sei willkommen :)

    Die Kombination finde ich ehrlich gesagt aus mehreren Gründen etwas - naja, ich will mich vorsichtig ausdrücken - ungewöhnlich; vielleicht sprichst du nochmals mit deinen Ärzten, was daran geändert werden könnte.
    Eine schubhemmende Wirkung würde ich persönlich (nur meine unbedeutende Meinung) davon nicht wirklich erwarten.....

    Bitte nimm doch nochmals Kontakt auf, hier ist offenbar ein durchdachtes Konzept notwendig ;)

    Viel Glück dafür, Gruß, Frau Meier
     
  6. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo Campi,

    tut mir leid, dass es dir so schlecht geht.

    Upps, das kommt mir bekannt vor. Mein Trick ist ein eigener Zettel zum Abhaken. Ich ratter den nur so runter, dass keine Zeit für Fragen des Arztes bleibt - bevor i c h fertig bin. So kriege ich meine Botschaft rüber. ;)

    Die Idee mit der Reha finde ich nicht schlecht, vorausgesetzt du kannst deinen Hund versorgen lassen. Ein Reha-Bericht mit Medikamenten-Vorschlag beeindruckt doch auch manchen niedergelassenen Arzt. ;)

    Liebe Grüße
    Clara
     
  7. Norchen

    Norchen Bekanntes Mitglied

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    2.395
    hallo campi,

    ich kann mich hasen da auch nur anschließen...eine reha kann einiges bringen, meine leber wollte mtx auch gar nicht und meine rheumatologin wusste dann net so recht weiter und da eine reha anstand, legte sie die verantwortung in die hände der rehaärzte. was sicher net normal ist :mad:
    dort wurde ich nach gründlichen untersuchungen auf ein anderes basis eingestellt und mir wurde von den rehaärzten mehrfach geraten mir einen anderen rheumadoc zu suchen, was ich letztendlich tat und dafür zwar auch weiter fahren muss, aber wenn es der richtige doc ist, ist es das wert...
    gib nicht auf und hol dir evtl. ne zweitmeinung, auch ne akutklinik ist vielleicht ne möglichkeit...
     
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