Ich möchte mich vorstellen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Jazzlyn, 19. Juli 2021.

  1. Jazzlyn

    Jazzlyn Aktives Mitglied

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    Hallo zusammen,
    nachdem ich so lange mitgelesen habe, möchte ich mich bei euch vorstellen.

    2005/2006 bei mir ein Morbus Bechterew diagnostiziert. Obwohl die Symptome viele Jahre vorher anfingen, bin ich erst zu diesem Zeitpunkt zum Arzt gegangen als nicht mehr erträglich war.
    Mit meinem damaligen Hausarzt (er war selbst an Bechterew erkannt) und Diclo kam ich damals einige Jahre so zurecht.

    Vor 11 Jahren bin ich dann umgezogen.
    Die ersten Jahre ohne einen Hausarzt kam ich ganz gut über die Runden, meine Beschwerden war nicht so riesig.

    Als dann die Schübe zunahmen, begann die Odyssee nach der Suche nach einem neuen Hausarzt:
    Bei dem ersten Ärztin war ich auf Anraten meiner Frauenärztin wegen meines zu hohen Blutdrucks. Die Schilddrüse sollte untersucht werden und ich fragte sie, ob das Jod welches ich nehme, Einfluss auf die Untersuchung hätte. Antwort: Nein, Jod hat keinen Einfluss auf die Schilddrüse.
    Zweiter Versuch: ich war bei diesem Arzt noch einen verdammt langen Tag und vollkommen hin. Er erklärte mir, dass eine Sprechstundenhilfe wie bei der Frauenärztin, den Blutdruck nicht korrekt wie er messen könnte. Und oh Wunder, mein Blutdruck war zu niedrig. Auf mein Rheuma angesprochen, meinte er nur, das hat Zeit. Meist sind das ja Fehldiagnosen.
    Nächster Versuch: Mir wurde gesagt, dass ich mich nicht so anstellen soll, Rückenschmerzen hat doch fast jeder.

    Für eine gewisse Zeit war ich erstmal von Ärzten bedient.
    Allerdings nahmen dann auch die Schübe an Intensität und Häufigkeit zu.
    Da ich zu dem Zeitpunkt, 2019, keinen Plan hatte, wie ich an einem vernünftigen Hausarzt kommen sollte, vereinbarte ich einen Termin für 2020 bei einem orthopädischen Rheumatologen. Dies sollte dann alles noch mal toppen:
    Bei der Symptombefragung gab er selbst die Antworten, wenn ich nicht schnell genug antwortete. Körperlich wurde ich nicht untersucht, wurde nach meiner beruflichen Tätigkeit befragt (ich arbeite nur mit Männern zusammen) und mit dem Satz entlassen, den dann bei offener Tür alle wartenden Patienten hören konnten: Wissen Sie, Sie müssen sich einfach nur ein bisschen entspannen, dann wird alles gut.
    Nach diesem Desaster fasste ich den Gedanken, dass ich mich diesmal nicht unterkriegen lasse. Ich durchforstete das Internet nach Hausärzten mit der Fachrichtung Innere Medizin, sortierte diese nach vorhandenen Bewertungen, machte eine Rangliste auf und telefonierte diese ab. Etliche nahmen keine neuen Patienten auf oder hatten einen Termin für das nächste Jahr.
    Und dann hatte ich endlich Glück: Eine super nette Sprechstundenhilfe, die sich meine Geschichte anhörte und mir einen Termin gab obwohl sie keine neuen Patienten aufnehmen.
    Nach der Blutuntersuchung und einem MRT kam die Ernüchterung: In Ihrem Blut ist nichts zu sehen, Sie haben kein Rheuma. Ich wurde entlassen mit einem Rezept für einen Cox-2-hemmer.
    Ich gab nicht auf, vereinbarte einen neuen Termin und war bewaffnet mit einem Fragebogen der Charité Berlin (habe ich möglicherweise Rheuma), Auszügen der Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie für Spondyloarthriten ( BSG CRP nicht erhöht) und schlussendlich dem Auszug der Berufsordnung für Ärzte bezüglich meinem Recht auf Überweisungen von RO.
    Letzteres benötigte ich zum Glück nicht, um eine Zusage für die Überweisung zu bekommen.
    Die zehn Monate Wartezeit bis zum Termin bei der Rheumapraxis nutzte ich für einen Termin bei einer Hautärztin, die eine Psoriasis feststellte, sie aber nicht für schlimm genug hielt, um sie zu behandeln. Und ich erstellte ein persönliches Dokument mit Symptomen, Familienanamnese, genommenen Medikamenten, einer Zeitachse meines Verlaufes und dokumentierte meine Schmerzen und Symptome bis zu diesem Termin. Ich wollte mich auf alle Eventualitäten vorbereiten.
    Im Februar dieses Jahres saß ich dann endlich einer jungen Rheumatologin in Weiterbildung gegenüber, die mich vollkommen ernst nahm, und die nicht komisch reagierte, dass ich mich mit den Leitlinien befasst hatte.
    Nach ihrer Untersuchung holte sie ihren Chef dazu, der ihre Diagnose Psoriasis-Arthritis bestätigte.
    Ich war so erleichtert und dankbar und verließ die Praxis mit einem Rezept für Prednisolon.
    Nach dem Wirkverlust bei der ersten Reduktion des Prednisolons bekam ich MTX Spritzen.
    Vor kurzem wurde im MRT eine Entzündung der Rippenknorpel festgestellt und ich bekomme jetzt zusätzlich seit 3 Wochen Benepali.

    Für alle die es bis hierhin geschafft haben, sorry das ist so viel geworden ist... Ich wollte mich eigentlich nur kurz vorstellen und nicht so anonym mitlesen.

    VG Jazzlyn
     
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  2. PiRi

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    Willkommen bei uns! Fühl Dich wohl hier.
     
  3. Scary

    Scary Registrierter Benutzer

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    Willkommen hier im Forum.
     
  4. Jazzlyn

    Jazzlyn Aktives Mitglied

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    Hallo Piri, hallo Scary,

    vielen Dank.
     
  5. Lisalea

    Lisalea Bekanntes Mitglied

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    Herzlich Willkommen @Jazzlyn
    Gut, dass Du so hartnäckig warst.
     
  6. Jazzlyn

    Jazzlyn Aktives Mitglied

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    Hallo @LiseLea,

    danke.
    Ja, ich bin einfach dankbar für die Hilfe.
     
  7. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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    Hallo Jazzlyn,

    freut mich, dass du jetzt endlich eine gute Behandlung bekommst. Und auch von mir herzlich willkommen bei RO.
     
  8. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Von mir auch ein herzliches Willkommen hier.
    Und, ich muss sagen, du hast alles richtig gemacht. Hast wirklich an deinem Ziel festgehalten.. Lob...
    Das hätte ich nich geschafft.
    Bleib dran.
    Und , wie geht es dir mir Benepali? Klappt alles, oder blöde Nebenwirkungen?
    Ich hab auch Psoriasis Arthritis und MB.
    LG Money Penny
     
  9. Jazzlyn

    Jazzlyn Aktives Mitglied

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    Hallo Clödi,
    Danke für die Begrüßung.
     
  10. Jazzlyn

    Jazzlyn Aktives Mitglied

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    Hallo Money Penny,

    auch Dir danke für die Begrüßung.
    Das Benepali lässt scheinbar meinen Blutdruck heftig sinken. Das MTX ist heftiger, aber die schlimmsten Nebenwirkungen lassen langsam ein wenig nach.
    Das Benepali scheint auf mein Brustbein/ Rippen zu wirken. Aber der große Effekt ist noch nicht da.
    Wie ich es bis hierhin geschafft habe, ist mir auch ein Rätsel, da ich neben meinem Job nichts mehr wirklich hinbekomme und jeder zusätzliche Termin so viel Kraft kostet!
    Ich war, glaube ich, irgendwann einfach nur noch wütend, dass mir niemand helfen will.
    Aktuell steht bei mir noch ein Sapho-syndrom aus. Aber gehört ja alles zu den Spondyloarthriten.
    LG Jazzlyn
     
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  11. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    Hi Jazzlyn,
    ich bewundere deine Geduld und deine Hartnäckigkeit!
    Hoffentlich geht es jetzt für dich erträglicher weiter, damit du wieder etwas Lebensqualität bekommst!
    Herzliche Grüße
    tilia
     
  12. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Moin Jazzlyn :)
    Herzlich willkommen auch von mir, oben rechts aus dem Norden!
    Welch Odyssee der wunderlichen Reaktionen Du hinter Dir hast.... und wie schön, dass Du dann endlich der jungen Rheumatologin begegnet bist :top:
    Ich wünsche Dir, dass Du die Basismittel doch noch gut verträgst, sie Dir helfen und keine ist-ja-nix-Schäden mehr gefunden werden.
    Liebe Grüße von stray cat
     
  13. Jazzlyn

    Jazzlyn Aktives Mitglied

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    Guten Morgen tiila, guten Morgen stray cat,

    vielen Dank für die lieben Worte.

    Habt einen schönen und schmerzfreien Tag.

    LG Jazzlyn
     
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  14. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

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    Guten Morgen @Jazzlyn,
    auch von mir ein herzliches Willkommen bei RO.
    Gut, dass du nicht aufgegeben und nun eine Diagnose und Behandlung bekommen hast.
    Ich wünsche dir schnelle Besserung und einen guten, hilfreichen Austausch hier.

    Viele Grüße
     
  15. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Von mir auch :winke:

    Wenn ich deinen Weg lese, kann ich dir nur wünschen, dass die Behandlung nun passt.
     
  16. Jazzlyn

    Jazzlyn Aktives Mitglied

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    Guten Morgen Aida2, hallo Chrissi50,

    lieben Dank auch an euch.

    VG
    Jazzly
     
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  17. bond

    bond James - 007

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    Hi Jazzly,
    auch von mir ein Herzliches Willkommen bei RO.
    Ich als Bechti (seit 29 Jahren) kann es nachvollziehen,
    bei mir hat die Diagnose damals 2 Jahre gedauert und sieben Ärzte.
    Ich nehme seit ca. 18 Jahren einen TNF A-Blocker und es geht mir recht gut.
    Liebe Grüße und Schmerzfreie Tage Torsten
     
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  18. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    au weia, lieber @bond....
    aber sehr schön staubtrocken formuliert ;) und ich freue mich sehr, dass es Dir soweit gut geht!
     
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  19. bond

    bond James - 007

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    @straycat ....Staubtrocken ....:lach:da bekomme ich glatt Durst auf ein Bier.
    Aber so sind die Westfalen halt , immer grade raus ohne firlefanz....:top:
     
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  20. Jazzlyn

    Jazzlyn Aktives Mitglied

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    Hy bond,

    auch Dir ein herzliches Danke schön.

    Ich wüsche Dir schmerzfreie Tage und keine leeren Kisten ...

    VG
    Jazzlyn
     
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