Ich möchte mich vorstellen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Feuerlilie, 9. August 2013.

  1. Nachtigall

    Nachtigall Registrierter Benutzer

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    @ Feuerlilie:
    Sehr interessant. :vb_cool:
    Dir auch einen schönen Abend!
     
  2. anurju

    anurju anurju

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    Liebe Feuerlilie,

    ich habe gerade deinen Thread mit großem Interesse gelesen - war in Urlaub als du ihn eröffnet hattest - sonst wäre da eine Antwort von mir gekommen...

    Es ist ein schwerer Weg auszuloten, was geht und was nicht geht... Und den beschreitest du ja gerade und genau so ging es mir vor einigen Jahren auch.
    Man liebt seinen Beruf, merkt aber, dass er immer schwerer mit der Krankheit zu vereinbaren ist und trotzdem gibt er so viel Kraft und ist so wichtig. Nur sind die Beschwerden und die Nebenwirkungen der Medikamente manchmal wie ein Schatten, der alles erschwert.
    Die Balance zu finden fällt mir da immer noch schwer...

    MTX habe ich auch bekommen - muss ich aktuell auch wieder zu meinem neuen Biologikum dazu nehmen.
    Es gäbe aber eine Menge Alternativen - vielleicht musst du das mal genauer mit deinem Arzt besprechen.
    Leider bekommt man die hochwirksamen Biologika nicht sofort (in meinem Fall hat das mehr als 1 Jahr Experimentieren mit anderen Mitteln gedauert - bei anderen dauert es viele Jahr). Aber auch ohne diese extrem teuren Medikamente gäbe es noch andere Wirkstoffe, die nicht ganz so toxisch sind wie MTX.
    Wobei es bei MTX ja so ist, dass man zügig die toxische Wirkung mit Folsäure aufhebt - insofern darf man das auch nicht verteufel, weil es einfach hochwirksam und sehr gut erprobt ist. Gift ist es natürlich trotzdem (wie allerdings ja viele Medikamente).

    Wenn dein Rheumatologe von deiner besonderen Situation weiß, wird er sich vielleicht auch noch etwas anderes einfallen lassen.
    Nur sind manche Ärzte schon auf einige "Lieblingsmedikamente" spezialisiert - aber vielleicht könntest du dir zur Not eine Zweitmeinung einholen.

    Du schriebst in diesem und in einem anderen Thread, dass du dich auch viel mit den Gründen deiner Erkrankung auseinandergesetzt hast.
    Das ging mir ähnlich und ich glaube, das kann auch sehr anstrengend sein, diese Suche...
    Für mich steht fest, dass der Ausbruch meines Rheumas (mein Immunsystem ist sicher von Geburt an labil gewesen - wie bei vielen Familienmitgliedern) an einer völligen Überlastungssituation lag - schweres Knietraumer (u.a. Kniescheibenbruch), lange Leidensphase und Tod meines Vaters, enormer Stress im Job und auch in anderen Lebensbereichen - ich habe weiter funktioniert - war für alle die Basis - und 3 Monate später machte es förmlich: Plopp - und ich bracht mit dem ersten, wahnsinnig starken Schub zusammen...
    Was ich damit sagen will - es mag Auslöser für Erkrankungen geben und fördernde Faktoren - aber niemals hat man daran Schuld !
    Ich denke schon, dass man durch eine Erkrankung lernen könnte oder vielleicht sogar soll, wie man mit sich selber und mit Belastungen sorgsamer umgehen kann - aber ich sehe das auf eine "liebevolle" Art und Weise (Lernprozess) und nicht als "Quittung" für falsches Verhalten oder eine unangemessene Lebensweise (wie man das manchmal in Büchern liest, die mich einfach nur wütend machen...).

    Langer Text - kurze Essenz: ich wünsche dir, dass du bald eine passende Basismedikation bekommst, die dich vom Cortison ein Stück weit wegbringt und dir dennoch Freude am Beruf ermöglicht und die Schmerzen in Schach hält.
    Dann wünsche ich dir noch, dass du so einfühlsam und emotional ausgewogen bleibst, wie du für mich rüberkommst.
    Würdest du in meiner Nähe wohnen, hätte ich sehr gerne bei dir Gesangsunterricht :):top:.

    Herzliche Grüße von anurju :D
     
  3. Feuerlilie

    Feuerlilie Registrierter Benutzer

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    Hallo anurju, ich danke dir sehr für deine lieben Worte. Sie tun besonders gut und deine Schlussworte sind Balsam für meine Seele.
    Ich bin von Geburt an " zart besaitet " und hatte immer mit gesundheitlichen Problemen zu kämpfen. Die letzten 15 Jahre hatte ich Ruhe, da kam diese Erkrankung schon überraschend.
    Besonders, weil ich eigentlich sehr auf mich achte, auf meine Bedürfnisse höre und ein schönes Leben führe. Abgesehen von den Themen, die sich halt immer wieder stellen können. ( habe eine sehr schlimme Kindheit gehabt...) weiss nicht, ob es da einen Zusammenhang geben kann. Ich glaube, ich will es auch nicht mehr wissen.
    Ja, ich muss schon darauf achten, nicht in Selbstzweifel zu kommen, und die " Schuld " bei mir zu suchen.

    Ich finde deinen Hinweis gut, dass es auch Alternativen gibt, ich werde mich bestimmt damit schlau machen.
    Ich bin ein Stehaufmännchen, besser gesagt Weibchen. Mich beruhigt eh schon, dass man daran nicht stirbt......

    Meine Befindlichkeiten schwanken manchmal, das halte ich für normal. Momentan fühle ich mich psychisch ziemlich gut, auch wenn ich meine Finger und Handgelenke ziemlich spüre.

    Weisst du, ich habe ja noch was, was mir total Kraft und Mut gibt.
    Ich habe drei Pferde, die ich über alles liebe. Sie werden nicht mehr geritten, weil ich finde, es tut den Pferden nicht gut. So gehe ich jeden Tag mit ihnen spazieren und betüddle sie. Sie sind wie Hunde und total kuschelig.
    Sogar in meiner Rollstuhlzeit( 4 Monate ) sind wir gegangen. Durch sie war ich sehr motiviert, so schnell wie möglich wieder auf die Beine zu kommen, meine Muskel aufzubauen und Kraft zu kriegen. Jeden Tag bin ich dankbar, dass sie in mein Leben getreten sind.

    Ganz liebe Grüsse - Feuerlilie
     
  4. anurju

    anurju anurju

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    Liebe Feuerlilie,

    deine Worte haben mich ebenso gefreut und ich habe sie als Seelenbalsam empfunden.

    Komm gut in die neue Woche und mögest du immer ein "inneres Kernkraftwerk" spüren, so wie mich das immer wieder neue Energie schöpfen lässt.

    Herzliche Grüße von
    anurju :)
     
  5. Feuerlilie

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    Liebe Nachtigall, bei hat leider die Antwort per PN nicht geklappt. Ich bedanke mich hier für deine schöne PN. Sehr berührend.
    L.G.Feuerllilie
     
  6. Nachtigall

    Nachtigall Registrierter Benutzer

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    Liebe Feuerlilie,
    das war ein Pinnwandeintrag. Du müsstest nur auf meinen Namen klicken, dann kommt mein Profil, du gehst auf Pinnwand, dann kannst du schreiben. ;)
     
  7. Feuerlilie

    Feuerlilie Registrierter Benutzer

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    Liebe Nachtigall, danke für die Info. Ich bin leider, was den Computer betrifft, sehr talentfrei und komme da gar nicht gut zurecht.
    L.G.Feuerlilie
     
  8. Feuerlilie

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    Hallo an alle,
    bei mir tauchen immer neue Fragen auf, die mir eigentlich kein Arzt beantworten kann oder will.....
    Ich habe immer noch Schmerzen in den Vorfüssen, Zehen und Händen. Die Zehen und Vorfüsse sind rasch geschwollen und ich habe oft eingeschlafene Zehen.
    Was mir sehr zu schaffen macht, ist die Schwäche, die ich in den Beinen spüre, sowie eine enorme Erschöpfung und Schwächegefühl, wenn ich eine Zeit ( ca. 1/2 Stunde) gegangen bin.

    Meine Frage: Ist das ein Symptom der Erkrankung oder eine Reaktion vom Cortison, wütet die Krankheit einfach unterschwellig weiter?
    Kennt das jemand?
    Sonst hilft das Cortison gut, bin jetzt dabei, auf 7,5 mg zu reduzieren.

    L.G. Feuerlilie
     
  9. Nachtigall

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    Hallo Feuerlilie,
    nachdem ich jahrelang Cortison genommen hab, ist meine Erfahrung so, dass die Erschöpfungszustände eher von der Krankheit kommen. Es fing bei mir kurz nach meinem 40. Geburtstag an, dass ich mich mittags hinlegen musste, weil ich total hinüber war. (Ein Viertelstündchen, nicht mehr.) Nicht lange danach ging es mit den Gelenkschmerzen los.
    Wenn durch das Cortison die Entzündung eingedämmt wird, fühlt man sich normalerweise wieder leistungsfähiger. Bei Schüben kommt auch die Erschöpfung wieder mehr durch, wenn man dann ein gutes Medikament bekommt, geht alles wieder leichter und man hält länger durch.
    Nur einmal hatte ich solche Zustände, wie du beschreibst, von einem Medikament, das ich nicht vertrug. Mir ging es auf einen Schlag so schlecht, nachdem ich es wieder abgesetzt hatte, ging es mir plötzlich wieder erheblich besser.

    Du musst dir das so vorstellen, dass bei so einer Autoimmunkrankheit der Körper gegen sich selber kämpft, und er kämpft ständig. Wenn man sonst irgendeine akute Infektion hat, braucht man auch eine Zeitlang Ruhe, bis der Körper mit dem Feind abgerechnet und ihn vertrieben hat. In unserem Fall sieht der Körper sich selbst als Feind und reagiert mit Entzündungen, er reagiert und reagiert, und das kostet eben viel Kraft. Deshalb sind wir immer so schnell müde. Die Krankheit ist nicht heilbar, also wütet, auch wenn sie eingedämmt werden kann, meistens unterschwellig weiter.
    Das sind, wie gesagt, meine Erfahrungen. Vielleicht gibt es auch andere Erklärungen.

    Eingeschlafene Körperteile können auf einen Nervenengpass hinweisen. Vielleicht lässt du das mal untersuchen.
    Schönen Abend und gesegneten Sonntag!
     
  10. AnneW

    AnneW Registrierter Benutzer

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    Ich bin auch ein Komplett-Paket

    Hallo Feuerlilie und ein Hallo auch an alle anderen,

    ich bin ebenso ein Forum-Neuling und finde es interessant, das alles zu lesen.

    Ich hab seit 28 Jahren rheumatische Polyarthritis, seit 30 Jahren Migräne und beding durch das Rheuma ganz schlimme Arthrose in den Handgelenken (das rechte muss in diesem Monat versteift werden).- Das aber alles nur nebenbei.

    Ich lebe seit 1999 mit Cortison und MTX, seit 2004 mit Biologika und die Nebenwirkungen sind gering (auch Haarausfall, Gewichtszunahme). Damit kann ich aber leben, denn wenn ich mal wegen einer Erkältung o.ä. die Medikamente absetzen muss, merke ich erst, wie sie mir helfen.

    Ich habe von meinem Rheumatologen Maxalt gegen die Migräne verordnet bekommen, hilft mir gut und verträgt sich mit den anderen Medikamenten.
    Habe auch drei Jahre lang jährlich einmal Akkupunktur ausprobiert. Es hat die Intensität, die Häufigkeit und die Begleiterscheinungen (Übelkeit, Erbrechen, Durchfall) deutlich minimiert.

    Mir hat z.B. auch ein homöopat. FA gut helfen können. Das ist zwar nicht für jeden was, aber ich bin froh, wenn ich die "normalen" Erkrankungen auf sanftere Weise heilen kann.

    Ich kann dir auch nur raten, weiter abklären zu lassen, was die Schmerzen betrifft. Sei geduldig und nicht den Mut verlieren, es geht immer weiter. Man arrangiert sich auch mit einer chronischen Erkrankung.

    Ich drück dir die Daumen und wünsche dir eine rasche Diagnosefindung und Behandlung

    LG Anne
     
  11. Nachtigall

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    Hallo Anne,
    herzlich willkommen hier! :)
     
  12. AnneW

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    Hallo Nachtigall,

    danke für dein "Willkommen":)

    Ich hoffe, dass du weiterhin gut singen kannst. Wenn du damit "deine Brötchen" verdienen musst, ist es schon wichtig, dass die Stimme funktioniert.
    Ich brauche meine Finger und Hände- und damit sieht es z.Z. nicht so gut aus.
    Ich mag Musik sehr und sie hilft mir, wenn ich seelisch und körperlich nicht so gut drauf bin.

    Schönes WE und alles Gute:a_smil08:

    Anne
     
  13. Feuerlilie

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    Hallo ihr Lieben, danke für eure Antworten.
    Das mit den Füssen wurde schon " abgeklärt " damit fing ja alles an. Ich war sogar eine Woche lang in der Klinik, ohne Erfolg....
    jetzt sagen die Ärzte " es könnte ein Zusammenhang mit meiner Autoimmunerkrankung sein, weil bei mir so viele Bereiche betroffen zu sein scheinen.
    Mit hoher Dosis ( 50 mg ) waren diese Beschwerden besser. Diese ist aber viel zu hoch und für ein normales Leben undenkbar. Das war Doping pur....
    So gesehen kann es nur Teil der Erkrankung sein.
    Ich muss mich auch mittags hinlegen, sonst käme ich nicht über den Tag. Noch dazu arbeite ich erst nachmittags und abends.
    Habe jetzt angefangen, meine Unterrichtsstunden zu reduzieren und nur mehr 3 - 4 Stunden am Stück zu machen. Der Rest ist leichter einzuteilen und nicht so anstrengend. Ausser die Auftritte, da muss ich halt durch. Werde auch weniger machen, und mit Medikamenten arbeiten müssen.

    Mit meiner jetzigen Dosis Cortison funktioniert meine Stimme halbwegs, da werde ich schon durchkommen.

    Ich kann es irgendwie immer noch nicht glauben, dass ich diese Krankheit haben soll......aber anscheinend ist es so. Die Antikörper sprechen für sich. Auch die Beschwerden.
    Ich habe mit meinen Beschwerden alle Ärzte durch, vom Zahnarzt, Gyn, Internisten, Rheumatologen, 5 Orthopäden.

    Ich merke, wie ich hier auf der Suche bin, nach Mitgliedern die gut mit der Krankheit und den notwendigen Medikamenten zurechtkommen. Ich merke, wie ich den Ärzten misstraue, und befürchte, sie sind nicht achtsam genug mit mir. ( habe alles schon erlebt )

    Ich möchte mich da auf mich selber auch verlassen und genau spüren, was für mich gut ist.

    Liebe AnneW, willkommen hier. Ich brauche auch meine Hände und Fingern, weil ich ja Klavier und andere Instrumente spiele.
    Ausserdem male ich und bereite gerade Veranstaltungen vor, wo ich meine Produkte ausstelle. Wenn ich nicht singe und unterrichte, dann male ich.....
    Ich kann das wenigstens jetzt wieder machen, auch wenn ich schon Beschwerden haben, wenn ich übertreibe.

    Liebe Nachtigall, du hast alles so anschaulich beschrieben, ich kann das gut nachvollziehen und verstehen.
    Ich glaube, dass es bei mir auch so ist. ... wenn ich es auch nicht wahrhaben will.

    Ich wünsche euch einen schönen Abend

    L.G.Feuerlilie

    Du hast ja schon sehr lange damit zu tun, ich bewundere, wie du damit zurecht kommst.
     
  14. Feuerlilie

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    Liebe Nachtigall. danke für deinen lieben Gruss auf der Pinnwand.
    L.G.Feuerlilie
     
  15. Feuerlilie

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    Hallo an alle, die dies lesen. Ich habe wieder mal eine Frage:
    Mein Zahnfleisch, das immer schon sehr empfindlich war, macht gerade enorme Probleme. Einige sehr entzündete Stellen, eine sogar mit Fistel. Zahnarzt checkt immer alles durch, findet nichts.
    Kennt das jemand. Kann es Teil der rheumatischen Erkrankung sein, oder ist es eine Nebenwirkung des Prednisolons. Ich lese schon immer, dass bestehende Schwachstellen durchs Cortison verstärkt werden.....
    Ich kann irgendwie meine Beschwerden nicht mehr differenzieren. Fühle mich nicht sehr blendend.......alles mühsam, seit Monaten Beschwerden im Hals, Husten, wie bei einer Bronchitis, ständig wie leicht grippig. Hatte ich früher nie.
    Vielleicht weiss jemand eine Idee, oder kennt das?
    L.G. Feuerlilie
     
  16. Nachtigall

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    Liebe Feuerlilie,
    ich kenne das nicht, da kann ich dir nicht mit Erfahrungswerten helfen.
    Aber fürs Zahnfleisch weiß ich ein gutes Mittel: Ich hab mir selber aus Salbeiblättern ein Mundwasser hergestellt, das ich täglich angewendet hab. Salbei tut der Mundschleimhaut sehr gut.
     
  17. Feuerlilie

    Feuerlilie Registrierter Benutzer

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    Liebe Nachtigall, danke für den Tipp. Salbei ist bestimmt gut zum Spülen, das werde ich ausprobieren.
    Ich habe den Eindruck, mein Körper reagiert immer empfindlicher auf die MEdikamente. Ich bin jetzt eh schon bei 7,5 mg Cortison, vielleicht schaffe ich es noch bis 5 mg, dann müsste sich doch alles etwas beruhigen.
    L.G. Feuerlilie
     
  18. mamamüd

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    ungeübt

    Hallo Zusammen,

    ich bin das erste mal hier.... bin am PC noch nicht so geübt auch weil ich mich mit schreiben und so nicht so gut auskenne.
    Ich weiss seit Juni `13 dass ich an seropositiver chronischer Polyarthritis, oder auch rheumatoider Arthritis, erkrankt bin. Habe symptome jedoch schon seitSommer 2012. Bin noch am zurechtkommen mit dieser Krankheit und mich etwas schlau machen betreffend Medikamenten und Behandlung. werde mich immer mal wieder einloggen, denn es gibt hier viel Interessantes. Im Moment bin ich noch auf der Suche nach der optimalen Medikation.Kommt mir etwas vor wie ein Dschungel....die einen schwören auf dieses, andere auf jenes Medikament und die Äerzte haben wohl auch jeder seine Erfahrung, so dass die Therapien sehr verschieden sind und in vielen Variationen kombiniert werden. wusste zum Besispeil nicht dass auch Enbrel oder andere Biologicals noch mit MTX und sogar Kortison kombiniert werden. Kommt warscheinlich auf die Schmerzen an und wie jeder ein Medikament verträgt bzw darauf anspricht.
    Was mich auch interessiert: hat jemand Erfahrung mit Schichtarbeit und Polyarthritis. Bzw ist es belegt dass Stress diese Krankheit wesentlich beeinträchtigt?
     
  19. Nachtigall

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    Hallo mamamüd,
    herzlich willkommen hier! :)
    Ich hab zwar keine RA wie du, sondern Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung, die zwar seronegativ, aber den Beschwerden ähnlich ist. Ich bin im Schichtdienst (ohne Nachtdienst), kann aber nicht sagen, dass es von den Beschwerden her schlimmer ist. Wohl aber beeinträchtigt jegliche Art von Stress die Krankheitsaktivität.
    Was die Medikation betrifft, so muss man einfach ausprobieren, was dir gut tut. Es könnte durchaus sein, dass du solche Medis gar nicht verträgst, auf die andere schwören. Ist halt alles sehr individuell.
     
  20. mamamüd

    mamamüd Registrierter Benutzer

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    Danke für die Info. ich arbeite in 3 verschiedenen Schichten, auch Nachtschicht. Das Körpergefühl ist in der Nacht immer etwas anders. Schon früher als ich die Krankheit noch nicht hatte.
    Deine Rückmeldung bestätigt aber meine Vermutung vom Stress. Bis jetzt konnte ich meine Arbeit trotz allem weiter verreichten. Muss aber jetzt doch nach einer neuen Lösung suchen, wo das Stresspotential etwas geringer ist.
    Das Schwierigste an dieser Krankheit finde ich, ist, zu akzeptieren, dass es wirklich so ist, und dass ich einen Gang runter schalten muss und dass ich neu lernen muss die Dinge manchmal "sein zu lassen".
     
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