@Feuerlilie Ich kann dich beruhigen: Cortison kann viele und durchaus bedenkliche Nebenwirkungen verursachen, aber zur Dialysepatientin wirst du dadurch sicher nicht! (bzw. nur unter sehr speziellen Bedingungen, die hier definitiv zu weit führen und daher auch ziemlich weit hergeholt werden müssen....) Gerade, wenn derartige Ängste im Spiel sind, würde ich mich sehr genau informieren, was dauerhaft nötig und sinnvoll ist; fest steht, dass für die Nieren NSAR die weitaus höhere Gefahr darstellen als Cortison. Die üblichen sonstigen Verdächtigen in der Dauertherapie (DMARD´s, die diversen Biologica etc.) müssen im Hinblick auf die Niere differenziert betrachtet werden; wenn du nierengesund bist, dürften die Risiken für alle Präparate überschaubar sein. Was aber immer auch betrachtet gehört, sind evtl. Auswirkungen der zu Grunde liegenden Erkrankung selbst auf die Nieren. Grüße, Frau Meier
Liebe Fr. Meier, ich danke dir sehr für deine Antwort. ich kann jede Meinung und Erfahrung gebrauchen, die mir hilft, mir mit einem guten Gefühl die medikamentöse Hilfe zu gönnen. Mein Blutbild ist ja sehr schön, auch die Leber und Nierenwerte sind ok, da brauche ich mir mal jetzt keine Sorgen machen. L.G.Feuerlilie
Das denke ich auch Wenn du es sagen magst: mich würde interessieren, WARUM dein Papa Dialysepatient wurde? (gerne auch per PN)
Hallo Fr. Meier, mein Vater war schwerer Diabetiker seit seiner Jugend an. Auch seine Mutter ist daran gestorben. Er machte die typische, damalige Diabetikerkarriere durch, weil man damals nicht so gut bescheid wusste und anders mit dieser Krankheit umging. Auch " sündigte "er sein ganzes Leben lang, so wurde er blind, verlor Zehen und Fuss. Noch dazu musste er die letzten 15 Jahre seines Lebens starke Schmerzmittel nehmen, weil er durch einen schweren Unfall, bei dem er auf dem Zebrastreifen niedergefahren wurde, schwer behindert war. Er nahm viele Medikamente und das hielten seine Nieren nicht aus. Hatte aber sicher auch mit seiner Diabetis zu tun. Er ist mit 62 J. gestorben. Ich möchte gerne agil und gesund alt werden, vor allem beweglich bleiben. Ich habe grade das Gefühl, ich verliere meine Selbstbestimmung... Ich habe mich viel mit der psychischen Ebene auseinandergesetzt und bin in die " selber Schuld " Falle getappt. Ich war viel bei alternativen Therapeuten, gab viel Geld für sämtliche Therapien aus, aber nichts hat geholfen. Ich weiss zwar nicht, was ich falsch gemacht haben könnte, aber irgendwie glaube ich immer, ich hätte das Ganze verhindern können. Auch mein Migränethema ist ein Irrgarten.( nicht gerade hilfreich )Natürlich weiss ich, dass es Unsinn ist. L.G. Feuerlilie
@Feuerlilie In aller Kürze: mach dir bitte keine Vorwürfe; erstens sind sie m.E. unbegründet und zweitens helfen sie sowieso nichts Ich danke dir sehr für die Auskunft deinen Vater betreffend; es handelt sich bei ihm ganz offensichtlich um eine andere Situation als bei dir. Schicke dir noch eine PN Liebe Grüße, Frau Meier
Leider sind meine Schmerzen wieder da, seit ich das Cortison ausgeschlichen habe. Seit Dienstag habe ich keins mehr genommen und seit ein paar Tagen nehmen die Schmerzen wieder zu. Nächste Woche ist mein Arzt erst wieder da. Ich bin ziemlich enttäuscht, habe ich doch gehofft, die Beschwerden sind weg. L.G. Feuerlilie
Nach längerer Zeit melde ich mich noch einmal, auch wenn ich wahrscheinlich wieder keine Antworten erhalten werde......( meine ich gar nicht böse, nur etwas enttäuscht...) Bin mittlerweile bei einem netten Arzt gelandet, der mein Blut genauestens untersucht hat. Leider hat sich eine Autoimmunerkrankung herausgestellt, die meine Muskeln und Gelenke angreift. Ausgelöst durch eine bakterielle Infektion, wendet sich mein Immunsystem gegen meine gesunden Systeme. Ich komme nicht vom Cortison runter, bin jetzt bei 15 mg täglich, was eigentlich zu wenig ist, weil ich dabei Schmerzen habe. Soll bis Weihnachten unter 5 mg sein, Ich habe Angst, vor dem was kommt....... Feuerlilie
Hallo Feuerlilie, wie heisst denn das, was da deine Muskeln und Gelenke angreift. Es interessiert mich, weil meine Ärzte ja noch auf der Suche sind und einer meint, dass es was ist, was die Muskeln angreift. Ich hoffe, dass du das Cortison erfolgreich reduzieren kannst. Grüssle Lächeln
Hallo Feuerlilie, jetzt mach mal halblang. Wir schreiben hier auf der 2. Seite deines Threads, und du bist enttäuscht, dass du keine Antworten erhalten hast? Haben dir nicht genügend User geantwortet? Dein letzter Beitrag im August wurde vielleicht übersehen, da ja täglich eine Menge neue Beiträge reinkommen. Es kommt oft vor, dass ein Beitrag am selben Tag ziemlich nach unten rutscht. Wenn man dann eine Antwort erwartet, kann man ja nochmal nachhaken. Ist alles kein Grund, enttäuscht zu sein. Deine Angst kennen wir hier alle. Aber sei versichert, wenn der Arzt diese Diagnose gestellt hat, dann wird er dich auch richtig behandeln. Rede mit ihm und sag, dass dir diese Dosis nicht reicht. Er kann dir dann etwas anderes zusätzlich verordnen, um das Cortison nicht gar so erhöhen zu müssen. Alles Gute!
Hallo ihr beiden.... von den Symptomen habe ich von allem was Zuerst sprach der Arzt von Polymyalgie( Muskeln und Gefäße), dann von reaktiver Arthritis und Polyarthritis. Betroffen sind meine Zehen und Vorfüsse, Becken, Schultern, Handgelenke und Fingern. Muskeln, Sehnen und Gelenke. Er meint, das gesamte System ist erkrankt. Er meint, es ist wichtig, bis Weihnachten das Cortison auf 5 mg zu bringen, sonst muss ich auf Methotrexat umsteigen. Da dies erst nach längerer Zeit wirkt, brauche ich ja nebenbei auch noch das Cortison. Ich habe heftige Nebenwirkungen vom Cortison, das ich ja seit August nehme, es ist nicht die optimale Lösung, obwohl ich mit hoher Dosis fast schmerzfrei wäre. 25 mg sind Minimum, um die Schmerzen unter Kontrolle zu haben, die Nebenwirkungen sind aber zu heftig, um normal arbeiten zu können. Ich bin jetzt in Eigenregie am Ausprobieren ( mit Arzt abgesprochen )und dann mit ihm weitersehen. Liebe Nachtigall: Ich denke, es war ja kein Vorwurf, sonders ein Ausdruck meiner allgemeinen Empfindllichkeit. Ich finde es völlig normal, dass ich empfindlich und entäuscht bin, besonders am Anfang meiner Erkrankung, die noch nicht mal annähernd im Griff ist. Mein Beruf steht auf dem Spiel, von meiner sonstigen Befindlichkeit rede ich ja gar nicht. Das kennt ihr ja alle........ich kenne es noch nicht sehr lange. Es wäre unmenschlich und unrealistisch zu denken, man stelle sich einfach so drauf ein und gut ist´s....ich bin empfindlich und verletzbar, und freue mich einfach über Anteilnahme und Austausch. Mehr ist es nicht. Leider stehe ich noch nicht drüber, sondern bin noch immer sehr damit beschäftigt, zu hoffen, es wäre alles nur geträumt. So weit mal.... L.G. Feuerlilie
Hallo Feuerlilie, das war gut, dass du das so formulieren konntest, was deine Empfindlichkeit angeht. Ich denke, das kennen viele hier auch. Ja, es ist nicht einfach, sich mit einer Diagnose abzufinden - und noch schwieriger wird es, wenn man (noch) keine Diagnose hat. Wie soll man akzeptieren - wenn man gar nicht weiß, was es zu akzeptieren gilt. Wenn ich demnächst mal die Gelegenheit zu einem guten Gespräch mit meinem Hausarzt habe, dann möchte ich ihm sagen, was mir ganz am Anfang geholfen hätte, als ich mit den ersten unklaren Beschwerden bei ihm aufgetaucht bin. Das Thema Rheuma stand sehr schnell im Raum, Mir hätte geholfen, wenn mir jemand (ein Arzt) gesagt hätte: "Ja, da könnte sich etws aus dem rheumatischen Bereich entwickeln. Da es mehrere hundert rheumatische Erkrankungen gibt, die sich zum Teil auch noch überschneiden. kann es Monate bis Jahre dauern, bis eine diagnose gestellt werden kann. Es kann sein, dass es eindeutige blutwerte gibt, das macht die Sache einfacher, aber oft gibt es die eben nicht. Wir werden in regelmäßigen Abständen prüfen, wie es dir geht von den Schmerzen und von den Blutwerten her. Komm alle 4 Wochen zur Kontrolle." Dass es wohl eher typisch ist, dass es sehr lange bis zu einer Diagnose dauert, habe ich erst hier gelesen. Vorher war ich z.T. panisch, nicht rechtzeitig behandlet zu werden oder fühlte mich vom Arzt nicht ernstgenommen. Jetzt weiß ich, ich habe eben Pech, dass die Anzeichen noch nicht eindeutig sind. Ich habe mehrere gute Fachärzte gefunden (Rheumatologe, Internist, Dermatologe und Nephrologe), bei denen ich den Eindruck habe, dass sie sich wirklich kümmern, aber ich sehe ja selber, dass verschiedene blutwerte erhöht sind, sich daraus aber keine klare Diagnose ableiten lässt. Und auch meine sonstigen Symptome sind schwer einzuordnen. Im Moment steht RA, Polymyalgie und Sklerodermie im Raum. Aber nix davon so klar, dass man sagen könnte: das ist es. Ich hoffe für mich, dass es etwas einfacher wird, wenn ich dem Feind ins Auge sehen kann - oder, wie in einem anderen Beitrag mal so gut formuliert wurde: was für ein Untermieter da bei mir eingezogen ist und wie ich mich mit ihm arrangieren kann, denn loswerden geht ja wohl nicht. Ich hab jetzt viel von mir geschrieben, ich hoffe, das ist okay für dich. Ich wollte dir halt zeigen, dass du nicht alleine bist mit all der Unsicherheit. Ich wünsche dir für heute gute Ideen, wie du den Tag gestalten kannst, dass er angenehme Sachen für dich enthält. Liebe Grüße Lächeln
@ Feuerlilie: Vielleicht solltest du MTX ausprobieren. Ich nehme es fast 2 Jahre und komme gut damit zurecht. Wenn deine Empfindlichkeit von deiner Krankheit kommt, dann kann ich das sehr gut nachvollziehen. (Es hätten ja auch andere Gründe sein können.) Als nach einem halben Jahr der Untersuchungen meine Diagnose feststand, war das für mich auch sehr schlimm. Und gerade in dieser Zeit war es total seltsam: Keine meiner Freundinnen hatte plötzlich mehr Zeit für mich, sie konnten auch nicht umdenken, als ich diese Beobachtung signalisierte. Ich fühlte mich sehr allein gelassen, leider kannte ich damals dieses Forum noch nicht. In der Zeit lernte ich eine neue Freundin und auch einen guten Seelsorger kennen, die mir eine große Stütze waren. Ich brauchte ein weiteres halbes Jahr, um die Krankheit akzeptieren zu können. Ich musste lernen, eine gewisse Erwartungshaltung abzulegen, nämlich durch Leistung Anerkennung "erkaufen" zu wollen. Bei bestimmten Personen in meinem Umfeld bettelte ich förmlich nach Anerkennung und bekam sie nicht. Ich musste lernen, dass ich sie nie bekommen würde, wenn die Leute nicht von selbst umdenken. Dann muss man umdenken und lernen, dass wir in unserer Leistungsgesellschaft nicht um jeden Preis mithecheln müssen. Ich lernte für mich, dass ich das, was ich anderen in meinem Beruf zuerkannte, auch mir zuerkennen darf und soll. Nämlich dass alle Menschen als Kinder Gottes gleich viel wert sind, auch wenn sie nicht mehr so viel oder gar nichts mehr leisten können, die kranken, behinderten, sterbenden, armen Menschen. Und ich erkannte, dass ich die Erkrankung nicht mehr als Schreckgespenst sehen muss, das riesig über mir steht und mein Leben beherrschen will. Ich lernte, sie als (wenn auch lästigen) Begleiter zu sehen, der halt eben zu meinem Leben dazu gehört. Aber mein Leben bestimme ich, ich bin der Boss, nicht meine Krankheit. Ich bin ich, ich bin nicht meine Krankheit. Ich bin immer noch der gleiche Mensch wie früher, nur nicht mehr so gesund. Inzwischen habe ich den Schwerbehindertenausweis (GdB 50), bin froh über meine Nachteilsausgleiche, bin von meinem Mann getrennt. Aber ich lebe trotzdem und erst recht selbstbestimmt und lasse mir von nichts und niemandem meine Lebensfreude wegnehmen. Alles Liebe! :vb_cool:
Liebe Lächeln, liebe Nachtigall, ich freue mich, dass ihr so offen geschrieben habt. Für mich ist es gerade sehr wichtig, zu lesen, wie andere damit umgehen. Ich stehe sehr alleine da, habe, ausser meinem Mann ( Prachtexemplar ) keine Familie und niemanden, mit dem ich mich damit auseinandersetzen kann. Ich habe beruflich viel mit Menschen zu tun, die sind aber nicht dazu da, meine Krankheits - und Befindlichkeitsgeschichten zu diskutieren...... So gesehen muss ich schauen, wo ich meinen AUstausch herkriege. Ich werde wahrscheinlich das MTX nehmen müssen, fürchte aber die Nebenwirkungen sehr. Ich arbeite ja mit meiner Stimme,( klass. Sängerin) die sehr empfindlich auf giftige Substanzen reagiert. Mein Arzt sagt, selbst. MTX ist Gift. Ich stehe eigentlich eh mitten im Leben und lasse mich nicht so schnell unterkriegen. Ich bin es gewohnt, Lösungen für Probleme zu finden und das Beste aus allem zu machen. Nun ist aber die Situation schon sehr heftig, weil ich ja ohne Medikamente nicht mal einen Bleistift halten kann. Nicht mal aus dem Bett komme ich ohne Schmerzmittel. Ich finde das total unlustig.... Diese Abhängigkeit von solchen SUbstanzen macht mich einfach nervös. Am Anfang war es so, dass ich total froh war, dass das Cortison gewirkt hat. Ich war wie im Himmel, schmerzfrei und euphorisch, durch die hohe Dosis. Es stand ja auch die Möglichkeit im Raum, dass nach dem Ausschleichen alles gut sein könnte. Nun, ist es nicht, ich habe sogar das Gefühl. die Krankheit wütet immer stärker in mir. Die Medikamente bringen ja keine Heilung, sondern nur eine Symptombekämpfung. Gibt es hier jemanden, der sich nur mit entzündungshemmenden Schmerzmitteln ( Diclofenac oder Seractil ) über Wasser hält? Ich habe eine Bekannte, die seit 10 Jahren tägl. ein Seractil nimmt ( Rheuma, schon als Kind ) sonst braucht sie laut Arzt nichts, weil es nichts bringt. Dann kommen mir Leute mit ihren wirklich gut gemeinten Ratschlägen, angefangen von den psychischen Zusammenhängen, bis zu " nur Lichtnahrung", die alles heilt......"" wozu brauchst du die Krankheit"( ich brauche sie überhaupt nicht...) Ich habe momentan keine Ahnung, wie ich zu meiner Erkrankung stehen kann. Ist sie gefährlich, ist sie heilbar, ist sie nur lästig, Ich habe natürlich alles gelesen, was es zu lesen gibt, aber innerlich bin ich noch im Chaoszustand. Ich habe trotzdem einen wunderschönen Tag und freue mich über die Dinge, die ich trotzdem machen kann. L.G. Feuerlilie
Hallo Feuerlilie, der letzte Satz von dir:" ...und freue mich über Dinge, die ich trotzdem machen kann," zeigt doch auch dir, dass es immer egal wie schlimm manche Krankheit ist, Lichtblicke gibt. Und daran musst du dich immer klammern, es gibt schlechte Zeiten, aber darauf folgen bestimmt immer schöne Zeiten. Das gibt einem jeden Tag, die Kraft weiter zu machen. Ich kann ganz viele Dinge, die ich früher gemacht habe, z.B. Leistungssport, Tanzen, und auch Singen nicht mehr in so einem Pensum machen. Aber meine Freude am Singen und Tanzen kann mir keiner nehmen - auch diese Krankheit nicht. Na und dann singe ich eben zu Hause und schwinge das Tanzbein, wenn es mir gut geht. Also in diesem Sinne lass dich nicht entmutigen und ich wünsche dir einen schönen erholsamen Sonntag. Liebe Grüsse von Bernstein
@ Feuerlilie: Ich bin selber Hobby-Sopranistin. Diese verschiedenen Gifte schlucke ich seit 9 Jahren, es hat meiner Singstimme keinen Abbruch getan. Es ist bei mir eher das Psychische, das sich auf die Stimme schlägt. Jetzt, da ich allein lebe, geht es mir langsam wieder besser, und meine Stimme schwingt sich auf in luftige Höhen. Jetzt zwitschert die Nachtigall wieder, wie es für sie bestimmt war. Hier im Forum gibt es mehr klassische Sängerinnen. Wäre das nicht mal eine Idee, extra einen Sängerinnen-Thread aufzumachen, wie es den anderen mit den Medikamenten geht? @ Bernstein: Ich hab mir auch immer eingeredet, es reicht, wenn man zuhause singen kann. Aber wenn man das von der Pike auf gelernt hat und es ein sehr wichtiger Teil im Leben ist, sollte man sich nicht damit begnügen, zuhause zu singen. Außer wenn die Stimmbänder so geschädigt sind, dass nichts mehr geht. Nach den Jahren der stimmlichen Enthaltsamkeit hat das Vögelchen schon gewartet, aus dem Käfig freigelassen zu werden und wieder in den höchsten Tönen zu zwitschern, weil das Herz danach verlangt.
liebe feuerlilie, zu dem thema singen/stimme/medikamente wurde schon das ein oder andere geschrieben von den usern hier. vielleicht magst du mal diesen thread dazu lesen ;-) Singen und Cortison / Medikamente http://www.rheuma-online.de/forum/threads/48593-Singen-und-Cortison-Medikamente?p=497612&viewfull=1#post497612 lieben gruss marie
Danke, Marie, für den Link, ich hab ihn mal durchgelesen (auch wenn Feuerlilie gemeint war ) und auch geantwortet.
Oh schön, so viele Sängerbegeisterte......ja da könnten wir schon mal diskutieren... Was ich halt schon als Unterschied sehe, ist das Hobbysingen und den Berufsgesang. ( ohne Bewertung ) Ich kann nur nicht einfach sagen: Na dann singe ich halt im stillen Kämmerlein weiter. Ich lebe vom Singen und Klavierspielen, von meinen Auftritten auch vom Unterricht, den ich gebe. Noch dazu als Freischaffende. Wenn ich nicht arbeite, verdiene ich nichts. Ich kann mir keinen Husten leisten, keine Bronchitis, keinen Schnupfen und keinen Schleim auf den Stimmbändern, keine Heiserkeit.....alles wirkt sich auf die Qualität der Stimme aus und auf mein Einkommen. Wenn ich mich in den Finger schneide, ist es schon eine Katastrophe, von den Rheumaschmerzen mag ich gar nicht reden. Das ist mein Dilemma. Ich bin gerade dabei, mich beruflich umzustellen, aber ich kann und will nicht auf einmal aufhören müssen. Wovon soll ich leben? Abgesehen ist diese Arbeit mein Vergnügen... Jetzt kommt eine veranstaltungsreiche Zeit, ich muss die Termine einhalten, und spiele mit teils grossen Schmerzen Klavier. Wenn ich die Cortisondosis erhöhe, kann ich nicht mehr singen, weil ich zu viele Nebenwirkungen habe, Herzrasen, Atemnot, unruhiger Atem, Schweissausbrüche, schlaflose Nächte...( nur zur Erklärung des Dilemmas ) meine anderen Instrumente habe ich bereits ziemlich an den NAgel gehängt( Geige, Querflöte, Gitarre ), da ist gerade nicht mal daran zu denken... Wenn ich mich auf weniger Veranstaltungen einlasse, verdiene ich weniger...... na ja, so zur Erklärung..... Ich danke euch für die guten Hinweise, wird schon werden... L.G.Feuerlilie
@ Feuerlilie: Dann wünsche ich dir, dass du weiterhin singen und Klavier spielen kannst, dass dir die weitere Behandlung nicht schadet. Kannst du dir für das Herzrasen usw. nicht verordnen lassen? Das geht ja gar nicht, dass du solche Zustände bekommst. Noch dazu, wenn es um deine Existenz geht. Du arbeitest als Konzertsängerin und -pianistin bzw. als Klavier- und Gesangslehrerin? Sehr interessant. Welche Stimmlage?
Liebe Nachtigall, danke für deine guten Wünsche. Ich kriege das schon irgendwie auf die Reihe. Ich bin gelernte Opernsängerin ( Koloratursopran- ( Königin der NAcht..... ) und unterrichte selbständig. HAbe mich auch auf Stimmstörungen spezialisiert und auch auf Kinderstimmen. Ich schreibe auch selber Lieder, auch für andere, die aber nicht im klassischen Stil sind, wenngleich meine Stimmer immer klassisch klingt. Ich schreibe auch für andere oder vertone ihre Texte. Ich mache Konzerte, bei denen ich mich selber am Klavier begleite oder mit den anderen Teilnehmern mitspiele. Unterrichten tu ich grundsätzlich Gesang, ein bißchen Querflöte und Gitarre. Ich coache Ensembles, bereite SängerInnen für Auftritte vor, und lasse mich auch buchen, wenn ich mit jemanden bei einem Auftritt mitmachen soll..... Geige war meine grosse Leidenschaft, die hängt aber unwiderruflich seit dem letzen Jahr, da ich mir meine Schulter auch noch zweifach gebrochen habe. Ich werde meine Aufmerksamkeit auf das Choaching verlegen und mich sängerisch ein wenig zurücknehmen. Es gibt auch viele Möglichkeiten, mit andern zu musizieren, wo ich nicht selber alleine im, Mittelpunkt stehe. Da gibt es durch meinen Unterricht viele Möglichkeiten, da ich ja gute SängerInnen an der Hand habe. ( habe sie ja zu guten Sängern gemacht...:vb_cool: ) Momentan stehen einige sehr schöne Veranstaltungen mit meinen eigenen Liedern am Programm. Gegen das Herzrasen möchte ich nicht noch was dazu nehmen, weil ich glaube, mein Körpergefühl wird dadurch zu sehr beeinflusst. Der Sängerkörper muss ja total gelassen und unbeeinflusst sein. Merke selber gerade, dass da eh wahrscheinlich noch was übrig bleibt, um meinen schönen Beruf weiterhin ausüben zu können. Liebe Nachtigall, ich wünsche dir einen schönen Abend, L.G.Feuerlilie
