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Ich möchte mich vorstellen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Feuerlilie, 9. August 2013.

  1. Feuerlilie

    Feuerlilie Neues Mitglied

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    Hallo an Alle, ich bin neu und möchte gerne mein Anliegen erzählen.
    Ich bin 47 Jahre alt und habe seit ca. 6 Monaten sehr starke Schmerzen in den Hand und Fingergelenken.
    Sehr starke Ruheschmerzen, besonders in der Nacht und am Morgen.
    Ursprünglich war ich wegen Knochenmarködemen im Vorfuss in orthopädischer Behandlung. Mit Ilomedin und Bonviva wurde nichts besser, im Gegenteil, dann ging es richtig los mit meinen Hand und Fingerschmerzen. Seit 7 Wochen kamen starke Nackenschmerzen dazu.
    Kein Arzt nahm sich richtig um diese Beschwerden an, da die Blutbefunde ziemlich in Ordnung sind. Nur die Entzündungswerte sind leicht erhöht. Ist aber jedem egal....
    Erst der HA verschrieb mit jetzt eine Stosstherapie mit Aprednisolon. 1. Woche 50 mg 2. Woche 37 mg 3. Woche 25 mg, 4. Woche 6 mg.
    Nach drei Tagen waren die Schmerzen weg, jetzt mit 6 mg spüren ich, dass sie wieder kommen.
    Ich habe Angst, dass es Rheuma ist, und die Ärzte es nicht erkennen.
    Mein HA ist auf Urlaub, muss noch zwei Wochen warten...

    Kann es sein, dass Rheuma erst spät entdeckt wird?
    Gibt es Rheuma ohne positive Blutbefunde?
    Wie lange kann man Cortison bedenkenlos nehmen?

    Ich würde mich über Antworten sehr freuen, bin ziemllich verunsichert.

    Liebe Grüsse - Feuerlilie

    Die Schmerzen waren
     
  2. Dieben

    Dieben R.A. lupoider Prägung

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    Hallo Feuerlilie

    du fragst: 1.
    Kann es sein, dass Rheuma erst spät entdeckt wird?
    2. Gibt es Rheuma ohne positive Blutbefunde?
    3. Wie lange kann man Cortison bedenkenlos nehmen?

    zu 1 Ja natürlich haben mache hier im Forum eine jahrelange Odysse hinter sich bis Rheuma diagnostiziert wurde.
    zu 2. Ja es gibt seronegatives Rheuma ( Rheuma ist nur der Oberbegriff )
    zu 3 .Cortison wird dir nie von deinem Doc bedenkenlos verordnet, aber besser Cortison und die Entzündungen verschwinden,als ohne und Schmerzen.


    Du solltest dir auf jeden Fall einen Internistischen Rheumatologen oder Orthopädischen Rheumatologen suchen,
    und dort deine Problematik abklären lassen.
    Da ist der " einfache Orthopäde bzw dein Hausarzt nicht so die richtige Adresse.

    Vielleicht hast du ja eine Rheuma Ambulanz in deinem in der nähe liegenden Krankenhaus, auf jeden Fall würde ich dir raten das abklären zu lassen.

    lg Dieben
    :)
     
    #2 9. August 2013
    Zuletzt bearbeitet: 9. August 2013
  3. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    Hallo Feuerlilie,

    herzlich willkomen. Leider leider haben viele User hier auch so eine Odyssee hinter sich. Mich eingeschlossen, irgendwann hab ich die mehr oder weniger starken Schmerzen hingenommen, Ibu eingeworfen und gehofft, dass es besser wird. Und so langsam "gewöhnt" man sich dran :rolleyes:. So sollte es aber gar nicht sein.....wenn man keine Symptome nach Lehrbuch hat oder sich vor Schmerzen schreiend auf dem Boden wälzt.....Pech gehabt. Oder es geht ratzfatz auf die Psychoschiene (wenn mans lang genug mitmacht, kommt man auch dahin).

    Also, ja Rheuma wird recht oft zu spät entdeckt bzw. sind sich die Ärzte auch nicht so hundertprozentig sicher ob oder ob nicht. Genauso gibt es rheumatische Erkrankungen (derer gibt es ganz viele), die ohne weltbewegende Blutbefunde einhergehen. Wie bei mir....Blut oft tiptop, manchmal erh. BSG, Monozytose, zu hohe Eosinophile, erh. ANA-Titer, manchmal ist alles schick. Ich hatte aber dann doch Glück mit Hausarzt und Rheumatologe. HA vermutete rheum. Geschehen, hat mich überwiesen und Rheumatologe stellte recht zügig die Diagnose Psorisisarthritis.....trotzdem meine Werte nahezu lupenrein und auf den Rö-Bildern nur ganz dezente Veränderungen zu sehen waren. Meine Psroiasis ist übrigens ebenfalls recht leicht ausgeprägt. Muss jetzt nochmal ins MRT wg. V.a. Sakroilitis und wenn das Ergebnis vorliegt, wird die entsprechende Therapie eingeleitet. Momentan nehm ich nur NSAR + Magenschutz.

    Da dir Cortison so gut geholfen hat, ist von einem entzündlichen Geschehen auszugehen. Warst du schon mal bei einem internistischen Rheumatologen? Wenn nein, unbedingt nachholen bzw. Termin vereinbaren. Dein HA hat wohl schon die richtige Richtung eingeschlagen. Dauer der Cortisoneinnahme; hmm....da ich es momentan nicht nehmen muss, können dir bestimmt erfahrenere User als ich in dem Punkt weiterhelfen;). Ich hab meine Diagnose noch nicht so lang....und bin auch teilweise noch ziemlich verunsichert. Aber hier im Forum kann man so viele nützliche Infos bekommen.....das find ich richtig klasse :top:.

    Grüßle Lumpi
     
  4. Feuerlilie

    Feuerlilie Neues Mitglied

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    Hallo ihr Beiden, danke für eure Antworten....
    Ich war bei vielen Ärzten, um meine Gelenkschmerzen von allen Richtungen abklären zu lassen.
    Frauenärztin sagte: " Sie sind übersäuert," verordnete Basenessen. kein Zucker, keine Kohlenhydrate, keine tierische Produkte,kein Eiweisss, usw. Wahnsinn ! Habe es eine Zeit lang probiert, - nichts geholfen.

    Zahnarzt: alles in Ordnung

    5 Orthopäden während einer Woche Klinik,
    Jeder sagte was anderes zu meinen Knochenmarködemen: Verletzung, Osteoporose, Vitamin D Mangel,
    Ich habe keine Osteoporose, " nur" Osteopenie
    Vitamin D wurde aufgesättigt, .
    Ich sass vier Monate im Rollstuhl, konnte nichts angreifen, nicht mal ein Glas.

    Der Hit war der Rheumatologe:
    Falsche Befundungen ( befundete 5 Untersuchungen, die er nicht durchgeführt hatte.....)
    Nachdem er die Blutbefunde, die ich aus dem Krankenhaus mitgebracht hatte gesehen hatte, war ich nach drei Minuten draussen: Kein Rheuma

    Ich schrieb eine Beschwerde an die SV und Ärztekammer....

    Ich warte jetzt auf den HA, er hat auch auf Borreliose ( erst auf meine Aufforderung ) eingeschickt.

    Ich habe die Hoffnung, dass es sich um eine Entzündung handelt, die einfach wieder verschwindet und nicht mehr kommt.

    Sonst muss ich wohl dran bleiben und mir einen guten Rheumatologen suchen.
    Das Cortison hat super geholfen, die Lebensqualität war irre. ( Auch die Nebenwirkungen..., aber die nehme ich in Kauf )

    Ich bin ja erstaunt, wie viele Menschen es gibt, mit diesen Beschwerden, hatte ja nie damit zu tun.
    Ich muss sagen, ich habe mit allen Mitgefühl, die Schmerzen sind wirklich ein Wahnsinn und zermürbend.

    Liebe Grüsse - Feuerlilie
     
  5. Dieben

    Dieben R.A. lupoider Prägung

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    Hallo Feuerlilie

    Also was ich da von dir lese ( Rheuma-Doc ) ist ja der Hammer.:eek:
    Ich kann dir nur von ganzem Herzen empfehlen dir einen einen neuen Rheuma-Doc zu suchen , es mag ja sein das dein Hausarzt gut ist, doch es geht nix über einen Guten Rheumatologen.
    Es ist sicherlich schwer einen guten zu finden, aber das ist hier wohl schon einigen Leuten so wie dir passiert das der Doc shit war.
    Lass dich davon nicht entmutigen, und suche weiter.:top:

    lg Dieben
     
  6. Feuerlilie

    Feuerlilie Neues Mitglied

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    Hallo Dieben, ja der Rheumatologe war der Hammer,
    Die Ärztekammer hat mir zurückgeschrieben und kein Fehlverhalten seinerseits feststellen können. Es sei bei Kassenärzten so Standard...Sie wies mich auf die freie Arztwahl hin....

    Ich habe schon einen angeblichen tollen Rheumatologen im Auge, der zwar Wahlarzt ist, aber das ist mir egal. Die Wahlärzte sind sowieso netter. Klar, weil man das ja auch bezahlt.
    Ich werde ihn probieren und sehen, ob er mich ernst nimmt.

    Dieben: Welche Medikamente nimmst du denn?

    Lumpi: Nimmst du jeden Tag ein Schmerzmittel, und wie lange schon?
     
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Was sind Wahlärzte ? Ich hab mir meinen Rheumatologen auch selbst ausgesucht und gewählt, das darf man auch bei Ärzten die auf Kasse arbeiten. Ich bezahle meinen Rheumatologen nicht selbst, der ist trotzdem nett, nimmt mich ernst und vor allem ist er kompetent. Für ein Kaffeekränzchen im Sprechzimmer hat er natürlich nicht Zeit, wie soll das auch gehen, da es zu wenige internistische Rheumatologen gibt und viel zu viele Patienten auf einen fallen.
    Ich finde diese Verallgemeinerungen nicht gut.

    Hat denn ein Orthopäde deine Hände schon geröngt ? Es gibt auch aktivierte Arthrosen-Polyartrose, da hilft Cortison auch. Und einiges andere.
     
    #7 9. August 2013
    Zuletzt bearbeitet: 9. August 2013
  8. Dieben

    Dieben R.A. lupoider Prägung

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    Ich habe einen Kassen zugelassenen internistischen Rheumatologen und bin mit ihm super zufrieden

    Meine Medis: 5mg Syntestan ( cloprednol) und 1x die Woche MTX Fertigspritze supcutan.
    Ich muss allerdings eingestehen bei mir ist der Verlauf der chronischen Polyarthritis noch recht milde.:)
    ich hoffe das die Basistherapie mit MTX anschlägt.

    lg Dieben
     
  9. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    @ Lagune:
    Wahlärzte gibt es bei uns nicht, aber wohl in Österreich, wie ich mal erfahren hab, weiß aber nicht mehr, warum die so heißen, sind vielleicht Ärzte, die nur privat abrechnen.

    @ Feuerlilie:
    Erst mal herzlich willkommen. Ich schließe mich meinen Vorrednern an, würde aber einen internistischen Rheumatologen empfehlen, keine rheumatologischen Orthopäden, denn die ersteren haben die bessere Ausbildung, wie mir mein Hausarzt erklärte.
    Wenn Cortison gut geholfen hat, kann man von einem entzündlichen Prozess ausgehen. Es muss aber nicht unbedingt die Autoimmunerkrankung Rheuma sein, es gibt z. B. auch die infektreaktive Arthritis, die durch irgendeinen Infekt entstanden ist und weitgehendst heilbar ist, wie auch andere Infektionen, die Gelenkentzündungen verursachen.
     
  10. Feuerlilie

    Feuerlilie Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    bei uns gibt es Kassenvertragsärzte, bei denen man nichts bezahlt, ausser den Selbstbehalt, den ich als Selbständige sowieso habe.
    Wahlärzte haben keinen Kassenvertrag, die bezahlt man selber, kriegt einen kleinen Teil von der Kasse zurück.

    Ich war eh beim Internistischen Rheumatologen, auch beim Orthopäden bin ich seit 6 Monaten in Behandlung. Das Röntgen ist in Ordnung, keine Arthrose, ...

    Lagune: Ich erwarte kein Kaffeekränzchen im Wartezimmer.
    Ich erwarte eine respektvolle, wertschätzende, achtsame, genaue Untersuchung und Auseinandersetzung mit meinen Schmerzen und Anliegen. Ich erwarte, dass der Arzt sich die Zeit nimmt, meine Fragen zu beantworten, meine Ängste zu verstehen, evtl. zu nehmen, Aufklärung über mögliche Ursachen, Möglichkeiten zur Behandlung, evtl. Weiterleitung zu anderen Fachärzten..und vor allem auch Genauigkeit in der Anamnese.
    Ich erwarte, dass er mit mir auf gleicher Ebene kommuniziert und nicht seinen Kopf in den Computer steckt und nichts sagt....

    Ich kann dir sagen, meine Erfahrungen sind leider nicht die besten, was Ärzte anbelangt, vor allem das letzte Jahr war ein ärztliches Disaster.( habe mir vor einem Jahr auch noch die Schulter zweifach gebrochen ) Daher erlaube ich mir, darüber empört zu sein, wie es in vielen Arztpraxen und Krankenhäusern zugeht. Ich will hier nicht über Ärzte herziehen, sie sind aber der Grund, warum ich im Internet forsche und nach Antworten suche. Hätte ich eine vernünftige Betreuung, käme ich nicht auf die Idee. Ich freue mich ehrlich mit jedem, der positive Erfahrungen gemacht hat, es lässt mich hoffen.

    @Dieben: Du musst wahrscheinlich die Medis immer nehmen?
    Kann man diese Medis ein Leben lang nehmen, hast du da Infos bekommen?

    Ich habe einfach Angst vor so vielen Medikamenten.

    Liebe Grüsse - Feuerlilie
     
  11. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Das tut mir leid das du mit Ärzten schlechte Erfahrungen gemacht hast, das ist nicht schön, nur trotzdem finde ich es nicht in Ordnung alle Kassenärzte über einen Kamm zu scheren, zu Verallgemeinern und das hast du mit deiner Aussage eben vorhin getan

    Was du mit Wahlärzte meinst sind Privatärzte, also Ärzte mit Kassenzulassung darf jeder Kassenpatient auch wählen und wechseln..

    Wieso, im Wartezimmer beim Warten können die Patienten doch ein Kaffeekränzchen miteinander machen :D

    Das Problem ist eben das internistische Rheumatologen im Zeitdruck sind, leider, das gefällt diesen Ärzten aber auch selbst nicht, wird ihnen ja auch aufgezwungen.:mad:
     
    #11 9. August 2013
    Zuletzt bearbeitet: 9. August 2013
  12. Dieben

    Dieben R.A. lupoider Prägung

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    Ja Feuerlilie das MTX werde ich wohl mein Leben lang nehmen müssen, vorausgesetzt es wirkt bei mir, aber in welcher
    Dosierung wird sich finden.Das Cortison wird dann nach und nach ausgeschlichen . Schauen wir mal was die Zukunft bringt.
    Auch ich habe immer noch ein mulmiges Gefühl, aber ich denke das gibt sich mit der Zeit.

    lg Dieben:cool:
     
  13. Feuerlilie

    Feuerlilie Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,
    ich bin wohl gerade in der Phase, in der ich mich mit dem Gedanken anfreunden muss, dass es sich um eine chronische Sache handeln könnte, die dauerhaft behandelt werden muss.
    Dauerhaft Medikamente nehmen zu müssen, macht mir grossen Stress, weil ich die Folgeschäden fürchte. Ohne geht es auch nicht...
    Habe zusätzlich Migräne, die mir schon einen hohen Konsum an Medis beschert.

    Gibt es hier jemanden mit Rheuma und Migräne? Blöde Kombination.

    Lg Feuerlilie
     
  14. Dieben

    Dieben R.A. lupoider Prägung

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    hallo Feuerlilie

    Ich bin leider auch ein Migräne Patient als wenn , chronische Polyarthritis nicht schon reicht.
    Aber Gott sei Dank habe ich in den letzten Monaten keinen Migräne Anfall mehr bekommen .Ich wünsche mir das es auch so bleibt.
    Hab dann immer wenn sie sich ankündigte Ascotop Schmelztabletten genommen,aber ich glaube gelesen zu haben das sich Triptane ( Wirkstoff in Ascotop) mit MTX nicht vertragen.So wünsche ich mir das die Migräne mich lange lange in Ruhe lässt, wenn doch dann werde ich meinen Rheuma Doc ansprechen was zu tun ist.


    lg Dieben
     
  15. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    @ feuerlilie:
    Falls du wirklich was Chronisches hast, wirst du dich - wie wir alle - wohl oder übel drauf einstellen müssen, dein ganzes Leben lang was einnehmen zu müssen. Wir können hier leider nur das kleinere Übel wählen. Das größere Übel wären die Schäden, die Rheuma selber verursachen kann: Gelenkzerstörung, Osteoporose, Erkrankungen der inneren Organe u. v. m.

    Wie Dieben schon sagte, bekommt man sicherlich nicht alle Nebenwirkungen, die auf dem Beipackzettel stehen, oft hat man gar keine Nebenwirkungen oder nur ganz geringe, die man mit leicht ausgleichen kann. Ich bin froh um mein MTX, das weitere Schäden an meinen Fingern verhindert, die einzige Nebenwirkung ist der Haarausfall, den ich mit Biotin ausgleichen kann.

    Wir können hier alle verstehen, dass es für dich großen Stress bedeutet, evtl. chronisch krank zu sein, die Unsicherheit ist noch schlimmer. Aber wenn du mal weißt, was du hast, kannst du dich drauf einstellen, dich gut informieren, und vor allem unbegründete Ängste abbauen. Angst lähmt und macht Stress, Stress macht krank oder noch kränker.
     
  16. Feuerlilie

    Feuerlilie Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,
    Ja, liebe Nachtigall, du hast recht......wenn es so ist, muss ich mich damit abfinden. Und wenn es so ist, bin ich heilfroh, wenn es ein Medikament gibt, das mir die Schmerzen nimmt.
    Ich brauche meine Hände beruflich, bin momentan sehr eingeschränkt und hoffe, ich kann meine Hände wieder normal belasten.

    @DIeben: Schön, dass du auch längere Zeit keine Migräne hattest. Wie machst du das?...:)

    Ich habe im Schnitt ca. 12 Tage im Monat Migräne. Seit 20 Jahren habe ich alles probiert, was es so gibt, auch die psychische Ebene. Jetzt finde ich mich auch damit ab, und bin froh, dass mir Relpax hilft. Da sind die Schmerzen dann weg, manchmal habe ich aber 5 Tage durchgehend.

    Ich muss sagen, mein Leben verläuft sonst super, möchte mit niemanden tauschen. Ich muss mich halt nur auf dieser gesundheitlichen Ebene neu orientieren.

    Liebe Grüsse - Feuerlilie
     
  17. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Ich brauche meine Hände auch sehr zum Arbeiten, besser gesagt, sie sind damit sehr belastet. Aber mit den richtigen Medis geht es wieder ganz gut.
     
  18. Feuerlilie

    Feuerlilie Neues Mitglied

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    Liebe Nachtigall, ich muss sagen, so blöd es ist, dass so viele hier betroffen sind, gibt es mir Hoffnung, dass alles trotzdem gut wird. Eure Erfahrungen zeigen, dass man, trotz dieser Erkrankung ein gutes Leben führen kann, wenn man das richtige Medikament und den richtigen Arzt gefunden hat.


    Gibt es hier jemanden, der das Cortison nur jeden zweiten Tag nimmt, oder nur bei Bedarf?

    Liebe Grüsse - Feuerlilie
     
  19. Dieben

    Dieben R.A. lupoider Prägung

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    Moin Feuerlilie

    Cortison jeden 2 Tag oder nach Bedarf? ich möchte mich jetzt nicht aus dem Fenster legen, aber Cortison ist nun mal der beste Entzündungshemmer den wir haben, und du kannst zwar die Dosis verringern ( eine so genannte Erhaltungsdosis) oder es wird nach und nach Ausgeschlichen. Aber das Cortison nur alle 2 Tage oder nur nach Bedarf gegeben wird habe ich noch nicht gehört.

    Feuerlilie zu meiner Migräne: Ich glaube das hat was mit dem Cortison zu tun, denn seid dem ich Cortison bekomme hab, ab Feb 2013 hatte ich keinen Migräne Anfall mehr .

    Schaus du hier:http://migraeneinformation.de/molmain/main.php?docid=48#mol804

    Ich hoffe es hilft dir weiter.

    Lg Dieben;)
     
    #19 11. August 2013
    Zuletzt bearbeitet: 11. August 2013
  20. Feuerlilie

    Feuerlilie Neues Mitglied

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    Hallo Dieben, danke für deine Antwort.
    Ich habe einfach Angst vor Dauermedikation.( Wahrscheinlich. weil mein Vater Dialysepatient war ...)
    Als ich jetzt drei Wochen mit dem Cortison höher dosiert war, hatte ich auch keine Migräne. Jetzt, mit 6 mg ist sie wieder da, und das sehr heftig und lange.

    Wenn ich nicht so viel Angst hätte vor der Dauerbehandlung, wäre ich mit dem Cortison eh happy, weil es super wirkt.
    Ich hatte noch nie ein so tolles Lebensgefühl wie mit dem Cortison. Da stören mich die Nebenwirkungen nicht so. Für den Körper ist es halt nicht gut auf Dauer.

    Ich wünsche dir einen schönen Tag,

    L.G. Feuerlillie