Ich möchte mich vorstellen!

[kurfuerstin]

Hallo,

schon vor langer Zeit hatte ich mich hier mal angemeldet, jedoch gedacht das ich nicht hier her passe. Aber seit gestern denke ich darüber anders. Ich habe seit meiner Jugend schon immer Probleme mit meinem Rücken und auch ständig mit Muskelschmerzen zu tun gehabt. Zu dieser Zeit jedoch habe ich es weniger beachtet. Seit April 2008 habe ich nun immer mehr massive Probleme. Nun hatte ich mehrere Orthopäden die mir jedoch alle sagten das ich nichts habe. Naja bis auf eine leichte Skoliose im LWS Bereich, Spina bifida occulta (in der mildesten Form ), Spondylarthrose, Hohlkreuz, und ständig wird von Blockaden gesprochen. An Therapien habe ich nun auch schon sehr viel durch incl. einer Reha. Nach der Reha wurde eine Irena veranlasst und dort auf einmal hieß es, ich sollte mir einen Termin in einer Klinik machen und evtl. würde eine Versteifungs op auf mich zu kommen. Ich also den Termin gemacht, dort hingefahren und zu erst bestätigten sie das ich eine ausgeprägte Spondylarthrose hätte und einen halben Wirbel zu viel, was zu Reibereien führen könnte und ich solle wieder kommen und für 3 tage bleiben und sollte es zu einer OP kommen würde der Aufenthalt länger sein. Also fuhr ich abermals hin. Dann kam der Schlag, " Sie können wieder nach Hause fahren, Sie haben nichts." Noch nicht mal eine Arthrose, obwohl am Vorstellungstag alles an Bildern angeschaut wurden. Mir ist jedoch auch einiges eingefallen was auch unnormal ist. Ich bekomme zwischenzeitlich Schmerzen und Schwellungen an Gelenken wie Ellenbogen, Fingern, Schulter, Knie, 2 Wirbeln im Brustbereich oder Zehen. Meine Reuhmawerte waren aber immer ok, nun weis ich nicht ob ich evtl. Reuma haben könnte und traue mich auch nicht mehr irgend einen Arzt auf zu suchen, da es ja nur meine Vermutung ist. Hier möchte ich mich gerne mehr informieren und evtl. Fragen stellen, und habe mich aus diesem Grunde nun zu einer Vorstellung getraut. Denn ich weis nicht mehr weiter, nur das ich Schmerzen habe und zur zeit mich eher von Medikamenten ernähre als von anderem. Vielleicht erhalte ich ja hier Tips was ich selber noch machen kann ohne mich zu blamieren. Einen lieben Gruss

 

[Colana]

Hallo Kurfürstin

und ein herzliches Willkommen auf R-O...

Als erstes möchte ich Dir gerne unsere Tipps für Neugierige ans Herz legen. Dort sind gaaanz viele Hinweise und Infos zusammen gefasst, die gerade am Anfang einer Rheumakarriere hilfreich sein können.

Darauf aufbauend würde ich Dich nun nach Deinen Blutwerten fragen? Hast Du irgendetwas an Kopien usw.... Röntgenbilder lassen sich hervorragend auf eine CD oder DVD brennen
Übrigens: es gibt auch rheumat. Erkrankungen, die nicht im Blut nachweisbar sind, soetwas heißt dann seronegativ. Leider werden die Patienten dann oftmals nicht weiter diagnostiziert u/o behandelt, weil - soetwas gibt es nicht...
Und dann heißt es halt: kämpfen

Du hast ja schon vom Orthopäden einiges zu hören bekommen:

leichte Skoliose im LWS Bereich,
Spina bifida occulta (in der mildesten Form ),
Spondylarthrose (die wurde sogar erst noch bestätigt...),
Hohlkreuz, und ständig wird von Blockaden gesprochen

Du hast nicht umsonst eine REHA erhalten - sie dient ja zur Mobilisierung usw.

Tipp:
Wenn Deine Gelenke geschwollen sind, dann fotografiere sie doch ein Mal (oder lass fotografieren), sozusagen als Beweis....
und führe eine Schmerztagebuch (aber das steht in den Tipps für Neugierige)

Ansonsten würde ich ausprobieren, was mir guttut:
Wärme oder Kälte
Ruhe oder Bewegung
usw.

Ich wünsche Dir viel Kraft, Energie und Nerven für Deinen Diagnoseweg und einen schnellen Therapiebeginn...
Viele Grüße
Colana

 

[kurfuerstin]

Hallo,

der Rat von Dir zu kämpfen ist sehr nett gemeint, nur fehlt mir inzwischen die Kraft dazu. Ich bin es leid immer wieder mich auf zu raffen und nach einer Lösung zu suchen, um letzten Endes wieder tief zu fallen. Bis vor kurzem war es wirklich so, dass ich bereit war zu kämpfen, aber nun habe ich einen Punkt erreicht in dem ich noch nicht mal mehr mich raus wage um Fragen wie: Na was haben die in der Klinik gesagt, oder na was hast du nun? aus dem Wege zu gehen. Ich war mal ein lebensfroher Mensch, dem nichts umhauen konnte, bis ich aus der Klinik kam. Noch nicht einmal meiner Hausärztin habe ich den Entlassungsbericht ab gegeben um ihrem Lächeln (wusste ich es doch ) zu entgehen. Ich kann zwar kaum sitzten trotz Tramal, arcoxia und metamizol, aber bin eben kern gesund. Wenn ich jetzt zu meiner Ärztin gehen würde und sie bitten würde mir eine Überweisung zum Rheumatologen zu geben, dann weist sie mich in die Klinik für Psychosomatische Störungen ein.
Zitat:
Hast Du irgendetwas an Kopien usw.... Röntgenbilder lassen sich hervorragend auf eine CD oder DVD brennen...

Ich habe alle Unterlagen und Bilder, welches fast ein Buch darstellen könnte, nur glauben wird mir keiner mehr.
Zur Zeit bin ich wirklich an einem Tiefpunkt angelangt, aus dem ich kein Entkommen sehe. ( Hätte nie gedacht, das solche Worte mal von mir kommen könnten)
glg

 

[Colana]

Fühl Dich ummäntelt... Jeder von uns steckt mal sooo in einem Loch...

Aber das hier ist ein super Gemeinschaft und bis jetzt haben wir jeden aufgefangen und versucht zu helfen... und Du wirst es auch schaffen. Immer daran denken:

das Glas ist immer halbvoll

Mach einen Moment Pause - versuch ein wenig Kraft zu sammeln und weiter geht es..

Viele Grüße
Colana

 

[Mugla1]

Wer heute den Kopf in den Sand steckt knirscht morgen mit den Zähnen

Erst mal ein großes Halloooooooo.........
schön das du hier her gefunden hast und du wirst sehen du bist nie nicht allein.Wenn du mal durch die Beiträge zappst wirst du ein immer wieder kehrendes Thema finden nämlich der lange Weg bis zu Diagnose.Die Erniedrigungen und das nicht glauben wollen, die Ingnoranz der Ärzte, Verwandten und Bekannten.( Doofe Satzstellung)
Irgendwann freut man sich schon über eine noch so beschissene Diagnose hauptsache man hat was in der hand,kann was vorweisem.
Sei doch froh das deine Wirbelsäule nicht versteift werden muß!Auch wenn es bedeutet das du weiter suchen mußt.Das hilft alles nix.Ich kann mir sehr gut vorstellen, das du davor jede menge Bammel hattest und angespannt warst für 30 und nun war die Ganze Aufregung,die Gedanken die du dir gemacht hattest umsonst.Klar das man erst einmal in ein tiefes Loch fällt.Vor allem wenn die Angst besteht es geht irgend wann noch mal von vorne los. Am Besten und schnellsten auf dem Weg zu einer Diagnose wäre es dich in eine Rheumaklinik einweisen zu lassen.

Ansonsten brauchst du für einen Rheumatologen keinen Überweisungsschein.Du hast doch die Bestätigung das du deine Gebühr bezahlt hast und dann los mit dir.Die Überweisung dient eigendlich,soweit ich informiert bin, nur dazu, das der Überweisende Arzt einen Bericht erhält.Den kannst du dir aber auch zuschicken lassen.Also los mit dir

das gilt nicht.Je ehr du eine passende Therapie hast und die richtigen Medis desto besser.


Ich drück dir auf alle Fälle die Daumen das du einen passenden Arzt findest,schau dich mal hier in der Liste um vielleicht findest du ja einen in deiner Nähe.
Noch einen schmerzfreien Aben und viele helfende Worte.
Alles Gute

 

[Louise1203]

Hallo,

das was Du jetzt durchmachst, habe ich schon hinter mir!!!!!

Ich hatte auch Spondylarthrose, Skoliose, und noch Osteochondrose dazu. Jahrelang bin ich von Arzt zu Arzt gerannt und keiner konnte mir helfen.Die abenteuerlichste Diagnosen wurden gestellt. Dann wurde ein MRT gemacht und dabei kam raus, dass ich innerhalb von 5 Jahren Querschnittsgelähmt sein würde.

Aber nicht nach 5 sondern erst nach 7 Jahren sass ich dann tatsächlich im Rollstuhl. Zum Glück habe ich dann einen fähigen Orthopäden gefunden und der schickte mich nach Hamburg zu einem orthopädischen Chirurgen.

Zwar meinte der noch: Patientin möchte unbedingt operiert werden aber er hat mich operiert und meine LWS (L5,S1) versteift. Nach der ersten OP hat er sich bei mir entschuldigt und meinte: es war nicht 5 vor 12 sondern schon eine Minute vor 12 gewesen!!!!! Soviel zur Hypochondrie.

Heute habe ich zumindest in dem Bereich keine Schmerzen mehr und kann wieder meine Beine bewegen bzw laufen. Letztendlich ist es aber alles schon Rheuma gewesen, denn jetzt kam vor kurzem raus, dass ich PsA habe. Und zwar seronegativ!!!!!!!

Ich kann Colana nur recht geben. Kämpfe weiter!!! Du bekommst nicht umsonst solche starke Medikamente. Ich kenne diesen Schmerz nur zu genüge und weiss was Du durchmachst. Es kann einen in den Wahnsinn treiben. Aber Bitte Bitte, kämpfe um Deine Gesundheit weiter. Ich kann Dir nur sagen: Es lohnt sich!!!!!

Ich wünsche Dir viel Kraft und Stärke

Louise

 

[Floress]

Hallo Kurfürstin,
da stecke ich auch gerade mittendrin Es ist soooo ätzend... Die Radiologen sagen, ich habe einen BSV im Hals, der Neurochirurg sieht keinen. Die Radiologen sagen, ich habe Spondylarthrose in der HWS - bestimmt hab ich gar keine Ich hab aber richtig Schmerzen (erst gestern wieder ganz schlimm). Alle tun das mit "Pipikram" ab. Blockaden (ein Orthopäde wollte mich unbedingt einrenken, danach saß ich heulend im Auto und es ging mir schlechter als vorher), der neuste Schrei ist jetzt "Hypermobilität", deswegen die Blockaden, meine ständigen Schmerzen und meine Entzündungswerte erklärt er auch damit. Ich könnte aber auch nochmal zu einem HNO-Arzt gehen zur Fokussuche
Dass man manchmal heulend zuhause sitzt und sich kaum noch rühren mag vor Schmerzen ist ja egal Dass die Physiotherapie auf "Stabilisierung" überhaupt gar nicht anspricht und alles nur noch schlimmer wird und der Physio mich schon fast als "therapieresistent" abgeschrieben hat, ist auch egal. Muss ich wohl mit leben.
Ich hab Anfang Dezember den ersten Termin bei einem Rheumatologen, Montag gehe ich zum Blutabnehmen. Aber ich weiß jetzt schon, dass das wohl nicht der einzige Rheumaonkel bleiben wird (das hat mir auch schon mein Hausarzt prophezeit), überlege schon, mir schonmal prophylaktisch einen Termin bei einem anderen geben zu lassen - die haben ja auch lange Wartezeiten, absagen kann man notfalls immer noch. Und das schlimmste ist, wenn es denn mal wieder Phasen gibt, in denen es mir gut geht, dann glaube ich langsam selbst, dass ich "psycho" bin Und dummerweise geht es mir immer dann gut, wenn ich einen Arzttermin hab Wahrscheinlich bin ich dann auch weniger überzeugend *seufz*
Aber uns bleibt wohl nichts anderes, als es immer wieder zu versuchen, oder?

 

[kurfuerstin]

Hallo,

@Mugla1

.....Irgendwann freut man sich schon über eine noch so beschissene Diagnose hauptsache man hat was in der hand,kann was vorweisem.....

Es stimmt, ich hatte mich über die neue Diagnose irgendwie gefreut, zumal ich diese schriftlich habe, jedoch das sie dann wieder in den Wind geschossen wird, ehrlich das hat mich umgehauen.

Laut Aussagen der Klinik soll ich mir einen Termin beim Schmerztherapeuten machen, wenn ich nun zu einem Rheumatologen gehe, dann erklärt dieser mich bestimmt für irre, da ich mich nicht an Anweisungen oder Ratschläge von Fachpersonen halte.

Die Diagnosen sind ja alle schon gestellt und dann wiederlegt. Um irgendwo an einen guten Arzt ran zu kommen müsste ich weit fahren, nur was ist wenns wieder in die Hose geht? Ich weis nicht wie ich damit umgehen würde. Irgendwie habe ich davor Angst.
glg

 

[samlu]

erstmal willkommen

Ja das blöde Lächeln der Ärzte, oh man, wie kann ich das nachvollziehn
Bin auch seit Jahren am Ball und hab immer noch keine echte Diagnose, man wird von einem zum anderen geschickt, weil der eine nichts für einen tun kann, wie letztlich auch der andere. Schmerztherapie sagt sie kann nichts für mich für mich tun, ich bräuchte den nächsten termin ja dann nicht mehr denen werd ich was husten, natürlich wird auch da weiter gemacht . Niemals aufgeben laß Dich nicht abspeisen, bleib dran und red auch Tacheles mit Deiner HÄ. Ich werde auch nicht aufgeben, solange bis man mir endlich hilft und zwar richtig. Nicht auf der Psychoschiene, nee nich mehr mit mir ich will endlich wissen was mit mir los ist.