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Ich möchte mich mal vorstellen...

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Ninchen, 2. Juli 2008.

  1. Ninchen

    Ninchen Neues Mitglied

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    Hallo ihr Alle,

    ich bin hier schon lange angemeldet und habe auch das ein oder andere Mal meinen "Senf" hinzugegeben, aber mich noch nie bei Euch vorgestellt. Aber nun ;).

    Ich bin 25 Jahre alt und habe seitdem ich 15 bin (Diagnose) Rheuma. Angefangen hat es im rechten Knie, welches ich einfach nicht mehr bewegen konnte, da war ich 14. Es war wahnsinnig dick und heiß.

    Dann fing der Ärzte Marathon an, doch keiner konnte mir helfen. Da meine Rheumafaktoren negativ sind, wurde der Weg zur Diagnose noch erschwert. Aber ihr kennt das ja. Ein Zwischenstopp hatte ich bei einem Arzt im Krankenhaus Eilbek, der mir dann erst einmal erzählte, dass wenn das Knie nicht besser würde, es versteift werden müsse. Super Diagnose für eine 14 Jährige! Auch Orthopäden und niedergelassen Rheumaärzte konnten mir nicht helfen. Zwischendurch hatte ich wieder einen Krankenhausaufenthalt, bei dem wollten sie dann eine Kniespiegelung machen. Was für ein Schwachsinn!!! Zum Glück hat mein Vater es den Ärzten untersag!

    Meine Hausärztin hat mir dann irgendwann Cortison verschrieben, was zum Glück gleich anschlug. Davon habe ich ein schön dickes Gesicht bekommen :D, wurde dann aber nach Bad Bramstedt überwiesen. Dort wurden dann wieder unendliche Untersuchungen gemacht und hier habe ich dann auch meine Diagnose Rheuma bekommen. Inzwischen waren auch schon beide Knie, Sprunggelenke, Ellenbogen, Fingergelenke, Handgelenke und Kiefergelenke betroffen. Zuerst war ich immer dort zu ambulanten Terminen, ich weiß gar nicht mehr mit welchen Medikamenten ich dann anfing. Ich glaube es war Voltaren. Hat natürlich nichts gebracht. An das Basisrheumatikum was ich dann erhielt kann ich mich auch nicht mehr erinnern, nur dass alles nicht anschlug und ich drei Wochen stationär aufgenommen wurde um auf MTX eingestellt zu werden, dazu habe ich noch eine Cortison-Stoßtherapie bekommen. Zu dieser Zeit hatten gerade unsere letzte gemeinsame Klassenreise, zu der ich auch nicht mitdurfte. Als meine Klassenkameraden von der Reise wieder kamen und mich gesehen haben, haben sie schon ein bisschen komisch geguckt. Ich war total aufgegangen, vor allem mein Gesicht, von dem ganzen Cortison.

    Das MTX schlug nicht genügend an. Da ich nun aber 18 Jahre war, konnte ich auf der Kinderstation in BB nicht weiter behandelt werden. Ich habe mir hier in HH einen Arzt gesucht, und muss im Nachhinein sagen, dass ich unendlich froh darüber bin. Hier wurde mir endlich geholfen! Ich wurde auf Enbrel umgestellt und habe als Basis Arava bekommen. Es hat gut geholfen und ich hatte kaum Nebenwirkungen. Jedoch waren die ganzen Medikamente mir immer ein Dorn im Auge. Doof wie ich war habe ich sie irgendwann abgesetzt und nur noch Diclofenac genommen. Ein paar Monate später habe ich natürlich die Mega Retourkutsche bekommen, einen super heftigen Schub. Ich habe es damit auch geschafft, dass ich teilweise verformte Gelenke habe. Naja, jeder muss seine Erfahrungen selbst machen. Und ich habe sie gemacht...

    Dann musste ich wieder den Arzt wechseln, da ich bei einem Kinder- und Jugendrheumatologen war und die KK nur noch einen Erwachsenenrheumatologen bezahlen wollte. Seit ca. 2,5 Jahren bin ich nun bei meinem neuen Arzt. Er ist toll, hatte sogar Vertändnis für meine psychischen Ausraster und das Medis nicht mehr nehmen. Also gings wieder los, die Leiter der Medis wieder hochgekraxelt, zum Glück konnte ich nun das MTX auslassen, da ich es nicht gut vertragen habe.

    Jetzt bin ich wieder toll eingestellt mit den Medis und ich nehme sie auch artig. Zur Zeit bekomme ich Enbrel und Arava und nehme höchstens mal eine Naproxen wenn ich Rückenschmerzen habe. Am Montag habe ich meinen nächsten Termin, und wenn alles gut geht und die Röntgenbilder nichts gegenteiliges sagen, darf ich sogar noch das Arava absetzen.

    Puh, jetzt habe ich ganz schön viel geschrieben, hoffe ich habe Euch nicht gelangweilt. Aber 10 Jahre sind ja auch schon eine Zeit ;).

    Also, alles Liebe für Euch!
    Ninchen
     
    #1 2. Juli 2008
    Zuletzt bearbeitet: 2. Juli 2008
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Ninchen

    und ein fröhliches Re-Hi in unserer Runde...

    Einige von uns kommen aus HH bzw. Umland. Mein Doc ist auch in HH (Altona) und bin unheimlich froh, ihn zu haben...

    Ich wünsche Dir hier noch viel Vergnügen..
    Viele Grüße
    Colana
     
  3. Ninchen

    Ninchen Neues Mitglied

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    Oh, meiner auch :). Ist es Dr. Aries?

    Viele Grüße zurück!
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Lach - willkommen im Club