Ich möchte Hallo sagen

[Engelsmami]

Hallo liees Forum

Ich bin neu hier im Forum und versuche mich grade, mit meiner Diagnose auseinanderzusetzen.

Mein Name ist Christine, ich in 28 Jahre, seit fast 9 Jahren verheiratet und Mama von 3 Kindern.

Die ersten Beschwerden bekam ich nach der Entindung meines zweiten Kindes 2008. Die Schmerzen sahsen nur im Nacken/Schulterbereich. Erst dachte ich, es sei einfach die neue Belastung, unser Großer krank, nun noch ein Baby, dazu per Sectio entbunden.
Als mein Hausarzt dann aber im Blutbild auffällige ANA Werte (1:1860) fand, hatte ich schon die erste Überweisung zum Rheumatologen in der Hand.
Er stellte die Diagnose undifferenzierte Kollagenose!
Da wurde ich auf Cortison und Quensyl sowie Celerex nach Bedarf eingestellt.
Da ich nur unter Cortison schmerzfrei war und das Quensyl auch nach 5 Monaten nix bewirkte. Hab ich alles gepackt und in den Mülleimer geworfen. Ich hatte keine Lust auf noch eine Lebenslange Diagnose in meiner Familie.
Hab mir dann zwischen durch, wenn die Schmerzen sehr schlimm waren, von einem guten Physiotherapeuten, Medi Taps kleben lassen und war dann für ca. 2 Monate Schmerzfrei.

Tja nun hab ich im Juni diesen Jahres unser drittes Kind ekommen. Zwei Wochen nach der Entindung gings schon los, erst hatte ich das Wochenettfieber, hing acht Wochen richtig in der Ecke, war zu nicht´s fähig aber musste meinen Alltag mit drei Kindern bestreiten.
Die Schmerzen in den Schultern und im Nacken waren auch wieder schlimmer, dazu waren nun alle Gelenke dick, Morgens komm ich mir vor, wie eingerostet, ich habe Magenschmerzen und bin gereizt.
Mein Hausarzt schickte mich direkt wieder zum Rheumatologen.
Promt waren meine ANA Werte wieder auf 1:1600. Nun bin ich wieder auf Quensyl 2 x 1 und Celerex bei Bedarf eingestellt und hoffe, dass es dieses Mal wirkt.
Meine Pille sollte ich auch absetzten und werd mit nun eine Goldspirale einsetzen lassen.

Ich bin noch so jung, kämpf mich seit 7 Jahren mit meinem Großen durch die Kinderkrebsstation, hab noch zwei Kleine Kinder, eine Familie die mir nur in den Rücken fällt und soll jetzt auch noch diese Diagnose tragen??? Meine Ehe soll diese Belastung auch noch aushalten??
Wie seit ihr damit umgegangen? Wenn ich mich hier so durchlesen und sehe, was ihr hier alle schon so hinter euch habt, wird mir echt übel. Ich mag mich nicht schon wieder nur duch Ärzte, Kliniken, Ämter, Krankenkasse usw. kämpfen. Ich möchte doch einfach nur einmal Sorgenfrei leben und meine Kinder genießen.

Ich bin langsam echt verzweifelt und hab ganz ehrlich gesagt so üerhaupt keine Lust auf diese blöde Kollagenose.

Liee Grüße
Christine

 

[anurju]

Liebe Christine,

erst einmal Herzlich Willkommen hier im Forum - gut, dass du hier bist.
Für mich ist es oft eine echte Rettung in all dem WirrWarr...

Verdammt - das ist wirklich schlimm - zumal du ja genug um die Ohren hast.
Die ANAs alleine sind ja noch nicht soooo aussagekräftig und eine undifferenzierte Kollagenose manchmal eine Zwischendiagnose.
Um eine wirklich gute Basistherapie zu bekommen, wäre weitere Diagnostik sicher hilfreich.
Fühlst du dich denn wirklich kompetent betreut?? Oder lässt man dich etwas allein...
Ich weiß von einer anderen Userin (hat auch eine Kollagenose), dass sie eine Kur mit Kind in Bad Eilsen machen wird.
Vielleicht wäre das für dich auch eine Möglichkeit - auch um mal etwas zur Ruhe zu kommen.
Ist natürlich mit 3 Kindern manchmal auch nicht sooooo erholsam - zumal das kleinste ja vermutlich noch sehr an der Mama hängt.
Wäre nur für die Einstellung auf die passenden Medikamente sicher hilfreich...

Ach Mensch - das ist alles wirklich hart und da fehlen einem die Worte. Ist einfach auch ein ständiges "Gestrampel" im Leben.
Vielleicht willst du mal unter meinem Profil bei der Gruppe Kämpferherzen schauen - da stehen unheimlich schöne Texte (unter anderem von Enya und Hada) - mich muntert das manchmal auf...

Denk möglichst positiv - die moderne Medizin kann so viel erreichen - wir Rheumatiker haben wirklich Glück, in diese Zeit geboren zu sein...
Nur muss man eben doch kämpfen, um die richtigen Ärzte und Therapien zu finden.
Bedenke aber auch immer - die Leute, die hier schreiben, sind ja oft ein einer schwierigen Krankheitsphase.
Es gibt sicher unzählige bzw. auch hier Verläufe, die absolut reibungslos laufen und die ihr Leben ohne größere Einschränkungen verbringen können.
Was ich viel früher hätte wissen müssen: Eine passende Schmerztherapie bei einem wirklichen Fachmann ist extrem hilfreich -
die kennen sich mit Medikamenten einfach viel besser aus. Nähere Infos findest du dazu hier:
http://www.rheuma-online.de/forum/t...ege-aus-dem-Schmerz?highlight=schmerztherapie

Alles, alles Gute und massenhaft Energie wünscht von Herzen
anurju

Ganz viel Kraft und eine baldige Besserung wünscht
anurju

 

[tina71]

Liebe Christine,

auch ich begrüße dich herzlich hier im Forum !
Du hast ja ein großes Paket zu tragen, kein Wunder, dass du "keine Lust" auf eine Kollagenose hast. Nur - das kann man sich leider nicht aussuchen. Und so zu tun, als hättest du nichts ( so wie ich es auch lange versucht habe ) wird dich zermürben und dir und deiner Familie nicht helfen.
Dein hoher Ana Titer, deine Beschwerden und die Verstärkung durch die Geburten sprechen eine deutliche Sprache. Wahrscheinlich wäre ein Systemischer Lupus oder Sharp Syndrom ( dafür müßte man wissen, wie das Muster der ANA s aussieht und eine Ena Diagnostik machen bzw. auf Anti-DNS AK untersuchen ).
Ich habe auch eine Kollagenose (SLE ) und habe zwei ( gesunde ) Kinder, ich weiß, wie anstrengend das ist und genau wie du denke ich oft " ich möchte doch einfach nur mal meine Familie genießen und mich gut fühlen".
Ich freue mich mehr über kleine Dinge, das ist etwas Positives aus der Erkrankung. Setze mich selber nicht mehr so unter Druck und habe gelernt, außerhalb der Familie auch mal nein zu sagen.
Es ist nicht das Ende des Lebens, es ist ein anderes Leben - wenn man das akzeptiert, ist es etwas leichter. Schau mal in den Thread von arabesque, in dem sie von der Löffelgeschichte schreibt :
http://www.rheuma-online.de/forum/threads/49343-L%C3%B6ffeltheorie?highlight=l%F6ffel

ich finde, hier ist "unser" Problem gut beschrieben und das kann man auch gut Familienmitgliedern oder Freunden geben, die nicht wissen, wie man mit so einer Erkrankung lebt.
Das mit deinem Sohn berührt mich sehr. Ich hoffe sehr, dass er wieder gesund wird. Die Sorge um das Kind, zwei weitere Kinder, unverständige Familie und dann selber krank - ich drück dich einfach mal und wünsche dir fürs erste Kraft und Zuversicht. Mir haben die Medikamente insofern geholfen, dass ich überhaupt wieder auf die Beine kam. Von 100 auf 0 auf 50 Prozent ist besser als gar nichts.... vielleicht machst du da doch noch einen Versuch ? Autogenes Training hilft mir, nach einem stressigen Tag schneller "runter zu kommen", hast du das schon probiert ?
alles Liebe wünscht dir
die Tina ( die im Januar zur Reha nach Bad Eilsen fährt )

 

[arabeske 20.06.2011]

"diese blöde Kollagenose."

Hallo Christine,

du wirst sehen das du mit deinen Fragen und Problemen hier nicht alleine gelassen wirst.

schon in dem ersten Absatz

Die ersten Beschwerden bekam ich nach der Entindung meines zweiten Kindes 2008. Die Schmerzen sahsen nur im Nacken/Schulterbereich.

Habe ich mich was die Schmerzbeschreibung anbelangte wieder erkannt. Dein Hausarzt finde ich war spitze da du doch recht schnell deine Diagnose erhalten hast.

Ich habe auch eine Kollagenose (systemischen Lupus mit Beteiligung der Organe )

das die Medikamente nicht den Erfolg gebracht haben ist leider schade. Als betroffener ist es sehr deprimierend und man denkt man ist nur ein Versuchskaninchen, Maus oder nee doch lieber Affe.

Bei mir hat der erste Versuch was die Basismeditation anbelangt nicht angeschlagen, also geht es zurück auf hohe Corti Dosis und nach dem Attest des Augen Doc wird ein Malariamittel ausprobiert, das dauert dann wieder ein paar Monate und dann kann man sagen ob es gegriffen hat oder nicht.
Wenn das neue Mittel nicht hilft, dann muss das nächste probiert werden, leider so lange bis das richtige gefunden ist. Nein mein altes Leben bekomme ich nicht mehr zurück, rationell habe ich es begriffen, ist aber oben im Hirn und emotional bei mir noch nicht ganz angekommen.

Gaaanz langsam fange ich an mehr Gelassenheit an des Tag zu legen, wenn ich Dinge nicht mehr kann was früher ging, dann ok probieren wir es Morgen, gelingt nicht immer aber immer öfter.

Ich fange langsam an das ich Befindlichkeiten anderer Menschen und deren schlechtes Benehmen mir gegenüber, oder sonst irgendwelche äußere Störungen nicht mehr kommentarlos noch tatenlos erdulde, ich reagiere ich mache mir verbal Luft ich sage direkt der Person was mich stört, für mich ist es sehr befreiend und derjenige ist so verdattert dem bleibt die spucke weg, der ärgert sich anstatt ich und ich schleppe es nicht mehr mit hähähä.

Aber jetzt zurück zu dir.

1. Super das man diese Diagnose bei dir so schnell erstellen konnte grob gesagt bin ja kein Arzt
2. ganz Wichtig ist das du regelmäßig in ärztlicher Behandlung (intern. RH doc zusammen mit deinem HA) bist denn der Lupi muss nicht auf dem letzten Stand bleiben, er kann sich weiter entwickeln und es können neue Komplikationen hinzu kommen und dass muss so früh wie möglich erkannt werden.
3. Bitte suche dir für die begleitenden Kontrolluntersuchungen entsprechende Ärzte( die auch Erfahrung mit Kollagenose und oder mit dem Lupus als Grunderkrankung haben (Augenarzt,Neurologen, Lungenarzt, Kardiologen, Arzt für die Nieren, Zahnarzt, HNO, ect. pp.).
4. Sammle alle erstellten Befunde, eventuell einen groben Schmerztagebuch, man kann sich ja nicht an alles erinnern.
5. Frag bei der KK nach wo eine Kollagenose -Schulung stattfindet an der du teilnehmen kannst, ist schon wichtig.
6. Der Lupus wird auch als Chamäleon bezeichnet, er ist schwer zu greifen die Ärzte können dir nicht direkt sagen an welchen Symptome du den nächsten Schub erkennen kannst. Leider gilt hier deren Aussage "sie müssen auf ihren Körper hören" das muss ich leider bestätigen bei jedem Lupi verläuft es anders.
7. auf der psychischen Seite ist man sehr mitgenommen, es ist hilfreich das man sich ohne das ich dir zu nahe trete Psychotherapeutisch Hilfe sucht, die Krankheit kann auch Depressionen auslösen
8. man muss akzeptieren das der Lupi dein Leben grob bestimmt und dem entsprechend sich einrichten, eventuell muss man was das private anbelangt Veränderungen vornehmen (Dinge/ Verhalten von dritte beenden die man nicht beeinflussen kann, die aber durch den erzeugten hohen Streifaktor/ Stressfaktor einen Schub auslösen können).
9. Das leben muss umorganisiert werden und du musst akzeptieren das jeden Morgen anders anfangen kann als der von Gestern.
10. Leider wird es lange dauern biss du selber endlich deine Krankheit akzeptierst, du darfst den Lupi aber nicht in den Vordergrund kommen lassen. das ist schwierig ich kenne das auch, gerade als Mutter besonders wegen deinen sehr Kranken Sohn, denkt man man muss durch halten (ich habe Verantwortung Haushalt, muss Funktionsfähig bleiben). Wenn du aber ständig diese durch den Lupi gesetzte Grenzen übergehst, machst du über kurz oder lang schlapp (nett ausgedrückt). Wenn das passiert hast du nichts gewonnen (nur noch mehr Stress und du tappst in die Falle das du dir zu allem selber die schuld gibst) aber schlimmer ist das damit die Schübe neu kommen, häufiger sein können und du gesundheitlich zusammenbrichst.

Ich bin noch so jung, kämpf mich seit 7 Jahren mit meinem Großen durch die Kinderkrebsstation, hab noch zwei Kleine Kinder, eine Familie die mir nur in den Rücken fällt und soll jetzt auch noch diese Diagnose tragen??? Meine Ehe soll diese Belastung auch noch aushalten??

Ich hoffe das du die Kraft findest einige Veränderungen vorzunehmen damit du Hilfe erhältst von der Familie.

Wenn die Ehe gut ist und dein Mann dich wirklich liebt und auch Ihr selber als Familie eine Einheit seid, dann denke ich schon das er dich unterstützt und es wird eine erträgliche Belastung für eure Ehe geben die wohl gestemmt werden kann.

Dafür wünsche ich dir viel Kraft ich freue mich das du hier angekommen bist

(ps: ich bin die mit dem smiliespleen)


LG Ara

 

[Engelsmami]

Hallo ihr Lieben

Erstmal herzlichen Dank für eure lieben Antworten.
Ich hatte die Tage leider sehr viel um die Ohren und kam gar nicht dazu, zu antworten.

Nun hab ich auch noch einen Ausschlag im ganzen Gesicht, der wohl von der Kollagenose kommt, die Quensyl vertrage ich nicht recht. Hab andauernd Durchfall, so viel Luft im Bauch, Bauch und Unterbauchkrämpfe. An manchen Tagen hab ich das Gefühl, dass mir mein Brustkorb platzt so weh tut das, kann aber gar nicht sagen, wo genau, es tut einfach alles weh, Luft bekomme ich nicht recht, hab das Gefühl, sie kommt nicht in den Lungen an.
Mein Hausarzt sagt ich solle den Rheumatologen kontaktieren, dieser is aber im Urlaub.
Zusätzlich hab ich mich in die Hände eines Reikigroßmeisters begeben, dass tut mir sehr gut. Ich arbeite zwar selber auch mit verschiedenen Reikisystemen aber ich lass mich selbst lieber fremd Behandeln, dann ich besser abschalten.
Hat von euch jemand Erfahrungen mit alternativen Mitteln??
Wenn ich umgezogen bin, starte ich die Ausbildung zur Heilpraktikerin (daran hintert mich die Diagnose nicht) und dann kann ich mir selber helfen, zumindest zusätzlich zur Schulmedizin.

Danke für die Tipp´s, zu welchen Ärzten man so zusätzlich geht zur Forsorge, davon wusst ich nix.
Ich hoffe stark, dass meine Ehe das alles aushält, denn wir haben einfach keine Lust mehr, uns unser Leben ständig erkämpfen zu müssen. Wir sind zwar schon sehr sehr positive Menschen aber ich hab im Moment ein ansolutes Tief.

Nun bereite ich mal alles vor für Weihnachten und hoffe auf ein neues, schönes, gesundes und glückliches 2012.

Ganz liebe Grüße an euch alle
Christine