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Ich mag mich nicht mehr so allein fühlen!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von tigerfisch, 13. Februar 2005.

  1. tigerfisch

    tigerfisch Guest

    Hallo Ihr da draußen!

    Ich will mich für heute mal vorstellen: Ich werde nächste Woche 43 Jahre und kämpfe seit ich 18 bin mit dem Thema Rheuma.

    Hatte bereits als Kind immer Schmerzen im Bewegungsapparat, was meine Eltern mir als Faulheit unterstellten und nie beachteten. Erst in den letzten Wochen ist mir das wieder in den Sinn gekommen.

    Aber das ist typisch für meinen Umgang mit dem Thema. Ich traue mich eigentlich nicht, es wirklich als Krankheit zu sehen und es zu akzeptieren, weil ich seit Jahren von allen Seiten höre, meine Schmerzen sind nur psychosomatisch und ich würde mein Rheuma brauchen, um mir "Sonderrechte" zu nehmen. Bin irgendwie darauf geeicht mit Schmerzen zu leben und sie zu ignorieren.

    Was seit 3,5 Monaten nicht mehr geht, da ich in dieser Zeit keinen Tag mehr schmerzfrei bin. Mal mehr und mal weniger - sicher - aber immer da, so lange war ein akuter Schub bei mir noch nie... es macht mir Angst. :mad: und auch ganz schön wütend.

    Natürlich laufe ich seit Jahren zu den verschiedensten Ärzten, mit Wasser in den Gelenken, Sehnensscheidenentzündungen, einem kaputten rechten Knie, das sie mir schon als Menikusschaden öffnen wollten und immer wieder diffuse Schmerzen in allen Körperteilen, die sich anfühlen als wären sie 'ne Mischung aus Grippe und Muskelkater und komischerweise nie Fieber.

    Als ich 18 (1980) war, hatte ich eine Eileiter-Entzündung bei deren Diagnose der damalige Arzt auch feststellte, "dass Sie leider einen erhöhten Rheuma-Faktor haben! Ist zwar ein bisschen früh, aber mit der richtigen Ernährung und ausreichend Schmerzmitteln können Sie damit 100 Jahre alt werden!" Dieser Arzt praktizierte dann nicht mehr, ich zog fort und seit dem gab es keinen Arzt mehr, der mich bei dem Thema ernst nahm. Man fand keinen erhöhten Rheumafaktor mehr, also simulierte ich.

    Im Dezember kam ich dann zu einem Orthopäden, von dem ich wußte, dass er viele Rheuma-Patienten betreut. Er hatte zwar die erfreuliche Mitteilung, dass an meinem Skelett alles in Ordnung sei, stellte allerdings die Diagnose Fibromyalgie-Syndrom und überwies mich weiter an eine Rheumatologin. Und warnte mich davor, dass seine Kollegen diese Krankheit evtl. auch gesehen haben, aber allgemein die Tendenz bestehe, sie nicht zu behandeln, weil die Behandlung zu langwierig sei und dem Arzt nach Kassensatz nichts einbrächte. Ich sollte mir überlegen, ob ich es mir leisten könne Privatpatientin zu werden. :rolleyes:

    Die Rheumatologin bei der ich vorletzte Woche war, war dann wieder ein Schock. Man lies mich einen Patientenbogen ausfüllen, eine Viertelstunde in Unterhose im kühlen Untersuchungsraum warten, dann untersuchte sie mich, lachte als ich vor Schmerz aufschrie, entschuldigte sich zwar, machte eine Ultraschalluntersuchung meines linken Arms, beschied mich zu schweigen, schickte mich im Anschluss zum angeschlossenen Labor verabschiedete sich mit den Worten: "Sie bekommen einen Telefontermin in 2 Wochen!" Auf meine verdutzte Nachfrage, dass ich seit 3 Monaten Schmerzen habe, zwar nicht auf Tabletten stehe, aber ob sie mir was empfehlen könne, mumelte sie nur was von: "Na, da muss ich Sie wohl gleich zur Schmerztherapie schicken, aber das müssen Sie bis zur letztendlichen Diagnose noch aushalten."
    DIE FRAU HAT NOCH NICHT MAL MIT MIR GESPROCHEN!!!

    Das macht mich wahnsinnig, diese allgemeine Ignoranz! Ich habe durch diese Krankheit als Freiberuflerin massive Probleme finanziell, arbeitstechnisch, muss dauernd Arbeitstermine absagen und muss mich von gutdotierten Ärzten behandeln lassen, als würde ich Ihnen Ihre wertvolle Zeit für besserbezahlenden Privatpatienten stehlen. Kann man da nichts dagegen machen? Seid Ihr auch alle gegen solche Mauern gerannt? Gibt es irgendwo vielleicht schon rechtliche Mittel gegen solche Ärzte? Das ist für mich eigentlich schon Körperverletzung!

    Am Mittwoch habe ich diesen ominösen Telefontermin, mir ist schon ganz schlecht, weil ich mir nach diesem Erlebnis und allen meinen Erfahrungen nicht vorstellen kann, dass außer einer lapidaren Bemerkung: "Ihre Blutwerte sind o.k., ich kann leider nichts für Sie tun" irgendetwas zu erwarten ist.

    Weiss vielleicht jemand von Euch , wo ich dann im Rhein-Main-Gebiet Hilfe finden kann?

    So viel wollte ich eigentlich gar nicht schreiben, scheint sich doch viel angesammelt zu haben... Aber gut, dass man hier mal jammern kann!

    Gruss Tigerfisch
     
  2. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo tigerfisch,

    gut, dass Du hierhergefunden hast, sei herzlich willkommen und fühl' Dich wohl!

    Ja, leider haben viele von uns (ich auch) ähnliche Erfahrungen mit manchen Ärzten gemacht. Da hilft nur: weitersuchen bzw. sich jemanden in der Region empfehlen lassen. Du kannst auch hier im Forum nach einem guten Rheumatologen fragen ... ich glaube, Deutschland ist fast flächendeckend hier vertreten ;).

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  3. tigerfisch

    tigerfisch Guest

    Hallo Monsti!

    Danke für Dein nettes Willkommen! :)

    Und klar werde ich weitersuchen, aufgeben is' nich!

    Liebe Grüße vom
    Tigerfisch

    P.S.: Bin für heute erst mal überwältigt, bin seit 16:00 Uhr hier auf diesen Seiten und finde ständig was Neues und Interessantes
     
  4. Niagara

    Niagara Mitglied

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    Ein herzliches Willkommen aus Augsburg

    Hallo tigerfisch,

    auch von mir ein herzliches Willkommen. Leider kann ich dir keinen Rheumatologen nennen, da ich aus einem anderen Teil Deutschlands komme.
    Ich habe einen Super Doc. Muss allerdings sagen, dass ich weit weniger Probleme hab wie du. Ich habe nur "Sjögren", d. h. ich habe extrem trockene Augen und bisher nur einmal eine schmerzhafte Ohrspeicheldrüsenentzündung gehabt. Ansonsten bin ich schmerzfrei. Mit Ausnahme von Augentropfen und Gels nehme ich keine Medikamente.
    Ich kann mir vorstellen, dass es einen ganz schön zermürbt, wenn man mit seinem Schmerz nicht ernst genommen wird. Schmerzen können die anderen nicht sehen und deshalb werden sie wohl irgenwie auch nicht ernst genommen. Wenn ich z.B. extrem rote Augen habe bedauert mich merkwürdigerweise jeder, auch wenn ich das selbst als nicht so schlimm empfinde. Wenn ich aber wirklich schmerzhafte u. entzündete Augen habe - aber sie völlig weiss aussehen - nimmt das keiner für voll. Deshalb kann ich gut verstehen, wie es sein muß, wenn man permanent Schmerzen hat - wie du sie beschrieben hast - und es keiner ernst nimmt. Nicht mal die, die dafür bezahlt werden, es ernst zu nehmen.
    Ich bin sicher, du findest hier bei Rheuma-Online Leute aus deiner Gegend, die dir einen guten Rheumadoc empfehlen können. Also nicht verzweifeln ;)

    Vieße Grüße
    Niagara
     
  5. Snowflake84

    Snowflake84 Neues Mitglied

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    Hallo tigerfisch.

    Du schreibst, dass du einen Rheumatologen im Rhein-Main Kreis suchst.
    Wo denn ungefähr? Könnte Dir einen sehr guten (also ich bin sehr zufrieden) Arzt empfehlen.
    Ich weis zwar nicht, ob er auf Fibromyalgie spezialisiert ist. Aber ein Versuch wäre es doch wert, oder?!
    Du kannst mir auch eine PN schicken.

    Liebe Grüße von Sarah

    P.s.:Ich bin 20 Jahre und habe CP!
     
  6. caret

    caret Neues Mitglied

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    Hallo Tigerfisch,

    erstmal herzlich willkommen. Ich wohne auch im Rhein-Main Gebiet. Hatte mich auch bei verschiedenen Rheumatologen und sogar in der Uniklinik Ffm. vorgestellt. Von keinen wurde ich so richtig ernst genommen. Soll kommen, wenn alles geschwollen ist, sie haben ja gar keine Entzündungszeichen usw. Dann war ich bei einem Rheumatologen in Ffm. Die haben mich dann endlich etwas ernst genommen und verschiedene Behandlungen angefangen. Als es aber dann irgendwie kompliziert wurde, haben die mich auch fallen gelassen. Mein Chef meldete mich dann in der Rheumatologie - Kerkhoffklinik Bad Nauheim Tel.: 06032-9962110 an. Dort war ich dann erst zu einem ambulanten Termin und dann gleich ein paar Tage später stationär. Es wurden viele Untersuchungen gemacht.Die Diagnose cP bestätigt und dann eine neueTherapie eingeleitet. Den ersten Termin muß Dir aber Dein Hausarzt machen. Kann nur sagen die Betreuung ist ganz gut. Hatte vor Weihnachten unheimlich Beschwerden und konnte jederzeit die mich damals behandelte Ärztin (die mich stationär behandelte) anrufen. Bekam sogar ihre Durchwahlnummer. Nun habe ich in 4 Wochen wieder einen Termin in der Ambulanz. Habe zwar nun auch wieder Beschwerden, nehme aber zur Zeit (seid einer Woche) kein Cortison. Ich arbeite in einer Arztpraxis und unsere Rheumapatienten haben wir fast alle dort in Behandlung. Sie sind auch alle zufrieden.
    Hoffe das ich Dir helfen konnte. Woher aus dem Rhein Main Gebiet kommst Du. Ich wohne so ca. 12 km von Ffm. entfernt.
    Liebe Grüße caret
     
  7. tigerfisch

    tigerfisch Guest

    Hallo Niagara!
    Du schreibst Du hättest "nur" entzündete Augen, das ist doch schon schlimm genug. Was mich immer immer wieder vom Hocker haut, sind die verschiedenen Formen, die zum Rheuma gezählt werden. Von Sjögren habe ich absolut noch nichts gehört. Aber fein, dass Du einen Arzt gefunden hast, der sich darum kümmert.

    Was die Wahrnehmung von Schmerzen betrifft: Ich denke, dass viele Menschen eine panische Angst vor Schmerzen haben und sie am liebsten ignorieren wollen. Ich kanns ja auch verstehen, dass da viele ausblenden. Allerdings geht damit auch eine Rücksichtslosigkeit daher, die ich erschreckend finde... :(

    Ansonsten: Ich bins Kämpfen gewohnt

    Liebe Grüße Tigerfisch
     
  8. tigerfisch

    tigerfisch Guest

    Hallo Snowflake!

    Natürlich ist alles einen Versuch wert... :D

    Komme direkt aus Frankfurt, aber ich finde der ÖPNV im Rhein-Main-Gebiet ist besser als sein Ruf, ich komme überall hin.

    Aber 2 Fragen habe ich: Was ist CP? Und was ist PN?
    Ich hasse Abkürzungen! :eek:

    Liebe Grüße Tigerfisch
     
  9. Monsti

    Monsti das Monster

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    am Pillersee in Tirol
    Hi tigerfisch,

    cP = chronische Polyarthritis (bzw. rheumatoide Arthritis/RA), die häufigste der entzündlich-rheumatischen Erkrankungen.

    PN = Private Mitteilung

    Leider wirst Du Dich hier an so manche Abkürzung gewöhnen müssen, wirst sehen, bald sind sie Dir so geläufig, dass Du sie ganz selbstverständlich selbst benutzt ... erleichtert die Tipperei ;) .

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  10. VerenaHH

    VerenaHH KrankeSchwester

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    Hallöchen;

    auch von mir ein WILLKOMMEN.
    Eine Ärtze und Diagnose-Odysee haben die meisten hier hinter sich. Auch die Probleme im Umfeld haben fast alle. Da braucht man trotz dieser dämlichen Erkrankungen auch noch gute Nerven und viel Geduld.
    Ich selbst habe da kurzen Prozess gemacht und bin gut 700 km von meiner Heimat weggezogen und habe alle Kontakte abgebrochen. Jetzt habe ich ein völlig neues Umfeld und wer nicht adäquat mit mir und meiner Erkrankung umgeht, hat ab dann mit mir nichts mehr zu tun. Ich brauche meine Kräfte für meinen Sohn und mich mit meinen Erkrankungen. Das reicht bei weitem aus. :p
    Man darf sich nichts gefallen lassen, weder von Ärzten noch von sonstigen Menschen. *gg*

    CP ist Chronische Polyarthritis
    PN ist Private Nachricht (das geht indem man auf den betreffenden Namen klickt und dann auf PN) das ist dann eine Nachricht die nur der Empfänger lesen kann und nicht das gesamte Forum.

    Wünsche Dir viel Glück
     
  11. tigerfisch

    tigerfisch Guest

    Hallo Caret!

    Das mit der Rheumaklinik in Nauheim ist ein guter Tip, vielen Dank!

    Vielleicht hast Du's ja schon gelesen, bin direkt aus Frankfurt und sehr flexibel was mein Aktionsradius angeht beim Thema Rheuma. Hauptsache es passiert was Positives.

    Diese Antworten wie : "Kommen Sie, wenn bei Ihnen was zu sehen ist" kenne ich. Das ist absolut unverschämt, ich kenne keinen Facharzt in Frankfurt und Umgebung und schon gar nicht die Uni-Klinik, die einen kurzfristigen oder gar sofortigen Termin vergeben. Wartezeiten bis zu 4 Wochen sind doch eigentlich die Regel. Hatte in all den Jahren davor immer nur Schübe, die maximal 2 Tage andauerten, in dieser Zeit ist kein Termin zu bekommen.

    Ich hoffe, ich habe Dich jetzt nicht beleidigt, Du arbeitest ja immerhin bei einem Arzt. ;)

    Das wäre meine nächste Frage: Muss man akut Schmerzen haben, um eine stationäre Behandlung in Bad-Nauheim mitzumachen? Wobei ich mir eine ambulante Behandlung durchaus auch vorstellen könnte.

    Liebe Grüße Tigerfisch
     
  12. caret

    caret Neues Mitglied

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    Hallo Tigerfisch,

    ich habe immer akute Schmerzen und habe das Gefühl schon seit Nov. letzten Jahres in einem Schub zu stecken. Mein Chef hatte es damals sehr dringend am Telefon gemacht und so hatte ich einen Termin innerhalb von ca. 3 Wochen. Sonst dauert es auch immer ca. 4-6 Wochen. Die sind halt dort auch ganz schön überlaufen. Da Dich ja Dein Hausarzt anmelden muß, soll er es einfach ganz dringend machen. Erst mußt Du dort einen ambulanten Termin haben und dort entscheidet der Arzt dann über eine stationäre Aufnahme.
    Lass es Dir gut gehen trotz Schmerzen. Liebe Grüße caret
     
  13. Aschendorf

    Aschendorf Guest

    Ich mag mich nicht mehr so allein fühlen

    Hallo Du einsamer Tigerfisch,

    ich bin Michael und kenne Deine Probleme seit 25 Jahren.
    Üm dir alles über meinen Leidensweg zu erzählen, schlage ich Dir vor mich
    telefonisch zu kontaktieren. Ich habe seit 23 Jahren ,dass selbe Durchgemacht.
    Ich komme aus Schleswig-Holstein und habe sehr gute Fachärzte in der nahen Umgebung.
    Ich möchte nicht übers Internet mein Leben ausbreiten
    .
    Meine Anschrift

    Michael Aschendorf
    Lauenburger Straße 27
    21514 Büchen
    04155/808728

    PS.
    Ich kenne viele Methoden, die für Dich zum Erfolg führen könnten.
     
  14. Angie87

    Angie87 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. Januar 2005
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    49
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    Ort:
    Bad Homburg
    Hallöchen

    drück dir erstmal ganz doll die daumen, dass du endlich mal von einem Arzt ernst genommen wirst, mir ging das eine zeitlang genauso, also sagen wir fast 5 Monate, war in der Zeit wegen Schmerzen beim Orthopäden und in der gleichen Praxis beim Orthopädischen Rheumatolgen, aber die sind nicht mal auf die Idee gekommen dass ich Rheuma haben könnte. Erst meine Hausärztin, als mir dann immer mehr weh getan hat. War dann vor kurzem erst beim Rheumatolgen und er hat seinen Verdacht auf Fibromyalgie ausgesprochen, hat mir noch Blut abgenommen und wollte die noch abwarten, bis er was endgültiges sagt.
    Der Rheumatologe oder besser gesagt die Rheumaambulanz befindet sich auch relativ in deiner Nähe, dass ist nämlich in Bad Homburg, in der Werner Wicker Klinik. Allerdings benötigt man als Kassenpatient eine Überweisung vom Hausarzt aber dass ist glaub ich meist normal. Und der Arzt nimmt sich auch viel Zeit für seine Patient, allerdings sind die Wartezeiten auf einen Ersttermin schon etwas länger, so knappe 6 Wochen. Aber ansonsten kann man immer mal kurz anrufen, da er fast den ganzen Tag in der Klinik ist und wenn er nicht da ist, ist noch ein andere Rheumatologe da, also auch immer jemand zu erreichen.

    Also dann alles gute
    gruß Angie87

    p.s. falls du noch was wissen möchtest kannst du es ja schreiben :)