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Ich leide an den Folgen einer Arteiitis temporalis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Digame, 4. Juli 2010.

  1. Digame

    Digame Neues Mitglied

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    Hallo LeidensgenossenInnen,

    wegen einer zu spät erkannten Arteriitis temporalis bin ich vor 3 Monaten auf dem linken Auge blind geworden. Ich bin gerade dabei, diesen Schock zu verkraften und die Nebenwirkungen der Cortisontherapie zu meistern, ich würde mich daher freuen von Euch zu hören, wie es Euch ergangen ist und wie ihr die Situation gemeistert habt. Meine Probleme sind:

    Sehen
    Mich plagt nicht nur derVerlust des räumlichen Sehens - ich sehe allgemein schlecht, nämlich partiell alles verschommen, mal in die Nähe, mal in die Ferne, aber nicht so, dass ich nichts erkennen würde - bloß das Sehen ist so anstrengend. Die Beleuchtung darf nicht zu dunkel und nicht zu grell sein. Ich trage eine Brille (Weitsichtig), die eigentlich neu angepasst werden müßte, was aber laut Augenarzt noch nicht sinnvoll ist, da sich das gesunde Auge wg. Cortison laufend ändern würde. Kürzlich half ich meinem Mann in einem Zeitungsjahrbuch einen bestimmten Artikel zu finden - von den vielen Buchstaben und dem angestrengten Sehen wurde mir ganz schlecht und mußte aufhören. Essen ist ein Glücksspiel: Ich sehe zwar was vor mir auf dem Teller liegt, wenn ich angestrengt die Speisen betrachte. Beim Gebrauch des Bestecks verschwimmt schon wieder alles, daher esse ich meistens mit dem Löffel und nehme auf, was ich damit erfasse. Einkaufen und Spazierengehen kann ich nur mit meinem Mann, da ich mich alleine zu unsicher fühle.
    Frage: Ging es Euch ähnlich? Verbessert sich im Laufe der Zeit der Gesichtssinn, indem das Gehirn lernt mit einem Auge zu sehen? Wie kann man den Lernprozess beschleunigen?

    Cortison (z.Zt. 25 mg/Tag, ausschleichend)
    Das größte Problem ist der ständige Harndrang. Nachts bekomme ich nicht genügend Schlaf weil ich ständig rennen muß. Einkaufen gehe ich nur dort, wo eine Toilette ist, an Verreisen ist nicht zu denken. Es sollte sich lt. Hausarzt bessern wenn die Cort.dosis weiter verringert wird, ich merke aber nichts davon.

    Zu schaffen macht mir auch das meist morgendliche Zittern. Auch fange ich zu zittern an wenn neue "Herausforderungen" anstehen, wie z.B. Besuch eines Stadtfestes mit vielen Leuten.

    Ich habe Angst, dass die A.t. zurückkehrt wen die Erhaltungsdosis zu gering wird. Frage: Wie macht sich ein Rückschlag bemerkbar?

    Liebe LeidensgenossInnen, ich danke herzlich für Eure Erfahrungsberichte im voraus!

    Herzliche Grüße
    Habaguck
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Habaguck

    und ein herzliches Willkommen hier auf R-O...

    Sag mal, hast Du evtl auch Polymyalgia Rheumatica? Denn meist trägt sie Deine Erkrankung mit im Gepäck als Komplikation.

    Hast Du schon einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt?
    Mit B und Sehbehinderung

    Der Schock der Sehbehinderung ist für Dich sicherlich enorm. Wenn sich das Ganze ein wenig gelegt hat, solltet ihr Euch vielleicht überlegen, dass Du Dir schon bestimmte tägliche Erleichterungen zu legst, da Du geschrieben hast, dass es eher schlechter als besser wird:

    # Sprachsoftware für den Computer installieren
    # evtl einen Begleithund, der Dich draussen mit unterstützt
    # Auf bestimmte Uhrzeiten die bestimmten Essensteile legen, so dass es für Dich kein Glücksspiel mehr wird, wo was liegt
    # die Wohnung so gestalten, dass es für Dich keine Hindernisse mehr gibt und dann auch nicht mehr umstellen

    Mit 25 mg tgl hatte ich keinen Harndrang, insofern kann ich da nicht mitreden.

    Das Gehirn lernt im Laufe der Zeit, mit einem Auge zu sehen - da bin ich das Paradebeispiel dafür.
    Neue Augenärzte sind jedes Mal geschockt, wenn sie merken, dass mein Gehirn immer nur 1 Auge einschaltet zum Sehen, beidseitiges Sehen kann ich nicht.

    Was mir eher Sorgen macht, ist Dein Zittern. Bitte sprich über Deine Ängste und Sorgen mit Deinem behandelnden Arzt - Du darfst Dich nicht isolieren. Hast Du Freundinnen, mit denen Du Dich ausstauschen kannst oder die Dich unterstützen könnten?

    Wegen der Erkrankung kannst Du hier alles dazu nachlesen:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/a/arteriitis-temporalis.html

    Ich wünsche Dir gute Besserung und dass es Dir bald wieder besser geht - in allen Dingen.